Borreliose und zwei Schlaganfälle - Druckversion
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Borreliose und zwei Schlaganfälle - Ingeborg - 18.07.2015
Liebe Mitglieder des Forums,
Nach vielen Monaten Funkstille im Forum melde ich mich heute zurück. Der Grund für diese Zeilen ist meine schwere Erkrankung.
Ich bin sicher,daß die Borreliose incl. 4 Co-Infektionen die Ursache von zwei schweren Schlaganfällen war. Leider wurde die Borreliose von den Ärzten zwar bestätigt aber nicht als Ursache anerkannt.
Jedoch bin ich felsenfest davon überzeugt, daß sich ein Biofilm im Gehirn gelöst hatte,die Gefäße verstopfte und damit 2 Schlaganfälle auslöste.
Vorausgegangen sind entsetzliche Schmerzen über 3 Monate, obwohl Schlaganfälle eigentlich als schmerzlos beschrieben werden.
Hier die ausführliche Geschichte:
Erfahrungen nach zwei Schlaganfällen
Ein neues Martyrium begann im Februar 2015. Kopfschmerzen zunächst im Hinterkopf mit schrecklichen Nervenschmerzen beider Kiefer, Ohren, gesamte linke Kopf- und Gesichtsseite, Schwindel, Sehproblemen die Lesen bzw. Schreiben unmöglich machten. Hoher Blutdruck 200-110, Hoher Puls 113. Opiate und andere Schmerzmittel brachten keine Linderung. Im Laufe der Wochen und Monate ohne Besserung verbrachte ich die Tage und Nächte vorwiegend im Bett.
Auch durch eine erneute i.V.- Therapie mit Azithromycin und Metronidazol konnte keine Linderung erreicht werden.
Darum entschlossen wir uns (mein Hausarzt und ich) eine neue Therapie mit dem Antibiotikum „Tygacil“ über 10 Tage i.V. zu beginnen.
Die Kopf- und Gesichtsschmerzen konnten mit dieser Therapie etwas gemildert werden. Doch nun bauten sich die Schmerzen ohne äußere Ursache täglich anfallartig auf. Meine einzige Möglichkeit die Schmerzen einigermaßen auszuhalten war- mich sofort flach ins Bett zu legen bis sich der Schmerzpegel nach ca. 1 Stunde auf 50 % reduziert hatte. Angst die Wohnung zu verlassen war darum die Folge.
Am frühen Morgen des 1.5.2015 stellte ich fest, dass ich weder schlucken noch sprechen konnte (im Klinik-Bericht wurde falsch beschrieben, dass ich getrunken hätte). Leider war jedoch kein einziger Schluck Tee möglich, denn dieser eine Schluck kam sofort wieder zurück.
Leider war meine Familie nicht zu ereichen, darum saß ich schließlich weinend auf der Bettkante. Ein Mitglied der Borreliose- Selbsthilfe Rems-Murr war meine Rettung. Sie verständigte den Notarzt incl. DRK- Rettung die mich als Notfall in die Rems-Murr- Klinik einlieferten.
Durch zwei MRT- Untersuchungen wurden unter anderem zwei Schlaganfälle festgestellt.
(Posteriorinfakt rechts/Medulla obiongata Infakt links)
Hirnblutschrankenstörung, vaskuläre Enzephathologie mit flächenhaften subkortikalen Entmarkungen bds. diagnostiziert.
14 Tage in der Schlaganfall- Notfallstation Stroke-Unit.
Täglich wurdeTag und Nacht über i.V. Flüssigkeit zugeführt,nach 3 Tagen eine Magensonde gelegt incl. Überwachung am Monitor.Auch die Urinausscheidung war gestört – unmöglich Urin auszuscheiden, darum wurde ein Katheter gelegt.
Zusammenfassend bleibt laut Bericht der Klink die Infaktätiologie unklar.
Denn die gängigen Infakt-Ursachen wie
(Herz, Übergewicht, Alkoholabhängigkeit, Diabetes usw.) wurden nicht festgestellt, darum wurde ich wieder mal als Rätsel einer möglichen Ursache dieser schweren Schlaganfälle entlassen.
