Bitte um Hilfe und eure Meinung

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Bitte um Hilfe und eure Meinung - Tanya - 12.07.2016

Hallo zusammen,

endlich habe ich ein Forum gefunden wo ich mich verstanend fühle.

ich erzähle Ihen ganz kurz meine Geschichte. Ich bin 32 Jahre alt und normalerweise total fit. Ich kann mich an keine Zeckenstich errinern, aber ich gehe ganz oft wandernd deswegen wäre es nicht total unwahrscheinlich.

Vor 3 Jahre ist mir einmal passiert dass ich ganz starke Schmerzen im linken Bein gekriegt habe, später auch im beiden Beinen. Die Schmerzen waren sehr starkt, aber IBU hat mir überhaupt nicht geholfen. Im Krankenhaus haben sie mich für Trombose untersucht, aber ich hatte keine - also ab nach Hause. Die Schmerzen sind ausgeklungen und alles war wieder normal.

Danach jedes Jahr zum selben Zeit (Anfang Frühling) hatte ich Schmerzen im linken Bein und die linke Seite der Hüfte. Hielt immer max 2 Wochen und danach ist es verschwunden.

Letzes Jahr war besonderes -ich bin mit ein geschwollener Zeigefinger aufgewacht. Mein Verdacht war - ich habe Arthritis und ging wieder zum Arzt. Ohne jegliche vernünftige Untersuchung hat mir die allgemeine Ärztin nur IBU gegeben und hat gesagt ich soll einfach abwarten....:-(.

Dieses jahr fing richtig an: Ich hatte ganz schnelle Puls, über ein Monat lang (130). Panikattacken und Angst. Danach brennende Schmerzen im Beinen, im Händen, sprüdelnes Gefühl überall, jetzt auch Schmerzen in Rücken,Kiefer. Mein Zeigefinger schmerzt immer noch.

Ich war mehmals im Krankenhaus aber sie haben mir nur Blut abgenommen und nachdem alles in Ordung war - haben sie mich wieder nach Hause geschickt. MRT/ Hüfte & Beine hat kein Befund gezeigt. Schmerzen blieben noch - brennend, stechend und beängtigend.

Ich habe eine Borreliose test gemacht und es zeigt positive Ergebnisse aber mein Arzt meine, dass es eine abgelaufene Infektion ist (Ergebnisse habe ich angehängt). Trotzdem namm ich 20 tage Doxaciclin, leider ohne Verbesserung.

Ich weiß wieder nicht was ich machen soll. Da ich aus Bulgarien stamme, war ich dort auch beim Arzt - er meinte das ist etweder Borreliose oder Arthritis. Ich fühle mich kraftlos, da ich mir selbts keine Diagnose stellen kann und mir noch nicht helfen kann. Ich weiß dass Borreliose nicht so einfach zu diagnostozieren ist - aber eine Methode muss es doch geben.

Ich bin jetzt beruflich nach Stuttgart umgezogen -weiß jemand hier ein vernünftigen Arzt der mich nicht für verrückt hält?

Ich bedanke mich ganz herzlich im Voraus für eure Hilfe,

Viele Grüße,
Tanya

RE: Bitte um Hilfe und eure Meinung - Nerea234 - 12.07.2016

Hallo Tanya,

Willkommen im Forum!

Falls die Borreliose wirklich für deine Beschwerden verantwortlich sein sollte, ist es nichts Ungewöhnliches, dass IBU nicht hilft (war bei mir auch nicht so.). Solche Schmerzmittel bekämpfen ja nur die Symptome, aber nicht die Ursache.

Soweit ich das gesehen habe, ist dein Elisa und Westernblot positiv. Damit hast du schonmal was in der hand, was vielen anderen, die trotzdem Borreliose haben, verwehrt bleibt.
Aber diese Tests sagen eben nur aus, dass du mal Kontakt mit Borrelien hattest. Aber nicht ob die Infektion abgelaufen oder noch aktiv ist. Und - mit Verlaub - aber so eine Aussage von deinem Arzt ist Schwachsinn.
Sinnvoll ist es zu schauen, ob Letzteres der Fall ist. Hierfür bieten sich der LTT oder noch andere Tests an, wobei auch die keine 100%ige Aussagekraft haben...das ist das Dilemma am Ganzen.

Am besten du suchst dir wirklich einen Borreliose Spezialisten und lässt gleichzeitig differential-diagnostisch noch abklären (zb. Kardiologen).

Hattest du denn das gefühl, es hat sich was unter Einnahme von dem Doxycyclin geändert? Verschlechterungen zählen auch!

