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Seiten: 1 2

Borreliose ist.... - Regi - 17.04.2016

"Borreliose ist eine der schwierigsten Diagnosen."
Zitat von meiner neuen Hausärztin, da ich wegen meines Umzugs schon wieder wechseln musste. Sie ist Fachärztin für Rheumatologie und Innere Medizin. Auch sie wird die Therapieempfehlungen meiner Spezi umsetzen, obwohl das wiederholte AB-Therapien bedeutet. Auch die erste Ärztin, die ich hier aufsuchte, hätte es gemacht. Aber ich konnte unmöglich bei ihr bleiben. Die Chemie stimmte überhaupt nicht. Scheint, als würden Ärzte offener für Therapieoptionen bei chronischen Verläufen. Vielleicht liegts auch an meinem Auftreten, das ein "Nein" gar nicht zulässt Tongue

So wie es war, wird es wohl nicht mehr werden. Beim Abschlussgespräch mit meiner Ex-Hausärztin am alten Wohnort lagen wir uns zum Schluss weinend in den Armen. Sie hat alles mitgemacht, was auch nur im Ansatz erfolgversprechend aussah, meine Schmerzen zu lindern - darunter sogar das behördliche Bewilligungsgesuch für eine medizinische Cannabistherapie (was für ein Schreibkram!).

LG, Regi

RE: Borreliose ist.... - AuchDa - 17.04.2016

(17.04.2016, 05:44)Regi schrieb:  Werden Ärzte offener für Therapieoptionen bei chronischen Verläufen. Vielleicht liegts auch an meinem Auftreten, das ein "Nein" gar nicht zulässt Tongue


LG, Regi

Hallo Regi,
wie "trittst" du den auf?
Hab immer das Problem mit den Ärzten, daß sie sich äußerst wenig
für die Borreliose interessieren.
Bin auch grad in ner Schmerzambulanz, auch da heißt es ist behandelt worden und da braucht man nix mehr machen.
Mittlerweile weiß ich selber nimmer was noch behandelbar ist und was nimmer. Borrewerte sind grad nicht mehr messbar.

Anreise zu nem Spezi ist immer Streß(ca. 300Km) ohne Ende und auch teuer.

Gruß AuchDa

RE: Borreliose ist.... - Fritzi - 17.04.2016

Hallo, würde mich auch brennend interessieren. Sprichst mir aus der Seele Auchda, Krieg den Satz auch immer wieder zu hören.
(Ich muß 700 km zum Spezi)
Gruß Fritzi

RE: Borreliose ist.... - linus - 17.04.2016

(17.04.2016, 08:14)AuchDa schrieb:  Mittlerweile weiß ich selber nimmer was noch behandelbar ist und was nimmer. Borrewerte sind grad nicht mehr messbar.

Anreise zu nem Spezi ist immer Streß(ca. 300Km) ohne Ende und auch teuer.

Gruß AuchDa

Vielleicht - vermutlich ist noch eine Co.-Infektion Auch Da.

;-)

RE: Borreliose ist.... - Regi - 17.04.2016

Ich sage, dass ich einen Gesundheitmanager vor Ort brauche und das Umsetzen der Therapieempfehlungen meiner Spezi ein "Must have" ist. Ich sage aber auch, dass ich für allfällige Ideen offen bin, was die symptomatische Behandlung angeht. Das ist nun der vierte Arzt, der sich darauf einlässt. Bisher gabs noch keinen, der mir die Behandlung nach Empfehlung meiner Spezi verweigerte.

Bei aktueller Ärztin habe ich wieder vorab einen Brief geschrieben, worauf sie mich per Mail auf ein Erstgespräch eingeladen hat. Den Brief stelle unten als Beispiel mal als Zitat ein. Ich denke, man muss eher weg von der Diagnose und mehr hin zu "Therapie für Lebensqualität".

Ich denke, das funktioniert nur, wenn man selber weiss, was man will und das auch klar rüberbringt - so, dass nicht der Arzt die Entscheidung treffen muss. Gut, ich weiss nicht, wie es wäre, wenn ich nicht konsiliarisch bei einer Spezi wäre und mit z.B. den Leitlinien der DBG eine Therapie einfordern würde. Ich denke, dass ich mit meinem Wissen genug Argumente dafür anführen könnte.

