Lyme-Borreliose-Information - Druckversion
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Lyme-Borreliose-Information - urmel57 - 06.05.2015
Mit freundlicher Genehmigung stelle ich diesen Link hier ein und gebe immer wieder Aktuelles hier rein.
www.lymenet.de
http://www.lymenet.de/shgs/corryw/
http://www.lymenet.de/shgs/corryw/Rundmails/
Liebe Grüße Urmel
Lyme neuroborreliosis in a Psoriasis-patient treated with TNF-alpha inhibitor - urmel57 - 06.05.2015
Zitat:Lyme neuroborreliosis in a Psoriasis-patient treated with TNF-alpha inhibitorhttp://www.lymenet.de/shgs/corryw/
Maja Ivartnik Merkac, Janez Tomazic, Franc Strle http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25922085
Eine 57-jährige Frau, die den TNF-a-Blocker Adalimumab wegen Psoriasis bekam, stellte sich mit frischer Neuro-Borreliose vor (Bannwarth’s Syndrom). Beendigung der Adalimumab-Therapie und 14 Tage i.v. Therapie mit Ceftriaxon sorgten für einen beruhigenden Verlauf und ein günstiges Resultat bei der Neuro-LB. Dies ist der erste Bericht über Lyme Borreliosis bei einem Patienten, der unter Behandlung mit einem TNF-a-Blocker war.
„….A 57-year-old woman, receiving TNF-alpha inhibitor adalimumab for psoriasis, presented with early Lyme neuroborreliosis (Bannwarth's syndrome). Discontinuation of adalimumab and 14-day therapy with ceftriaxone resulted in a smooth course and favorable outcome of Lyme borreliosis. This is the first report on Lyme neuroborreliosis in a patient treated with TNF-alpha inhibitor…..
http://www.medworm.com/rss/search.php?qu=%22Borrelia+burgdorferi%22+Lyme&kid=245&t=Lyme+Disease&f=infectiousdiseases
http://link.springer.com/article/10.1007%2Fs15010-015-0779-5 (Hinweise D. Seifert, J. Sauer)
Hinweisen möchte ich auf Berichte von Frau Dr. Hopf-Seidel 2007 (s 6: http://www.borreliose-berlin.de/druckversionen/hopf_seidel.pdf.) und schon von Dr. Bleiweiss 1994, die bei LB-Patienten auch Psoriasis feststellten, bei einer sogar auf 40% der Haut. http://www.lymenet.de/lymchckd.htm#haut pkt 11, und ebenso von Prof. Aberer, Graz, 2002. nach dem Köbner Phänomen. http://www.rziener.de/aerztez.html
"... Wie Aberer berichtet, ist so ihre Verdachtsdiagnose "Psoriasis als Köbner-Phänomen in einem Erythema migrans" bestätigt worden. Da das Erythem über den schuppigen Randbereich hinauswuchs, hatte die Dermatologin, ohne das Resultat der Kultur abzuwarten, bei der Patientin eine Wanderröte vermutet und Penicillin V für drei Wochen verordnet. Dadurch verschwand das Erythem vollständig, die Psoriasis-Hautveränderungen jedoch blieben. Daraus schließt Aberer, daß die Psoriasis so wie bei anderen infektiösen Erkrankungen auch bei der Borreliose als Köbner-Phänomen auftreten kann...."
„….Als Köbner-Phänomen, auch isomorpher, also gleichgestaltiger, Reizeffekt genannt, wird das Phänomen bezeichnet, daß bei Patienten mit bestimmten Dermatosen neue Krankheitsherde an gereizten Hautstellen auftreten….“
Natürlich gab es mit Burgdorfer in den Achtzigern/frühen Neunzigern auch andere LB-Meldungen (Dattwyler, Halperin, Duray, Pachner, Liegner, Maiwald, etc.). Dr. Bleiweiss war m.E. einer der ersten, der sich so ausführlich und praktisch mit Patientenbeispielen über die LB äußerte. Sein Bericht -in der Übersetzung von Dr.rer.nat. J. Gruber- ist nach wie vor lesenswert: http://www.lymenet.de/lymchckd.htm
caw
RE: Lyme-Borreliose-Information - urmel57 - 22.08.2018
caw, wird nach vielen Jahren Aktivität in Ruhe gehen. Viele Informationen hat sie zusammengetragen und in Rundmails verarbeitet, die teils auch hier Eingang fanden. Danke für das Engagement der vergangenen Jahre.