Viele Grüße und viel Durchhaltevermögen!
Nerea

RE: Bitte um Hilfe und eure Meinung - Tanya - 12.07.2016

Hallo Nerea,

vielen dank für deine Feedback! Als ich die Antibiotika genommen habe war eine kleine Verbesserung zu spüren, wobei ich manchmal auch wieder starke Schmerzen hatte. Ich war total unsicher, ob sie wirklich wirken oder nicht :-(.

Ich hab mein Herz gecheckt, alle Organe und es blleibt tatsächlich eitweder etwas rheumatisches oder Borreliose in Frage. Ich habe bis jetzt kein Kortizon genommen, um zu testen ob mir helfen wird. Hast du Erfahrung damit? Welche Schmerzmittel helfen bei Borreliose?

Es wurde mir auch eine Lumbal-Punktion empfohlen, aber ich hatte viel Angst von so was und hab abgelehnt. Viellecht muss ich mich doch überwinden.

Vielen Dank nochmals und eine schönen Abend,
Tanya

RE: Bitte um Hilfe und eure Meinung - Regi - 12.07.2016

Zitat:Es wurde mir auch eine Lumbal-Punktion empfohlen, aber ich hatte viel Angst von so was und hab abgelehnt. Viellecht muss ich mich doch überwinden.

Lumbalpunktion würde ich nur machen, wenn Symptome auf Befall des Zentralen Nervensystems hinweisen. Deine beschriebenen Symptome tun das meiner Meinung nicht.

Zitat:Trotzdem namm ich 20 tage Doxaciclin, leider ohne Verbesserung.

Wie hoch war die tägliche Dosis? Wieviel wiegst du? Geltende Lehrmeinung empfiehlt 200 mg pro Tag. DBG empfiehlt 400 mg pro Tag oder 4 bis 5 mg pro kg Körpergewicht pro Tag. Nach meiner Erfahrung hilft Doxy niedrig dosiert nicht, höher dosier jedoch schon.

Zitat:Ich habe eine Borreliose test gemacht und es zeigt positive Ergebnisse aber mein Arzt meine, dass es eine abgelaufene Infektion ist (Ergebnisse habe ich angehängt).

IgM ELISA ist positiv. Deshalb wurde ein IgM-Blot gemacht. Dieser wird als positiv interpretiert, obwohl nur die p41-Bande nachgewiesen werden konnte. Die p41 ist unspezifisch und kann auch bei anderen Krankheiten positiv ausfallen. IgM sind die Antikörper, die in der Regel im Frühstadium gebildet werden. Da du schon länger krank bist, müsstest du auch IgG nachweisbar haben. Da der IgG ELISA negativ war, wurde der IgG-Blot nicht gemacht. Das ist schade. Evtl. könnte der noch Hinweise liefern. Für ein besseres Verständnis, wovon ich schreibe, lies dir bitte folgenden Beitrag durch:
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=8747
Wenn du etwas nicht verstehst, dann frag bitte.

Eine sichere Diagnose ist in späteren Stadien praktisch unmöglich. Am Schluss bleibt einem nur ein Therapieversuch, wenn andere mögliche Krankheiten so gut wie möglich ausgeschlossen wurden. Einen Therapieversuch würde ich aber nur nach den Empfehlungen der DBG und/oder ILADS machen, auch wenn geltende Lehrmeinung und Fachinformation der Medis etwas anderes empfehlen. Die Chancen auf eine höher und länger dosierte Therapie ist bei von der Sebsthilfe empfohlenen Spezis am grössten. Aber auch dort sollte man nicht völlig kritiklos sein. Mir scheint, dass sich in letzter Zeit Berichte häufen, wo ins Blaue Alternativtherapien verschrieben werden, die privat bezahlt werden müssen und deren Wirkung in keinster Weise belegt ist.

Hier gehts zu den Leitlinien der DBG und ILADS:
http://www.borreliose-gesellschaft.de/Texte/Leitlinien.pdf
http://www.borreliose-verschwiegene-epidemie.de/2014/10/22/borreliose-co-die-neuen-ilads-leitlinien-zusammengefasst-und-%C3%BCbersetzt/
(runterscrollen und pdf anklicken)

LG und gute Besserung
Regi

RE: Bitte um Hilfe und eure Meinung - borrärger - 12.07.2016

Du kannst hier nach einem persönlichen Tip für einen Spezie fragen
http://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=15
Sollte sich niemand melden, was ich nicht hoffe, kannst Du noch auf die Ärzteliste zurückgreifen.
http://www.borreliose-nachrichten.de/borreliose-aerzte-liste/

Aber vorsicht, es ist von Neurologen bis Ohrenärzten, über Heilpraktiker bis zu harten Antibiotikaverfechtern alles dabei. Man muss also überlegen, was man möchte. Wie gut die Spezies im Einzelnen sind, weiß man vorher nicht und leider sind die meisten privat zu bezahlen, steht aber dabei. Zu Anfang würde ich mir Einen suchen, der nicht nur alternativmedizinisch, sondern eher schulmedizinisch behandelt. Das ist allerdings nur meine Meinung.

