[Kalinka]

Hallo!
Mein Mann ist vermutlich an Borrelien erkrankt. IgM positiv, Blottest bestätigt dieses. IgG negativ.
Der Neurologe möchte allerdings noch 4 Wochen abwarten. Bluttest wiederholen und dann ggf. Liquoruntersuchung durchführen. 
Wir sind jetzt etwas verunsichert, ob wir evt was verpassen.
Was ist eure Meinung dazu?
Der Neurologe vermutet nämlich eher eine Muskelerkrankung und möchte erst ganz sicher sein, das es wirklich Borreliosen sind. (Antibiotikum ist bei vielen muskelerkrankung eher kontraproduktiv)
Zur Vorgeschichte/Symptome:

Er hatte KEINEN wissentlichen Zeckenstich, keine Hautveränderungen. Wir erinnern uns lediglich an einen Hornissenstich.
Alles fing im Juli/August mit leichten Muskelschmerzen im Oberschenkel/Waden und Fremdkörpergefühl im Auge an. Das alles haben wir nicht wirklich beachtet.
Bis mein Sohn Mitte Oktober einen Pupillenunterschied gesehen hat.
Der Augenarzt hat zunächst nichts feststellen können. Zudem viel auf das das Augenlid hängt. Nochmal zum Augenarzt und dann ging alles ganz schnell. Es wurde ein Horner Syndrom festgestellt, welches am nächsten morgen direkt vom Neurologen untersucht wurde.
Die allgemeine neurologische Untersuchung (bis asuf das Auge) unauffällig. MRT Hals und Kopf ebenfalls. Ein Eng des Auges zeigte ein Dekrement. Blutwerte o.B.
Die Vermutung des Neurologen war Myasthenie gravis. 
Nachdem jetzt aber vermehrte Schmerzen in Beinen und Armen und Zuckungen der Beine dazu gekommen sind, vermutet er eine andere Muskelerkrankung.

Ich habe dann erstmal darauf bestanden nochmal Blut abzunehmen und den B12 Spiegel und auf Borreliosen zu testen. 
Was dabei rauskam steht ja oben.

Zur Abklärung der Muskelerkrankung und der Beschwerden sind folgende weitere Untersuchungen geplant. 
Schlaflabor (weil er auch nachts stark zuckt) und Messung der Beinnerven. 
Zudem noch eine Genanalyse und Vorstellung im Muskelzentrum. 

Aktuell sind die Schmerzen häufig stark, Schmerzmittel (Ibu) hilft nicht. Achillissehnenschmerzen.
Die Schmerzen (krampfartig selten wie Muskelkater) nehmen im Laufe des Tages zu. Die Zuckungen werden auch immer mehr. Zudem hat er auch immer mal wieder Faszikulationen. Er hat auch einen starken Bewegungsdrang der Beine
Er ist ständig müde und erschöpft. 

Vielleicht hat ja jemand ähnliches erlebt oder weiß Rat. 

Lg

[urmel57]

Liebe Kalinka,

es tut mir Leid, dass ihr, insbesonder dein Mann, diese Erfahrung machen müsst. Leider, leider lässt sich auf dem Wege von Antikörpernachweisen eine Borreliose weder sicher nachweisen, noch sicher ausschließen. Die IgM mit Blot, da wäre die Frage , wie der genau ausschaut. Hast Du hierfür die Originalbefunde, bei dem die Banden aufgelistet sind?

Tatsächlich können IgM falsch positiv sein, indem Autoimmunantikörper dort kreuzreagieren. Systematische Untersuchungen zu diesem Phänomen gibt es meines Wissens nicht. Wichtig ist tatsächlich die Ausschlußdiagnostik der anderen Erkrankungen - und ja, es ist durchaus bekannt, dass manche Antibiotika bei Autoimmunerkrankungen als Brandbeschleuniger wirken können. Da sollte man genau hinschauen, denn das ist je nach Stoffklase durchaus unterschiedlich. Eine sehr vertrackte Angelegenheit. An sich sollte man das abklären können, ob das eine Rolle spielen könnte, was ja wohl auch geplant ist, so wie ich es verstanden habe.

Die Liquoruntersuchung durchzuführen würde ich durchaus für sinnvoll halten, es könnte sich ein weiteres Bild dabei zeigen.

Dass keine Zeckenstiche erinnerlich sind, hat nicht unbedingt was zu heißen, da viele kleine Zecken auch unbemerkt bleiben können. Dazu gibt es eine Reihe anderer Erreger, denen auch selten Aufmerksamkeit geschenkt wird. Falls Du Zeit hast, dich hier im Forum durchzulesen, dann findest Du, dass kaum ein Fall dem anderen gleicht. Parasitäre Erkrankungen können eine Rolle spielen und werden kaum mitbedacht, bzw. sie sind kaum bekannt bezüglich möglicher Auswirkungen.

Es macht Sinn, sich möglichst gut zu informieren, bevor man sich auf eine Diagnose und Behandlung festlegt. Klassiche Neuroborreliosesymptome verstärken sich allerdings dabei eher nachts. Eine Borreliose ist trotzdem durchaus möglich bei dem Befund. Mein Rat, sich wirklich weiter über weitere mögliche Ursachen zu informieren  -  letzlich entscheidet man sich für Behandlungsversuche  und geht immer auch ein Risiko dabei ein. Tatsächlich könnte man z.B. bei einer antibiotischen Behandlung, z.B. mit Ceftriaxon wahrscheinlich schnell erkennen, ob es dadurch Verbesserungen gibt oder nicht. Es ist dann auch die Frage, ob sich der Neurologe darauf überhaupt einlassen möchte.

