03.01.2025, 15:01
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 03.01.2025, 17:44 von Il Moderator lI.)
Liebe Forumsgemeinde,
es ist nun fast 1 Jahr vergangen, dass ich so mysteriös und wirklich
sehr schlimm erkrankt bin. Was immer das auch für eine Erkrankung
ist, es ist an Grausamkeit kaum zu überbieten. Eine Erkrankung deren
Symptome im Verlauf für keinen Mediziner nachvollziehbar und
tatsächlich sehr diffus sind.
So wie ich es nun beschreibe, hat es sich wirklich zugetragen.
Eigentlich begann es schon im Urlaub im Juni 2023 für einen kurzen
Zeitraum. Ich bekam von jetzt auf gleich ein Ziehen und Stechen im
rechten Hoden, welches sich bis in den unteren Bauch hochzog.
Dieses Phänomen hielt für ca. 2 Wochen an und verschwand dann
wieder. Eine Empfindlichkeit und ein allgemein leichter
Leistungsverlust blieb zurück, beeinträchtigte aber in keinster Weise
meinen Alltag. Ich schob es auf einen stressigen Alltag.
Mitte Februar 2024 kamen meine Symptome zurück. Dazu
Rückenschmerzen in der rechten Seite des unteren Rücken und ein
häufigeres Lidzucken. So schleppte ich mich noch einen Monat durch
den Alltag mit Job und Familie ohne an etwas schlimmeres zu denken.
Mitte März 2024 wollte ich dann eine Urlogin aufsuchen, aber es kam
noch ein Magen-Darm Virus dazwischen. So lies ich mich erstmal von
meiner Hausärztin für 2 Wochen krank schreiben um meinen Magen-
Darm Virus auszukurieren und danach das urologische abzuklären. So
kam es dann auch, dass ich eine Woche später bei der Urologin war.
Mein Magen-Darm Virus war inzwischen kuriert. Meine Schmerzen in
Hoden, Leiste und Rücken blieben. Aber auch urologisch wurde mit
Ultraschall und Abtasten nichts festgestellt.
Vorsorglich bekam ich eine Überweisung für ein MRT der
Lendenwirbel und ein CT der unteren Organe. Das MRT konnte ich
noch am gleichen Tag wahrnehmen, es wurde jedoch nichts
festgestellt bis auf die normalen altersgerechten Degenerationen. Der
Termin für das CT war 3 Wochen später, wo aber bis auf eine leichte
Darmentzündung nichts gefunden wurde. Dafür bekam ich ein
Antibiotikum (Amoxicillin mit Clavulans) für 5 Tage.
Zwischenzeitlich, also noch vor dem CT kamen jedoch weitere
Symptome dazu. So hatte ich ich plötzlich Taubheitsgefühle im
rechten Bein und Arm sowie einen schweren Nacken. Dazu folgten
Schlafstörungen, Tinnitus, Nadelstiche im Kopf, Herzrasen, eine
einmalige Desorientierung während einer Autofahrt, Überanstrengung
beim Sehen, feinmotorische Störungen in den Händen, erhebliche
Müdigkeit, Halsbeschwerden, brennende Hände, teilweise zitternde
Hände oder ein Zittern und Vibrieren am ganzen Körper oder an
einzelnen Gliedmaßen. Dazu ein Vibrieren im Nacken, welches ich
nach dem Schlafen beim Aufwachen wahrgenommen habe.
Einige dieser Symptome (Taubheitsgefühle, Nadelstiche im Kopf, das
Vibrieren im Nacken sowie das Herzrasen) sind inzwischen
verschwunden und die bis zu diesem Zeitpunkt anderen genannten
Beschwerden kommen und gehen in unregelmäßigen Abständen.
Daraufhin fand kurz nach dem CT der unteren Organe ein Schädel
MRT und eine Thorax Röntgenuntersuchung statt, jedoch auch hier
ohne Befund. In den Blutuntersuchungen wurde regelmäßig ein
erhöhter Ferritinwert festgestellt. Ein Gentest zeigte eine mögliche
Eisenspeichererkrankung. In drei anderen Laboren war der
Ferritinwert übrigens immer im Normalbereich.
Kurze Zeit später (Mitte April 2024) folgte an einem Abend ein
Muskelzucken am linken Unterarm. Am Folgetag kam dann ein
generalisiertes Muskelzucken (sichtbar u./o. spürbar) in allen
Gliedmaßen einschließlich Kopf und Rumpf dazu. Die Zuckungen
kommen und gehen, sind selten an den gleichen Stellen und wie
Entladungen. Ein Dauerzucken hatte ich zu einem späteren Zeitpunkt
an der linken Handoberfläche für ca. 7 Tage.