Und hier kannst Du nachsehen ob es eine Selbsthilfegruppe in deiner Nähe gibt
http://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=33

RE: Bitte um Hilfe und eure Meinung - Nerea234 - 12.07.2016

Eine Lumbalpunktion hate ich mir auch mal überlegt, würde ich aber, wie Regi sagt, nur im äußersten notfall machen. Warst du denn schonmal bei einem Neurologen?

Zum Thema Cortison schau mal hier:
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=5494

Ich würde die Pfoten davon lassen, der Schuss könnte nach hinten losgehen.
Ich selbst habe (als ich noch nichts von möglichen Infektionen wusste) ein paar Sachen ausprobiert aber kein Cortison. Ibu half nicht, Schmerzspritzen nicht, und spätestens als ich mich bei Ortoton (Muskelentkrampfungstabletten) mehrere Tage wie auf einem Drogentrip fühlte habe ich gemerkt, dass das alles bescheuert ist und ich die Ursache finden muss.
Seitdem nehme ich gar nichts mehr.

Ich denke, wenn du wirklich Borreliose hast, werden dir keine Schmerzmittel helfen, maximal solange, wie du sie nimmst, aber danach wird alles wieder kommen.
Viele Grüße

RE: Bitte um Hilfe und eure Meinung - Tanya - 28.07.2016

Hallo nochmals,

vielen Dank zuerts für eure Antworten und Reaktionen. Ich bin inzwischen so verzweifelt, dass ich mir oft überlege alles zu lassen und nach Hilfe weltweit zu suchen.

Ich habe wieder ganz starke Nervenschmerzen. Ganz schlimm ist mein linker Bein (unten am Fuss und oben am Hüftgelenk). Gestern und vorgestern Schmerzen überall am Hände, Finger, Unterkiefer und Nacken.

Ich war gestern wieder im Notfallaufnahmne und sie haben mich weggeschikt. Anscheinend bin ich kein Notfall. Ich bin nach Hause gekommen und nur geweint- warum sind die Ärzte so unmenschlich?

Ich habe ein Termin bei einem Infektologe, aber es ist nächste Woche am Donnerstag und ich weiß nicht wie ich das noch aushalte. Ich hoffe nur er kann mir helfen.

Inzwischen habe ich gelesen ob ich vielleicht MS habe, da ich in diesem Alter bin wo die meiste Leure erkranken. meine smpthome passen eher für Borreliose, da ich auch Arthritis am Finger hatte, aber wer weiß was ist das eigentlich.

Ich sehe nur wie mein Leben zerbricht und ich mache alles mögliche aber irgenwie schaffe ich es nicht eine Lösung zu finden.

Ich war noch nicht bei Neurologe. Was kann er mir sagen? Oder macht er nur diese blöde Lumbalpunktion um was sagen zu könnnen? Es ist für mich klar, dass mein Nervensystem total spinnt. Die Frage ist warum?

Ich wünsche alle Leute in diesem Forum ganz viel Glück!

Ich danke euch vielmals für jede Antwort,
Tanya

RE: Bitte um Hilfe und eure Meinung - Ehemaliges Mitglied - 28.07.2016

Tanya,
der Termin bei dem Infektologen ist wichtig.

Gegen die Schmerzen.
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=1179

Das ist nicht hilfreich. Bleib in Deutschland mit der Suche.

Zitat:Ich bin inzwischen so verzweifelt, dass ich mir oft überlege alles zu lassen und nach Hilfe weltweit zu suchen.

LEIDER hat die halbe Welt mit Borreliose Probleme.
http://onlyme-aktion.org/informieren-2/links-infos/
Das ziehen Betroffene jetzt jedes Jahr durch.
http://onlyme-aktion.org/wp-content/uploads/2013/05/Info-weltweiter-Borrelioseprotest-2013.pdf

RE: Bitte um Hilfe und eure Meinung - Regi - 29.07.2016

Zitat:Ich bin inzwischen so verzweifelt, dass ich mir oft überlege alles zu lassen und nach Hilfe weltweit zu suchen.

Zitat:Ich sehe nur wie mein Leben zerbricht und ich mache alles mögliche aber irgenwie schaffe ich es nicht eine Lösung zu finden.

