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Borreliose mit massiver ZNS Beteiligung möglich? - Druckversion

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Borreliose mit massiver ZNS Beteiligung möglich? - Mio - 04.09.2014

Hallo,

meine Vorstellung ist nun ein paar Tage her. Es geht mir weiterhin sehr schlecht. Damit ich vor Wut, Verzweiflung und Ohnmacht nicht wieder anfange zu heulen, knallharte Fakten. Es ist offensichtlich schier unmöglich das mir vernünftig gegenüber getreten wird und ich Antworten erhalte. Ich bitte euch um "Beurteilung", Erfahrungswerte! UND Tipps, Adressen, Hinweise wo ich zwecks Diagnostik und der dringlich nötigen Therapie aufschlagen könnte.

Borrelien IgG Westernblot: negativ
Borrelien IgM Westernblot: grenzwertig (41kd, OspC)

Ich habe aktuell 5 Tage stationäre Neurologie hinter mir. Elektromyografie zeigte verminderte Nervenleitgeschwindigkeit. MRT eine Hirnstammentzündung mit Beteiligung von Hirnnerven (facialis, vagus und der für Schulter/Arm zuständige Nerv). Also endlich Erklärung für meine Gesichslähmung, den lahmen Arm und die schlimmen Missempfindungen.
Bumms aus. ENTLASSUNG. Nehme heute den 23.Tag Doxy (pro Tag 200mg) zu mir. Soll bis 28. Tag damit weitermachen. Warum. Weiß ich nicht. In der Zeit wo ich mich nicht mehr hier gemeldet habe (die letzen 2,5 Wochen) war ich noch bei 2 weiteren Internisten und einem Neurologen (dieser hat mich stationär eingewiesen). Alle Ärzte und jeweils zwei verschiedene Krankenhäuser sagen ich hätte ja keine Borreliose. Warum ich dann Antibiotika (das ja schon lange vor dem MRT der ja endlich zeigt was los ist) nehmen soll, ist mir schleierhaft. Antwort darauf erhalte ich nirgends. Warum ich die Entzündungen im Gehirn habe. Wurde weder untersucht (Hauptsache sagen ich habe keine Borreliose) noch weitere Therapieempfehlungen gegeben. Folge-MRT in vier Wochen. Ja...aber das ändert doch alles nichts an meinem Zustand und das man ja "offensichtlich" gar nicht weiß was ich habe. Mir ist nicht bekannt das Hirnstammentzündungen vom Himmel fallen. Ich erhalte weiterhin keine Hilfe. Keine Schmerzmittel gegen meinen unfassbaren Körper/Kopf und Nackenschmerz. Das Doxy vertrage ich weiterhin nicht. Weiß JEDER kontaktierte Arzt. Darauf wird nicht eingegangen.
Wie soll es weitergehen?

Lg an euch

RE: Borreliose mit massiver ZNS Beteiligung möglich? - Indiansummer - 04.09.2014

Ich würde angesichts deiner Situation versuchen einen ehestmöglichen Spezi Termin zu bekommen.
Tipps dafür erhältst du sicher hier. Erklär am Telefon deine Situation... Ich könnte mir vorstellen das es somit schneller klappen könnte.
Du gehörst unverzüglich in gute Hände

Es gibt in München einen Neurologen der dir vielleicht helfen könnte. Wenn du magst schreib mir eine PN wenn das für dich in Frage kommen würde

RE: Borreliose mit massiver ZNS Beteiligung möglich? - Hausel - 04.09.2014

Hi
Schaut nach Bo oder Co aus oder Schwermetallvergiftung.

Weitermachen gute Frage Specie suchen aber keine Wunder erwarten wurde dein Immunssy. geprüft !

Bo test kannst in die Mülltonne haben kannst ja auch Parasiten haben, selbst dann kannst Lotto Spielen nur 1 % im Stuhl sind Postiv .

Doxic 200 mg sind Spielsachen ich würde anderes ABS nehmen Doxie macht Zysten dann heist willkommen im Club der Chroniker.

