Bin neu, habe viele Fragen und trau mich kaum...

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Bin neu, habe viele Fragen und trau mich kaum... - Teggi - 12.07.2015

Hallo, liebe Community,
ich habe nun seit x Wochen immer wieder bei euch (anonym, als Gast) nachgelesen, wie schwierig die Situation als Borreliose-Patient ist/sein kann. Nun habe ich mich entschieden, als offensichtlich selbst Betroffener, diesem Forum beizutreten. Ich habe lange gezögert, weil ich Angst hatte, dass ich auf etwas stoßen könnte, wo man sich selbst gegenseitig 'verrückt' machen könnte - aber das scheint mir nicht der Fall zu sein.
Mir kommt es gerade sehr egoistisch vor (und es ist mir ein bisschen peinlich - deswegen stelle ich mich kurz vor), aber ich fühle mich auch sehr einsam mit der Krankheit und weiß keinen Rat - deswegen wende ich mich an euch. Vielen Dank schon im Voraus!
Bin 46 Jahre alt, war bis zum plötzlichen Ausbruch meiner Symptome ca. im März 2014 kerngesund, sportlich, hart im Nehmen. Auf einmal hat's mich vom Fahrrad gehauen (Muskelschmerzen, -krämpfe, -schwäche). Ich muss sagen, dass ich kurz vor Ausbruch eine schwere psychische Erschütterung erfahren hatte.
Egal... Es kamen immer mehr Symptome dazu, die kein Arzt einordnen konnte. Karriere: stationäre Rheumatologie + Neurologie. Ohne Befund.
Okay, mittlerweile bin ich auf 'Spätborreliose' anerkannt (dank einer Allgemeinmedizinerin in Dithmarschen). Ich habe gerade eine Antibiose abgeschlossen: 20 Tage 400 mg Doxicyclin, 25 Tage Gasser-Therapie, 20 Tage Clarithromycin, 10 Tage Metronidazol.
Ich bemerke durchaus kleine 'Verbesserungen', aber einiges ist auch noch da. Aber was mir gerade SEHR zu schaffen macht, ist der Umstand, dass ich kurz nach Beginn der Antibiose diese Abgeschlagenheit/Erschöpfung völlig losgeworden war! Ebenso meine Muskelschmerzen. Das war toll! Und seit dem letzten Antibiotikum ist alles wieder da. Ich halte das für einen ziemlich doofen Zufall - aber ich kann mir das nicht erklären. Hat mein Körper einfach nur (verspätet) die Nase voll und streikt mit Erschöpfung auf die Antibiotika, oder hat alles nichts gebracht? Ich weiß echt nichts mehr und bitte euch dringend um Hilfe! Undecided

RE: Bin neu, habe viele Fragen und trau mich kaum... - irisbeate - 12.07.2015

Hallo Teggi,

herzlich willkommen im Forum Icon_winken3

.

Ein paar Fragen hätte ich:

Ist ein oder sind mehrere Zeckenstiche erinnerlich?

Ich denke, Du warst bei Frau L. in B. Sie stellt sicherlich nicht leichtfertig die Diagnose Borreliose. Hast Du also eine positive Serologie? Westernblot?

Welche Symptome hast Du außer der Muskelproblematik und der Erschöpfung?

Magst Du mal schreiben, was in der Neurologie/Rheumatologie alles gecheckt wurde?

Wenn (erfreulicherweise) alles o.B. war, wie lautet die Diagnose bei Entlassung? Vermutlich - wie bei ganz vielen - somatoforme Störung/Depression?

Liebe Grüße,
IrisBeate

RE: Bin neu, habe viele Fragen und trau mich kaum... - anfang - 12.07.2015

Hallo Teggi - sei herzlichst Willkommen.....

Die Borreliose ist eine Multiorganerkrankung/infektion. Du kannst infitiert sein,jahre und sie kommt nicht zum Ausbruch.
Bekannte auslöser dazu sind Stress,operationen,geschwächtes IS (Imunsystem) u.s.w.
Du hast einen guten Weg eingeschlagen dich auch hier zu informieren und hast das seltene Glück, einen verständigen Arzt zu kennen- Info ist alles und Fragen,derer sind,können und werden nicht zuviel sein. Alles gute.... - anfang -

RE: Bin neu, habe viele Fragen und trau mich kaum... - johanna cochius - 12.07.2015

Hallo auch von mir ein herzliches Willkommen !

