[tinaZ]

Guten Tag,
ich lebe in zwei Ländern, Deutschland und Türkei, dort bin ich 2018 in meinem Garten wohl von einer Zecke gebissen worden.
Der positive Bluttest erfolgte nach Wiedereinreise in Deutschland, die Wanderröte habe ich nicht festgestellt, anfangs auch keinerlei Beschwerden.
Nach einer sehr schweren Gürtelrose in 2020 fing es an mit einem Elefantenfuss links, der mein Gehen sehr erschwerte und monatelang nicht abschwoll.
Der Diagnoseverdacht einer Leishmaniose (Tropenkrankheit) erhärtete sich nach einer Biopsie nicht, die Auswertung erfolgte durch das Tropeninstitut in Hamburg, Bernhard-Nocht. Der Elefantenfuss schwoll in Deutschland nach ca. 1 Woche ab ohne jedes Medikament.
Im Anschluss daran begann eine Odyssee zu verschiedenen Fachärzten, Dutzende Bluttests große Blutbilder wurden gemacht, die Diagnose Borrelliose bestätigte sich, jedoch wurde bis heute keinerlei Therapie hierzu angeregt. Stattdessen habe ich mittlerweile eine 500 seitige Krankengeschichte, zahlreiche bildgebende Verfahren insgesamt 7 CDs zu meinen Gelenken, Hüfte, Kniee, Füsse, Hände. Sämtliche Gelenke sind seit nunmehr fast 2 Jahren stark bewegungseingschränkt. Es ist mir seit fast 10 Monaten nicht mehr möglich mich allein zu versorgen, weder Anziehen, noch Kochen, noch Waschen oder Duschen, noch Haushaltsführung sind mir mehr möglich, Schmerzen begleiten meinen Tag rund um die Uhr auch nachts im Liegen. Ende April kam die Diagnose einer auszutauschenden linken neuen Hüfte dazu. Dieses Implantat ist jetzt nach 3 Monaten gut verheilt.
Die Knie jedoch sind jetzt insgesamt 1,5 Jahre von starken Kniegelenkergüssen befallen, doppelt so dick wie normal. Ich wiege 55 kg bei 1,72 m, ernähre mich sehr gesund. Eine Punktion im rechten Knie hat zu keiner Abschwellung geführt, wochenlange Tabletteneinnahme zum Abschwellen hat keinen Erfolg gebracht. Seit Januar d.J. habe ich die Diagnose rheumatoide Polyarthritis bekommen und soll seitdem mit der Therapie MTX beginnen
(eine Art Chemotherapie), gegen die ich verwehre bislang. Rheuma gibt es in unserer Familie nicht, Befindlichkeitskurven wie bei Rheuma z.B. bei Supersommerwetter ein besseres Befinden habe ich nicht. Stattdessen habe ich ein permanentes Müdigkeitsgefühl, außerdem schwallartigen Schüttelfrost auch bei augenblicklichen 35 Grad oder Hitzewallungen. Die Kortisonphasen der anfänglichen Rheumatherapie sind auch wirkungslos geblieben.
Ich habe vieles über Borrelliose gelesen und vermute hinter meinen Symptomen eine chronische Lyme-Borrelliose.
Mittlerweile stehe ich unmittelbar vor der Auslieferung eines Elektro-Rollstuhls, kann lediglich noch Wegstrecken von 200 m zurücklegen.
Danach trittt regelmäßig ein solcher Stechschmerz auf, das ich keinen Schritt mehr machen kann, da ich nicht mehr auftreten kann.
Ich bin seit meiner gut genesenen linken Hüfte mit Rollator unterwegs auch im ÖPNV, es ist alles frustrierend für mich, die Schmerzen, die verbliebene Lebensqualität und die Aussichten auf Heilung.
Spezialärzte für Borrelliose gibt es nicht im PLZ-Bereich 4, es sollte aber sicherlich ein Spezialist sich an der Therapie versuchen, zumal auch selbst dann keine Garantie auf Heilung ausgesprochen werden kann.
Ich habe mich heute hier angemeldet um mich auszutauschen, gute Tipps zu erhalten, mit welchem Weg jetzt ca. 4 Jahre nach Zeckenbiss ich beginnen sollte.
Danke für die Aufmerksamkeit des Lesens.