Hausel

RE: Borreliose mit massiver ZNS Beteiligung möglich? - Mio - 04.09.2014

Ich habe einen Termin (in 2 Wochen). Privat zu zahlen. Wie bei all den anderen wo ich mich gemeldet habe...ich habe schlichtweg nicht das Geld dafür. Muss ich ja aber irgendwie stemmen, da ich bei den wenigen die auch Kassenpatienten nehmen sich entweder nicht zurück gemeldet wird oder ich in zig Wochen erst einen Termin bekomme. München ist definitiv zu weit (lieben Dank trotzdem). Komme von ganz oben (Cuxhaven). Und habe nun schon die Ärzte von der Hopf Seidel Liste im Postleitzahlengebiet 2 und 3 "abgeklappert"...weiter kann und will ich nicht fahren. Ich komme doch noch nicht mal aus dem Bett...

Hausel, ich kann nichts tun solange kein Arzt mir andere Medikamente gibt. Da man 1. sich verweigert das ich Borreliose habe, erhalte ich also auch keine entsprechende Therapie. 2. Ob und was ich sonst noch haben könnte, wird schlichtweg nicht untersucht. Und was soll ich tun? Kein Doxy nehmen? Doxy verdoppeln und in ein paar Tagen sind die Pillen leer und dann? Die Dinge die ich euch geschrieben habe sind ja keine Diagnose. Sondern ein Befund. Dessen Ursache ich nicht weiß. Und ich verstehe nicht wieso das alles so läuft, wie es seit genau vier Wochen läuft. Ich finde weded einen Arzt der mein Blut auf CO oder Anderes untersuchen woll, noch sonst was. Und das nach DEM Befund mit solchen Auswirkungen auf meinen Körper. Bin sprach/ratlos.

RE: Borreliose mit massiver ZNS Beteiligung möglich? - Niki - 04.09.2014

Hallo Mio,

hab mir gerade nochmal deine Vorstellung durchgelesen.

Hab ich das richtig verstanden, dass du eine Zecke mit einem EM kurz vorher hattest? Und die Probleme erst danach angefangen haben? Was war das denn jetzt nun insgesamt für ein Zeitraum? Und du jetzt Paresen hast und eine nachgewiesene Hirnstammentzündung? Und vorher warst du gesund und hattest keine Probleme mit dem Kopf?

Haben sie in der Neurologie eine Lumbalpunktion gemacht? Die kann zu diesem Infektionszeitpunkt eh noch negativ sein (an sich ist diese Untersuchung eh nicht so genau)

Ich würde mir sämtliche Unterlagen besorgen, es erstmal bei deinem Hausarzt versuchen, wenn das nicht klappt mit sämtlichen Unterlagen in ein anderes Krankenhaus. Dort die gesamte Geschichte schildern und auf der Behandlung von Infusionen mit Ceftriaxon oder Cefotaxim bestehen. Das wäre jetzt erstmal die Therapie der Wahl. Doxy ist für die Behandlung einer Neuroborreliose nicht geeignet.

Zu diesem Infektionszeitpunkt (ca. 4 bis 6 Wochen) hat man in der Regel noch gar keine Antikörper entwickelt. Du bist aber bereits im igm Westernblot grenzwertig positiv?
Hast du das mit dem EM erzählt?

Kannst du mir mal erklären, wie die Ärzte das begründen, dass es keine Borreliose bzw. Neuroborreliose sein soll?

Ich würde es aber glaub ich mal zuerst beim Hausarzt probieren. Wenn der eine Behandlung startet, kannst du in Ruhe Ausschau nach einem Spezialisten halten.

Aber in diesem Fall greift sogar die Leitlinie Neuroborreliose (die an sich etwas umstritten ist)

Eine Alternative wäre noch ins KH zu gehen und zwar in die Innere....die sind oftmals der Borreliose gegenüber aufgeschlossener. Falls deine Probleme wirklich erst nach dem EM angefangen haben, würde ich mich dort keinesfalls abwimmeln lassen.
Was ist mit dem ersten Krankenhaus, bei dem du selbst raus bist, die hatten doch den Verdacht auf Neuroborreliose?