Es erfolgte eine Anmeldung in der Neurologie im Hospital XXX, wo Ende Mai 2024 eine stationäre
Aufnahme für 3 Tage erfolgte. Bis zu diesem Zeitpunkt
verschlechterten sich meine Symptome deutlich. Neben den bereits
bestehenden Beschwerden kam eine massive Muskelschwäche in den
Oberschenkeln hinzu. Ich verlor meine „normale“ Gefähigkeit
innerhalb von 3 Wochen (Mitte Mai bis Anfang Juni 2024). Dieser
Schub war der bisher schlimmste und deutlichste.
Bei dem 3-Tägigen Aufenthalt im Krankenhaus (Ende Mai 24)
wurden alle Elektrophysiologischen Untersuchungen (NLG, EMG,
SEP, MEP) rechtsseitig an der Hand, Unterarm, Schulter, Fuß, Wade,
Oberschenkel und im Rücken durchgeführt. Diese Untersuchungen
waren unauffällig.
Ein Halswirbel MRT ergab deutliche Degenerationserscheinungen
jedoch, kein Bandscheibenvorfall. Dazu wurden knöchernere
Einengungen beschrieben, jedoch sollen diese nicht der Grund für
meine Beschwerden sein.
Bei der Nervenwasseruntersuchung war das Liquor klar, Eiweiß im
normalen Bereich, keine AK gegen Borrelien und auch kein Hinweis
auf eine Schrankenstörung. In den Blutuntersuchungen wurde ein
Folsäuremangel festgestellt (inzwischen substituiert). Der Ferritinwert
war hier zum Zeitpunkt im normalen Bereich. Auch mein Muskel CK
war immer im normalen Bereich, allerdings eher auffällig niedrig. Ich
hatte auch zu diesem Zeitpunkt keine so genannte „klinische“
Schwäche und meine Reflexe waren normal.
So wurde ich erst einmal wieder entlassen. Ca. 3 Tage nach der
Entlassung begannen meine Knie-, Fuß-Zeh-, Hüftgelenke und das
Halsgelenk zu knacken und die anliegenden Sehnen sich spürbar zu
verhärten, bzw. auszuleihern. Zudem wurden Hals und Kniegelenke
instabil. Ein normales Gehen ist seitdem nicht mehr möglich und
bereitet mir erhebliche Schwierigkeiten. Für längere Strecken benötige
ich seitdem einen Rollstuhl.
8 Tage nach der Entlassung bekam ich einen Anruf vom Krankenhaus.
Es gab eine Auffälligkeit im Blut. In einem externen Labor wurde der
AK Pm-Scl 75 gefunden als Hinweis auf eine Polymyositis und
Sklerodermie. Ich wurde einbestellt und bekam eine 5 tägige Kortison
Stoßtherapie (1000mg pro Tag) sowie ein CT der Lunge, ein Muskel-
MRT der Oberschenkel und eine Muskelbiopsie im linken
Oberschenkel. Leider stand ich schon zum Zeitpunkt des Muskel-
MRT und der Muskelbiopsie unter Kortison, so dass diese Ergebnisse
verfälscht sein könnten. Jedoch wurde im CT der Lunge nichts
gefunden und bei der Muskelbiopsie als Ergebnis eine mässiggradig
ausgeprägte Muskelatrophie mit neurogener Komponente. Auf dieses
Ergebnis wurde jedoch seitens der Neurologen nicht eingegangen, da
dieses zu unspezifisch von der Aussage her ist. Zudem habe ich weder
sichtbaren Muskelschwund noch Gewichtsverlust. Ich wurde wieder
nach 7 Tagen entlassen in einem noch schlechteren Zustand und auf
täglich 50 mg Prednisilon eingestellt, welches ich nach Schema
selbstständig herunter reduzieren sollte. Der Verdacht der
Polymyositis wurde nun ausgeschlossen, jedoch mit dem Hinweis eine
weitere Abklärung in der Neuromuskulären Ambulanz und
Rheumatologie XXX vorzunehmen.
Die Neuromuskuläre Abklärung im XXX erfolgte im Juli mit einer
Sichtung der bisherigen Befunde und einer weiteren
Elktrophysiologischen Untersuchung (auch unauffällig zu diesem
Zeitpunkt). Auch hier kam der Neurologe zu keinem Ergebnis und
schloss eine Polymyositis ebenfalls aus, zumal mein oft gemessener
Muskel-CK Wert immer im Normalbereich war (auch bevor ich das
Kortison bekam). So gab es leider kein weiteres Ergebnis.
Anfang August lies ich ein MRT beider Knie machen wegen der
Instabilität. Auch hier ohne wegweisenden Befund.