RE: Lyme-Borreliose-Information - urmel57 - 22.08.2018
Anhang zu Rundmail 65 (8-18) bez. Revision Leitlinie Lyme-Neuro-Borreliose 1
D – Neuro-LB Leitlinie (S3) – Artikel prof. Rauer dazu – Mitteilungen DGN.
Werdegang und Kommentare.
Zitat:(LL= Leitlinie; Bb= Borrelien; LB= (Lyme)-Borreliose; DGN= Deutsche Gesellschaft für Neurologie; DBG= Deutsche Borreliose Gesellschaft; AWMF= Arbeitsgesellschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachge-sellschaften, Dachverband mit 177 Ges.).
Ohne Gewähr. Kein Anspruch auf Vollständigkeit. Original-Texte sind entscheidend.
Vorweg: die revidierte LL wurden in März 2018 veröffentlicht und hat Stufe 3. AWMF-Registernummer: 030/071. https://www.dgn.org/leitlinien/3567-ll-030-071-2018-neuroborreliose
Vergangenheit: Entwicklungsstufe: S1, Stand: September 2012, Gültig bis: 2015. Die bisherigen LL wurden seitdem nicht weiter entwickelt, teils wegen Finanzierungsschwierigkeiten. Sie wurden dann nach Prüfung des AWMF in 2015 bis 9-2017 verlängert.
AWMF/DGN: „2011 hat sich ein Steuerungskomitee aus Vertretern von 7 Fachgesellschaften konstituiert und einen Fahrplan zur Erstellung einer S3-Leitlinie Lyme-Borreliose entwickelt. Vor diesem Hintergrund wurde auf eine methodische Weiterentwicklung der bestehenden S1-Leitlinie Neuroborreliose verzichtet, da die ge-plante S3-Leitlinie Lyme- Borreliose auch die Thematik der Neuroborreliose abdecken wird.
………………
https://www.dgn.org/images/red_leitlinien/LL_2012/pdf/030-071l_S1_Neuroborreliose_2012_verlaengert.pdf
Situation 2017: Prof. Dr. Rauer, Neurologe an der Uni-Klinik Freiburg, ist federführend für das LL-Komitee. Hier ein Artikel mit seinen Erklärungen zu der von der DGN neulich entwickelten und beschlossenen Hochstufung der Neuro-LB Leitlinien von S1 (mehr empfehlend) zu S3 (verpflichtend trotz Therapiefreiheit).
Artikel „Nervenarzt“:
„… Zum Verlauf der Neuroborreliose gibt es allerdings neue Erkenntnisse. Die Review-Arbeit hat klar belegt, dass die so häufig beschriebenen schlechten Langzeitverläufe – mit persistierenden unspezifischen Sympto-men– zum erheblichen Teil auf Studien-artefakte zurückzuführen sind. Es gab in diesen Fällen keine Liquor
-diagnostik, die Diagnose wurde lediglich vermutet. Bei liquordiagnostisch gesicherter Neuroborreliose ist der Krankheitsverlauf dagegen überwiegend gutartig.
Das Nichtansprechen auf die Therapie liegt also eindeutig nicht daran, dass die Borrelien überleben. Der Grund ist vielmehr, dass die Patienten keine Neuroborreliose haben, sondern eine andere Erkrankung, die nicht auf Antibiotika anspricht.
Neu ist außerdem, dass die S3-Leitlinie auch für die Neuroborreliose im Kindes- und Jugendalter gilt. …..
….
Große Kontroversen gab es zum Beispiel bei Spätmanifestationen, die nach unserer Einschätzung Rari-täten sind, weil die meisten Neuroborreliosen frühzeitig erkannt und fachgerecht behandelt werden. Auch bei latenten Krankheitsbildern mit ganz vielgestaltigen unspezifischen Symptomen, die man gar nicht richtig fassen kann, gehen die Meinungen weit auseinander. Auch halten die wissenschaftlichen medizinischen Fachgesellschaften den sogenannten Lymphozyten-Transformationstest, der bei diffusen Beschwerden wie chronischer Müdigkeit, muskuloskelettalen Schmerzen, Abgeschlagenheit, Konzentrationsstörungen etc. eine chronische Borreliose nach-weisen soll, für nicht aussagekräftig, weil es keine zuverlässige Studie gibt, die zeigt, dass der was bringt. Ein weiterer Punkt ist, dass es chronische Borreliosen geben soll – da werden Inzidenzzahlen genannt von 30 % aller Borreliose-Manifestationen –, die zum Teil keine Antikörper im Blut haben, die seronegativ sind. Das ist mit der Lehre der Infektions-Pathophysiologie nicht vereinbar. Für einen Wissenschaftler entzieht sich diese Argumentation jeglicher Rationale…………… „ …………….