Zwei Tage lang hustete ich weißen festen Zahnpasta- ähnlichen Schleim in immer wieder bereitgestellte Spuckschalen. Spätere Fragen an Ärzte, Patienten und Pflegepersonal ob Ähnliches schon gesehen bzw. festgestellt wurde verneinten alle. Für mich tun sich damit neue Fragen auf, die mir niemand beantworten kann. Woher kam dieser feste weiße Schleim?
Die chronische Borreliose wurde zwar als Vorerkrankung erwähnt und anerkannt doch nicht als Ursache der Infakte gesehen.
Den Original- Bericht der Rems-Murr- Klinik habe ich auf meiner Internet-Seite verlinkt:
www.ingeborgschmierer.de unter Therapie bis heute .
Warum gerade ich diesen Schmerzensweg gehen muss 50 Jahre an einer Krankheit zu leiden die bis heute sehr umstritten ist. Denn bei dieser Krankheit sind die Patienten angehalten die Ärzte über diesen großen Med.-Skandal aufzuklären. Denn auch nach 50 Jahren fällt es mir schwer die Krankheit anzunehmen und vor allem zu akzeptieren, dass mich die Ärzte 38 Jahre leiden ließen obwohl eine adäquate Behandlung schon damals möglich gewesen wäre.
Einen Tag vor der Entlassung bat ich um ein Gespräch mit dem Chefarzt der Klinik (5 min. für eine Kassenpatientin). Der Chefarzt kam leider nicht. Doch der freundliche Oberarzt besuchte mich zu einem längeren Gespräch. Ich hatte die Gelegenheit die Borreliose-Symptomatik der chronischen späten Borreliose und den Meinungsstreit der Fachärzte über die Krankheit mit Ihm zu besprechen. Ich schenkte Ihm nach dem Gespräch das neue "Borreliose-Wissen des BFBD Nr.30" mit einem Artikel über “Gefäßentzündung bei Neuroborreliose eine unterschätzte Schlaganfallursache“.
Nach Entlassung aus dem Klinikum war ich 5 Wochen in der Reha-Klinik Olgabad in Bad Wildbad.
Seit 14 Tagen bin ich wieder zu Hause und ja- ich öffnete den geschlossenen Vorhang wieder ein kleines Stück.
viele Grüße
Ingeborg
RE: Borreliose und zwei Schlaganfälle - TomTom - 20.07.2015
Es ist ganz toll, dass du dioch wieder im Forum gemeldet hast.
Gott sei Dank geht es dir einigermassen besser, vor allem dass das Sprechen und Schlucken wieder funktioniert.
Hier einmal einen ganz herzlichen Dank im Namen aller Betroffenen, denen du über zig Jahre mit Rat und Tat zur Seite gestanden hast - und dies noch immer tust.
Es ist beachtenswert, dass du trotz deinem eigenem Schicksal immer wieder eintrittst für die immer noch nicht anerkannte Infektionserkrankung,
in der Hoffnung, dass wir weiter mit dir, deinem Wissen und deinem Eintreten
rechnen können!
Es ist einfach schön, dass du wieder da bist !!!
RE: Borreliose und zwei Schlaganfälle - irisbeate - 20.07.2015
Liebe Ingeborg,
auch von mir ein herzliches Dankeschön für Dein Engagement und weiterhin viel Kraft! Mögest Du von weiteren so beängstigenden Krankheitsausbrüchen verschont bleiben!
Ich weiß, es ist kein Vergleich zu Deinem Krankheitsverlauf, aber ich möchte hier kurz auf den Beginn meiner "Borreliose-Karriere" zurückkommen:
Etwa 3 Monate nach meinem ersten Zeckenstich passierte mir auf der Arbeit folgendes:
Ich war im Büro, es war nichts Außergewöhnliches los, als mir plötzlich übel wurde. Der rechte Arm wurde taub, ich verlor fast ganz die Sprache, der linke Arm wurde taub. Als die von meinen Arbeitskollegen gerufenen Rettungssanitäter eintrafen, war die Taubheit innerhalb weniger Minuten schon wieder verschwunden. Sie nahmen mich dennoch ins nächstgelegene KH mit, wo ich abends wieder entlassen wurde. Meine Mutter, die mich besuchte, kam es gleich so vor, als ob ich Fieber hätte - und siehe da, 39° C, obwohl ich sonst nie richtig Fieber bekomme. Am nächsten Tag war der Spuk vorbei. Ich vermute, es war eine TIA, ein kleiner Warnschuß sozusagen.
