Seit über 10 Jahren Beschwerden :( bitte um Hilfe - Druckversion
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Seit über 10 Jahren Beschwerden :( bitte um Hilfe - subesi - 28.04.2016
Hallo zusammen,
ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben. Meine Geschichte ist etwas länger da mein Zeckenkontakt schon im Jahr 2003 statt fand.
2009 habe ich eine Angststörung entwickelt nach wochenlangen schlimmen schwindelzuständen..habe mich aber nie damit abgefunden das es wirklich psychisch ist.. Bei Recherchen im Internet bin ich auf ein Bild mit der Wanderröte gestoßen.. Genau diesen Ausschlag hatte ich im Jugendferiencamp 2003 (ich war 15 Jahre alt) nach einem Stich/Biss. Da ich nun schon den Stempel psychisch krank trug, riet mir jeder Arzt mich damit abzufinden und eine Therapie zu machen. Habe ich getan plus 2 mal Klinik und Antidepressiva. Aber mal eine kurze Zusammenfassung:
2003 Wanderröte
2005 Ausschlag an Handflächen und Fußsohlen, erst kleine Wasser Bläschen, dann pellte sich die Haut über Wochen.. Mehrere Ärzte, Probeentnahme, Cortison, Bestrahlung .nix half.. Irgendwann verschwand es von alleine.War also die Psyche laut Ärzte ( 2009 Bild des Ausschlag im Buch von Frau Hopf Seidel entdeckt)
2008 wurde hashimoto thyreoiditis festgestellt
2009 permanenter Schwindel mit anschließender Angststörung
2010 dauernde Gelenkschmerzen, Kribbeln, krampfartige Schmerzen im rechten Bein vorallem nachts..herzstolpern, Infektanfälligkeit.
Betteln beim Arzt um Borreliose Nachweis. Elisa und westernblot negativ.
2011-2012 brauchte ich plötzlich ne Brille.. Jetzt sind die Augen wieder ok
2012 bis heute mehrere CTS ,MRT s wegen Schmerzen in den großen Gelenken ohne Befund. Ständige Nasennebenhöhlen Entzündungen.
08.2015 Geburt meines Sohnes. Seit dem im ca 4 wochigen Rhythmus erhöhte Temperatur bis 38,5 über 3-5 Tage..antriebslos, müde, abgeschlagen, Herzrasen, kaum belastbar, Infektanfällig!
Abgecheckt wurde ich seitens gyn (Verdacht auf Plazentareste) HNO (Sinusitis), Kardiologe (Herzmuskelentzündung), Orthopäde.. Psychater,nehme wieder ein AD ..Niemand kann helfen :(
Letzte Woche ist mir das Buch wieder in die Hände gefallen..kann es doch sein dass ich eine Borreliose habe die nicht mehr nachweisbar ist im Blut?
Vielen Dank fürs lesen!
Liebe Grüße
RE: Seit über 10 Jahren Beschwerden :( bitte um Hilfe - Regi - 29.04.2016
Aus eigener Erfahrung weiss ich, dass eine seronegative Borreliose (Borreliose ohne nachweisbare Antikörper im Blut) möglich ist. Im einen Labor war ich positiv im Sinne eines Frühstadiums, im nächsten grenzwertig positiv im Sinne des Spätstadiums und in einem weiteren komplett negativ. Als ich getestet wurde, war ich schon im Stadium 3 mit der entsprechenden Hautveränderung (Acrodermatitis chronica atrophicans). Aus der Haut konnten die Borrelien dann mittels PCR (Nachweis von Erreger DNA/DNS) direkt nachgewiesen werden.
Beim ersten Testergbnis, das positiv im Sinne des Frühstadiums war, sagte mir mein Arzt, der Test sei negativ gewesen. Deshalb ist es nie falsch, die Befundkopien beim Arzt einzufordern.
