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Borreliose-Blog einer 16-jährigen - Druckversion

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Borreliose-Blog einer 16-jährigen - AnjaM - 30.09.2015

Hallo miteinander,

nachfolgend der Link zu einem Blog einer erkrankten 16-jährigen. Erschütternder Bericht. Lesenswert!

http://borreliose.weebly.com/

RE: Borreliose-Blog einer 16-jährigen - calimero - 04.10.2015

Hallo an alle,

dieser Bericht steht auch auf dieser neuen Webseite:

Handelt endlich!

Jeder Borreliose-Betroffene sei aufgerufen, hier in anonymer Form seine Geschichte und seine Erlebnisse mit der und rund um die Borreliose aufzuschreiben.

Sicher macht es etwas Mühe, sich mal hinzusetzen und einen Bericht zu verfassen, aber man profitiert 2x davon. Erstens kann man sich wahrscheinlich nach längerer Zeit nicht mehr daran erinnern, wie und wann bestimmte Sachen gelaufen sind. Da kann so ein Bericht (oder in Fortsetzung mehrere) hilfreich sein. Und selbstverständlich hilft es über diesen Weg auch anderen und zukünftigen Borreliosekranken, von den Erfahrungen anderer zu lesen.

Der andere Weg, über den man profitiert, ist etwas schwieriger zu beschreiben, hängt aber damit zusammen, dass die chronische Form der Borreliose für die sogenannten, aber leider tonangebenden Experten nicht oder nur äußert selten existiert. Ein in Deutschland federführend an der Erstellung von Borreliose-Behandlungsleitlinien beteiligter Professor sagt z.B., er hätte in 20 Jahren nur 4-5 chronische Fälle gesehen, welche durch andauernde Fehldiagnosen bleibende Schäden davon getragen haben. Das ist ein Schlag ins Gesicht all jener Menschen, welche hier im Forum verzweifelt nach Hilfe suchen und die sich dann vielleicht irgendwann gesundheitlich und finanziell ruiniert in einer Selbsthilfegruppe wieder finden.

Es wirkt auf den Außenstehenden so, dass schwerwiegende Folgen nach einer Borreliose äußert selten sind. Es betrifft nur sehr, sehr wenige Menschen. Auch auf mich wirkt das mitunter so.

Nur 2 Beispiele:

Ich möchte die Arbeit unseres Vereins und dieser und auch all der anderen Selbsthilfegruppen für Borreliose in Deutschland nicht in Abrede stellen, übehaupt nicht! Aber es sind erschütternde und tragische Einzelschicksale. So sieht es von außen aus und deshalb wird es meiner Meinung nach noch lange Zeit dauern, bis sich für jetzige und zukünftige Borreliosekranke wirklich etwas verändern wird.

Vielleicht könnte so eine Webseite in der irgendwann mal 1000 oder mehr erschütternde und tragische Borreliose-Fälle stehen, etwas dazu beitragen, dass sich schneller etwas verändert.

Viele Grüße
calimero

RE: Borreliose-Blog einer 16-jährigen - Luddi - 05.10.2015

ich war jetzt mal auf der Seite. Habe ich das richtig verstanden, dass da gerade mal zwei Beiträge drauf sind?? Es wäre schöner, wenn in den Überschriften eine Auswahl "Krankengeschichten" wäre... ich musst suchen bis ich sie fand.

RE: Borreliose-Blog einer 16-jährigen - calimero - 05.10.2015

Hallo Luddi,

vielen Dank für den Hinweis. Ich schau mal, wie ich das besser machen kann.

Dass es bisher nur 2 Beiträge gibt, find ich halt auch schade. Alle finden die Idee gut, aber keiner schreibt etwas.

Viele Grüße
calimero

RE: Borreliose-Blog einer 16-jährigen - urmel57 - 05.10.2015

Hallo Calimero,

Ich denke, das mag auch daran liegen, dass keiner weiß, was das für eine Seite ist und wer dahintersteht. Ich persönlich wäre damit (wahrscheinlich zu Unrecht in diesem Fall) immer vorsichtig. Aber ich glaube die Hauptursache liegt vor allem darin, dass sich nicht jeder outen möchte.

Manche Patienten müssen trotz aller Beschwernissen noch arbeiten und fürchten um ihre Arbeitsplätze etc. falls jemand die Krankengeschichte mit der eigenen Person in Verbindung bringt. Selbst Prominente sind damit sehr zurückhaltend und das könnte tatsächlich uns auch viel bringen, wenn sie sich trauen würden und offen damit umgehen könnten.

Eine ganze Reihe Betroffener blendet es mittlerweile auch lieber aus und versucht ein Leben abseits von Krankheit zu führen und arrangiert sich lieber damit, als an die Öffentlichkeit zu geben. Leider ist zudem das Engagement für Betroffene auch selbst immer wieder belastend .... Es ist ein Kreislauf und eine Choreographie, die ich nun seit Jahren beobachte und der ist nur schwer zu durchbrechen.

Ich möchte hier auch nochmal auf die Umfragen von Borreliosenachrichten http://www.borreliose-nachrichten.de/umfrage/ aufmerksam machen. Auch hier zeigt sich eine Tendenz, dass es viele Betroffene gibt, aber noch immer zu wenige, die sich tatsächlich an solchen Aktionen beteiligen.

Für jeden Einzelnen, den es betrifft ist es eine Katastrophe, das ist ohne jeden Zweifel. Zu Recht darf man dann aber trotzdem fragen, wie groß das Ausmaß an Schwerbetroffenen in der Gesamtbevölkerung tatsächlich ist?

Ohne wissenschaftliche Studien kommen wir nicht weiter. Solange eine MS, Fibromyalgie, Neuropathien, Arthralgie nicht eindeutig einer Borrelioseerkrankung zugeordnet oder davon unterschieden werden kann, ist alles irgendwie nur das Haschen nach Wind. Zu viele Faktoren, wie andere Erreger, Immunerkrankungen, genetische Dispositionen, spielen mit hinein und es ist tatsächlich zu einfach, zum Schluss alles einer aktiven Borreliose zuzuordnen. Das macht es so schwierig für alle.

Liebe Grüße Urmel

RE: Borreliose-Blog einer 16-jährigen - AnjaM - 05.10.2015

Hallo Calimero,

darf ich nachfragen, ob das Einverständnis der 16-jährigen eingeholt wurde? Es ist ja der gesamte Text von ihr kopiert worden ohne Verlinkung auf die Ursprungsquelle.

RE: Borreliose-Blog einer 16-jährigen - calimero - 05.10.2015

Hallo Anja,

natürlich habe ich den Beitrag nicht aus ihrem Blog kopiert. So dumm bin ich nicht.

Sie hat es da selbst hinkopiert.

Ich nehme an, die 16-jährige ist Mitglied in unserem Verein, sonst hätte sie meinen ersten Aufruf nicht lesen können. Offenbar hat das Erstellen ihres Blogs und mein Aufruf zeitlich gut zusammen gepasst. Ich hatte auch Kontakt per E-Mail zu ihr. Wenn Du sie selbst fragen möchtest, kann ich Dir eine persönliche Nachricht mit ihrer E-Mailadresse schicken. Vorher muss ich sie aber erst fragen, ob ich das darf Wink

Viele Grüße
calimero

RE: Borreliose-Blog einer 16-jährigen - AnjaM - 05.10.2015

Danke, Calimero, ich bin selbst mit ihr in Kontakt.