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Spezialisten für fortgeschr. Borreliose für Oberbayern/Niederbayern - Druckversion

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Spezialisten für fortgeschr. Borreliose für Oberbayern/Niederbayern - Grayscull - 27.09.2016

Hallo,

könnt ihr mir Empfehlungen für Spezialisten per PN geben?
Habt ihr bessere Erfahrungen mit den klassischen Therapien gemacht?

Bin gerade sehr niedergeschlagen... habe seit 10 Jahren Borre-Symptome da war auch ein Bluttest grenzwertig. Meie Beschwerden wurden oft auf die Psyche geschoben.

Schon mal danke



Aufgrund der besseren Wiederauffindbarkeit über die Suchfunktion, Korrektur der Rechtschreibung im Titel.

Moderator

RE: Spezialisten für fortgeschr. Borrelliose für Oberbayern/Niederbayern - urmel57 - 28.09.2016

Hallo Grayscull,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Es ist nicht so einfach, da den für sich passenden Weg zu finden. Viele Berichte findest du ja auch schon im Forum, wenn du dich da ein wenig umschauen magst. Ohne weitere Angaben zu dem, was du schon gemacht hast, wie und wann du krankgeworden bist und dem was du schon an Diagnostik gemacht hast, kann man schwer was zu ähnlichen Erfahrungen sagen.

Zur Arztsuche, das ist in deiner Gegend meines Wissens nicht ganz so einfach..... Kannst mal schauen, was es an Selbsthilfegruppen in deiner Nähe gibt oder mal auf der Ärzteliste. Am besten beides, denn die Erfahrungen sind sehr unterschiedlich und nicht jeder Arzt passt zu jedem Patienten.

Ich verlinke dir mal, wo du da auch noch mehr finden kannst.

http://www.borreliose-nachrichten.de/borreliose-aerzte-liste/
http://www.borreliose-nachrichten.de/borreliose-selbsthilfe-gruppen/

Liebe Grüße Urmel

RE: Spezialisten für fortgeschr. Borrelliose für Oberbayern/Niederbayern - Grayscull - 25.10.2016

danke fürs Feedback.

Ich hatte mit 15 (vor 13 jahren)mehrere Stiche in der Leiste, die stark juckten und es hat sich ein roter Fleck gebildet der sich sich immer mehr ausgebreitet hat. Habe damals Cortisonsalbe bekommen, da man es für nen Ausschlag hielt. Der rote Fleck bleib aber für 2 Jahre.

Mit 21 habe ich starke brennende und pulsierende Schmerzen im linken Arm/Hand und hinter Schulterblatt gehabt, die über mehrere Monate angehalten haben. Hatte da auch starke Magenprobleme und vertrug von heute auf morgen keine Lactose mehr. Zu dieser Zeit lag mein IgG-Wert bei Borrelien bei 33.8, wurde aber als Kreuzreaktion abgetan. Wurde von Orthopäden und Hausarzt durchgecheckt, es wurde was psychosomatisches vermutet. Seit dem in psychotherapeutischer Behandlung wg generalisierter Angstörung. Fühle mich seitdem auch oft schlapp und bin oft stark erkältet mit starkem Nachtschweiß. Die Schmerzen kamen immer wieder ung gingen dann.

Mit 26 sind nach intensivem laufsport beide Knöchel angeschwollen, wurde vom Orthopäden zum MRT der Knöchel geschickt, darauf sei alles in Ordnung. IgG-Wert bei Borrelien bei 44. Konnte aber kaum gehen. War daufhin bei ner Physiotherapeutin die mein Gangbild analysiert hat und die Gelenke deblockiert hat. Sie meinte ich gehe falsch und bin total verspannt. Nach der Therapie bei ihr gings mir viel besser in Bezug auf die Gelenkprobleme. Manchmal Inkontinenz nach kleinem Geschaäft, d.h. es lief danach was nach

Vor 3 Wochen kam ich in die Notaufnahme da die Beschwerden sehr stark wiederkamen und ich meinen kleinen Finger nicht mehr richtig spürte. Meine Augen waren richtig gelb. Im KH brannten mir dann auch die Beine und Gelenke wie verrückt meine Lymphkonoten überm Schambein Schwollen stark an. Fersen brannten auch und wurden total trocken.
Es wurde CT vom Hirn gemacht, Lumbalpunktion, Bluttests, EEG, Nervenbahngeschwindigkeiten gemessen, Untersuchung auf Guiliaum-Barre
Auszüge aus Ergebnis (nur was auffällig war):
IgG Borr< 5
IgM = 0,30
ausgestanden Epstein-Barr_Infektion
erhöhte Billrubin-Werte
chron Bronchitis

Es wurde nichts gravierendes gefunden ich wäre kerngesund. Rheuma, chronisch infektiöse oder chronisch entzündlicher ZNS Erkrankeungen ausgeschlossen. Entzündungswerte im Normbereich.
Diagnose ->> psychosomatisch und Therapie mit Duloxetin (Selektiver Serotonin- und Noradrenalinhemmer).
Auf erneute Nachfrage beim Hausarzt wurde mir gesagt es MUSS etwas psychosomatisches sein in bin gesund. Vor Borrellioseärtzen wurde ich von anderen Ärzten gewarnt.