Mitte August erfolgte ein weiterer Aufenthalt im Krankenhaus XXX.
Mir ging es sehr schlecht. Zu diesem Zeitpunkt nahm ich
noch 17,5 mg Prednisilon. Mir ging es wieder sehr schlecht. Ich denke
allerdings nicht, dass es an der Reduzierung vom Prednisilon lag und
bat um eine alternative Therapie und Medikamente für eine Linderung
meinerseits Symptome. Stattdessen bekam ich erneut eine 5 tägige
Stosstherapie mit Kortison täglich 1000mg obwohl eine Polymyositis
und eine entzündliche Polyneuropathie ausgeschlossen wurden. Es
wurde dann eine Hautstanzbiopsie durchgeführt um eine Small Fiber
Neuropathie zu überprüfen. Diese wurde jedoch auch ausgeschlossen.
Dann wurde ich in einem noch schlechteren Zustand wieder entlassen.
Wieder mit täglich 50mg Prednisilon und Reduzierung nach Schema.
Kurze Zeit später wurde ein Ganz Körper PET CT durchgeführt,
jedoch auch hier ohne wegweisenden Befund. Es wurde wieder die
Entzündung im Darm festgestellt, die anscheinend nicht zur Ruhe
kam. Darauf wurde eine Darmspiegelung im September durchgeführt.
Dabei wurden 2 gutartige Polypen entfernt und eine leichte
Divertikullose festgestellt. Dies wurde dann auch noch einmal unter
dem Ultraschall betrachtet allerdings nicht als besorgniserregend
eingestuft.
Während dieser Zeit folgte eine weitere massive Schwäche im rechten
Rückenstrecker bei der Körperhaltung und schließlich begannen auch
Hand-, Ellenbogen- und Schultergelenke zu knacken und besonders
die Schultern wurden so wie die Knie und das Halsgelenk instabil.
Ende September wurde ich dann in der Rheumatologie im XXX
untersucht. Zudem wurden rheumatische Antikörper überprüft, jedoch
ohne Befund. Somit wurde eine Sklerodermie so wie eine andere
rheumatische Erkrankung vorerst ausgeschlossen.
Ende Oktober 2024 erfolgte eine weitere Untersuchung in der
Neurologie im XXX. Antikörper bezüglich einer Myasthenie waren
negativ. Zudem wurde ein weiteres EMG gemacht. Dabei gab es dann
Auffälligkeiten mit einzelnen Faszikullationen und erhöhten
Amplituden im linken Oberschenkel sowie erhöhte Amplituden in der
rechten Schulter mit dem Hinweis auf eine chronische Neurophatie
der motorischen Nerven. Dieses Ergebnis wurde dann Anfang
Dezember in einem Muskelultraschall und noch einem weiteren EMG
bei einer privaten Neurologie in XXX bestätigt, allerdings mit
einzelnen Fazikulationen und veränderten Amplituden in allen
untersuchten Muskeln (beide Oberschenkel, linke Wade, rechter Arm).
Beide untersuchenden Ärzte sagten unabhängig voneinander, vom
Verteilungsmuster sowie bei Patienten mit Problemen an der
Wirbelsäule. Selbst die Neurophatologin, die meine Muskelbiopsie
untersucht hat sagte wortwörtlich: „da ist schon einiges bei ihnen
atrophiert. War nicht wenig, vom Verlauf her allerdings eher langsam.
So etwas kann auch von einer Nervenkompression kommen“.
Letztendlich erklären diese Untersuchungsergebnisse allerdings nicht
meine massive Muskelschwäche in den Oberschenkeln und im rechten
Rückenstrecker, zumal es immer noch keinen sichtbaren
Muskelschwund gibt.
Ich ging nochmals mit allen Befunden, insbesondere der ganzen
MRT‘s zu einem Orthopäden, dieser schloss jedoch anhand der
Befunde orthopädische Gründe aus.
Mein NF-L Wert (überprüft im Labor der Charité in Berlin durch
meine Hausärztin) war ebenfalls im Normalbereich.
Im Verlauf meiner Erkrankung wurde noch 2 mal mein Blut auf
Borrelien AK untersucht, jedoch wieder ohne Befund. Bei einer
dritten Untersuchung mit einem sogenannten B16+ Test im deutschen
Chroniker Labor (lief ebenfalls über meine Hausärztin) wurden dann
positive AK auf Borrelien gefunden mit dem Hinweis einer möglichen
aktiven Borreliose.