Ich hoffe, ihr werdet gut betreut und beraten und dass ihr einen gut gehbaren Weg findet.

Liebe Grüße Urmel

[Kalinka]

Hallo Urmel!
Danke für deine ausführliche Antwort.
Wir sind dir wirklich sehr dankbar und im Prinzip bestädigst du in vielen Punkten auch die Meinung des Neurologens und auch mein Gefühl.
Der Neurologe würde in jedem Fall eine Therapie mit Antibiotikum einleiten sobald wir Gewissheit haben. Das ist ja schonmal gut. Finde halt die Zeit von 4 Wochen lang, sl für den Patient.
Bei zunehmenden Beschwerden (was heute leider der Fall ist) dürfen wir uns immer melden und er würde alles ggf. früher in die Wege leiten.
Meine ersten Eindrücke sind erstmal positiv über den Neurologen, aber eine gewisse Unsicherheit schwingt leider immer mit. Man möchte ja nichts versäumen.
Die genauen Blotwerte habe ich leider nicht. Nur IgM bei 101 (es stehen keine Referenzwerte dabei) Immunblot positiv und IgG negativ. Das würde ja imPrinzip auf eine aktive/frische Borreliose hinweisen.
Aber eben auch das Problem mit Hinweis auf ein autoimmunes Geschehen.
Ich werde diese mal erfragen, leider hat die Praxis aktuell Urlaub.

Hört sich vielleicht bei all den Schicksalen hier blöd an, aber in diesem Fall würde ich mich über eine Borreliose freuen.
Klar eine Myasthenie wäre auch behandelbar, aber für mich passt da so Einiges nicht zu und da ist der Velauf auch leider nicht immer so toll. Alle anderen Erkrankungen hören sich nicht wirklich gut an bzw man kann nicht wirklich behandeln.
Auf jeden Fall möchte der Neurologe in jede Richtung weiter suchen.

Leider ist mein Mann heute auch nicht wirklich gut drauf. Die Schmerzen sind heute stark und neu dazu gekommen sind Brustschmerzen und Unwohlsein. Keine Ahnung, ob es damit zusammen hängt.
Nachts schläft er gut. Er zuckt zwar, hat aber keine Schmerzen. Er selber merkt das Zucken im Schlaf auch nicht.
Aber da er ja eh immer müde ist, glaube ich nicht das er wirklich in den Tiefschlaf kommt. Aber auch das wird ja getestet.

Ich werde in jedem Fall weiter berichten, habe hier schon viel gelesen und gelernt.

Nochmals vielen Dank!

[Kalinka]

Hallo ihr Lieben!
Ein kurzes Update zu meinem Mann.
Wir haben jetzt aktuelle Blutwerte:
Borreliose IGM positiv. Wert 84,5 (Rezessionswert über 22 positiv.
Blottest positiv.
IGG negativ.
Die letzten Werte vor 4 Wochen waren:
Borreliosen IGM positiv Wert 10, Blottest positiv (OspC)
IGG negativ.

Im Prinzip müsste ja der IGG Wert mittlerweile gestiegen sein, oder. Die Beschwerden hat er ja schon seit August.

Jetzt sind wir wohl weiter auf der Suche. Wir sind gespannt was der Neurologe sagt.
Mich beunruhigt das jetzt schon, weil eine Muskelerkrankung im Raum steht und die Borreliose in dem Fall wirklich die bessere Wahl wäre (zumindest behandelbar)

Hat jemand sowas auch gehabt und kann uns vielleicht Tipps geben?
Oder ist es möglich das er trotzdem Borreliosen hat.
Er hat weiterhin Muskelschmerzen und Zuckungen und das Hornersyndrom besteht weiterhin.

Lg und ein schönes WE.

[Kalinka]

@urmel57
Oben steht ein Update.
ich habe schon sehr viel gelesen, aber so richtig fündig werde ich auch nicht.
Danke nochmal.

[urmel57]

Danke für deine Rückmeldung. Zunächst  tut es mir sehr leid, dass ihr da solche Sorgen habt.

Wir haben leider die Situation, dass es bei isolierten IgM  kaum belastbares Aussagen dazu gibt. Rein grundsätzlich ist es aber auch so, dass diese nicht so spezifisch sind wie IgG und daher ist eine gewisse Vorsicht damit angesagt. Im Zweifelsfall fände ich eine versuchsweise antibiotische Behandlung ggf. richtungsweisender als weitere Blutuntersuchungen auf Borreliose. Die IgM stehen in der Diskussion kreuzreaktiv zu Autoantikörpern zu sein oder auch zu anderen Erregern, gerade auch Herpesviren. Welche das genau sind, sind nicht wirklich valide identifiziert - und eine Borrelieninfektion ist damit auch nicht sicher ausgeschlossen.

Wenn der Neurologe in jede Richtung weiterdenkt, dann wird es ja spannend, was er damit macht. Für deinen Mann wäre Klarheit sicherlich wünschenswert, diese ist jedoch oft nicht erhältlich oder erst nach sehr langer Suche.

Ich drücke Euch die Daumen

[Kalinka]

@urmel57
Vielen Dank für deine Zeit und deine herzlichen Worte. wir hoffen das der Neurologe sich zeitnah meldet. Es steht ja noch ggf. die Liquoruntersuchung im Raum und die Ergebnisse vom EMG (oder ENG) und Schlafscreening.
Er hätte offiziell erst einen Termin Ende Februar, aber die Schmerzen und Zuckungen werden eher mehr.
Naja hilft nicht. Abwarten....

Auf jeden Fall nochmal herzlichen Dank und ich werde berichten was es für Neuerungen gibt.

Lg