Ursachen für Seronegativität können unterschiedlich sein. Es kann sein, dass das Labor keinen guten Testkit hat. Borrelien können sich vor dem Immunsystem tarnen, sodass mit der Zeit die Antikörper abgebaut werden und somit mit den gängigen Tests auch nicht mehr nachweisbar sind. Systemische Cortisontherapien (gemeint sind damit Tabletten oder Spritzen) unterdrücken das Immunsystem, sodass die Antikörperproduktion gehemmt werden kann. Frühe Therapien können ebenfalls die Antikörperproduktion hemmen. Möglich ist auch ein geschwächtes Immunsystem oder eine genetische Veranlagung, was eine kompetente Immunantwort verhindern könnte. Schlaue Forschung zu diesem Disaster gibt es nicht.
Aufgrund deiner Vorgeschichte, des Verlaufs und deiner Symptome halte ich eine Borreliose bei dir für möglich. Geltende Lehrmeinung stuft deine Symptome allerdings nicht als Borreliose-Symptome ein. Unsere Spezis sehen das anders.
Ich würde an deiner Stelle einen Therapieversuch mit Antibiotika machen, sofern andere mögliche Krankheiten so gut wie möglich ausgeschlossen werden konnten und die Schilddrüse bei dir gut eingestellt ist. Evtl. würde ich noch einen Neurologen aufsuchen wegen Schwindel, Krampf- und Gelenkschmerzen (Polyneuropathie?), Kribbeln und chronischer Müdigkeit. Beim Neurologen würde ich allerdings nur wissen wollen, ob eine neurologische Erkrankung ursächlich sein könnte. Über Borreliose unterhalte ich mich nicht mit Neurologen. Die denken nämlich grösstenteils, man könne einfach das Nervenwasser untersuchen und damit eine Borreliose sicher nachweisen oder ausschliessen. Ist leider nicht so.
Mit deinen Symptomen (Nasennebenhöhlen, Infektanfälligkeit) würde ich auch an Ko-Infektionen (andere Zeckeninfektionen und/oder andere schlumernde Infektionen, die reaktiviert wurden, wie z.B. EBV, Chlamydien etc.) denken wollen.
Die Chancen auf einen Therapieversuch sind bei einem von der Selbsthilfe empfohlenen Spezi am grössten. Leider rechnen viele nur noch privat ab und es hat auch welche drunter, die mit fragwürdigen Diagnostika und Therapien die Patienten abzocken. Ein kritisches Hinterfragen ist auch da nicht fehl am Platz. Wenn ich einen Therapieversuch beim Hausarzt einfordern würde, dann würde ich nach den Empfehlungen der DBG und/oder ILADS behandelt werden wollen. Die dosieren höher und länger dosiert als geltende Lehrmeinung und Fachinfo der Medis vorschreiben.
Hier gehts zu den Empfehlungen:
http://www.borreliose-gesellschaft.de/Texte/Leitlinien.pdf
http://www.borreliose-verschwiegene-epidemie.de/2014/10/22/borreliose-co-die-neuen-ilads-leitlinien-zusammengefasst-und-%C3%BCbersetzt/
LG und gute Besserung
Regi
RE: Seit über 10 Jahren Beschwerden :( bitte um Hilfe - subesi - 29.04.2016
Guten Morgen regi,
vielen Dank für deine ausführliche
Antwort :)
Als das mit dem Schwindel so schlimm war, war ich damals beim Neurologen. Es wurde die reizweiterleitung getestet, sowie ein Schädel MRT gemacht und eine Kontrolle der Halsschlagadern..alles ohne Befund.. Zu dem wurden beim HNO mehrere Gleichgewichts Tests durchgeführt.. Ebenfalls ohne Befund.
Wegen der immer wieder kehrenden Temperaturerhöhung wurde ich auch schon negativ auf Rheuma und EBV getestet. Sorry hatte das vergessen zu erwähnen. Es wurde schon so viel gemacht weil ich nicht locker gelassen habe!
Meine Schilddrüse ist sehr gut eingestellt.. Da habe ich mich selbst zu einem kleinen Spezi entwickelt da jeder Arzt was anderes sagt und viele nur nach dem TSH gehen.. Ach da könnte ich ein Buch drüber schreiben :(
Ich lass mir generell alle Befunde aushändigen, da ich den Ärzten nicht mehr traue! Habe einfach zu viel Negatives erlebt..und seit ich als psychisch krank gelte ist es noch deutlich schlimmer geworden, denn da hat jeder Arzt gleich die Erklärung.
