Eine Infektion möglich? - Druckversion
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Eine Infektion möglich? - l-F - 19.11.2016
Hallo Leute,
Meine Symptome sind Atrophien an den UE proximal und distal, an den UE distal - proximal ist das EMG jedoch ebenfalls auffällig. Zudem kommt es zu Faszikulationen, konzentriert auf die UE - die auch einen neurogenen Umbau aufweißen (EMG), die OE zeigen ein myophatisches Muster (IFM lichte bis z.T. nicht ableitbar). Klinisch sind Atrophien an den OE proximal und distal und an den UE eher distal, sowie an Nacken und Schulter objektiviert worden. Die Kraft ist an den OE grenzwertig. Die Gesichtsmuskeln weißen eine Schwäche auf, insbesondere die Kaumuskulatur. Der Lippenschluss ist schwach (hat sich allerdings in den letzten 2 Monaten gebessert!).
An Untersuchungen ist das EMG auffällig, das MEP grenzwertig, im Blut sind z.T. hohe Ferritinwerte und ein CK bis zu 600 (meist aber nur leicht erhöht oder in der Norm) auffällig, zudem liegt eine Atemmuskelschwäche von 40-50% IPmax vor, ein grenzwertiger pCO2 Wert (45), die NLG ist normal.
Zudem scheint die Zunge zuerst deutlich größer geworden zu sein (als wäre sie aufgeblasen wie ein Schwamm), begann zu fibrillieren und wurde schwächer, gerade die Größe (vermute ich) führe anfangs zu deutlich undeutlicherem Sprechen, dies hat sich wieder gebessert. Bei den Augen fällt ein leichter Unterschied in den Farben auf (eine Seite wirkt blasser).
Bislang ist nicht eindeutig, in welche Richtung die Erkrankung geht. Der letzte Neurologe sprach von einem eher myophatischen Bild und einer möglichen Dystrophie. Einige Symptome (wie z.B. auch Krämpfe am Beginn) zeigen allerdings auch eher auf eine MNE. Allerdings bin ich erst 25.
Ebenfalls auffällig scheint die Lumbalpunktion gewesen zu sein, es wurde eine leichte Schrankenstörung mit neg Banden gefunden (= kleine reine Schrankenstörung).
Habt ihr eine Idee, in welche Richtung man denken könnte? Tendenziell möglich wäre neben einer Dystrophie oder einer MNE (meiner Meinung nach) eine toxische Vergiftung, Borreliose (hatte früher viele Zecken), ev eine Schimmelvergiftung (war bis vor Jahren Schimmel ausgesetzt), ev Keimen von meinen Großvater (er hatte diverse Krankheiten) oder einem hohen oxidativen Stress. Ich war zum Beginn der Symptome sehr gestresst.
Wer Ideen hat, ich wäre euch sehr dankbar! Gerne auch Arztempfehlungen.
LG
RE: Eine Infektion möglich? - anfang - 19.11.2016
Interesant dein Beitrag,die Inhalte....dein Anliegen...sehr interesant - das stimmt mich sehr nachdenklich. Allerdings werde ich mich erst sehr viel mit den Fachbegriffen auseinander zu setzen haben.
Dies so fast lückenlos einbringen zu können,wie du es hast-das könnt sogar manchen mediziner neidisch machen.
Gutes weiterkommen. - anfang -
RE: Eine Infektion möglich? - l-F - 19.11.2016
Hallo Anfang,
danke für deinen Beitrag! Wenn du extra für mich - als Neuling - recherchierst werde ich ja ganz verlegen. :D Aber wenn du was näher wissen willst, frag einfach, das war eine umgeschriebene Mail die ich gerade einen Arzt geschickt hatte, für ein Forum etwas ungeeignet. Ich wollte mir erst auch kein Wissen aneignen, aber als ich gemerkt habe, dass die ersten Neurologen tatsächlich von den Muskelkrankheiten wenig Ahnung haben, musste ich mich selber einarbeiten. Jetzt habe ich allerdings einen kompetenten Spezialisten gefunden, nur der weiß auch nicht so genau, was jetzt die Ursache ist und welche Krankheit es sein könnte.
Mal Dystrophie, mal NME (Neuromuskuläre Krankheit), es heißt jetzt warten. Ich würde aber gerne noch alles Behandelbare ausschließen, gerade bei Infektionen oder Schwermetallen etc soll man noch was machen können. Hier kennen die meisten ja die Ärzte, wenn man selber nicht schaut, läuft man Gefahr, dass es übersehen wird.
Auf ein angenehmes Miteinander.
LG
RE: Eine Infektion möglich? - urmel57 - 19.11.2016
Hallo IF
Herzlich willkommen hier bei uns im Forum.