Ich war dann bei einem Funktionsmediziner. Der konnte sich
allerdings nicht vorstellen, dass meine massiven Einschränkungen von
einer Borreliose stammen. Er stellte allerdings verklumptes Blut fest
und verschrieb mir Clopidogrel 75 mg zur Blutverdünnung. Des
Weiteren folgten Blutabnahmen auf weitere Bakterien, Viren und
Parasiten. Bis jetzt wurden weiterhin Mykoplasmen gefunden. Es sind
aber noch nicht alle Ergebnisse vorhanden.
So quäle ich mich nun seit fast einem Jahr von Tag zu Tag. Ich bin
nicht erwerbsfähig, habe keinerlei Lebensqualität und grundsätzlich
Bettlägerig, bzw. bei längeren Fahrten mit dem Auto benötige ich
einen Fahrer und für Fußstrecken über 300m einen Rollstuhl. Dazu
diese ständige Erschöpfung. Das schlimmste sind aber die lockeren
und knackenden Gelenke, sowie die massive Muskelschwäche.
Nochmal zusammengefasst sind aktuell meine Symptome:
Massive Muskelschwäche in den Oberschenkeln und am rechten
Rückenstrecker.
Alle Gelenke knacken laut und insbesondere die Knie- und
Schultergelenke sowie das Halsgelenk wirken instabil mit den
haltenden Bändern.
Muskelzucken am gesamten Körper. Von der Intensität täglich anders
und selten an den gleichen Stellen.
Zittern am ganzen Körper, vorrangig morgens und gelegentlich Zittern
der Hände.
erhöhte Tagesmüdigkeit mit Konzentrationsschwächen.
Durchgängige Halsbeschwerden im Rachen.
Gelegentlich feinmotorische Störungen der Hände (kommt und geht).
Gelegentlich Sensorische Störungen der Nerven. (Brennende rechte
Hand und in beiden Unterschenkeln bis zu den Füßen)
Gelegentlich schneidende Muskelschmerzen in den Armen.
Insgesamt ist die rechte Körperhälfte etwas mehr betroffen als die
Linke. Der Unterschied ist jedoch gering.
Aktuelle Diagnosen:
Degeneratives HWS
Erhöhter Ferritinwert im Labor der Hausarztpraxis, wahrscheinlich
durch Gendefekt. Wird nun mit Aderlass behandelt.
Verklumptes Blut und zu schnelle Gerinnung (durch Blutverdünner
Clopidogrel 75mg behandelt).
Folsäuremangel (inzwischen substituiert)
Chronische Neuropathie der motorischen Nerven (durch EMG,
Muskelultraschall und Muskelbiopsie bestätigt).
Positiver PM Scl 75 AK (jedoch wird eine Polymyositis und
Sklerodermie aktuell ausgeschlossen.
Kein Ansprechen auf Kortison und auch die EMG Untersuchungen
zeigten keine myopathischen Veränderungen).
Positive Antikörper bei Borrelien und Mykoplasmen durch das
deutsche Chroniker Labor (bis jetzt nur Mykoplasmen in
Behandlung).
Leichte Darmentzündung
Auffällig niedriger Muskel CK und zu niedriges Testosteron
Ich habe viel über Borreliose im Internet nachgeforscht und
Meinungen mit Symptomen zusammen getragen. Demnach könnten
fast alle meine Symptome durch eine Borreliose ausgelöst worden
sein. So habe ich auch in Erfahrung gebracht, dass die Borrelien sich
gerne in den Kollagen/Sehnen festsetzen und diese zerstören. Es kann
zu Sehnenrissen oder zu angerissenen Sehnen kommen. Für Manche
ist das eine Erklärung bezüglich der knackenden Gelenke. Ebenso
kann es zu einer Neuropathie kommen, was meine ausgefallenen
motorischen Nerven erklären könnte, was aber angeblich nicht der
Grund für meine Schwäche sein soll. Auch habe ich gelesen, dass eine
Borreliose erheblich die Lebensqualität einschränken kann.
Aber nun mal ehrlich… Kann eine Borreliose in meinem Fall für
meine Erkrankung verantwortlich sein? Insbesondere für folgendes:
Knackende Gelenke soweit ok, aber tatsächlich so massiv, dass die
Gelenke auch instabil werden??? Ich habe übrigens keine Schmerzen
in den Gelenken selbst.
Muskelschwäche soweit ok, aber tatsächlich auch so massiv, dass man
nicht aufgrund von Schmerzen sondern wirklich aufgrund von
Schwäche einen Rollstuhl für Gehwegstrecken ab ca. 300m
benötigt??? Noch dazu innerhalb von 3 Wochen???
Über eine Einschätzung würde ich mich sehr freuen.
Edit:
Bitte keine namentliche Nennung von behandelnden Kliniken! Zur Erinnerung hier noch einmal unsere Forumregeln und die besonderen Hinweise zum Austausch zu Ärzten, Kliniken, Therapeuten usw.