Ganz schön traurig ist unser Gesundheitssystem.
Lieben Gruß
RE: Seit über 10 Jahren Beschwerden :( bitte um Hilfe - Regi - 29.04.2016
Bitte, gern geschehen.
Na wenn der Neuro auch schon rumgewerkelt hat, dann bleibt dir eigentlich nur der Therapieversuch. Dass du irgendwann mit Borrelien infiziert wurdest ist mit dem erinnerlichen Zeckenstich und der Wanderröte bewiesen. Es kann jetzt nur nicht mit absoluter Sicherheit gesagt werden, ob deine Symptome was mit Borreliose zu tun haben oder nicht. Ich würde an deiner Stelle trotzdem möglichst rasch einen Therapieversuch mit AB wagen, um zu sehen, ob und welche Symptome darauf ansprechen.
LG, Regi
RE: Seit über 10 Jahren Beschwerden :( bitte um Hilfe - FreeNine - 29.04.2016
Hallo subesi,
willkommen hier im Forum.
(28.04.2016, 22:45)subesi schrieb: Betteln beim Arzt um Borreliose Nachweis. Elisa und westernblot negativ.
Hast du diese Unterlagen auch vorliegen? Manchmal interprtieren die Ärzte selbst diese nicht standartisierten Ak-Tests unterschiedlich und händigen den orginalen Laborausderuck nicht aus.
Siehe auch:
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=8747
Hast du zu der Zeit bzw. kurz vor dem Borreliose-Test auch Cortison genommen?
LG FreeNine
RE: Seit über 10 Jahren Beschwerden :( bitte um Hilfe - subesi - 29.04.2016
Hallo FreeNine,
hab gerade nochmal geschaut..der EIA und Blot wurden in unterschiedlichen Laboren und Zeiten bestimmt. Bei dem EIA steht bei IgG und IgM "negativ".
Bei dem Blot steht:
Borrelien IgG (Blot) p 41 (+)
Borrelien IgM (Blot) p 41 +
" kein Nachweis von Borrelia burgdorferie , kein Anhalt für eine Borreliose Infektion "
RE: Seit über 10 Jahren Beschwerden :( bitte um Hilfe - Mainz06 - 29.04.2016
(28.04.2016, 22:45)subesi schrieb: 2008 wurde hashimoto thyreoiditis festgestelltDeine Beschreibung klingt so, wie ich mich jahrelang gefühlt habe.
2009 permanenter Schwindel mit anschließender Angststörung
2010 dauernde Gelenkschmerzen, Kribbeln, krampfartige Schmerzen im rechten Bein vorallem nachts..herzstolpern, Infektanfälligkeit.
[...]
2011-2012 brauchte ich plötzlich ne Brille.. Jetzt sind die Augen wieder ok
2012 bis heute mehrere CTS ,MRT s wegen Schmerzen in den großen Gelenken ohne Befund. Ständige Nasennebenhöhlen Entzündungen.
Vor allem die Herzprobleme, die Gefühlsstörungen in den Beinen (und Händen), Sehstörungen, Schwindel, Beklemmungsgefühle, Entzündungen der Nase. Am Schluss waren die Herzprobleme und die Schwäche so stark, dass ich nur noch stundenweise das Bett verlassen konnte.
Auch bei mir waren die Antikörper Tests alle negativ. Ich habe dann einen LTT gemacht (ohne Arzt, es gibt hier ein Labor die direkt auch Blut abnehmen) der positiv war. Damit bin ich zu einem Spezi der mir aufgrund des positiven LTT Antibiotika verschrieben hat.
Die ersten Wochen waren eine Offenbarung. Das erste Mal seit Jahren, wo ich eine Verbesserung meiner Beschwerden hatte. (Die Entzündungen der Nasenschleimhäute war in der ersten Woche weg).
Obwohl ich jetzt in Intervallen seit 16 Monaten AB nehme fühle ich mich immer noch nicht gesund. Aber bin 100% sicher auf dem richtigen Weg zu sein. D.h. im Grunde weiß ich nicht wirklich ob es eine Borreliose ist, was ich habe. Aber die Antibiotka verbessern meinen Gesundheitszustand.