LG Niki

RE: Borreliose mit massiver ZNS Beteiligung möglich? - Mio - 04.09.2014

Ok, viele gute Fragen. Also erkrankt (wodurch auch immer) bin ich genau vor 4,5 Wochen. Meine Probleme fingen exakt eine Woche VOR dem Fund der toten/eingegrabenen Nymphe an! Nach Entfernung der toten Nymphe (einen Tag später wurde das Blut abgenommen, mit dem oben geschriebenen Ergebnis) kam es zu Hautreaktionen (lokal innerhalb von 10 Stunden eitrig entzündet) sowie wohl KEIN EM laut der zig aufgesuchten Ärzte seit dem. Die Hautveränderung blieb ca. 2 Wochen. In diesen 4,5 Wochen nun ergeht es mir im Verlauf gleichbleibend schlimm (Symptome beschrieb ich ja in meiner Vorstellung). Hinzu kamen noch unfassbare Kopf und Nackenschmerzen. Ich habe nun eine nachgewiesene Hirnstammentzündung mit Beteiligung von Hirnnervenkernen, genau. Lumbalpunktion nein. Wollte ich nicht! Aus dem von dir genannten Grund. NACH MRT hielten es dann widerum die Ärzte nicht für nötig....???
Ich hatte voher nichts!!!!!!!! Ich bin vor 4,5 Wochen so aufgewacht und seitdem ist es so plus immer mehr Sachen. Ich leide "nur" an krasser Migräne. Hatte aber vor auftreten der Symptomatik länger keine.
Ich habe keinen Hausarzt (mehr). Die verweigert schlichtweg mich zu begleiten, weil kein Plan. Auf der Suche nach einem neuen HA war ich bei drei verschiedenen Ärzten. Keiner sah sich fähig mir behilflich zu sein. Bei dem einen sollte ich erst ins Krankenhaus, die wissen ja dann was tun (Joa, Weiterbehandlung mit Doxy). Der zweite will mich nur bei NACHGEWIESENER Neuroborreliose behandeln

Niki, ich kann es dir nicht erklären. Und ich kann auch allgemein gar nichts mehr. Es gab für mich gratis n Nervenzusammenbruch dazu. Am Montagabend, als man mich mit diesen Befunden entließ. Der Aufenthalt dort war ein Drama. Ich kann mir für mich in meiner auch psychischen Verfassung nicht vorstellen in ein Krankenhaus zu gehen. Es fordert soviel Kraft gegen die Ärzteschaft zu lamentieren, einzuforden, sich zu wehren...diemhabe ich nicht mehr.

Man hat mich 5 Tage lang dort nicht untersucht. Kam am 5. Tag inklusive Psychiater und drehte mir den psychosomatischen an. Ohne je Untersuchungen gemacht haben. VOR MRT und EMG. Eine Entschuldigung gab es danach nicht...wo ja dann all das rauskam...man sagte zu mir O-Ton: "Sie haben also die Vermutung Borreliose zu haben...aha". Hatte alle Befunde mit etc. Bei jedem Arzt! Keiner nimmt mich ernst trotz dieser gravierenden Symptomatik. Man man man.

RE: Borreliose mit massiver ZNS Beteiligung möglich? - johanna cochius - 04.09.2014

