[unbekannt]

Hallo zusammen,

ich (32, vorher sportlich sehr aktiv und fit) möchte meine Krankheitsgeschichte schildern und würde mich sehr über eure Einschätzungen und Erfahrungen freuen, insbesondere von Betroffenen mit kardialer und möglicher neurologischer Borreliose. 

Bereits vor der Diagnose der Lyme-Karditis am 21.07. hatte ich Beschwerden, die ich damals noch nicht mit einer möglichen Borreliose in Verbindung gebracht habe. Besonders auffällig waren wiederkehrende, tiefer sitzende Schmerzen im unteren Rücken- und Steißbeinbereich, in Einstichnähe der Zecke. Diese Beschwerden bestanden schon vor der eigentlichen Borreliose-Diagnose und sind auch im weiteren Verlauf immer wieder aufgetreten. Zudem hatte ich an der Leiste rechts ("Zeckenseite") geschwollene Lymphknoten, fühlte mich schlapp und dachte erst an einen grippalen Infekt. Leider wurden meine ausstrahlenden Schmerzen - auch da ich nicht an die Zecke dachte, die ich am 25.05. (nur für wenige Stunden) hatte - mit einem möglichen Hexenschuss/Verheben durch einen absolvierten Umzug in Verbindung gebracht. Erst durch häufige Herzstolperer, Schwindel beim Aufstehen und einen extrem abfallenden Puls (bis auf etwas über 30 Schläge in der Nacht) wurde ein bekannter Arzt auf mögliche Borreliosesymptome aufmerksam. 

Bei mir wurde schließlich am 21.07. eine Borreliose mit kardialer Beteiligung (Lyme-Karditis) diagnostiziert. Mit 5 tägigem Krankenhausaufenthalt erhielt ich daraufhin 14 Tage lang Ceftriaxon intravenös. Die Behandlung endete am 02.08.
Die damalige Herzrhythmus- bzw. Überleitungsstörung hat sich anschließend zurückgebildet. Auch die kardiologischen Kontrolluntersuchungen einschließlich EKG, Langzeit-EKG, Belastungs-EKG und Herzultraschall waren erfreulicherweise unauffällig. Ich fühlte mich zunächst fit und war optimistisch, dass ich bald wieder der Alte bin. 

Ich stieg wieder voll in die (stressige) Arbeit ein. Da jedoch nach und nach erneut Beschwerden bestanden (Kopfweh an den Seiten, Schwindel, Sehstörungen und vor allem ein Derealisationsgefühl) wurde Anfang Oktober eine Lumbalpunktion durchgeführt. Dabei ergaben sich folgende Werte:

• Borrelien-IgG-Antikörperindex: 3,96 (positiv)
  
• Borrelien-IgG im Serum positiv, IgM negativ
  
• Borrelien-Immunoblot positiv
  
• CXCL13: 26,4 pg/ml (schwach positiv; laut Labor in diesem Bereich nicht hochspezifisch für Neuroborreliose)
  
• Liquorzellzahl: 3/µl, keine Pleozytose
  
• Liquorprotein: 370 mg/l, im Normbereich
  
• Albuminquotient: 5/1000, keine Schrankenstörung
  
• Keine oligoklonalen Banden
  

Die ärztliche Beurteilung lautet, dass der positive Borrelien-IgG-Antikörperindex auf eine stattgefundene Borrelien-spezifische Immunreaktion im zentralen Nervensystem hinweist. Eine neurologische Beteiligung sei denkbar, aufgrund der fehlenden Pleozytose allerdings eher ungewöhnlich. Der positive Antikörperindex sei nicht automatisch ein Beweis für eine aktuell aktive Infektion.

Zusätzlich wurde von einem nun aufgesuchten Infektiologen ein Lymphozytentransformationstest (LTT) veranlasst. Dieser ergab folgendes: 

• Borrelia sensu stricto: 3,8 (positiv)
  
• Borrelia afzelii: 4,5 (positiv)
  
• Borrelia garinii: 4,7 (positiv)
  
• Borrelia OspC: 1,3 (negativ)
  

Die Positivkontrollen waren laut Labor ausreichend.
Das Labor interpretiert die positiven Reaktionen als Hinweis auf eine aktive zelluläre Auseinandersetzung des Immunsystems mit Borrelien und deutet dies als möglichen Hinweis auf eine derzeit aktive Borrelieninfektion. Gleichzeitig steht im Befund ausdrücklich, dass ein positiver LTT allein aufgrund möglicher Kreuzreaktivitäten keine unmittelbare Therapieindikation darstellt und immer im Zusammenhang mit dem klinischen Bild bewertet werden muss.
Mich würde interessieren, wie aussagekräftig ihr einen solchen LTT nach bereits erfolgter Antibiotikatherapie einschätzt?