„… Die Auseinandersetzungen sind nicht gelöst. Wir haben Dissens-Berichte der Patienten-vertreter und der Deutschen Borreliose Gesellschaft in den Leitlinienreport aufgenommen. ………“
https://rd.springer.com/article/10.1007/s00115-017-0467-z
(Quelle: Nervenarzt 12-2017. Hinweis Fr. Klos-Engels, Borr-Saar. )
Landgericht Berlin stoppte Neufassung der S3-Leitlinie Neuroborreliose.
Ärzteblatt Mittwoch, 27. Dezember 2017
„Berlin – Die Neufassung der S3-Leitlinie Neuroborreliose darf von der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) nach einer einstweiligen Verfügung des Berliner Landgerichts (Az.: 19 O 349/17) bis auf Weiteres weder verabschiedet noch veröffentlicht werden. ……………. Den Antrag bei Gericht gestellt hatten die an der Leitlinienentwicklung beteiligten Patientenorganisation Borreliose und FSME Bund Deutschland sowie die Deutsche Borreliose-Gesellschaft. Hintergrund des Rechtsstreits ist nach Angaben des Borrelio-se und FSME Bund Deutschland, dass die DGN die von den Patientenverbänden abgegebenen Dissenshinweise zur Leitlinie lediglich in den Leitlinienreport und nicht in den Leitlinientext aufnehmen wollten….“ https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/87225
https://www.aerztezeitung.de/praxis_wirtschaft/rezepte/article/954925/landgericht-berlin-einstweilige-verfuegung-stoppt-leitlinie-neuroborreliose.html (Hinweise C. Klos-Engels, 27.12.17 und von G. Binnewies 6.1.18)
Kommentare: https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/sw/Leitlinien?nid=87374 (Hinweis G. Binneweis, 12.1.18)
Kommentar Onlyme:. http://onlyme-aktion.org/geplante-neuroborreliose-leitlinie-dissenserklaerung-von-onlyme-aktion-org/.
und https://onlyme-aktion.org/die-leitlinienautoren-der-leitlinie-neuroborreliose-teil-v/
2018: Neue Leitlinie Neuroborreliose tritt in Kraft. (3-2018) „Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) darf „als federführende Gesellschaft“ ihre medizinische Leitlinie Neuroborreliose in der vorgesehenen Form veröffentlichen. Dies hat das Landgericht Berlin am 12. März in seinem schriftlichen Urteil bestätigt. „
Quelle: DGN Pressemitteilung: https://www.presseportal.de/pm/41201/3895551
https://www.dgn.org/presse/pressemitteilungen/56-pressemitteilung-2018/3568-leitlinie-zur-neuroborreliose-kann-in-kraft-treten
(Hinweise von T. Harsch, C. Klos-Engels
Die Ärztezeitung online 13.4.18: „Fachgesellschaft betont: Chronische Neuro-Borreliose ist ein Hirngespinst“
https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/infektionskrankheiten/zecken/article/961528/fachgesellschaft-betont-chronische-neuroborreliose-hirngespinst.html
Onlyme-Aktion.org kam mit einer Dissenserklärung: Die neue Leitlinie Neuro-Borreliose bleibt umstrit-ten. Standpunkt dieser Patientenorganisation „….. Ein großes Problem sieht die Patientenorganisation in der Tatsache, dass die Leitlinie Neuroborreliose in der Praxis mitunter für Patienten herangezogen wird, bei de-nen sie gar nicht anwendbar ist, da die Mehrheit der Patienten unter einer der anderen Manifestatio-nen einer Lyme-Borreliose erkrankt sind, welche aber gar nicht Gegenstand der Leitlinie Neurobor-reliose sind. Die Patientenvertreter befürchten, dass dieses Vorgehen angesichts der Einstufung als S3-Leitlinie nun noch zunehmen wird, da bislang keine übergreifende Leitlinie für alle Manifestationen der Borre-liose existiert…. „