Gruß Moderator
es ist nun fast 1 Jahr vergangen, dass ich so mysteriös und wirklich
sehr schlimm erkrankt bin. Was immer das auch für eine Erkrankung
ist, es ist an Grausamkeit kaum zu überbieten. Eine Erkrankung deren
Symptome im Verlauf für keinen Mediziner nachvollziehbar und
tatsächlich sehr diffus sind.
So wie ich es nun beschreibe, hat es sich wirklich zugetragen.
Eigentlich begann es schon im Urlaub im Juni 2023 für einen kurzen
Zeitraum. Ich bekam von jetzt auf gleich ein Ziehen und Stechen im
rechten Hoden, welches sich bis in den unteren Bauch hochzog.
Dieses Phänomen hielt für ca. 2 Wochen an und verschwand dann
wieder. Eine Empfindlichkeit und ein allgemein leichter
Leistungsverlust blieb zurück, beeinträchtigte aber in keinster Weise
meinen Alltag. Ich schob es auf einen stressigen Alltag.
Mitte Februar 2024 kamen meine Symptome zurück. Dazu
Rückenschmerzen in der rechten Seite des unteren Rücken und ein
häufigeres Lidzucken. So schleppte ich mich noch einen Monat durch
den Alltag mit Job und Familie ohne an etwas schlimmeres zu denken.
Mitte März 2024 wollte ich dann eine Urlogin aufsuchen, aber es kam
noch ein Magen-Darm Virus dazwischen. So lies ich mich erstmal von
meiner Hausärztin für 2 Wochen krank schreiben um meinen Magen-
Darm Virus auszukurieren und danach das urologische abzuklären. So
kam es dann auch, dass ich eine Woche später bei der Urologin war.
Mein Magen-Darm Virus war inzwischen kuriert. Meine Schmerzen in
Hoden, Leiste und Rücken blieben. Aber auch urologisch wurde mit
Ultraschall und Abtasten nichts festgestellt.
Vorsorglich bekam ich eine Überweisung für ein MRT der
Lendenwirbel und ein CT der unteren Organe. Das MRT konnte ich
noch am gleichen Tag wahrnehmen, es wurde jedoch nichts
festgestellt bis auf die normalen altersgerechten Degenerationen. Der
Termin für das CT war 3 Wochen später, wo aber bis auf eine leichte
Darmentzündung nichts gefunden wurde. Dafür bekam ich ein
Antibiotikum (Amoxicillin mit Clavulans) für 5 Tage.
Zwischenzeitlich, also noch vor dem CT kamen jedoch weitere
Symptome dazu. So hatte ich ich plötzlich Taubheitsgefühle im
rechten Bein und Arm sowie einen schweren Nacken. Dazu folgten
Schlafstörungen, Tinnitus, Nadelstiche im Kopf, Herzrasen, eine
einmalige Desorientierung während einer Autofahrt, Überanstrengung
beim Sehen, feinmotorische Störungen in den Händen, erhebliche
Müdigkeit, Halsbeschwerden, brennende Hände, teilweise zitternde
Hände oder ein Zittern und Vibrieren am ganzen Körper oder an
einzelnen Gliedmaßen. Dazu ein Vibrieren im Nacken, welches ich
nach dem Schlafen beim Aufwachen wahrgenommen habe.
Einige dieser Symptome (Taubheitsgefühle, Nadelstiche im Kopf, das
Vibrieren im Nacken sowie das Herzrasen) sind inzwischen
verschwunden und die bis zu diesem Zeitpunkt anderen genannten
Beschwerden kommen und gehen in unregelmäßigen Abständen.
Daraufhin fand kurz nach dem CT der unteren Organe ein Schädel
MRT und eine Thorax Röntgenuntersuchung statt, jedoch auch hier
ohne Befund. In den Blutuntersuchungen wurde regelmäßig ein
erhöhter Ferritinwert festgestellt. Ein Gentest zeigte eine mögliche
Eisenspeichererkrankung. In drei anderen Laboren war der
Ferritinwert übrigens immer im Normalbereich.
Kurze Zeit später (Mitte April 2024) folgte an einem Abend ein
Muskelzucken am linken Unterarm. Am Folgetag kam dann ein
generalisiertes Muskelzucken (sichtbar u./o. spürbar) in allen
Gliedmaßen einschließlich Kopf und Rumpf dazu. Die Zuckungen
kommen und gehen, sind selten an den gleichen Stellen und wie
Entladungen. Ein Dauerzucken hatte ich zu einem späteren Zeitpunkt
an der linken Handoberfläche für ca. 7 Tage.