Seit etwa 8 Wochen habe ich also die beschriebenen deutlichen Wahrnehmungsveränderungen. Es fühlt sich teilweise so an, als würde ich alles wie unter einer Glocke wahrnehmen. Die Umgebung wirkt gedämpft, unwirklich und irgendwie von mir entfernt. Es ist schwierig, dieses Gefühl genau zu beschreiben, beeinträchtigt aber mein alltägliches Erleben und verunsichert mich.
Außerdem bestehen weiterhin die bereits vor der Diagnose aufgetretenen Schmerzen im unteren Rücken- und Steißbeinbereich. Zeitweise kamen auch ziehende Schmerzen im Hodenbereich hinzu, die inzwischen wieder abgeklungen sind.

Aufgrund der anhaltenden Beschwerden und der auffälligen Befunde steht aktuell die Möglichkeit einer weiteren antibiotischen Behandlung mit Minocyclin im Raum.
Ich bin diesbezüglich unsicher, da ich bereits 14 Tage Ceftriaxon intravenös erhalten habe und die Liquorbefunde nicht eindeutig für eine aktive Neuroborreliose sprechen.

- Hat jemand nach einer Lyme-Karditis und einer Ceftriaxon-Behandlung weiterhin neurologische oder Wahrnehmungsstörungen wie dieses Gefühl, alles wie unter einer Glocke wahrzunehmen, erlebt?
[*]- Wie bewertet ihr einen positiven Borrelien-IgG-Antikörperindex bei ansonsten unauffälligem Liquor?
[*]- Hatte jemand ebenfalls einen positiven LTT mit vergleichbaren Stimulationsindizes? Wie wurde dieser Befund ärztlich eingeordnet?
[*]- Gibt es Erfahrungen mit Minocyclin nach einer bereits erfolgten 14-tägigen Ceftriaxon-Therapie?
[*]- Haben sich bei jemandem vergleichbare Wahrnehmungsstörungen und andere Beschwerden im Laufe der Zeit wieder zurückgebildet?
- Sollte ich eher abwarten oder die 30 tägige Minocyclin-AB starten? 

Mir geht es nicht darum, unbedingt weitere Antibiotika einzunehmen. Ich möchte vielmehr verstehen, ob meine Beschwerden möglicherweise noch mit der Borreliose zusammenhängen, ob eine aktive Infektion überhaupt wahrscheinlich ist und welcher nächste Schritt medizinisch sinnvoll wäre.
Ich freue mich über eure Erfahrungen, Einschätzungen und Hinweise.
Vielen Dank!

[Valtuille]

Willkommen im Forum!

Deine Borreliose ist so wasserfest, wie es geht, gesichert durch die Befunde. Problem an allen Untersuchungen ist, dass es keinen Test gibt, der sicher zwischen aktiver Borreliose und ausgeheilter Borreliose differenzieren kann.
Die 2 Wochen Ceftriaxon sind super, reichen aber nicht immer im Einzelfall aus. Hier wird es leider sehr kompliziert und wissenschaftlich ist da auch vieles noch nicht so ganz erforscht.
Gemäß wissenschaftlicher Studienlage sind Therapieversager zwar nicht häufig, aber auch bei Ceftriaxon beschrieben (warum ist im übrigen noch gar nicht wirklich klar, es gibt bspw. keine Resistenzen bei Borreliose). Die Wissenschaft ist dann im Zweifelsfall für eine wiederholte Behandlung wenn, der VErdacht auf Borreliose weiter besteht und andere Ursachen ausgeschlossen sind. Üblich sind 2-3 Wochen in der Frühphase, bis zu 30 Tagen bei länger bestehenden Beschwerden (6 Monate aufwärts), immer nur mit einem Antibiotikum.
Aus den diagnostischen Einschränkungen heraus ist es oft recht zäh und beschwerlich bei den Ärzten.

Es gibt einige alternative Mediziner, die über die 30 Tage hinaus therapieren, wiederholte Antibiotikagaben geben und auch mehrere Antibiotika gleichzeitig. Diese behandeln allerdings inzwischen nur noch privatärztlich, die Erfolgsquoten sind kaum einzuschätzen. Einige profitieren anscheinend, andere nicht. Wissenschaftliche Studien an Menschen fehlen bislang, aber deine Geschichte trifft auf ziemlich viele zu.

Bei Neurologen muss quasi eine Pleozytose (Zellerhöhung) vorliegen, damit man von einer aktiven Borreliose sprechen kann, das ist für die ein Aktivitätsmarker. Die Erfahrungen einiger Patienten entsprechen leider nicht immer so ganz der strikten wissenschaftlichen Falldefinition und bleiben damit etwas strittig. In deinem Fall würde ich aber auch mangels anderer Erklärungen eine weitere Behandlung anstreben, 2 Wochen reichen nicht immer.