Jatzt steh ich da und weiß nicht weiter :)

Jetzt steh ich da und weiß nicht weiter

RE: Spezialisten für fortgeschr. Borrelliose für Oberbayern/Niederbayern - borelie - 25.10.2016

"erhöhte Billrubin-Werte", gelbe Augen ( also Ikter) und die Ärzte nennen das "gesund" oder "Psychosomatisch"!!!! Ich würde sagen, ausser einen Borreliose Spezialist, muss du dringend noch einen guten Innere Mediziner suchen, der abklären kann, warum die Bilirubin erhöht ist. Gallensteine, sowie verschiedene Leber Krankheiten verursachen das, es muss zügig behandelt werden. Sonst verbessert sich deinen Zustand nicht, eher im Gegenteil. Schwer zu verstehen, warum dein HA so gelassen reagiert hat.

RE: Spezialisten für fortgeschr. Borrelliose für Oberbayern/Niederbayern - Grayscull - 26.10.2016

Im KH sagte man, das passiert manchmal ohne Grund dass das Billrubin ansteigt...
Und bezüglichg der Antikörper gegen Borre meinte mein, dass die jeder 2te hat.

Ich wurde vor 2 Wochen aus dem KH entlassen, mir gings dann leicht besser seit gestern habe ich aber wieder brutale Gelenkschmerzen, ich friere und mein linker Arm brennt.

Allgemeine Frage an alle: Die Borrelioseärtze werden von den anderen oft als Scharlatane verunglimpft, es gibt auch ne Doku von Arte, in der sehr kritisch über solche berichtet wird. Der Hausarzt meinte ich soll mich vor solchen Leuten schützen. Es stehen sich hier 2 Lager gegenüber und als Patient mit massiven Beschwerden steht man dazwischen.
Wie ist eure Erfahrung mit Borre-Ärzten? Ist eine Antibiotikatherapie überhaupt sinnvoll, wenn ich Borre wirklich schon 13 Jahre habe? Eine Heilpraktikerin meinte zu mir gestern sie habe das auch, hatte auch die Brennenden Schmerzen und ist seropositiv, aber sie hat noch nie Antibiotikatherapie gemacht sondern hat das über das Stärken des Immunsystems im Griff.

RE: Spezialisten für fortgeschr. Borrelliose für Oberbayern/Niederbayern - Filenada - 26.10.2016

(26.10.2016, 14:18)Grayscull schrieb:  Ist eine Antibiotikatherapie überhaupt sinnvoll, wenn ich Borre wirklich schon 13 Jahre habe?

Aus eigener Erfahrung: JA!
(Bei mir - ausführlich siehe Krankengeschichte im Profil - seit 1993 Gelenkentzündungen, nach zweijähriger Antibiose sind sie Geschichte. Bis heute.)

RE: Spezialisten für fortgeschr. Borrelliose für Oberbayern/Niederbayern - Grayscull - 31.10.2016

Ich war in einem Borre-Zentrum dort meinte man ich hätte mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit Borre. Man verschrieb mir 500 mg Azi jeweils Montag, Mittwoch und Freitag. Mir gings am Anfang sehr schlecht jedoch dann von Tag zu Tag besser. Das Brennen in den Beinen verschwand auch dieses Gefühl nen Schleier vor den Augen zu haben. Ich gab nochmal Blut- und Stuhlproben ab und auf diese Ergebnisse warte ich jetzt.

Ich war nach einer Woche Therapie bei meinem Internisten und der blaffte mich an, dass die Borreliose nur Geldmacherei wäre und schon viele behandelt hätte die sich mit Antiboitika vollpumpen ließen. Die subjektive Besserung kommt nur weil Antibiotika eine schmerzstillende Wirkung haben. Ich solle die AB´s nicht fertig nehmen und die Verordnung in dieser Weise sei nirgends mit Studien hinterlegt.

4 Tage nach dem absetzen ging alles von vorne los, bin wieder bettlägrig, heute konnte ich nicht mal mehr aufstehen... Ich fühl mich total verloren, meine Freundin hat mich dann beim Rückfall verlassen, weil sie die ganze Situation nicht aushält.
Richtige Scheiss-Situation :)

RE: Spezialisten für fortgeschr. Borrelliose für Oberbayern/Niederbayern - leonie tomate - 01.11.2016

Hallo Grayscull,

Zitat:Man verschrieb mir 500 mg Azi jeweils Montag, Mittwoch und Freitag. Mir gings am Anfang sehr schlecht jedoch dann von Tag zu Tag besser. Das Brennen in den Beinen verschwand auch dieses Gefühl nen Schleier vor den Augen zu haben

Ganz ehrlich, Grayscull, ich würde die alle quatschen, zweifeln und schimpfen lassen und ganz genau da weiter machen.
Ob es eine Borreliose ist, irgendeine andere unerkannte Infektionskrankheit, oder eine Mischung von beiden...der antibiotische Therapieansatz, scheint doch bei dir sehr erfolgsversprechend zu sein.