[P.Materna]

Hallo Tina! Ich bin im Jahre 1994von einer Zecke gestochen worden ,Fachärzte der Neurologie, Rehama Ärzte, Schmerz Ärzte, Orthopäden, Krankenhaus Aufenthalte, brachten keinen Erfolge. ICH suchte mir einen Borreliose Spezialisten, in nrw ist es schwer,jemanden zu finden ,es sind dann privat Ärzte, musst alles selber zahlen ,Diesmal ging das Blut nach Berlin ins Labor, Borreliose Stadium 3,Immunsystem defekt ,Unterfunktion der Schilddrüse, kam ans Licht, ich habe nie aufgegeben im Leben ,seit 8Monaten bin ich dort in Behandlung ,das wurde ein langer harter weg .grussPetra

[Melli]

Ich komme gerade vom Krankenhaus, Neurologie… hatte vom Hausarzt 21 Tage Antibiotika bekommen weil ich mit tauben Armen etc auf ein borelliose Test bestand… die Antikörper waren nachweisbar und Leukozyten erhöht deshalb die Tabletten nun das Wochenende im km/h lumbalpunktion, mit der Aussage Antibiotika können sie absetzten keine aktiven Borelliose nur Antikörper nachweisbar …
Weis jetzt auch nicht wie wo was,Horror diese nervensache !!!
Am Donnerstag geh ich auch zu einem Spezialisten egal was er kostet

[P.Materna]

Genauso ist es mir ergangen ,rein ins Krankenhaus, ohne Therapie und Diagnose wieder raus .Ich hatte einen guten Hausarzt, bis er in Rente ging ,ja das Leben ist ein Alptraum ,es wird bei mir ganz langsam besser ,Kämpfe das dein Leben wieder lebenswert wirst, viel Glück wünsche ich dir .

[Filenada]

Hoşgeldiniz bei uns!
Dein Verlauf erinnert mich seeehr an meinen (lies Dir mal in meinem Profil meine Geschichte durch) - alle Gelenke entzündet, dazu diese entsetzliche Kraftlosigkeit, Erschöpfung usw. und auf der anderen Seite nur Ärzte, die von Polydingsbumsrheuma blabbern, dieses aber nicht mal anhand von Blutwerten nachweisen können, stattdessen einfach mal Cortison oder MTX in Familienpackungsgröße verschreiben, als wenn das Smarties wären... Ich kann Dich mehr verstehen, als mir lieb ist. Am liebsten würde ich Dich sofort hier einquartieren und bei meiner Ärztin an den Infusionsschlauch hängen... Aber diese Ärztin ist leider schon paar Jahre in Rente.

Was ich in Deinem Text vermisse, ist ein Versuch mit Antibiotika. Wenigstens einer dieser vielen Ärzte, die nicht wissen, was Du hast, muß doch mal einen Versuch mit egal welchem Antibiotikum gemacht haben. Zumal Du ja schreibst: "die Diagnose Borrelliose bestätigte sich". Das macht mich echt fassungslos. Warum hat das keiner gemacht?
Und wie wurde diese Diagnose bestätigt? Was waren das für Befunde? (Kannste hier hochladen - mit geschwärzten Namen.)


Das Einzige, was ich Dir raten kann: Such Dir einen Arzt, der so einen Versuch mit Dir für vier Wochen durchzieht. Und dann gucken, was passiert. WENN was passiert, egal ob es Dir noch schlechter geht oder besser, ist die Wahrscheinlichkeit, daß es Bakterien sind, recht hoch. Wenn gar nichts passiert (so wie beim Cortison), dann muß weiter nach anderen möglichen Ursachen gesucht werden. Man kann natürlich auch Flöhe UND Läuse haben, aber ich weiß ja nun nicht, was bei Dir schon alles durchgecheckt wurde. (Schilddrüse? Vitamin D? Sonstige Vitamine und Mineralien? Viele Dinge, an die leider etliche Ärzte nicht denken, können viel Unfug im Körper anstellen.)
Ich würde an Deiner Stelle einen Versuch mit Doxycyclin machen wollen. Ist ein Breitbandantibiotikum und selbst auf Privatrezept nicht sooo teuer.
Aber bitte nicht mit unterdosierten 100 mg/d aufgrund Deines niedrigen Gewichts abspeisen lassen (notfalls hat der Hund das erste Rezept gefressen... ), ich würde minimum 200 eher 300 mg/d nehmen wollen. Erstverschlechterung (kann radikal sein) wär ein Hinweis auf 'ne Herx, also Bakterien.
Antibiotika sind natürlich auch keine Smarties, deshalb sollte man gleich ab dem ersten Tag an seinen Darm denken (Stichwort Probiotika), sodaß es gar nicht erst zum Durchfall und seinen Folgen kommt. Dazu und auch Tips zur Einnahme findeste hier im Forum viele oder Du fragst dann noch mal, wenn's soweit ist.
Wenn Du Dich dafür entscheidest. Bisher haben ja Ärzte für Dich entschieden. Mit Konsequenzen, die nicht sie, sondern Du tragen mußt...

[Ehemaliges Mitglied]

Hallo tinaZ,
Du bist nicht allein.
Neben Filenada und X anderen Menschen, sie könnten solche Erfahrungen, wie von Dir beschrieben, auch schildern.

Einen kühlen Kopf zu bewahren ist wichtig.

