Zentrum unerkannte Krankheiten Uniklinik Bonn - Druckversion
+- Forum Borreliose & Co-Infektionen (https://forum.onlyme-aktion.org)
+-- Forum: Weitere Themen (https://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=30)
+--- Forum: Ärzte, Therapeuten, Kliniken (https://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=15)
+--- Thema: Zentrum unerkannte Krankheiten Uniklinik Bonn (/showthread.php?tid=9118)
+- Forum Borreliose & Co-Infektionen (https://forum.onlyme-aktion.org)
+-- Forum: Weitere Themen (https://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=30)
+--- Forum: Ärzte, Therapeuten, Kliniken (https://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=15)
+--- Thema: Zentrum unerkannte Krankheiten Uniklinik Bonn (/showthread.php?tid=9118)
Seiten:
1
2
Zentrum unerkannte Krankheiten Uniklinik Bonn - johanna cochius - 29.07.2016
Ich hatte an zwei solcher Zentren geschrieben und muss sagen das Bonn, im Gegensatz zu der anderen Klinik, sich viel Mühe gegeben hat.
Für den einen oder anderen von euch sollte die Adresse interessant sein.
Antwort hat ein Jahr gedauert.
http://zseb.uni-bonn.de/home/ohne-diagnose/
Bei dem Berg von Befunden und meiner langen Krankengeschichte haben sich natürlich auch Fehler eingeschlichen... Sei Ihnen verzeiht
Damit ihr sehen könnt wie eine Antwort aussehen kann, habe ich den wichtigsten Teil der ca. 30 Seiten als PDF angehängt.
Die möglichen Infektionen blenden wir jetzt mal aus :-)
RE: Zentrum unerkannte Krankheiten Uniklinik Bonn - johanna cochius - 29.07.2016
RE: Zentrum unerkannte Krankheiten Uniklinik Bonn - AuchDa - 29.07.2016
Hallo Jo,
habs überflogen, hat dir das jetzt irgendwie weitergeholfen?
Na ja auf Neuroborreliose geben sie ja nicht viel.........
Gruß
RE: Zentrum unerkannte Krankheiten Uniklinik Bonn - deinalina - 29.07.2016
Nicht schlecht und das zahlt die Kasse?
RE: Zentrum unerkannte Krankheiten Uniklinik Bonn - johanna cochius - 29.07.2016
Zitat: hat dir das jetzt irgendwie weitergeholfen?
Der Brief kam erst gestern... Konnte also noch nichts weiter in die Wege leiten.
Zitat:Na ja auf Neuroborreliose geben sie ja nicht viel
Das war mir schon klar, aber deshalb habe ich auch nicht dorthin geschrieben.
Ich wollte eine Idee ob noch mehr dahinter steckt...
Zitat:Nicht schlecht und das zahlt die Kasse?
Ich musste eine Überweisung Neurologie mitschicken.
Bei der anderen Klinik gar nichts.
RE: Zentrum unerkannte Krankheiten Uniklinik Bonn - FreeNine - 29.07.2016
Hallo Jo,
recht vielen dank fürs Einstellen und berichten!
Für mich ist die Interpretation des MBL sehr interessant, da mir die hiesige Uni ja zu meinen MBL-Befund keine Interpretation geben konnte.
Und ich nächste Woche wieder einen Termin in der dortigen Muskelsprechstunde wegen meines immer noch erhöhten CK-Wertes habe.
Da kann ich den MBL gleich mit ansprechen, Charite usw. (Erschöpfungssyndrom), wo ich trotz Überweisung keinen Termin erhalten habe. Und die letzte abwertende Stellungnahme der DRV zwecks EM-Rente.
- Muss mir dazu noch eine Strategie zurechtlegen.
Auch wenn alles nichts positives ist, irgendwie muss es weitergehen.
Ich wünsche dir auch weiterhin alles Gute.
GLG FreeNine
PS. Eine Frage habe ich noch, hast du allein nach Bonn geschrieben oder hattest du auch ein Schreiben eines Arztes dazu?
RE: Zentrum unerkannte Krankheiten Uniklinik Bonn - Heinzi - 29.07.2016
Sehr interessant! Danke, dass du das mit uns teilst. Ich finde, dass das alles sehr vernünftig klingt. Die erniedrigten T- und NK-Zellen werden quasi als Hauptursache gesehen. Ja sogar die erniedrigten CD57-Zellen werden ernst genommen. Sie warnen vor einer Immunsuppression. Quensyl und Selen werden empfohlen. Wurde bei dir noch nie cANCA überprüft? Würde mich wundern. Interessant finde ich auch die Aussage, das die Gelenkhaut eine "große immunkompetente Einheit darstellt" und diese deshalb bei Infektionen mit reagiert, Gelenkwasseranreicherung, wie einige hier haben. Leichtes Sicca habe ich auch, aber Sjögren wurde ausgeschlossen.