Es erfolgte eine Anmeldung in der Neurologie im Hospital XXX, wo Ende Mai 2024 eine stationäre
Aufnahme für 3 Tage erfolgte. Bis zu diesem Zeitpunkt
verschlechterten sich meine Symptome deutlich. Neben den bereits
bestehenden Beschwerden kam eine massive Muskelschwäche in den
Oberschenkeln hinzu. Ich verlor meine „normale“ Gefähigkeit
innerhalb von 3 Wochen (Mitte Mai bis Anfang Juni 2024). Dieser
Schub war der bisher schlimmste und deutlichste.
Bei dem 3-Tägigen Aufenthalt im Krankenhaus (Ende Mai 24)
wurden alle Elektrophysiologischen Untersuchungen (NLG, EMG,
SEP, MEP) rechtsseitig an der Hand, Unterarm, Schulter, Fuß, Wade,
Oberschenkel und im Rücken durchgeführt. Diese Untersuchungen
waren unauffällig.
Ein Halswirbel MRT ergab deutliche Degenerationserscheinungen
jedoch, kein Bandscheibenvorfall. Dazu wurden knöchernere
Einengungen beschrieben, jedoch sollen diese nicht der Grund für
meine Beschwerden sein.
Bei der Nervenwasseruntersuchung war das Liquor klar, Eiweiß im
normalen Bereich, keine AK gegen Borrelien und auch kein Hinweis
auf eine Schrankenstörung. In den Blutuntersuchungen wurde ein
Folsäuremangel festgestellt (inzwischen substituiert). Der Ferritinwert
war hier zum Zeitpunkt im normalen Bereich. Auch mein Muskel CK
war immer im normalen Bereich, allerdings eher auffällig niedrig. Ich
hatte auch zu diesem Zeitpunkt keine so genannte „klinische“
Schwäche und meine Reflexe waren normal.
So wurde ich erst einmal wieder entlassen. Ca. 3 Tage nach der
Entlassung begannen meine Knie-, Fuß-Zeh-, Hüftgelenke und das
Halsgelenk zu knacken und die anliegenden Sehnen sich spürbar zu
verhärten, bzw. auszuleihern. Zudem wurden Hals und Kniegelenke
instabil. Ein normales Gehen ist seitdem nicht mehr möglich und
bereitet mir erhebliche Schwierigkeiten. Für längere Strecken benötige
ich seitdem einen Rollstuhl.
8 Tage nach der Entlassung bekam ich einen Anruf vom Krankenhaus.
Es gab eine Auffälligkeit im Blut. In einem externen Labor wurde der
AK Pm-Scl 75 gefunden als Hinweis auf eine Polymyositis und
Sklerodermie. Ich wurde einbestellt und bekam eine 5 tägige Kortison
Stoßtherapie (1000mg pro Tag) sowie ein CT der Lunge, ein Muskel-
MRT der Oberschenkel und eine Muskelbiopsie im linken
Oberschenkel. Leider stand ich schon zum Zeitpunkt des Muskel-
MRT und der Muskelbiopsie unter Kortison, so dass diese Ergebnisse
verfälscht sein könnten. Jedoch wurde im CT der Lunge nichts
gefunden und bei der Muskelbiopsie als Ergebnis eine mässiggradig
ausgeprägte Muskelatrophie mit neurogener Komponente. Auf dieses
Ergebnis wurde jedoch seitens der Neurologen nicht eingegangen, da
dieses zu unspezifisch von der Aussage her ist. Zudem habe ich weder
sichtbaren Muskelschwund noch Gewichtsverlust. Ich wurde wieder
nach 7 Tagen entlassen in einem noch schlechteren Zustand und auf
täglich 50 mg Prednisilon eingestellt, welches ich nach Schema
selbstständig herunter reduzieren sollte. Der Verdacht der
Polymyositis wurde nun ausgeschlossen, jedoch mit dem Hinweis eine
weitere Abklärung in der Neuromuskulären Ambulanz und
Rheumatologie XXX vorzunehmen.
Die Neuromuskuläre Abklärung im XXX erfolgte im Juli mit einer
Sichtung der bisherigen Befunde und einer weiteren
Elktrophysiologischen Untersuchung (auch unauffällig zu diesem
Zeitpunkt). Auch hier kam der Neurologe zu keinem Ergebnis und
schloss eine Polymyositis ebenfalls aus, zumal mein oft gemessener
Muskel-CK Wert immer im Normalbereich war (auch bevor ich das
Kortison bekam). So gab es leider kein weiteres Ergebnis.
Anfang August lies ich ein MRT beider Knie machen wegen der
Instabilität. Auch hier ohne wegweisenden Befund.
Mitte August erfolgte ein weiterer Aufenthalt im Krankenhaus XXX.