Mehr in einem weiteren Anhang zu Rundmail 65/2018 (8 S.) oder hier:
https://onlyme-aktion.org/neuroborreliose-neue-leitlinie-bleibt-umstritten-dissenserklaerung-von-onlyme-aktion-org/
O.g. Befürchtung wird z.B. klar bei Überschriften wie „Neue Leitlinie: Wie man jetzt Borreliose behandelt“
https://www.swr.de/landesschau-bw/krankheitsuebertraeger-zecken-neue-leitlinie-wie-man-jetzt-borreliose-behandelt/-/id=122182/did=21263548/nid=122182/1q8mnau/
BFBD ging in Berufung: „13.04.2018, Münster/Hessen. Die Patientenorganisation Borreliose- und FSME-Bund Deutschland. hat gegen das Urteil des Landgerichts Berlin vom 13.03.2018 Berufung eingelegt, um zu klären, ob und wie die von uns abgegebenen Dissenserklärungen zu zwei sehr wichtigen Punkten in der neu-en S3-Leitlinie Neuroborreliose der Deutschen Gesellschaft für Neurologie aufzunehmen sind….. „ laut Pres-semitteilung der Patientenorganisation vom 13.4.18 https://www.borreliose-bund.de/content/presse/ (pdf).
Stand 8-2018: Das Berufungsverfahren läuft noch.
Mehr darüber evt. via Frau Dr. Breinlinger, Vorsitzende des BFBD e.V. seit 2018.
Medien wurden eingeschaltet. Sie berichten öfter über die neuen DGN-LL, differenzieren jedoch nicht oder kaum zwischen Neuro-LB und andere LB-Formen.
„In der Tagesschau um 12 Uhr kam heute 12.04.2018, dass jahrelang ein "Meinungsstreit" zwischen Ärzten tobte, der jetzt durch die neue S3 Leitlinie "endlich ausgeräumt" sei. Es sei "höchst wissenschaftlich" wider-legt, dass der Erreger persistiere und (deutlich), dass längere Antibiosen als zwei Wochen den Patienten schaden. Ebenfalls heute, am 12.04.2018 im Mittagsmagazin, ein Zitat in Bezug auf längere Antibiosen: "Da-mit ist jetzt Schluss!"
(Hinweise Herr Schust 12.4.18. )
SWR1-Redakteurin Frau Antje Nutbohm im SWR1 BW Magazin, SWR 04/18:
„Entscheidung im Zeckenkrieg“
Um die Borreliose, die häufigste durch Zecken übertragenen Erkrankung, gibt es seit Jahren einen außerge-wöhnlich hart ausgetragenen Streit, in dessen Verlauf tausende Patienten massiv falsch behandelt wurden. Jetzt wird nach mehrjähriger Arbeit endlich eine sogenannte S3-Leitlinie - das sind die medizinischen Be-handlungsleitlinien mit der höchsten wissenschaftlichen Evidenz - zur Neuroborreliose veröffentlicht, mit der dieser Streit zum Wohl der Patienten endlich entschieden wird.
Wir zeigen an eindrücklichen Fällen und mit herausragenden Spezialaufnahmen von Zecken worum es geht und wie die Borreliose, an der bis zu 100.000 Menschen in Deutschland Jahr für Jahr erkranken, richtig di-agnostiziert und behandelt wird. Unser Experte ist dabei Prof. Sebastian Rauer von Uniklinik Freiburg, der federführende Autor der neuen Behandlungsleitlinie.