Ich kenne diesen Zustand. Es bringt dich nicht weiter. Wenn du keinen klaren Gedanken fassen kannst, verzettelst du dich. Versuche, dich etwas zu entspannen. Damit dir das gelingt, musst du den jetzigen Zustand akzeptieren. Starke Schmerzen führen dazu, dass man sich verspannt, was zu weiteren Schmerzen führen kann. Versuche mal die eine oder andere Methode autogenes Training aus, z.B. PMR:
https://www.google.ch/webhp?sourceid=chrome-instant&ion=1&espv=2&ie=UTF-8#q=pmr%20anleitung%20audio

Versuche, planmässig vorzugehen - so gut wie möglich....

Zitat:Ich bin jetzt beruflich nach Stuttgart umgezogen -weiß jemand hier ein vernünftigen Arzt der mich nicht für verrückt hält?

Hast du versucht, von der Selbsthilfe eine Spezi-Adresse zu bekommen und schon einen Termin vereinbart?

Zitat:Ich habe ein Termin bei einem Infektologe, aber es ist nächste Woche am Donnerstag und ich weiß nicht wie ich das noch aushalte. Ich hoffe nur er kann mir helfen.

Was ist das für ein Infektiologe? Von der Borreliose-Selbsthilfe empfohlen? Infektiologen vertreten in der Regel geltende Lehrmeinung. Mit deinen Symptomen und Testergebnissen darfst du nach geltender Lehrmeinung keine Borreliose im späteren Stadium haben. Unsere Spezis würden das anders sehen. Wenn du dich schon für einen Thearpieversuch mit AB entschieden hast, dann sind die Chancen auf eine solche Therapie bei einem von der Selbsthilfe empfohlenen Spezi am grössten.

Kürzlich habe ich einen Versuch mit einer Salbe gegen meine starken Sehnen- und Muskelschmerzen in Hüfte und Oberschenkel gemacht, wonach die Schmerzen wieder in einem erträglichen Rahmen waren. Als angenehme Nebenerscheinung waren dann auch die obligaten nächtlichen Nervenschmerzen in den Beinen weg. Es handelt sich um einen preisgünstigen Gel, der gegen Prellungen, Verstauchungen etc. ist. Er wirkt blutverdünnend und entzündungshemmend. Es hat verschiedene Wirkstoffe drin. Bei uns in der Schweiz heisst das Präparat D o l o b e n e. Es enthält die Wirkstoffe Heparin natrium (500 UI), Dimethylsulfoxid (150 mg), Dexpanthenol (25 mg). Wenn ich mir beide Beine einschmiere ist 1/3 der Tube leer. Deshalb traue ich mich nicht, das ohne ärztlichen Rat regelmässig einzuschmieren. Eine ähnliche Wirkung soll nach meinen Recherchen Arnikasalbe haben. Habe das aber noch nicht probiert, weil ich jetzt in der Physio wieder Bindegewebsmassage versucht habe mit ähnlichem Erfolg. Arnikasalbe und D o lo b e n e kosten nicht die Welt. Wär vielleicht als erste Massnahme für dich ein Versuch wert.

Ich wünsche dir gute Besserung.
LG, Regi

RE: Bitte um Hilfe und eure Meinung - Tanya - 29.07.2016

Hallo nochmals,

der Infektologe ist nur auf Borreliose spezialisiert und anscheinend kann er wirklich sagen, ob ich das habe oder nicht. Ich werde den Bluttest wiederholen und mal schauen was er dazu sagt.

Zur Sicherheit mache ich auch ein Schädel MRT um MS auszuschliessen. Ich habe jetzt wirklich Angst, ob das sein könnte. Ich habe gestern mein neuer HA gefragt was er darüber denkt, und er meinte..ja, es ist möglich :-(((((. Ich habe nur Nervenschmerzen als Symphtom aber ja, es ist wirklich möglich.

Inzwischen habe ich auch eine Frau gefunden, die auch sich auf Borreliose spezilaisiert hat und sie ist Heilpraktikerin. Das möchte ich auch asupriberen.

Als ich vor einem Monat in Bulgarien war, habe ich zufähllig eine Frau getroffen, die an Borreliose 5 Jahre lang litt.. Sie hat sich geheilt und hat mir jetzt die Adresse diese Frau zugeschickt wo sie war .Sie ist hier in Deutschland und nicht so weit von Stuttgart entfernt. Ich hoffe sie kann mir auch dabei helfen.

Ich habe bis jetzt viele verschieden Salben ausprobiert, vor allem für die Hüfte, aber hat mir nichts geholfen.

Hoffentlich bessert sich bald was für uns alle :-). Ich drücke alle die Daumen <3