LG, Regi

Zitat:Nachfolge Hausärztin


Sehr geehrte Frau Dr. ..........

Anfang März bin ich von X nach Y gezogen. Da ich chronisch krank bin, suche ich nun eine neue Hausärztin vor Ort. Ihre Adresse habe ich aus dem Telefonbuch und ich denke, dass ich aufgrund Ihrer Fachkenntnisse in Rheuma­tologie und innere Medizin gut bei Ihnen aufgehoben wäre.

Zu meiner Situation:
Ausbruch Borreliose Stadium 3 ca. 1997/98
Diagnose 2004 (Direktnachweis aus Haut und Blut mittels PCR)
Behinderten-Rente seit 2004, letzte Revision 2015
Am meisten behindert mich die fehlende Belastbarkeit (körperlich, psychisch und kognitiv)
Allgemein versichert bei der XYZ, Zusatz „Spital allgemein ganze Schweiz“, kein Hausarztmodell

Bezüglich Borreliose bin ich konsiliarisch bei einer Spezialistin in Behandlung, die mich alle drei bis sechs Monate kontrolliert. Sie schreibt jeweils eine Therapie­empfehlung, die meine bisherige Ärztin ohne Diskussionen umsetzte. Das bedeu­tet, dass ich derzeit jeweils im Schub im Abstand von 1 bis 3 Monaten eine Anti­biotikakur (derzeit Doxyclin, 600 mg/d im Winter und Cefuroxim, 1000 mg/d oder Azithromycin 1000 mg/d im Sommer) für 14 Tage bekomme. Die Antibio­tika bekomme ich in Reserve, damit ich beim Auftreten eines Schubes gleich handeln kann und nicht erst zum Arzt rennen muss, wenn es mir eh schon be­sonders schlecht geht. Dieses Vorgehen müsste meine neue Hausärztin unter­stützen.

Ich darf von mir behaupten, dass ich eine einfache und mündige Patientin bin, die vom Hausarzt keine Wunder erwartet, wo einfach keine Therapien verfügbar sind. Ich bin mir bewusst, dass meine Behandlung betreffend chronischer Borreliose, resp. Post Lyme-Syndrom nicht geltender Lehrmeinung entspricht. Evidenz für die Behandlung chronischer Verläufe nach Borreliose ist leider nicht wirklich vorhanden. Deshalb möchte ich als Patient die Therapieoption wählen dürfen, die mir am meisten Lebensqualität erhält. In meinem Fall sind das wiederholte Antibiotika-Therapien, die kein Vermögen kosten.

Ergänzend habe ich die letzten Wochen Physiotherapien (Massagen, Behandlung der Trigger- und Tenderpoints) verschrieben bekommen, die meine Schmerzen lindern. Diesbezüglich käme evtl. Schreibkram auf Sie zu, wenn ich mehr Verord­nungen bräuchte als die Grundversicherung bezahlen muss.

Sie wären als meine Hausärztin meine Gesundheitsmanagerin, die sich vor Ort um alle weiteren Belange kümmert. Es würde mich sehr freuen, wenn Sie sich vorstellen könnten, unter den gegebenen Umständen meine neue Hausärztin zu werden. Wenn das der Fall ist, bitte ich Sie um Kontaktaufnahme, um einen ersten Besprechungstermin zu vereinbaren. Wenn nicht: Können Sie mir einen Kollegen in Y oder näherer Umgebung empfehlen?

Vielen Dank für Ihre Bemühungen.