Also Ich würde jedem mit dieser Art von Symptomen raten eine AB Theraphie auszuprobieren. Selbst wenn es "nur" Doxycyclin ist, sollte sich eine Wirkung zeigen und helfen einen Weg zu finden. Ohne Behandlung kann es nur schlechter werden.
RE: Seit über 10 Jahren Beschwerden :( bitte um Hilfe - subesi - 30.04.2016
Hallo Mainz06,
wie viel hat der LTT gekostet?
Es freut mich sehr, dass du den Grund für deine Beschwerden gefunden hast und es macht mir Mut!! :) Vielen Dank !!
Neben den Hauptbeschwerden die ich schon aufgeführt habe, habe ich noch viele "kleine" in Intervallen auftretende Beschwerden:
Ich versuch Sie mal zu beschreiben, vielleicht hat dann noch jemand eine Idee!
- Schwäche, Müdigkeit, Faul sein ( Kein Bock zu nix)
- kaum Apetit, trotzdem Gewichtszunahme, manchmal auch Abnahme mit riesen Sprüngen von 10-15 kg (habe quasi zwei Kleiderschränke)
-Wortfindungsstörungen, falscher Satzbau, verwechsle oft "der,die,das" "sie und er" das ist mir schon sehr unangenehm
Beim schreiben habe ich immer häufiger das Problem, dass ich "vergesse" wie Wörter geschrieben werden, besonders wenn es um "ph" und "f" oder "v" geht. Ein Freund heiSt Stephan und jedesmal wenn ich ihm schreibe muss ich überlegen ob ph oder f..ich weiß das eigentlich genau..oder ich schreibe "Fogel" und denke mir noch selbst wie ich so dumm sein kann! Ich bin nicht dumm und ich weiß wie man Vogel schreibt :( das macht mich völlig fertig und ich schäme mich immer mehr!!
- Manchmal, also über Wochen oder Monate habe ich eine leichte Inkontinenz, kann es einfach nicht halten..und dann verschwindet es wieder für Wochen/Monate..beim Urologen wurde nix gefunden..auch nix an den Bandscheiben oder so.
-Ich vertrage absolut keine Hitze mehr..Hitze fängt bei mir schon ab 22°C an..im SOmmer geht es mir total schlecht..und auch mein geliebtes heißes Duschen oder Baden ist seit ein paar Jahren nicht mehr drin.
- Ich vetrage keinen Wind mehr..sobald es etwas windig ist und ich komme von draußen in einen Raum fühle ich mich stark benommen/benebelt, muss mich dann erstmal setzen und es dauert eine weile..
-Ich habe Albträume
-ne richtig schlechte WUndheilung seit 2-3 Jahren, oft bleiben gerötete Stellen zurück wo zb mal ein normale r Mückenstich war.
-Heute nacht hatte ich wieder unglaubliche Schmerzen im unteren Lendenwirbelbereicht, wie ein Krampf so dumpf..weiß dann nie wie ich liegen soll.
- Ich habe Hitzewallungen, meist gegen Nachmittag
-Glühender Kopf, mit heißen Wangen
- Auch das Fieber kommt meist gegen 15 Uhr.
- Leichte Arbeit, zb Staubsaugen, Spülmaschine ausräumen bringt mich mächtig ins Schwitzen, dann werde ich nervös und bekomme Herzrasen
-bin allgemein sehr nervös und habe ständig eine innere Unruhe, so dass ich mit dem Bein rumzappel und nicht still sitzen kann.
- Ich kann im Dunkeln so gut wie nichts sehen, vor allem beim Autofahren ist das enorm anstrengend und ich bekomme schnell Kopfschmerzen ( Beim Augenarzt alles i.o. )
- Ich habe auch manchmal Phasen am Tag wo ich verschleiert sehe, so wie als hätte ich creme ins Auge bekommen.
-Und oft habe ich diese Aura von Migräne, dass heißt ich sehe plötzlich verschwommen, und mein Blickfeld verkleinert sich vom Rand her..dauert ca ne halbe std dann ist der Spuk vorbei. Kopfschmerzen bleiben danach immer aus.