Veröffentlichungen Archive - Borreliose Nachrichten (borreliose-nachrichten.de)

Gruß fischera

[biblio]

Liebe TinaT,
dein Bericht hat mich sehr berührt. 
Aus eigener Erfahrung stehe ich voll hinter dem Beitrag von Filenada. Acht Jahre hatte ich Kortison und ein Immunsuppressivum und dadurch schlimme Osteoporose bekommen. 
Letzten Endes bin ich mit auf der Welle Depressionsstudie in der Charite geritten und habe vom Arzt Minocyclin bekommen und mit Erfolg genommen. 
Näheres erspare ich mir. Ich begreife die Ärzte nicht! Vorletzte Woche erst hat mir ein Neurologe gesagt. dass es chronische Borreliose nicht gebe, es gehöre in die Esoterik. 
Ich wünsche Dir sehr, dass Du einen findest, der Dir helfen will!
Gute Wünsche für Dich
biblio

[Esperança]

"Letzten Endes bin ich mit auf der Welle Depressionsstudie in der Charite geritten und habe vom Arzt Minocyclin bekommen und mit Erfolg genommen". 



Hallo Biblio,

hattest du auch geschwollene Gelenke und dies ist seit der Einahme von Mino verschwunden? Wie lange hattest du die Entzündungen an den Gelenke? Welche Immunsupressiver hast du genommen? Und wie kam das, dass man bei einer Depressionstudie Minocyclin verschrieben bekommt? Hattest du vorher kein Antibiotiker genommen?

Vielen herzlichen Dank!!!!

Esperança

[biblio]

"Hattest du auch geschwollene Gelenke und dies ist seit der Einnahme von Mino verschwunden? Wie lange hattest du die Entzündungen an den Gelenken? Welche Immunsupressiver hast du genommen? Und wie kam das, dass man bei einer Depressionstudie Minocyclin verschrieben bekommt? Hattest du vorher kein Antibiotiker genommen?"
Liebe Esperanca, 
gern antworte ich Dir, aber es ist nicht so einfach, weil sich alles über Jahre hinzieht. Angefangen etwa 2008
An Mino war damals nicht zu denken. Nach entdecken der sehr alten Borreliose bekam ich Doxyciclin , danach weil Verschlechterung eines Wertes 15 Tage Ceftriaxion. 
In großen Abständen waren bei mir geschwollen: Kniee, Knöchel( auch entzündet) , Handgelenke, 1 große Zehe. 
Eine Ärztin half mir wieder durch Ceftriaxon bis sie in Rente ging. Mir ging es immer schlechter-Krankenhaus- "Borreliose ist ja sooo selten" (Chefärtin) .
Die Charite' machte eine Depressionsstudie mit Minocyclin bei Depression. Ich rief an, war aber leider zu alt. Die Mitarbeiterin riet mir den Versuch allein zu machen, wenn ich einen Arzt finden könnte, der mir das Minocyclin verschreibt. Das hat funktioniert. Eben beende ich die dritte Runde (etwa einmal im Jahr) und der Erfolg scheint mir größer als das letzte Mal. Dabei hatte ich, warum auch immer, weniger Wirkung erwartet. 
Zu gern würde ich wissen, ob bei Tina ein AB wirken würde. Bei ihr wirkt das ja alles bedrohlich. 
Metodextrat  hatte ich als Immunsupressivum bekommen, dazu Prednisolon.

Erst mal genug für heute, Du kannst mich gern weiter fragen.
Bei meinem Arzt trifft wieder mal zu: 
Nicht nur der Patient muss Vertrauen zum Arzt haben, sondern auch der Arzt zum Patient! 
Dir gute Wünsche und beste Grüße
biblio

[Esperança]

"Hattest du auch geschwollene Gelenke und dies ist seit der Einnahme von Mino verschwunden? Wie lange hattest du die Entzündungen an den Gelenken? Welche Immunsupressiver hast du genommen? Und wie kam das, dass man bei einer Depressionstudie Minocyclin verschrieben bekommt? Hattest du vorher kein Antibiotiker genommen?"
Liebe Esperanca, 
gern antworte ich Dir, aber es ist nicht so einfach, weil sich alles über Jahre hinzieht. Angefangen etwa 2008
An Mino war damals nicht zu denken. Nach entdecken der sehr alten Borreliose bekam ich Doxyciclin , danach weil Verschlechterung eines Wertes 15 Tage Ceftriaxion. 
In großen Abständen waren bei mir geschwollen: Kniee, Knöchel( auch entzündet) , Handgelenke, 1 große Zehe. 
Eine Ärztin half mir wieder durch Ceftriaxon bis sie in Rente ging. Mir ging es immer schlechter-Krankenhaus- "Borreliose ist ja sooo selten" (Chefärtin) .
Die Charite' machte eine Depressionsstudie mit Minocyclin bei Depression. Ich rief an, war aber leider zu alt. Die Mitarbeiterin riet mir den Versuch allein zu machen, wenn ich einen Arzt finden könnte, der mir das Minocyclin verschreibt. Das hat funktioniert. Eben beende ich die dritte Runde (etwa einmal im Jahr) und der Erfolg scheint mir größer als das letzte Mal. Dabei hatte ich, warum auch immer, weniger Wirkung erwartet. 
Zu gern würde ich wissen, ob bei Tina ein AB wirken würde. Bei ihr wirkt das ja alles bedrohlich. 
Metodextrat  hatte ich als Immunsupressivum bekommen, dazu Prednisolon.