Du brauchst keine Angst vor uns zu haben, wir beißen nicht Icon_winkgrin

Erstmal muss ich sagen das Du echt eine fähige Ärztin erwischt hast, dass ist schon mal gut.
Wie geht es jetzt weiter? Ist die Therapie in Pause,oder völlig beendet?
Deine Verschlechterung auf Metro könnte auch eine Herxheimer Reaktion gewesen sein,da würde es aber Sinn machen noch mit einem anderen AB weiter zu therapieren.
Oft ist es aber auch so, dass eine richtige Besserung erst einige Zeit nach dem Absetzen der AB erfolgt.
Bei einer chron. Borreliose ist eine längere Therapie möglicherweise sinnvoll.
Bist Du auch auf Ko-Infektionen getestet?
Welche Differenzialdiagnostik wurde gemacht?

LG Jo

RE: Bin neu, habe viele Fragen und trau mich kaum... - Teggi - 12.07.2015

Danke für eure freundliche Begrüßung! Ich hab ja schon beim 'Spionieren' lesen können, dass hier nette Leute sind - das hat sich jetzt bestätigt. Wink

@IrisBeate: Ja, es gab mehrere Zeckenstiche in den letzten Jahren, allerdings niemals verbunden mit einer Wanderröte. Der, den ich für meine Erkrankung letztendlich verantwortlich mache (denn ein paar Wochen danach fingen einige seltsame Symptome an, vergingen aber wieder), ist ca. drei oder vier Jahre her.
Und ja, ich bin bei Frau Dr. L. in B. in Behandlung. Die Welt ist scheinbar wirklich ziemlich klein. Ich bin auf sie durch die Borreliose-Speziliste von Frau Hopf-Seidel aufmerksam geworden und seit April in ihrer Obhut.
Meine Symptomatik war/ist folgende: Okay, wie gesagt, die Leitsymptome waren zunächst ziemlich plötzlich auftretende Muskelschwäche, -krämpfe, -schmerzen, -steifigkeit, vorwiegend in der Beinmuskulatur. Radfahren z. B. ging seit ca. März 2014 ganz schnell gar nicht mehr, laufen wurde auch immer schwieriger. Hinzu kamen irgendwann Taubheitsgefühle immer wieder in Armen und Beinen, Schwindel und Benommenheit, latente Übelkeit, Sehstörungen, verschlechtertes Sehen, immer mal wieder (hust!) Durchfall. Weiterhin fielen mir auf einmal massenweise die Haare aus (auch ganz kurze, junge), brachen und wurden ganz strohig, und meine Haut wurde extrem trocken, regelrecht pergamentartig, besonders an Händen und Füßen. Zuletzt hat sich dann noch eine Polyneuropathie in beiden Füßen entwickelt.

Im Sommer 2014 bin ich dann zu meinem damaligen Hausarzt gegangen. Der sprang nur auf mein Leitsymptom Muskelschwäche an (der Rest hat ihn irgendwie nicht interessiert) und tippte auf eine rheumatoide Erkrankung a la Vaskulitis. Er hat ein entsprechendes Labor veranlasst und tatsächlich gab es einen Rheumafaktor, der bei mir stark erhöht war. Er hatte mich allerdings gleichzeitig auch auf Borrelien testen lassen - heraus kam damals ein stark erhöhter IgG-Antikörperwert, jedoch war der ELISA negativ.
Im folgenden September kam ich dann (auf 'Einladung' des dortigen Oberarztes, dem ich meine Laborwerte geschickt hatte) für zehn Tage in die stationäre Rheumatologie eines Krankenhauses. Man hat mich dort wirklich regelrecht auf links gedreht, alle möglichen und unmöglichen rheumatoid-entzündlichen Erkrankungen und verwandte Autoimmunprozesse abgeklärt - nichts! Zusätzlich gab es noch Untersuchungen bei Konsiliarärzten (Augen, Haut) - nichts! EKG, Lungenfunktion, Bauch-Sono, Röntgen-Thorax - alles ohne Befund. Lediglich mein Vitamin D-Spiegel war so niedrig, dass er nicht mehr messbar war (mitten im Sommer!) und sogar die Nebenschilddrüse schon heftig angesprungen war.
Man hat mich dann noch im Anschluss für vier Tage in die Neurologie des gleichen Krankenhauses verfrachtet - dort habe ich mich dann auch diesbezüglich als 'kerngesund' erwiesen. Allerdings wurde dort ein weiterer Borrelientest vorgenommen (diesmal Westernblot), der zwar als grenzwertig bezeichnet wurde (mit der Empfehlung des Labors, bei einem konkreten Krankheitsverdacht die Untersuchung ein paar Wochen später zu wiederholen), jedoch hat mir der damals behandelnde Neurologe im Krankenhaus glaubhaft versichert, dass solche 'Messfehler' häufig passierten und meine Symptomatik untypisch für eine Borreliose sei. Nun ja...