Mir ging es sehr schlecht. Zu diesem Zeitpunkt nahm ich
noch 17,5 mg Prednisilon. Mir ging es wieder sehr schlecht. Ich denke
allerdings nicht, dass es an der Reduzierung vom Prednisilon lag und
bat um eine alternative Therapie und Medikamente für eine Linderung
meinerseits Symptome. Stattdessen bekam ich erneut eine 5 tägige
Stosstherapie mit Kortison täglich 1000mg obwohl eine Polymyositis
und eine entzündliche Polyneuropathie ausgeschlossen wurden. Es
wurde dann eine Hautstanzbiopsie durchgeführt um eine Small Fiber
Neuropathie zu überprüfen. Diese wurde jedoch auch ausgeschlossen.
Dann wurde ich in einem noch schlechteren Zustand wieder entlassen.
Wieder mit täglich 50mg Prednisilon und Reduzierung nach Schema.
Kurze Zeit später wurde ein Ganz Körper PET CT durchgeführt,
jedoch auch hier ohne wegweisenden Befund. Es wurde wieder die
Entzündung im Darm festgestellt, die anscheinend nicht zur Ruhe
kam. Darauf wurde eine Darmspiegelung im September durchgeführt.
Dabei wurden 2 gutartige Polypen entfernt und eine leichte
Divertikullose festgestellt. Dies wurde dann auch noch einmal unter
dem Ultraschall betrachtet allerdings nicht als besorgniserregend
eingestuft.
Während dieser Zeit folgte eine weitere massive Schwäche im rechten
Rückenstrecker bei der Körperhaltung und schließlich begannen auch
Hand-, Ellenbogen- und Schultergelenke zu knacken und besonders
die Schultern wurden so wie die Knie und das Halsgelenk instabil.
Ende September wurde ich dann in der Rheumatologie im XXX
untersucht. Zudem wurden rheumatische Antikörper überprüft, jedoch
ohne Befund. Somit wurde eine Sklerodermie so wie eine andere
rheumatische Erkrankung vorerst ausgeschlossen.
Ende Oktober 2024 erfolgte eine weitere Untersuchung in der
Neurologie im XXX. Antikörper bezüglich einer Myasthenie waren
negativ. Zudem wurde ein weiteres EMG gemacht. Dabei gab es dann
Auffälligkeiten mit einzelnen Faszikullationen und erhöhten
Amplituden im linken Oberschenkel sowie erhöhte Amplituden in der
rechten Schulter mit dem Hinweis auf eine chronische Neurophatie
der motorischen Nerven. Dieses Ergebnis wurde dann Anfang
Dezember in einem Muskelultraschall und noch einem weiteren EMG
bei einer privaten Neurologie in XXX bestätigt, allerdings mit
einzelnen Fazikulationen und veränderten Amplituden in allen
untersuchten Muskeln (beide Oberschenkel, linke Wade, rechter Arm).
Beide untersuchenden Ärzte sagten unabhängig voneinander, vom
Verteilungsmuster sowie bei Patienten mit Problemen an der
Wirbelsäule. Selbst die Neurophatologin, die meine Muskelbiopsie
untersucht hat sagte wortwörtlich: „da ist schon einiges bei ihnen
atrophiert. War nicht wenig, vom Verlauf her allerdings eher langsam.
So etwas kann auch von einer Nervenkompression kommen“.
Letztendlich erklären diese Untersuchungsergebnisse allerdings nicht
meine massive Muskelschwäche in den Oberschenkeln und im rechten
Rückenstrecker, zumal es immer noch keinen sichtbaren
Muskelschwund gibt.
Ich ging nochmals mit allen Befunden, insbesondere der ganzen
MRT‘s zu einem Orthopäden, dieser schloss jedoch anhand der
Befunde orthopädische Gründe aus.
Mein NF-L Wert (überprüft im Labor der Charité in Berlin durch
meine Hausärztin) war ebenfalls im Normalbereich.
Im Verlauf meiner Erkrankung wurde noch 2 mal mein Blut auf
Borrelien AK untersucht, jedoch wieder ohne Befund. Bei einer
dritten Untersuchung mit einem sogenannten B16+ Test im deutschen
Chroniker Labor (lief ebenfalls über meine Hausärztin) wurden dann
positive AK auf Borrelien gefunden mit dem Hinweis einer möglichen
aktiven Borreliose.
Ich war dann bei einem Funktionsmediziner. Der konnte sich
allerdings nicht vorstellen, dass meine massiven Einschränkungen von
einer Borreliose stammen. Er stellte allerdings verklumptes Blut fest
und verschrieb mir Clopidogrel 75 mg zur Blutverdünnung. Des
Weiteren folgten Blutabnahmen auf weitere Bakterien, Viren und
Parasiten. Bis jetzt wurden weiterhin Mykoplasmen gefunden. Es sind
aber noch nicht alle Ergebnisse vorhanden.