Dr. B. in R. brachte dieses Ereignis in einen möglichen Zusammenhang mit der Borreliose. Ein Antiphospholipid-Syndrom oder ein Morbus Fabry, die beide ebenfalls in jüngeren Jahren eine TIA oder einen Schlaganfall auslösen können, sind übrigens Jahre später ausgeschlossen worden.
Liebe Grüße,
IrisBeate
RE: Borreliose und zwei Schlaganfälle - P.Materna - 21.07.2015
Hallo Ingeborg , ich kenne deine Geschichte ,wenn ich sowas lese muss ich weinen soviel hast du schon mitgemacht in deinen leben viel kraft für dich und weiter kämpfen . Viele liebe grüße Petra materna ,
RE: Borreliose und zwei Schlaganfälle - Jada - 31.07.2015
Hallo Ingeborg,
auch von mir viel Kraft und alles Gute! Hab deine Webseite gerade durchgelesen mit Tränen in den Augen. Aber auch ganz viel Bewunderung für dich und dein Engagement. Einfach nur toll, wie engagiert, offen und kämpferisch du bist.
liebe Grüße, Jada
RE: Borreliose und zwei Schlaganfälle - Roter Drache - 01.08.2015
Hallo Ingeborg,
Wow, du hast da ja echt eine heftige Geschichte.
bist du aus Deutschland oder Österreich?
Schaut momentan echt nach großer Baustelle aus bei dir.
Falls du nämlich aus Österreich bist, könnt ich dir ein paar Kontakte über "PN" schicken.
Nicht alle direkt auf Borreliose spezialisiert, aber einige gute Ansätze dabei.
Wünsch dir auf alle Fälle alles Gute.
GLG Roter Drache
RE: Borreliose und zwei Schlaganfälle - Ingeborg - 02.08.2015
Liebe Forum- Mitglieder und Leser,
Sonntag- Morgen,die Sonne scheint ins Zimmer und die Schmerzen sind auszuhalten.
Herzlichen Dank euch allen für euer Interesse,die Antworten von Materna,Iris-Beate,TomTom, Jada und natürlich für alle "Danke" Klicks,
(01.08.2015, 00:49)Roter Drache schrieb: Hallo Ingeborg,
Wow, du hast da ja echt eine heftige Geschichte.
bist du aus Deutschland oder Österreich?
Zu deiner Frage Roter Drache- ich bin in Deutschland im schönen Schwabenland zu Hause.
Ich darf euch allen über meine Erfahrungen in der Reha in Wildbad berichten.
Letzte Woche konnte ich den Ärztlichen Entlassungsbericht bei meinem HA abholen.
Nun,ich war sehr krank konnte keine Treppe steigen,das Sprechen war eingeschränkt,Parese der linken Körperseite incl. zwei Schlaganfälle Posteriorinsult rechts,Medulla oblongata Insult links,homonyme Hemianopsie nach links,Parese linkes Bein.
Begleitdiagnosen chronische Neuroborreliose.
Die Reha war ausgerichtet auf die Schlaganfälle und nicht auf die Borreliose. Um auch dort einen möglichen Borreliose-Schub zu behandeln
( zurückzudrängen)lag ein schriftlicher Bescheid meines Hausarztes vor.
Bei Aufnahme wurde die Therapie zugesagt, wurde jedoch als der Schub mit entsetzlichen Nervenschmerzen ( Trigeminusneuralgie usw.) seine Macht demonstrierte nicht ausgeführt.
Bei einer Chronischen Borreliose wäre eine Antibiotika-Therapie nicht angesagt,gegen die Schmerzen wäre
( Cymbalta erhöht den Serotonin - und Noradrenalin-Spiegel) geeignet.Als ich die Beipackbeschreibung gelesen hatte lehnte ich die Einnahme ab.Die Schmerzen mußte ich ohne jegliche Hilfe ertragen.Ich fühlte mich so sehr allein gelassen, daß ich den Klinik-Pfarrer um Hilfe bat. Und ja, nach 10 Min. war er in meinem Zimmer alles weitere möchte und kann ich hier nicht öffentlich erzählen.