Ich persönlich finde es immer noch unfassbar, mit welcher Leichtigkeit dies von Medizinern wie deinem Internisten "übersehen" wird.
Und ja, er hat Recht:
Zitat:die Verordnung in dieser Weise sei nirgends mit Studien hinterlegt
Aber solange er dir keine Behandlung anbieten kann, die für dich in irgendeiner Form hilfreich ist, fände ich eine gewisse Zurückhaltung von seiner Seite durchaus geboten. Angry

Weißte, es gibt Fälle (auch hier im Forum), in denen Menschen mit diffusen Symptomen (die auch bei einer Borreliose nicht untypisch sind), jahrelang, oft hochdosiert, antibiotisch behandelt werden.
Manchmal ohne das es zu irgendwelchen, wie immer gearteten Verbesserungen kommt.
Diese Fälle gibt es.
Genau wie die Ärzte, die sich eine goldene Nasen an den echten (und auch vermeintlichen) Borreliosepatienten verdienen.
Aber es gibt auch eine andere Wahrheit, nämlich das Heer von Verzweifelten, denen ein Mediziner zb. der Deutschen Borreliose Gesellschaft (ohne gesicherte Grundlage) Antibiotika verschrieben hat und die für die das der Durchbruch war.
Patienten, die zwar oft jahrzehntelang in ärztlicher Behandlung wegen ihrer Beschwerden waren, aber denen niemand helfen konnte (oder wollte) und die sonst (unter den Augen ihrer schulterzuckenden Ärzte) regelrecht elend verreckt wären.

Es ist dein Leben und du musst entscheiden, welchen Weg du weiter gehen willst.


Liebe Grüße

Leonie

RE: Spezialisten für fortgeschr. Borrelliose für Oberbayern/Niederbayern - urmel57 - 01.11.2016

Hallo Grayscull,

die Lage, wie sie Leonie beschreibt ist sehr zutreffend und sehe ich genauso.

Bei der Vielzahl an Infektionsmöglichkeiten ist ein gewisses Maß an Pragmatismus möglicherweise zielführender als die berühmte Nadel im Heuhaufen zu finden.

Häufig liegen auch mehrere Ursachen gleichzeitig vor.

Mich würde interessieren, ob andere Infektionskrankheiten und wenn ja welche, überhaupt noch mitbetrachtet wurden. (Es gibt die Möglichkeiten Bilder hier einzustellen, z.B. von den Laborwerten - Namen vorher schwärzen oder abkleben, damit es anonym bleibt. Bilder entweder über einen externen Fileshare oder als Anhang, dann aber nur max. ca. 700x500 Pixel) Diese Krankheiten verlaufen auch nicht immer so wie in Schulbüchern beschrieben. Daneben auch andere Ursachen, die in den Bereich der inneren Medizin gehören.

Alles hat immer irgendwelche Ursachen - aber es ist sehr häufig, dass man diese in der Medizin nicht erkennt, denn man sucht in der Regel ja nicht nach allem. Das wäre, um es auf den Punkt zu bringen nicht leistbar für die Gesundheitssysteme.

Die Schlussfolgerung aber, deshalb gar nicht zu behandeln oder nur noch psychosomatisch, halte ich ethisch für äußerst bedenklich und zeigte sich bereits in der Vergangenheit nachträglich oft als fataler Irrtum.

Deshalb bleib an der Sache dran und mach dir selbst ein Bild von dem, was für dich am ehesten richtig oder falsch ist, was dich weiterführt und was nicht. DEN Weg gibt es da leider nicht.

Liebe Grüße Urmel

RE: Spezialisten für fortgeschr. Borrelliose für Oberbayern/Niederbayern - Grayscull - 03.11.2016

Hallo,

danke für euer Feedback und eure Bestärkung diesen Weg weiter zu gehen.
also ich habe heute mit dem Arzt telefoniert, er meinte mein Antikörperlevel gegen Borrelien ist sehr hoch. Den Befund habe ich noch nicht werde ich aber einstellen. Von Co-infektionen hat er nix gesagt, er meinte aber damals dass er nach solchen ebenfalls schaut.
Ich soll jetzt Azi weiternehmen, dann ein pflanzliches Antibiotikum nehmen und dann nochmal anschließend ne Antibiotikakur 1 Monat machen.

Momentan gehts mir sehr gut, ich fühl mich klar und energiegeladen wie seit Jahren nicht mehr. Das Brennen im Arm ist weg, aber in den Füßen hab ichs noch ein bisschen. Sprunggelenke tun ebenfalls noch ein bissl weh.

Grüße
Michael