So quäle ich mich nun seit fast einem Jahr von Tag zu Tag. Ich bin
nicht erwerbsfähig, habe keinerlei Lebensqualität und grundsätzlich
Bettlägerig, bzw. bei längeren Fahrten mit dem Auto benötige ich
einen Fahrer und für Fußstrecken über 300m einen Rollstuhl. Dazu
diese ständige Erschöpfung. Das schlimmste sind aber die lockeren
und knackenden Gelenke, sowie die massive Muskelschwäche.
Nochmal zusammengefasst sind aktuell meine Symptome:
Massive Muskelschwäche in den Oberschenkeln und am rechten
Rückenstrecker.
Alle Gelenke knacken laut und insbesondere die Knie- und
Schultergelenke sowie das Halsgelenk wirken instabil mit den
haltenden Bändern.
Muskelzucken am gesamten Körper. Von der Intensität täglich anders
und selten an den gleichen Stellen.
Zittern am ganzen Körper, vorrangig morgens und gelegentlich Zittern
der Hände.
erhöhte Tagesmüdigkeit mit Konzentrationsschwächen.
Durchgängige Halsbeschwerden im Rachen.
Gelegentlich feinmotorische Störungen der Hände (kommt und geht).
Gelegentlich Sensorische Störungen der Nerven. (Brennende rechte
Hand und in beiden Unterschenkeln bis zu den Füßen)
Gelegentlich schneidende Muskelschmerzen in den Armen.
Insgesamt ist die rechte Körperhälfte etwas mehr betroffen als die
Linke. Der Unterschied ist jedoch gering.
Aktuelle Diagnosen:
Degeneratives HWS
Erhöhter Ferritinwert im Labor der Hausarztpraxis, wahrscheinlich
durch Gendefekt. Wird nun mit Aderlass behandelt.
Verklumptes Blut und zu schnelle Gerinnung (durch Blutverdünner
Clopidogrel 75mg behandelt).
Folsäuremangel (inzwischen substituiert)
Chronische Neuropathie der motorischen Nerven (durch EMG,
Muskelultraschall und Muskelbiopsie bestätigt).
Positiver PM Scl 75 AK (jedoch wird eine Polymyositis und
Sklerodermie aktuell ausgeschlossen.
Kein Ansprechen auf Kortison und auch die EMG Untersuchungen
zeigten keine myopathischen Veränderungen).
Positive Antikörper bei Borrelien und Mykoplasmen durch das
deutsche Chroniker Labor (bis jetzt nur Mykoplasmen in
Behandlung).
Leichte Darmentzündung
Auffällig niedriger Muskel CK und zu niedriges Testosteron
Ich habe viel über Borreliose im Internet nachgeforscht und
Meinungen mit Symptomen zusammen getragen. Demnach könnten
fast alle meine Symptome durch eine Borreliose ausgelöst worden
sein. So habe ich auch in Erfahrung gebracht, dass die Borrelien sich
gerne in den Kollagen/Sehnen festsetzen und diese zerstören. Es kann
zu Sehnenrissen oder zu angerissenen Sehnen kommen. Für Manche
ist das eine Erklärung bezüglich der knackenden Gelenke. Ebenso
kann es zu einer Neuropathie kommen, was meine ausgefallenen
motorischen Nerven erklären könnte, was aber angeblich nicht der
Grund für meine Schwäche sein soll. Auch habe ich gelesen, dass eine
Borreliose erheblich die Lebensqualität einschränken kann.
Aber nun mal ehrlich… Kann eine Borreliose in meinem Fall für
meine Erkrankung verantwortlich sein? Insbesondere für folgendes:
Knackende Gelenke soweit ok, aber tatsächlich so massiv, dass die
Gelenke auch instabil werden??? Ich habe übrigens keine Schmerzen
in den Gelenken selbst.
Muskelschwäche soweit ok, aber tatsächlich auch so massiv, dass man
nicht aufgrund von Schmerzen sondern wirklich aufgrund von
Schwäche einen Rollstuhl für Gehwegstrecken ab ca. 300m
benötigt??? Noch dazu innerhalb von 3 Wochen???
Über eine Einschätzung würde ich mich sehr freuen.
Edit:
Bitte keine namentliche Nennung von behandelnden Kliniken! Zur Erinnerung hier noch einmal unsere Forumregeln und die besonderen Hinweise zum Austausch zu Ärzten, Kliniken, Therapeuten usw.
Gruß Moderator