Trotzdem erstaunt mich der Abschlußbericht:
Psychischer Befund:
Wach,orientiert,freundlich zugewandt,keine formalen oder inhaltlichen Denkstörungen,kein Psychosehinweis,Stimmung ausgeglichen. Altersentsprechen kognitive Funktionen.
Daß die Borreliose längst zur verschwiegenen Seuche geworden ist konnte ich in der Reha feststellen.
Hier einige Krankengeschichten:
Alle Patienten waren zuvor kerngesund. Nach einem Zeckenkontakt 2 Wochen Doxi 100/ oder 200, danach plötzlich Herzprobleme incl. Herz-OP, zeitgleich Schlaganfall mit Sprach- und Bein-Arm- Lähmung.
Oder Zeckenkontakt- Doxi- danach Diabetes und Bandscheiben-OP. Trotzdem Nervenschmerzen im Bein darum Reha.
Ich nenne hier nur wenige Beispiele. Warum ? Es hatte sich rumgesprochen, daß sich eine Frau mit Borreliose auskennt. Darum konnte ich mich nicht mehr vor Anfragen retten.
Doch schließlich war ich selbst noch sehr krank, darum verteilte ich die Visiten-Karten der SHG Rems-Murr.
Die Krankheit Chr. Borreliose bringt nicht nur viel Leid für die Kranken und Ihre Familien sondern auch einen erheblichen finanziellen Schaden der Krankenkassen,der Firmen, und der Arbeitnehmer in unserem Land.
Trotz allem wünsche ich euch einen sonnigen schönen Sonntag
Viele Grüße
Ingeborg
RE: Borreliose und zwei Schlaganfälle - Jada - 02.08.2015
Liebe Ingeborg,
vielen Dank, dass du dir die Mühe gemacht hast, für uns deinen Rehabericht aufzuschreiben. Es ist schon wirklich krass, dass die Ärzte Doxy nur 2 Wochen à 200 verschreiben wollen, gestern war ich auch bei einem Arzt, der grundsätzlich nicht mehr als 200 verschreibt und von den Borrelioseempfehlungen der Borreliosegesellschaft noch nie gehört hatte....Er meinte allerdings, dass Doxy bei seinen Patienten sehr gut wirkt und fast alle wieder gesund sind.
Schade, dass es nicht in solch großen Kliniken, auf Borreliose spezialisierte Ärzte gibt, die ausreichend Gesprächstermine anbieten, so dass alle ihre Sorgen loswerden und nicht Hilfe "unter der Hand" suchen müssen Sicherlich hast du jedoch vielen sehr weiterhelfen können, und zum Glück hattest du deine Visitenkarten dabei.
Wünsch dir einen schönen Sonntag weiterhin, viele Grüße, Jada, wo gerade ein Kaktus wunderschön neben dem Laptop blüht.
RE: Borreliose und zwei Schlaganfälle - Ehemaliges Mitglied 1 - 08.08.2015
Liebe Ingeborg,
Zitat:Ich fühlte mich so sehr allein gelassen, daß ich den Klinik-Pfarrer um Hilfe bat. Und ja, nach 10 Min. war er in meinem Zimmer alles weitere möchte und kann ich hier nicht öffentlich erzählen.
Das kann ich sehr gut nachvollziehen. Leider kann man sich in dieser Situation den Gesprächspartner nicht frei wählen bzw. geruhsam aussuchen gehen.
So kann ein solches Gespräch eine Unterstützung sein, es kann aber auch psychisch sehr belastend sein und das Gefühl alleine gelassen zu sein, je nach dem, wer da kommt, noch verstärken.
Ich habe da einmal eine sehr schlechte Erfahrung gemacht.
Alle Guten Wünsche zum Aufrappeln
Niko
RE: Borreliose und zwei Schlaganfälle - Ingeborg - 09.08.2015
(08.08.2015, 05:26)Niko schrieb: Das kann ich sehr gut nachvollziehen. Leider kann man sich in dieser Situation den Gesprächspartner nicht frei wählen bzw. geruhsam aussuchen gehen.
Hallo Nico,
du hast vollkommen recht, daß ich den Gesprächspartner nicht aussuchen konnte. Mir hat dieser Klinikpfarrer in meiner verzweifelten Lage jedoch sehr geholfen.
Genaueres erkläre ich dir über eine PN.
Viele liebe Grüße
Ingeborg