- Ich habe einen starken "anlaufschmerz" wnn ich morgens aufstehe oder allgemein von einer Couch oder Stuhl aufstehe, laufe ich erst einmal total krumm bis meine Gelenke in der Lage sind sich gerade zu machen.
- Ich bin mega empfindlich an den Beinen, und in der vorderen Rippenregion, wenn mir da jemand irgendwo leicht hindrückt, was mein Sohn natürlich öfter macht wenn er zb auf meinem Schoß steht, fühlt sich das an wie ein Messerstich oder als würde er auf einen Bluterguss drücken.Es tut richtig schlimm weh.
-ich kann mir nix mehr merken, selbst wenn ich ein buch lese was mich sehr interessiert, fragt mich nicht was genau drin stand :( auch bei Filmen..gehn wir ins Kino und ich werde gefragt was ich toll fand, kommt von mir oft.."ja also diese szene wo...mh..du weist schon, da wo..." dann wird gelacht und das kommentar kommt.."jaja du wirst auch alt" .. ich finde das aber nicht mehr normal!!
- Auch Namen entfallen mir immer wieder!
- Oft habe ich auch furchtbare Rückenschmerzen, wie Muskelkater nur ohne vorherige belastung im kompletten Schultergürtel..
- oder wenn ich was hochhalten muss mit einem arm, ist der arm dermaßend schlapp, dass es weh tut und dann fang ich an zu schwitzen,
- ich habe einen Vitamin D Mangel obwohl ich mehrmals am Tag und für mehrere Stunden pro Tag draußen bin.
- meine Cholesterinwerte sind schlecht
-ständiger Eisenmangel (typisch frau, typisch hashi)
soo das sind ein teil der beschwerden die mir heute morgen einfallen :( wenn ich zu Ärzten gehe heißt es nur..."jaja die schilddrüse" oder "jaja was die psyche alles anrichten kann "
ich kann das nicht mehr hören :(
es mag ja sein und ich will es auch nicht ausschließen dass hormone und die psyche immense dinge anrichten können.
ABER warum geht es mir trotz zwei verschiedener Antidepressivaeinnahmen über einen langen Zeitraum..weil sie ja erstmal wirken müssen..nicht besser.
Ich weiß auch, dass viele Symptome zu Hashi passen, aber ich habe es nun seit 8 Jahren, befand mich Zeitweise mit meinen freien werten in der unteren norm, mal in der oberen norm und auch wie nun seit ca einem jahr mittig..und das jeweils über jahre/monate..da müsste doch mal irgendwann eine besserung auftreten :(
seit der Geburt habe ich alle 4 wochen ca fieberschübe und die wochen dazwischen bin ich oft erkältet aber dann ohne fieber..wenn ich das jetzt anspreche heißt es..jaja die Hormone !
Entschuldigt meine wütend klingende Schreibweise, ich bin einfach verzweifelt :(
RE: Seit über 10 Jahren Beschwerden :( bitte um Hilfe - subesi - 30.04.2016
Achja und ich vertrage absolut kein Alkohol und Koffein mehr..ein Kaffe und mein Herz springt aus der Brust und ich kann vor schwitzen und nevösität direkt duschen gehen :(
RE: Seit über 10 Jahren Beschwerden :( bitte um Hilfe - anfang - 30.04.2016
.... Entschuldigt meine wütend klingende Schreibweise, ich bin einfach verzweifelt :( ...
Hallo Subesi....
Das ist doch voll in Ordnung und mehr als nur verständlich.
Wenn ich das von Dir-als auch manch anderen lese...da fühle ich mich sofort in vor 9jahren zurück versetzt,das-was da schriebst-das kenne ich aus`m FF.
Wie lange es für mich dauerte,bis es wieder abflachte-das kann ich nicht sagen...noch heute ist es aber für mich teil`s noch so,das ich gut aufpassen muß,was ich tatsächlich mache...hatte da aber auch schon so manche lacher provoziert.Alles Gute...- anfang -
LTT-Kosten,95.- bis 170.-€
Bei http://www.ganzimmun.de/seiten/test.php?test_id=731
95.-€-kann auch telefonisch angefragt qwerden...
Jede Praxis hat andere Labore...