(Frühester Liefertermin für TT: Donnerstag, 12. April, ansonsten: Freitag, 13. April (an diesem Tag wird die neue Leitlinie veröffentlicht)) Hintergrund Bis zu 100.000 Menschen infizieren sich Jahr für Jahr mit der Borreliose in Deutschland. Übertragen wird die bakterielle Erkrankung von Zecken, die gerade jetzt, mit den ersten wärmeren Tagen des Jahres, wieder ak-tiv werden. Um die Erkrankung tobt seit vielen Jahren ein außergewöhnlicher und heftiger Streit. Eine kleine sektenarti-ge Gruppe von vermeintlich Betroffenen und Borreliose-Aktivisten, die sich selbst mitunter Borrelianer nennen, propagiert krude Theorien über die Borreliose und deren Behandlung. Aus dieser Gruppierung her-vorgegangen ist unter anderem ein Verein, der sich Deutsche Borreliose Gesellschaft nennt. Dieser Verein tritt in der Öffentlichkeit - und gegenüber Medien sehr oft erfolgreich - wie eine wissenschaftliche Fachge-sellschaft auf, ohne als solche tatsächlich anerkannt zu sein. In dieser Deutschen Borreliose Gesellschaft sind auch eine Reihe von Ärzten, die zum Teil gefährliche und wissenschaftlich nicht abgesicherte Extrem-Therapien anbieten, für die betroffene Patienten oftmals viel Geld bezahlen müssen. Die Borreliose-Aktivisten treten äußerst aggressiv auf und haben mit ihren Pamphleten in den zurücklie-genden Jahren vor allem im Internet ihre zweifelhaften Theorien mit bedenklichem Erfolg verbreitet. Be-denklich, weil in der Folge eine große Zahl von Patienten zu den gefährlichen Extrem-Therapien getrieben wurde. Viele Medien haben die Behauptungen der Borreliose-Aktivisten bislang aufgegriffen und weiter-verbreitet. Die neue S3-Leitlinie zur Neuroborreliose wird von der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) am Freitag, den 13. April, veröffentlicht. In dieser Leitlinie wir nun auf guter wissenschaftlicher Basis festge-stellt, welche Diagnosemethoden und Therapien bei der Borreliose wirklich geeignet sind. Die Behauptun-gen der Borreliose-Aktivisten wurden dabei ausführlich berücksichtigt und aufgrund fehlender wissen-schaftlicher Basis zurückgewiesen.
Durch die massiven Auseinandersetzungen mit den Borreliose-Aktivisten hat sich die Arbeit an der Leitlinie über mehrere Jahre hingezogen - sie sollte ursprünglich bereits 2015 veröffentlicht werden. Zuletzt hatten die Borreliose-Aktivisten sogar gerichtlich versucht, die Verabschiedung und Veröffentlichung der Leitlinie zu verhindern - auch das ein außergewöhnlicher Vorgang für die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftli-chen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF).
[...]
Ähnlich Journalistin Dr. med. Astrid Viciano vom Ressort Wissen der Süddeutschen Zeitung am 25.3.2018. Sie verbindet die Meinungsunterschiede mit industrieller Unterwanderung und
„Fragwürdiger Einfluss der Patientenvertreter“
„Patienten sollten eine öffentliche Stimme haben. Ihre Nöte, ihre Bedürfnisse sollten gehört, ihre Meinung sollte Gewicht haben in medizinischen wie ethischen Debatten. So viel ist unbestritten. Was aber, wenn ihre Vertreter sich nicht an wissenschaftlicher Evidenz orientieren? Was, wenn sie Tests und Therapien propagieren, die für die Patienten nutzlos, im schlimmsten Fall schädlich sind? Was dann passieren kann, war in seiner ext-remen Form an der neuen S-3-Leitlinie zur Neuroborreliose zu beobachten. Die Betroffenen sehen nicht, dass manche Selbsthilfegruppen unterwandert sind.
Der jüngste Vorgang verdeutlicht wieder, welche Gefahr im Einfluss von Patientenverbänden liegen kann. Ihnen nämlich vertrauen die Betroffenen, an sie wenden sich Kranke und Angehörige, um sich beraten zu las-sen. Und hoffen auf seriöse und unabhängige Information.
Manchmal, wie bei der Borreliose, werden schlicht unwissenschaftliche Empfehlungen propagiert. Oft sind Selbsthilfegruppen aber auch unterwandert, was für Patienten kaum zu durchschauen ist. “
http://www.sueddeutsche.de/gesundheit/medizin-fragwuerdiger-einfluss-der-patientenvertreter-1.3917706
(Hinweis C. Klos-Engels 24.3.18)
Interview vom 16-5-2018 mit Patrick Hünerfeld beim SWR: Er redet über „an der einen Seite die Wissen-schaft …. und an der anderen Seite eine kleine Gruppe von Außenseitern, von Ärzten, die gemeinsam mit einigen Patientengruppen sehr spezielle Ansichten zur Borreliose vertreten“..“ Sie propagieren Testmethoden, …. die eben nicht wissenschaftlichen Ansprüchen genügen….. d.h. die finden Borrelien, wo die Wissenschaft sagt, da sind keine Borrelien mehr“. Daraus schlussfolgern sie dann, es gibt B. auch da, wo ihr nichts mehr findet… das ist eine chronische Borreliose …. da muss ich mit besonderen Therapien zuschlagen …. über viele Wochen und Monate und solche Therapien sind natürlich riskant, können extreme NW haben und wirklich gefährlich sein….“ Mit der neuen Leitlinie stehe ein neues Fundament und es „ist zum ersten Mal die höchste wissenschaftliche Evidenz erreicht worden…“ „ sagen, dass das was die Außenseiter vertreten mit Wissen-schaft nicht vereinbar ist.“ sagt Dr. Hünerfeld.