Erst mal genug für heute, Du kannst mich gern weiter fragen.
Bei meinem Arzt trifft wieder mal zu: 
Nicht nur der Patient muss Vertrauen zum Arzt haben, sondern auch der Arzt zum Patient! 
Dir gute Wünsche und beste Grüße
biblio

Hallo Biblio,
vielen herzlichen Dank für deine Antwort.
Da hast du aber Glück gehabt (nach so einer Odyssee!!!), dass du durch diese Studie Mino empfohlen und verschrieben bekommen hast. Ich freue mich sehr, dass nach der 3. Runde noch mehr Erfolg als vorher gehabt hast. Hoffentlich geht es alles ganz weg und du bekommst keine Probleme mehr mit den Gelenken.
Bei meinem Sohn ist alles beim Knie geblieben, aber neulich als er über Schmerzen am Knöchel klagte, habe ich mir Sorgen gemacht, dass die Entzündung doch wandert. Die Schmerzen waren aber am nächsten Tag weg. Keine Ahnung. Wir beobachten jetzt, wie es weiter geht.

Das Knie sieht nach der RSO am 1. Juli auf jeden Fall besser. Kann sein, dass der Wirkstoff anfängt, wirklich zu wirken. Auf jeden Fall sieht es wieder wie ein Knie aus, auch wenn es noch dicker als der andere ist. Er ist auch fester als vorher.  Wir haben am 6. Oktober nachkontrolle und vorher auch Termin beim Orthopäde. Unser Rheumaarzt will sich das Knie und alles auch mal demnächst anschauen. Wir haben also drei Ärzte, die sich das anschauen werden. Mal sehen, ob wir etwas erreicht haben oder nicht. Ich verliere nicht die Hoffnung.

Es wäre toll, wenn man vermeiden könnte, dass er Methotrexat oder Adalimumab nehmen muss. Das 2. Medikament ist sicherlich begründet bei bestimmten schlimmen Rheuma Fälle, aber man soll nicht vergessen, es kann Krebs verursachen (so steht das auch auf dem Infoblatt, was wir vom Arzt bekommen haben), unter anderen schlimmen Sachen. Alle Medikamente haben ihre Nebenwirkungen, das wissen wir, und nehmen wenn nötig im Kauf, aber ich sehe hier nicht so richtig, dass das Nutzen höher als das Risiko sei. Es gibt Menschen mit schlimme rheumathische Erkrankungen, die ohne Medikamente absolut nichts machen können und peinigende Schmerzen haben. Dann ist das Nutzen gegenüber des Risikos sicher hoch. Aber der Fall von meinem Sohn ist es nicht. Klar, das Knie wird mit der Zeit zerstört, wenn man Pech hat und die Entzündung nicht verschwindet. Aber gerechfertigt das die Einahme von einem Medikament, die ihn sonst auch unter Umständen (wir wissen auch das sind extrem Fälle, aber man setzt ihm  zu diesem Risiko aus) anders ganz krank machen, oder gar das Leben nehmen könnte? Das sind Gedanken, die mir durch den Kopf gehen.
Wie auch immer interessant, dass dir das Methotrexat nicht geholfen hat. Mein Sohn hat im letzten Jahr eine Weile Sulfasalazin genommen und es hat keine Veränderung gebracht. Nur seine Konzentrationsschwierigkeiten in der Schule erhöht. Cortison (Lederlon und Prednisolon) hat er natürlich auch mehrmals bekommen, gespritzt und oral. Aber das wirkt leider nur momentan und dann geht's wieder los.

Ich finde auch, Tina sollte mal schauen ,dass sie Antibiotikum verschrieben bekommt. Es ist eigentlich immer das 1. was man versucht bei Borreliose.
Nur wenn im Bereich Antibiotikum alles versucht wurde ohne Erfolg, würde ich dann andere Sachen und Rheumamedikamente versuchen. Aber na ja, Mino haben wir bei unserem Sohn auch nicht versucht. Wenn jetzt alles wieder versagt mit der RSO werden wir das sicher versuchen, bevor wir mit MTX probieren.

LG und gute Besserung