Das ist wirklich mehr ein Bericht für einen wirklich interessierten Neurologen
Aber mal davon abgesehen, denke ich, denkst du auch in Richtung Borreliose, weil du dich bei uns im Forum angemeldet hast.
Welche Laborergebnisse wurden denn mit welchem genauen Ergebnis gemacht. Hast du die dir aushändigen lassen? Du kannst sie hier auch als Bilddatei direkt einstellen, wenn du sie runterpixelst auf ca.700x500 oder über einen Fileshare. (Bitte aber alle Namen schwärzen).
Liebe Grüße Urmel
RE: Eine Infektion möglich? - Dominik - 19.11.2016
Das Problem ist die meisten Neurologen sind aber nicht interessiert! Bei Diagnostischen Härtefällen wird oft die Psyche als Ursache festgemacht und damit hat es sich egal ob es stimmt oder nicht.
RE: Eine Infektion möglich? - l-F - 19.11.2016
Hallo,
ja, wenn das klinische Bild nicht eindeutig ist, ist es gerne einmal die Psyche, war bei mir gleich. Aber irgendwann, sobald das EMG wirklich auffällig geworden ist und die Atmung stark eingeschränkt wurde, mussten sie das fallen lassen. Mir kommt vor heute zählen nur mehr Messwerte, was man nicht messen kann, hat man nicht. Wenn man selbst Muskelschwund und Kraftverlust beobachtet, interessiert das keinen.
Es wurde eine Lumbalpunktion durchgeführt, die aber keine Auffälligkeit zeigte, Blutuntersuchungen wurden auch gemacht, aber nicht extra nach Borreliose geschaut . Ich lade nachher den Liquor Befund hoch.
Meine frage wäre nun, ob einen normaler Blut Borreliose Test noch sinnvoll ist, wenn der Liquor keine Auffälligkeiten zeigt. Laut Neuros nein, aber denen traue ich nur mehr bedingt.
LG
RE: Eine Infektion möglich? - urmel57 - 19.11.2016
Klar wäre ein normaler Bluttest auf Borreliose durchaus sinnvoll..... er gibt allerdings auch nur begrenzt verlässliche Aussage, da er höchstens den Kontakt mit Borrelien belegen kann aber nur sehr bedingt Auskunft über deren Aktivität gibt . Dazu gibt ja auch Lyme-Borreliose ohne dass das Zentralnervensystem (mit Liquor) betroffen ist. Ein akreditiertes Labor wäre da erstrebenswert.
Ansonsten gibt es noch andere Tests, z.B. den Lymphozytentransformationstest (LTT) den die Neurologen auch nicht mögen - aber auch noch zusätzliche Hinweise auf eine mögliche Borrelienaktivität geben kann. Auch hier gibt es nur wenige Labore, wo man einen solchen machen sollte.
Liebe Grüße Urmel
RE: Eine Infektion möglich? - Mephistus - 19.11.2016
Hi,
Wurde bei deiner Lumbalpunktion kein Serum entnommen?
Dies wird in der Regel immer parallel zum Liquorvergleich gemacht.
Ein negativer Liquorbefund schließt eine Borreliose mit neurologischer Beteiligung nicht aus. Laut Berghoff sind 95 Prozent der Ergebnisse falsch bzw. nicht aussagefähig obwohl eine Neuroborreliose vorliegt.
Bei mir war es zuerst eine MS(Verschlimmerung durch Cortison), dann Verdacht auf Sarkoidose und so weiter.
Letztendlich ist es eine Neuroborreliose.
Blutuntersuchung wäre somit ratsam. Was sagen die Westernblots und welche Banden werden gefunden?
http://www.labor-enders.de/244.98.html
Beste Grüße
RE: Eine Infektion möglich? - l-F - 20.11.2016
Guten Morgen,
doch, es wurde ein Serum entnommen, ich suche den Befund und werde schauen, auf was das Serum getestet wurde. Danke für den Link zum Labor.
LG
RE: Eine Infektion möglich? - Filenada - 20.11.2016
(19.11.2016, 23:26)Mephistus schrieb: Laut Berghoff sind 95 Prozent der Ergebnisse falsch bzw. nicht aussagefähig obwohl eine Neuroborreliose vorliegt.
Diese Zahl stammt übrigens vom Robert-Koch-Institut.
„Für die Neuroborreliose-Fälle entsprach der labordiagnostische Nachweis nur bei 42 der 799 übermittelten Erkrankungen (5%) der Falldefinitionen (Pleozytose und Nachweis intrathekaler Antikörper. (..) Der in der zurzeit gültigen Form der Falldefinition geforderte labordiagnostische Nachweis der frühen Neuroborreliose wird nur bei einem sehr kleinen Anteil der übermittelten Neuroborreliose-Fälle erfüllt, eine Problematik, auf die schon in einem früheren Bericht hingewiesen wurde.“
Quelle: Epidemiologisches Bulletin Nr. 38