Audio bei https://www.swr.de/wissen/zecken-leitlinien-bei-borreliose/-/id=253126/did=21494876/nid=253126/1ksabyl/ ca 6 min.
„Mit den aufwändigen Methoden des Datenjournalismus hat Hünerfeld das Material und die Geschichten der Kliniken für Fernsehen, Hörfunk und Internet aufbereitet. Patrick Hünerfeld hat Medizin studiert, bevor er zum Journalismus wechselte. Für den Beitrag "betrifft: Der Zeckenkrieg" über Borreliose bekam er 2012 den Jour-nalistenpreis der Deutschen Gesellschaft für Neurologie. „ Also der DGN.
https://www.planet-wissen.de/sendungen/wie-gut-ist-mein-krankenhaus-patrick-huenerfeld-100.html
„Der Zecken-Krieg“ https://www.swr.de/betrifft/betrifft-zecken-fsme-borreliose-krank/-/id=98466/did=9713432/nid=98466/1mpxhtg/index.html
So gut, wie man sonst informiert, o.g. Texte sind m.E. teils besondere Beispiele tendenziöser und diffamierender, und alles andere als objektiver investigativer Journalismus. Übrigens: die Ärzte der DBG -es sind auch Professo-ren dabei- haben auch alle Medizin studiert und sehr viel Erfahrung mit LB-Patienten. Und diese Ärzte nutzen ebenso die üblichen „wissenschaftlichen“ LB-Testverfahren, aber suchen weiter, wenn diese nicht ausreichen und Menschen mit meistens den gleichen Symptomen erkrankt bleiben. Außerdem gibt es genügend Studien, die eine Persistenz der Bb nach Antibiosen nachweisen konnten. Siehe Meldungen in z.B. Rundmail Nr 65, auch in anderen Rundmails. Und dass eine Zecke auch andere, sogar zusätzliche Erreger vermitteln kann, davon ist leider gar keine Rede. Ebenso wenig davon, dass in einem Körper mehr los sein kann als „nur“ eine LB-Infektion. Es geht immer um die Summe der Belastungen, denn das Immunsystem kann nicht andauernd gleich erfolgreich auf allen Hochzeiten tanzen. Eine Leitlinie gibt den BISHERIGEN anerkannten Stand der Wissenschaft wieder. d.h. auch, was noch nicht anerkannt oder entdeckt wurde, kann schon längst vorhanden sein. (caw).
Video bei ARD-Mediathek mit Patientin Frau Müller und Prof. Dr. Rauer.
„Drei Wochen Antibiotika, das reicht um eine Borreliose zuverlässig zu bekämpfen“, sagt der Reporter. Prof. Rauer: „Diese wochen- bis monatelange AB-Therapien unter der Vorstellung einer vermeintlichen chronischen Borreliose sind aus (seiner) Sicht ein klarer Behandlungsfehler. Dafür gibt es keine Grundlage. Die gefährden Patienten; das darf man nicht machen“ https://www.swr.de/landesschau-bw/krankheitsuebertraeger-zecken-neue-leitlinie-wie-man-jetzt-borreliose-behandelt/-/id=122182/did=21263548/nid=122182/1q8mnau/
https://www.ardmediathek.de/tv/Mittagsmagazin/Neue-Borreliose-Leitlinie/Das-Erste/Video?bcastId=314636&documentId=51582386
12.4.2918 3 Min. Verfügbar bis 12.4.2019. Im Beitrag wird zwischen LB und Neuro-LB nicht getrennt.