Ich wurde quasi als gesund entlassen, mit der ein oder anderen weiteren Facharzt-Besuchsempfehlung (z. B. Gynäkologe - aber der meinte auch, ich sei tiptop in Ordnung, selbst die Wechseljahre seien hormontechnisch bei mir noch in weiter Ferne). Lediglich eine weitere Dekristol-Substitution gegen den Vitamin D-Mangel wurde empfohlen. Nein, und ich habe Gott sei Dank nicht die Hilflos-Diagnose einer Somatoformen oder Depressiven Störung bekommen, vielleicht weil ich selbst 'vom Fach' bin - da hat man sich möglicherweise nicht getraut. Icon_winkgrin

Jedenfalls ging's mir mit meinem ach so gesunden Körper immer schlechter, und ich hatte weiterhin keine Ahnung, was da los sein könnte, bis ich im März dieses Jahr noch mal wegen Vitamin D und Nebenschilddrüsen (da ist übrigens alles wieder okay) bei einer engagierten Endokrinologin war - DIE riet mir, auf jeden Fall die Borreliose-Schiene weiter zu verfolgen und empfahl sogar eine probatorische Antibiose, falls die Befundlage weiterhin unklar sein sollte!
Da ich mich nun nicht weiter in die Hände meines (ignoranten) Hausarztes begeben wollte, habe ich mir daher Fr. L. in B. aus der Ärzteliste herausgesucht. Sie hat sich zunächst meine Symptome angehört, einen weiteren Bluttest durchführen lassen, mir allerdings auch geraten, ggf. noch einen LTT machen zu lassen. Frag mich bitte nicht nach Details, aber als die Ergebnisse da waren, war zumindest klar, dass es ausreichte und auch der LTT damit überflüssig geworden war. Obendrein fiel mir bei dem Besuch auch noch ein, ihr einmal meine Füße zu zeigen. Ich hatte schon länger einen entsprechenden Verdacht - und siehe da: Es hat sich bei mir tatsächlich schon eine Frühform von ACA entwickelt. Das hätte sicherlich ausgereicht, um jeden diagnostischen Restzweifel auszuräumen.
Das war also meine Karriere bis jetzt.

@Anfang: Ja, ich habe auch den Eindruck, dass ich mit dieser schweren psychischen Erschütterung letztes Jahr mein Immunsystem förmlich gecrasht und damit vielleicht schlafende Hunde/Borrelien geweckt habe. Möglicherweise hätte ich ansonsten symptomfrei 105 Jahre werden können. Naja, aber es ist eben, wie es ist. *seufz*

@Johanna: Ich habe jetzt erst einmal 75 Tage ununterbrochen die Antibiotika-Therapie gemacht. Erst einmal ist jetzt offensichtlich Schluss. Wie es weitergeht, weiß ich ansonsten noch nicht. Übermorgen habe ich den nächsten Termin bei meiner Ärztin, dann weiß ich sicher mehr. Ob das also jetzt nur eine Unterbrechung ist - keine Ahnung.
Das Doxi zu Anfang der Antibiose habe ich auch bekommen, um damit potenzielle Co-Infektionen gleich mit plattzuschlagen, weil's ja wohl ein Breitband-Antibiotikum ist. Ob danach vorher explizit gesucht wurde, kann ich gar nicht sagen.
Aber an 'ne Herxheimer unter dem Metronidazol glaube ich nicht. Fühlt sich auch ganz anders an.
Was mich gerade unglaublich verunsichert ist, dass ich unter den ganzen anderen Antibiotika in den Wochen vorher einigermaßen munter war (auch die wahrscheinlich krankheitsbedingte Abgeschlagenheit, Müdigkeit und Erschöpfbarkeit war nach ca. drei Wochen dauerhaft weg!). Aber unter dem Metro kam das wieder. Jetzt bin ich seit knapp vier Tagen ohne Metro und auch generell ohne Antibiotika, und man kann mich echt wegschmeißen - lähmend müde, erschöpft, schwach, zittrig.
Ich frag mich halt, ob mein Körper einfach nur erst einmal die Nase voll von den schweren Medikamenten hat und mir das auf diese Weise zeigt. Ob ich einfach nur ein wenig Geduld haben muss und sich dieser Zustand natürlichermaßen bald wieder verflüchtigt...? Oder was das sonst wieder für eine neue, seltsame Kapriole sein kann...?