Freundliche Grüsse


RE: Borreliose ist.... - Fritzi - 17.04.2016

Hallo Regi, super Dank.
Weißt, mir fällt es schwer mich so auszudrücken. Nun bin ich für das nächste mal gewappnet. Ich weiß schon was ich will, das „rüberbringen" ist mir aber verloren gegangen.
Herzlichen Gruß Fritzi

RE: Borreliose ist.... - johanna cochius - 17.04.2016

Es scheitert m.E. häufig daran, dass ein kassenarzt oft keine Lust hat, Therapieempfehlungen von Privat Ärzten durchzuführen.
Und die Sache mit der Verantwortung habe ich auch schon öfter gehört, wenn was passiert, dann wird in erster Linie nicht der Spezi belangt, sondern der Verordnende Arzt.
Ich denke es ist auch ein Unterschied, ob es um eine Kombitherapie mit z.b. bis zu 4 AB am Tag geht, oder um ein einzelnes AB für einen absehbaren Zeitraum.
Als ich bei meinem damals neuen HA das erste Mal war, da war er einverstanden mit dem Spezi zusammen zuarbeiten.
Leider war es in der Realität dann nicht ganz so, er möchte für alles eine schriftliche Erklärung etc.
Jedenfalls hat Regi das sehr gut formuliert und vielleicht ist das für den einen oder anderen eine gute Grundlage...

RE: Borreliose ist.... - borrärger - 18.04.2016

Icon_stapel danke, daß du uns das zur Verfügung stellst. Super.

RE: Borreliose ist.... - AuchDa - 18.04.2016

Hallo Regi,

danke für das Einstellen des Briefes, der echt gut formuliert ist,
schon fordernd nicht unterwürfig!

Noch ne Frage, hast du dann noch einen positiven Borrelientest, den du dem neuen Hausarzt vorlegst?
Oder biste negativ?

Ja glaub auch wie Johanna, das man mit Tablettenbehandlung noch jemanden findet, schwierig wird's bei Infusionen immer.
Vertrag nur jedes AB zum Schlucken schlecht, drum zieh ich immer Infusionen vor, wenns geht.

Klar eine Therapie vom Spezi als Vorlage hilft schon.

Gruß AuchDa

RE: Borreliose ist.... - Regi - 18.04.2016

Zitat:Noch ne Frage, hast du dann noch einen positiven Borrelientest, den du dem neuen Hausarzt vorlegst?
Oder biste negativ?
Ich hatte damals bei der Diagnostik vor über 10 Jahren eine positive Serologie im Sinne des Frühstadiums, obwohl ich da schon während mehrere Jahre die ACA (Hautveränderung des Stadiums 3) hatte. In einem anderen Labor war die Serologie grenzwertig positiv im Sinne des Spätstadiums. In einem weiteren Labor war alles negativ. Also gar nichts Schlaues. Zum Glück gelang dann der Direktnachweis mittels PCR aus der Haut und aus Blut.

Wir haben sicher schon über fünf Jahre keine Borreliose-Tests mehr gemacht. Irgendwann waren mal zwei Elispots dazwischen, die leider auch keine neuen Erkenntnisse brachten, respektive die Ergebnisse konträr zu meinem Zustand waren.

Wenn das Thema Tests zur Sprache kommt, erinnere ich daran, dass eine Therapiekontrolle damit nicht möglich ist, was dann auch immer abgenickt wird. Ich stelle, wenn nötig, den klinischen Verlauf in den Vordergrund. Die ACA wurde nunmal mindestens 6 Jahre nicht als solche erkannt. Gesundheitsschäden bei derart langem Bestehen der Borreliose ohne Therapie werden in der Literatur immer wieder beschrieben - übrigens auch bei Verläufen, wo früh behandelt wird. Ebenfalls wird erwähnt, dass man nicht weiss, was die Gesundheitsschäden ausmachen. Das heisst aber noch lange nicht, dass ich als Patient kein Recht habe auf eine medizinische Versorgung. Ist dann halt alles versuchsweise.

Ich denke, wenn man als Patient bei der Diagnostik immer wieder psychiatrisiert und gedemütigt wird (ich kenne das süffisante Lächeln und weitere Gesten gewisser Dottores zu Genüge), kann das mit der Zeit schon schwierig sein, seine Bedürfnisse anzumelden. Da muss man schauen, dass man sein Selbstwertgefühl, sein Selbstbewusstsein und die Selbstliebe wieder findet. Evtl. mit Hilfe eines guten Psychologen/Psychiaters. Mir hat diesbezüglich das Buch "Karma Yoga" von Karin Jundt sehr gut geholfen.

LG, Regi