https://www.swr.de/landesschau-bw/krankheitsuebertraeger-zecken-neue-leitlinie-wie-man-jetzt-borreliose-behandelt/-/id=122182/did=21263548/nid=122182/1q8mnau/
Zu der neuen LL gab es ein Schreiben von Dr. Walter Berghoff, Vertreter der Deu. Borr. Gesell-schaft in der Leitlinien-Kommission. (Weiterleitung mit Erlaubnis) :
„Datum: 2018-04-12T12:36:44+0200. Von: "Priv. Doz. Dr. med. Walter Berghoff"
Sehr geehrte Kolleginnen und Kollegen,
wie bekannt, liegt seit Ende 2017 der so genannte finalisierte Text der o.g. Leitlinien vor. Der Text enthält zahlreiche Fehler und Defizite. Auf Vorschlag der DGN wurde ein Dissensbericht der Deutschen Borreliose Gesellschaft (DBG) in den Leitlinienreport aufgenommen. Im medizinischen und forensischen Bereich wird jedoch der eigentliche Leitlinientext zu Grunde gelegt, während der Leitlinienreport in der Regel unbeachte-te Hintergrundinformationen enthält.
Anhang zu Rundmail 65 (8-18) bez. Revision Leitlinie Lyme-Neuro-Borreliose 5
Der Anspruch der DBG auf Einbringung von Sondervoten und Dissenshinweisen in den Leitlinientext wurde von der DGN ohne Begründung abgelehnt.
Auch das Landgericht Berlin hat mit Urteil vom 12.03.18 den Anspruch der DBG verneint. Begründet wurde das Urteil mit folgenden Feststellungen:
Die DBG hat keinen Rechtsanspruch, da sie nicht Mitglied der AWMF ist
Die Satzung der AWMF enthält keine Rechte Außenstehender Dritter (u.a. DBG)
Die Teilnahme an der Konsensuskonferenz begründet keinerlei Rechte
Ein Verstoß gegen das Regelwerk der AWMF bezüglich „Umgang mit begründetem Dissens“ liegt nicht vor
Die DBG hatte durch Teilnahme an der Konsensuskonferenz die Möglichkeit, Einfluss auf die Willens-bildung anderer Teilnehmer auszuüben, auch im Rahmen ihres Stimmrechts
Für die Erstellung von medizinischen Leitlinien sind zwei Regelwerke maßgebend:
Regelwerk der AWMF
Programm für Nationale Versorgungsleitlinien, Methodenreport 2017
In beiden Regelwerken ist vorgesehen, dass eine Gesellschaft (DBG), die eine Minderheitenmeinung vertritt, gegenüber dem Herausgeber der Leitlinie (DGN) beantragen kann, dass der „begründete Dissens“ sowohl im Leitlinienreport als auch im Leitlinientext aufgenommen wird.
Die übrigen vom Landgericht Berlin erwähnten Urteilsgründe sind für die Sache irrelevant.
Die von der DBG eingebrachten begründeten Dissense betreffen folgende unzutreffende Behauptungen im LL-Text:
Polyneuropathie kommt nur bei ACA vor
Seronegativität schließt die Lyme-Borreliose im Spätstadium aus
Bei der Lyme-Neuroborreliose im Spätstadium liegt stets ein pathologischer Liquor vor
Das Post Treatment Lyme Disease Syndrome stellt eine eigenständige Krankheit dar
Ein Bezug zur Lyme-Borreliose im Spätstadium und zur Lyme-Borreliose generell ist zu verneinen
Die chronische Lyme-Borreliose wird verneint
Die Encephalopathie ist keine Manifestation der Lyme-Neuroborreliose
Hinsichtlich der antibiotischen Behandlung der Lyme-Neuroborreliose im Spätstadium werden willkür-lich die Daten beim Frühstadium übernommen
Nach dem jetzigen Kenntnisstand hat die DBG zwei konträre Zielsetzungen:
Richtigstellung der oben aufgeführten Fehler im LL-Text durch Einbringung von begründetem Dissens auf der Basis der wissenschaftlichen Literatur
Verzicht auf Richtigstellung im Leitlinientext
Die DBG ist eine ärztliche Gesellschaft und unterliegt somit den Grundsätzen der ärztlichen Ethik, d.h. sie ist stets dem Wohl des Patienten verpflichtet. Die Fehler in der Leitlinie der DGN stellen eine erhebliche Ge-fahr für den Patienten auf medizinischem und forensischem Gebiet dar. Ein Verzicht auf Richtigstellung von Seiten der DBG ist daher nicht zu verantworten.