RE: Zentrum unerkannte Krankheiten Uniklinik Bonn - johanna cochius - 30.07.2016
Zitat:Eine Frage habe ich noch, hast du allein nach Bonn geschrieben oder hattest du auch ein Schreiben eines Arztes dazu?
Man muss kein Schreiben von einem Arzt dazu tun. Ich habe mir aber vom HA und Schmerzarzt ein Attest geben lassen, in der Hoffnung das es dann etwas schneller geht...
Zitat: Wurde bei dir noch nie cANCA überprüft?
Ich weiß es nicht, glaube aber eher nicht...
Für mich widerspricht sich die Aussage bei Blatt 5 unten, das z.b. meine subfebrilen Temp. mit den Infektionen zu tun haben bedingt durch den Kampf gegen Erreger durch ein geschwächtes IS.
Aber eine Neuroborreliose sehen sie als ausreichend therapiert...
Insgesamt finde ich es doch erstaunlich wie jede Klinik die Immunwerte anders in den Fokus setzt. Ich kann mir nicht vorstellen das fast meine gesamte Symptomatik am IS liegt.
Es bleibt spannend...
RE: Zentrum unerkannte Krankheiten Uniklinik Bonn - Ehemaliges Mitglied - 30.07.2016
Hallo Jo,
da ist aber einiges an Zeit eingeflossen, um solch eine Beurteilung zu Papier zu bringen. Der Werdegang würde mich interessieren - Gruppe von Ärzten im Praktikum ? Teil einer Diplomarbeit/Dr.Arbeit?
Ich bin mir sicher du wirst an der einen oder anderen Stelle Hinweise für dich finden. Ich finde es eine sinnvolle Maßnahme.
Nur 1-2 Gedanken
Seite 7 wie konnte solch eine Verschreibung von Kortison erfolgen, kann man sich im Nachhinein fragen. (6 setzen)
Ich denke es ist dort, leider nicht wirklich angekommen, dass es neben der NEUROBORRELIOSE andere Erscheinungsformen gibt.
ATP fand ich nicht erwähnt ? oder
Ob das der Experte ist von S.5 ?
" Priv.-Doz. Dr. med. Matthias Seidel
Leiter Fachbereich Int. Rheumatologie
Medizinische Klinik und Poliklinik III
Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn
Sigmund-Freud-Str. 25, 53127 Bonn
19:20 - 19:50
http://rheumazentrum-ac-k-bn.de/WP/data/aerzte/2012-05_rheumatologie-zum-anfassen.pdf "
https://www.ukb.uni-bonn.de/42256bc8002af3e7/vwWebPagesByID/77EF4F3A7136EBF6C1257A7500359C2E
Selen und Zink möchte ich aufnehmen. Beides etwas bei meinem Spezie was nach Prüfung der CD - Killerzellenwerte in der Regel angeraten wird.
Selen (ich nehme ca. 2-3 Woche 200mg in Verbindung mit 40 mg Zink - zeitlich versetzt "Erzbildner")
kann Vergiftungen hervorrufen.
Ein schönes Wochenende, damit keine Langeweile aufkommt
http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2211968X13000120
http://ptaforum.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=4193
Zitat:Intrazelluläres ATP - Ganzimmun
www.ganzimmun.de/seiten/download_file.php?download_id=1845
Fachinformation 0048. Die intrazelluläre Konzentration von ATP ist sorgsam regu- ... darf oder nach Blockade der Neubildung muss ATP kurzfri- stig regeneriert ...
RE: Zentrum unerkannte Krankheiten Uniklinik Bonn - Schima59 - 30.07.2016
Hallo Jo,
Sarkoidose ist nun keine schöne Krankheit, lass es besser abklären.
Hatte der erste meiner Therapie auch, du weißt schon.
Zink und Selen wird meistens zusammen als Chelat angeboten, warum auch immer.
Meine Ärztin hat gemeint, dann könne ich es auch ganz lassen als ich Selen zusätzlich zum Zink nehmen wollte.
Beide zusammen genommen würden sich gegenseitig behindern, ja unwirksam machen. Na ja, zumindest schadet es so nicht.
Ihr Vorschlag: Selen morgens, Zink am Abend, das ginge.
LG
Schima