@alle: Vielen Dank fürs 'Zulesen'. Eigentlich bin ich gar nicht so eine gruselige Sabbeltante. Wahrscheinlich ist das erst einmal nur der Effekt, wenn man endlich Leidensgenossen trifft. Ich versuch's in Zukunft deutlich kürzer! Blush

RE: Bin neu, habe viele Fragen und trau mich kaum... - Hydrangea - 12.07.2015

Bei mir traten, unter dem ersten Metrozyklus, neue Symptome und auch Verschlechterung des Allgemeinzustands auf. Dachte erst es seien Nebenwirkungen. Huh

Rückblickend bleibt das Fazit, es waren doch Herxheimerreaktionen. Confused

Die neuen Symptome, gingen erst im Verlauf, einer erneuten Antibiose (Kombi), weg. Nach dem Ende des Ersten Metrozyklus, konnte von "fit", keine Rede sein. Die Behandlung einer Borreliose verursacht meist erst eine wiederkehrende Verschlechterrung. Es braucht viel Geduld, bis Energie und Kraft, zurückkommen. Hast sicher viele "ruhende Formen" in Dir. Hab die Erfahrung gemacht, Pausen, vor allem lange, helfen zwar dem Körper, sich zu erholen, die Bakterien aber, erholen sich auch...
Die Ansichten über eine Dauerantibiose sind jedoch verschieden. Ein Spaziergang ist es nicht. Das für alle gültige Rezept gibt es leider nicht.
Du steckst in Deinem Körper, niemand kennt ihn besser als Du selbst. Icon_winken3

RE: Bin neu, habe viele Fragen und trau mich kaum... - Morbus Bahlsen - 12.07.2015

nette Leute, hier? echt? Wink

Ich staune gerade mal wieder, wieder dieser Vid D Mangel, das scheint ja nicht ganz so selten zu sein in Verbindung mit Borre
Fressen die Borrelien das Vitamin D? Oder hat man einfach Läuse und Flöhe gleichzeitig? hmmmmmm
Also ich kann nur sagen das ich auch einmal an die hochdosierte und Langfristige Behandlung von AB + Co. glaubte und vor Jahren noch gab es zumindest nach heftiger Verschlechterung auch immer wieder Besserungen die aber leider nie lange anhielten!
Auch ich gehöre zu den Vit D Mangel Menschen, warum auch immer.
Mittlerweile glaube ich eher daran das das Immunsystem eine deutlich größere Rolle spielt als ich immer annahm, denn bei mir geschieht gerade etwas was lange nicht der Fall war, Gelenkschmerzen besser, Motirik besser, Denken besser.....nach dem Massiven Vid D Mangel der ausgeglichen wurde + weiterhin wird + Q 10 + komplette Ernährungsumstellung wegen Glutenunverträglichkeit geht es bei mir gerade mal bergauf Shy

Wie lange das anhält? keine Ahnung, aber ich versuche es einfach mal zu genießen

RE: Bin neu, habe viele Fragen und trau mich kaum... - Heinzi - 12.07.2015

(12.07.2015, 17:38)Teggi schrieb: Lediglich mein Vitamin D-Spiegel war so niedrig, dass er nicht mehr messbar war (mitten im Sommer!)

Ein extremer Vitamin D-Mangel kann wahrscheinlich auch viel anrichten. Bei mir war dieser auch im Keller (25-Hydroxyvitamin D < 20 ng/ml), ebenso der B12-Spiegel.

RE: Bin neu, habe viele Fragen und trau mich kaum... - Heinzi - 12.07.2015

(12.07.2015, 17:38)Teggi schrieb: Er hatte mich allerdings gleichzeitig auch auf Borrelien testen lassen - heraus kam damals ein stark erhöhter IgG-Antikörperwert, jedoch war der ELISA negativ.

Das verstehe ich nicht. Meinst du ELISA IgG positiv und Blot IgG negativ Weißt du ob Banden positiv waren und falls ja welche?

RE: Bin neu, habe viele Fragen und trau mich kaum... - Teggi - 12.07.2015

(12.07.2015, 18:56)Morbus Bahlsen schrieb: Ich staune gerade mal wieder, wieder dieser Vid D Mangel, das scheint ja nicht ganz so selten zu sein in Verbindung mit Borre
Fressen die Borrelien das Vitamin D?

Ich habe darüber vor ein paar Tagen tatsächlich mal sowas wie eine kleine Randnotiz gelesen, so im Sinne von 'Borrelien verstoffwechseln Vitamin D3'. Ob das wirklich stimmt, weiß ich nicht. Aber zuzutrauen wär's ihnen... Rolleyes

Wenn ich morgen früh beim Aufwachen auf dem blanken Boden liege, habe ich 'ne Ahnung, wer das Bett und die Matratze weggefuttert hat. Rolleyes

@Heinzi: Es hieß, dass ich zwar stark erhöhte IgG-Antikörper im Blut habe, aber das hätten eben viele Menschen, auch ohne Borreliose. Das sei nur ein Beleg dafür, dass ich zwar mal infiziert worden sei, aber es gäbe keine Hinweise auf eine 'aktive' Borreliose - wahrscheinlich eher die berühmte Seronarbe, wie man mir sagte.