Hallo Mio,

Das klingt alles gar nicht gut , Deine Machtlosigkeit und Kraftlosigkeit den Ärzten gegenüber kann ich gut verstehen.
Der Arzt der Dir am EM ? ein Stück mit dem Skalpell entnommen hat, hat es nicht zufällig irgendwo in ein Labor zum untersuchen geschickt ?
Ich weiß ja nicht in welcher Klinik Du warst, evtl. wäre es gut in eine bekanntere Uniklinik zu gehen, dass Du da nochmal genauer untersucht wirst.
Das mit der Liquorpunktion ist schwierig, aber in einem frühen Stadium besser nachweisbar als in einem Chronischen. Ob es in Deinem Fall zu früh ist kann ich nicht beurteilen.
Ich würde trotz Deiner psychischen Belastung, die verständlicherweise dazu kommt in so einer Situation, darüber nachdenken nochmal Stationär in eine Klinik zu gehen. Es gibt auch gute und liebe Ärzte, man muss da leider Glück haben und mit der restlichen Kraft kämpfen.
Parallel würde ich nochmal in einem extra Beitrag hier im Forum fragen, ob jemand einen Spezi in Deiner Umgebung kennt der zu empfehlen ist.
Wie Niki schon schrieb, wären Infusionen definitiv besser geeignet bei einer wahrschl. Neuroborreliose.

Ich wünsche Dir erstmal alles liebe und ein bisschen Kraft
LG Jo

RE: Borreliose mit massiver ZNS Beteiligung möglich? - Mio - 04.09.2014

Danke Jo.
Natürlich hatte er das nicht eingeschickt...und da kann man sich ja jetzt echt streiten. EM nicht EM. Ich kenne mich ja nicht aus...vor allem ist es JETZT egal. :(
Es wäre nur wunderbar wenn es endlich mal zur Behandlung kommen würde. Wieviel brauchen die denn noch alle um mal tätig zu werden????!
Ich bin extra in kein Wald und Wiesenkrankenhaus gegangen. Das machts ja so absurd...
Ich wurde heute von weiteren Spezis abgewiesen. Die sind voll bis nächstes Jahr. Ich heule hier noch mal einen ortsansässigen Arzt voll, ob er sich auf die i.v. Therapie mit all dem was ich habe, einlässt.

RE: Borreliose mit massiver ZNS Beteiligung möglich? - Helena - 04.09.2014

Mio, so ähnlich ging es mir einige Wochen nach dem Zeckenstich. Ich hatte auch diese Facialisparese, eine "pelzige" Oberlippe, fühlte mich schrecklich und wusste nicht, was ich habe.
Ich habe heute noch massive Schäden im Zentralnervensystem, und das besteht aus Gehirn und Rückenmark. Beides ist bei mir geschädigt, wird es wohl auch immer bleiben.
Ich hatte nach dem Zeckenstich auch Lähmungen, Netzhautablösung, eine Grippe ohne Schnupfen/Husten, Herzprobleme. So genau weiß ich heute gar nicht mehr, was ich noch alles hatte. Ist ja schon so lange her.
Ich wünsche dir, dass du bald einen Arzt findest, der dich ordentlich behandelt. 200 mg Doxy ist bei Neuroborreliose, und das glaube ich, hast du, zu wenig.
Alles Gute, Helena

RE: Borreliose mit massiver ZNS Beteiligung möglich? - anfang - 04.09.2014

Mio...für manche wiederhole ich mich hiermit - für dich noch nicht.Ich habe sämtliche Befunde\Diagnosen + Therapieplan (den brauchst wohl noch-findest aber hier**),meinem Hausarzt gegeben und unterschrieben,das ich die Verantwortung selbst übernehme(of label use..oder so).
Dieser HA ist absoluter gegner von Antibiotika-trotz alledem hat er mir die 55infusionen wegen Diagn. NB(Neuroborreliose) kostenlos gelegt.Das war tgl. 2g-Ceftriaxon-mußte ab der 55ten infus abbrechen.

**medizinisch gesicherte TH.-Pläne von B-Fachärzte kannst hier übers Forum finden,sollte aber schon von einem dich behandelten F-arzt für dich ausgestelt sein,der diese Kombi vertritt.
Nicht drüber nachdenken,ärgern,stress schüren...einfach,sogut es halt ebent geht...machen-zu verlieren hast da nix.
Ich weiß,das ist einfach gesagt-ich hoffe für mich,sollte ähnliches nochmal eintreten,das ich da noch den Mut finde und mich trotz all der pein nocchmal aufraffe.Hier kann sich sogut wie jeder vorstellen,was da sich für dich zusammen braut. - anfang -