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Aktion des NDR zu MS -> Kontaktaufnahme bzgl. unsere Situation? - Druckversion

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Aktion des NDR zu MS -> Kontaktaufnahme bzgl. unsere Situation? - Amethyst - 10.12.2014

Hallo!

Bei uns im Regionalradio/-fernsehen des NDR gibt es derzeit die Aktion "Hand- und Hand für Norddeutschland", es geht um MS und es kommen ganz viele Beiträge dazu.

Ich finde die Aktion grundsätzlich gut, ABER:

Ihr wisst ja, dass MS eine nicht seltene Fehl- oder Verlegenheitsdiagnose für Borreliose bzw. Neuroborreliose ist, weil sich viele Symptome ähneln.
Wenn ein Beitrag dazu kommt und das Beschwerdebild beschrieben wird, stelle ich jedes Mal wieder fest, wie viel davon auch auf mich zutrifft, nur dass bei bei mir die Ursache die Neuroborreliose ist.

Ich gehe davon aus, dass die Erkrankungszahlen bei MS weit niedriger sind als bei Borreliose, ich habe beim Recherchieren die Zahl von 2,5 Millionen Erkrankungen weltweit gelesen.

So sehr ich Verständnis für MS-Kranke habe, es macht mit persönlich wütend, dass ich als Borreliosepatientin mit einem sehr ähnlichen Beschwerdebild und weiteren Beschwerden, die MS-Patienten nicht haben, immer wieder in die "das-ist-alles-nur-psychisch" - Ecke gestellt werde, dass ich seit über 3 Jahren keinerlei Behandlung mehr bekomme, weil ich mir eine private Behandlung nicht mehr leisten kann, dass auf dem Gebiet nicht geforscht wird, dass man als Betroffener seine sozialrechtlichen Ansprüche gerichtlich durchsetzen muss (wenn man denn damit überhaupt Erfolg hat), nur weil die Ursache meiner Beschwerden den falschen Namen hat, das böse B-Wort.

Meine vor kurzem diagnostizierte Polyneuropathie, die neurologischen Ausfälle, die festgestellte Gesichtsfeldeinschränkung sind sicher auch psychosomatisch... (Achtung Sarkasmus).

Das kann es nicht sein, da muss sich endlich etwas ändern.
Ich überlege, an den NDR zu schreiben, nur wenn ich das ganz alleine tue, wird man das wohl kaum ernst nehmen.

Hilft es, wenn noch mehr von uns auf das Problem aufmerksam machen? Kann http://onlyme-aktion.org/ als Verein etwas tun?

https://www.ndr.de/hand_in_hand_fuer_norddeutschland/

Liebe Grüße

Annette


RE: Aktion des NDR zu MS -> Kontaktaufnahme bzgl. unsere Situation? - AnjaM - 10.12.2014

Amethyst, wie wäre es, wenn du da was aufsetzt, hier einstellst und wenn das Geschriebene auf breite Zustimmung stößt, das Ganze mit zig Unterschriften abgeschickt wird? Ist das eine gute Idee? Heart


RE: Aktion des NDR zu MS -> Kontaktaufnahme bzgl. unsere Situation? - borrärger - 10.12.2014

Das ist eine super Idee. An MS verdienen die Ärzte und Krankenhäuser eben schön mit, teure Therapien, die sich für alle lohnen. Bei uns, das bischen Antibiotika bringt keinem was. Höchstens Unkosten. Das Schreiben sollte nichts negatives über MS sagen,es ist doch gut , daß MS kranke nicht auch so schlecht behandelt werden wie wir. Vielleicht könnte man Sie bitten einen Film über Borreliose zu machen.


RE: Aktion des NDR zu MS -> Kontaktaufnahme bzgl. unsere Situation? - Amethyst - 10.12.2014

Anja,. ich kann es versuchen, aber ich würde gerne auch was an Infos dazutun, weiß da jemand was geeignetes? Z.b. zum Thema "MS oder Borreliose?"?


RE: Aktion des NDR zu MS -> Kontaktaufnahme bzgl. unsere Situation? - Pandabär - 10.12.2014

Hallo,

Zum Thema MS oder Borreliose hat Herr Dr. Berghoff etwas geschrieben:

http://www.praxis-berghoff.de/dokumente/Differentialdiagnose_MS_LNB.pdf

Ist wahrscheinlich zu medizinisch.

LG

Pandabär