Der Vorstandsvorsitzende der DBG, Dr. Zais, ….. …. weist jedoch auch darauf hin, dass die LL der DGN den Patienten zum Nachteil bei der medizinischen Versorgung und durch Missbrauch vor Gericht gereichen.
Der Vollständigkeit halber sei angefügt, dass Dr. Zais Ende 2017 persönlich eine intensive Diskussion mit Prof. Rauer (DGN) und Prof. Kopp (AWMF) führte, leider ohne jeglichen Erfolg.
Die Existenzberechtigung der DBG beruht ausschließlich auf dem uneingeschränkten Engagement im Inte-resse der Patienten entsprechend unseren ärztlichen Prinzipien…… …..
Es sei angemerkt, dass die neue Leitlinie der DGN kein S3-Niveau hat, d.h. sie beruht nicht im Wesentli-chen auf evidenzbasierten Studien, sondern Konsens im Rahmen der Konsensusgruppe.
(Dann bezieht Dr. Berghoff sich auf den o.g. SWR Beitrag von 4.18 „Entscheidung im Zeckenkrieg“, den er im Schreiben zitiert. )
Der Bericht stellt eine Verbalinjurie gegenüber der DBG dar, er enthält herabsetzende Behauptungen und keinerlei wissenschaftliche Argumentation. ….. Mit freundlichen Grüßen, PD Dr. med. Walter Berghoff“
Interessantes schrieb die Neurologie im Uni-Klinikum Erlangen Oktober 2016 zu dieser „alltagsrelevanten Erkrankung“:
„ Charakterisiert ist die Erkrankung durch verschiedene Stadien, die zu unterschiedlichen Symptomen führen können. Allerdings können diese Ausprägungen der Borreliose vielfältig und von Mensch zu Mensch unter-schiedlich sein, sodass die eindeutige Diagnose oftmals erschwert ist. Selbst labortechnische Untersuchungen von Blutproben geben nicht immer verlässliche Antworten….“ (Prof. Dr.Dr.Schwab und Kollege)
Zitat Dr. Kenneth Bruce Liegner (>Google):
„Eines Tages wird der jetzt gängige Umgang mit chronischer Lyme-Borreliose als eine der schändlichsten Episoden von Verleugnung in der Geschichte der Medizin angesehen werden müssen. „ (G. Schust 11.4.18)
„..In the fullness of time, the mainstream handling of Chronic Lyme disease will be viewed as one of the most shameful episodes in the history of medicine because elements of academic medicine, elements of government and virtually the entire insurance industry have colluded to deny a disease. – Dr. Kenneth Liegner, US Lyme Disease Association Board Member. “
Weitere Borreliose LL:
-Die LL “Lyme-Arthritis” ist nicht mehr auffindbar. (Hinweis U. Dahlem)
-Die LL „Kutane Lyme Borreliose“ hat Registrierungsnummer: 013-044, Entwicklungsstufe: S2k
-Die LL „Lyme Borreliose, Diagnostik und Therapie“ wurde angemeldet, wird überprüft.
Registrierungsnummer: 013-080, Entwicklungsstufe: S3
…………………………….
Prof. Dr. med. habil. Detlev Thilo-Körner starb 2017. Leitlinien kritisierte er: „weil sie ständig verändert wer-den, so sind sie nicht evident. „ Weiter sagte er u.a.:
„Wir brauchen KEINE Schul-, alternative oder komplementäre Medizin. Wir brauchen EINE Medizin, die un-seren Patienten hilfreich ist.“ "Wir therapieren keine Statistiken und nicht das Kollektiv, sondern das Individuum!“
Nachruf auf Prof. Dr. med. habil. Detlev Thilo-Körner (1945 -2017)
http://www.ralf-kollinger.de/wp/wp-content/uploads/2017/06/Nachruf-f%C3%BCr-Prof.-Dr.-Detlev-Thilo-K%C3%B6rner-geboren-am-21.-August-1945-und-gestorben-mit-71-Jahren-am-08.Juni-2017.pdf.
................................
Ohne Gewähr. Kein Anspruch auf Vollständigkeit. Original-Texte sind entscheidend.
(caw 8/2018)