Minocyclin wird bei alternativen Behandlern gerne eingesetzt, offiziell wird es bei Borreliose nicht empfohlen, da es nicht ausreichend Studien an Menschen bislang gibt. Wirksamkeit ist aber wahrscheinlich, da es eng verwandt mit Doxycyclin ist, was das Standardantibiotikum bei Borreliose ist und auch bei Neuroborreliose als einziges orales Medikament eingesetzt wird. 
An sich wäre auch ein erneuter Versuch mit Ceftriaxon möglich, wenn du da gut angesprochen hast (und das wirkt auch bei Neuroborreliose), da waren die 2 Wochen evtl. einfach zu wenig.

Zum LTT: Ein wissenschaftlicher Nachweis, dass er zwischen aktiv und ausgeheilter Borreliose differenzieren kann, ist bislang nicht erbracht. Auch was die falsch-positiven oder falsch-negativen Ergebnisse angeht, sind die letzten Studien nicht so schmeichelhaft, weshalb er nicht offiziell empfohlen wird. In deinem Kontext hätte ich vermutlich das Geld gespart, aber das positive Ergebnis passt irgendwie ins Bild und hilft vielleicht, leichter einen Behandlungsversuch zu kriegen.

Ratschläge zur Behandlung möchte ich keine geben, aber ich würde das offen mit dem behandelnden Arzt ansprechen. Am Ende ist die Frage, ob es eine wahrscheinlichere Diagnose gibt. Wenn nicht, wäre meine Entscheidung einfach.
Noch etwas: Was die Studienlage an sich zeigt ist, je früher man behandelt, desto besser die Chancen, dass die Beschwerden auch dauerhaft weggehen und wegbleiben.

[Feldi]

Servus,

dein Krankheitsverlauf kommt mir irgendwie bekannt vor (bin selber auch 31), nur dass ich nicht ganz sooo viele Antibiotika bekommen habe wie du ("nur" 2x Doxycyclin für 20 Tage eingenommen; mein Hausarzt sagte damals deutlich: Nicht mehr!)

Mit den Symptomen die du hast, kann ich mich eig. ganz gut identifizieren. Zur Neuroborreliose kann ich aber nichts sagen, weil dieses Thema bei meinen Ärzten schon vom Tisch war, bevor es überhaupt zur Diagnose kam.

Ich glaube, unabhängig davon, welches Antibiotikum nun eingenommen wurde, hört sich das entweder nach Nebenwirkungen der AB's, oder nach ein immer noch auf "Abwehr" stehendes Immunsystem, oder nach einem chronischen Verlauf (PTDLS) an. 
Eine aktive Borreliose-Infektion lässt sich jedenfalls nie ausschließen, wenn Symptome weiterhin bestehen.

Und ja, die Wahrnehmungsstörungen habe ich auch jetzt noch, dazu noch Schwindel, Unruhe, Zittern, Brain Fog, Schmerzen, Grippegefühl, Magen-Darm-Probleme u.v.m. Und die Dauererschöpfung. Trotz Antibiotikum.

Auf die ganzen Bluttests brauchst du jetzt nicht mehr gehen, die taugen für eine Verlaufskontrolle nichts (mein letzter ELISA-Bluttest im September ist z.B. genauso positiv bei IgG, IgM und Immunoblot ausgefallen wie der vor einem Jahr). 

Zu den Antibiotika kann ich keine Ratschläge geben. Die Schulmedizin setzt m.E. viel zu sehr auf Antibiotika und vergisst, dass diese auf Dauer im Körper hochgiftig sein können - die töten auch andere Bakterien ab als nur die Borrelien! Bei mir hat das Doxycyclin jedenfalls die ganze Darmflora kaputt gemacht, ich kann kaum noch was essen, ohne dass mein Körper hinterher nicht darauf reagiert. 

Ich kann dir nur sagen: Auf jedes Antibiotikum sollte man ein Probiotikum nehmen! 

Und was mir meine Arbeitskollegin damals schon geraten hat: Stärke dein Immunsystem, und schau, dass sich Körper und Nervensystem wieder ins Gleichgewicht bringen!

 

Viele Grüße und beste Genesungswünsche

[unbekannt]

Danke euch für die Rückmeldungen.

Nur zur Klarstellung: Das Minocyclin habe ich noch nicht genommen, das steht derzeit nur im Raum. Würdet ihr also darauf drängen, dass ich nochmals Ceftriaxon erhalte?
Ich kann behaupten, dass es mir, bis auf die Wahrnehmungsstörungen, auch einigermaßen gut geht. Kräftemäßig kann ich zumindest leicht Sport machen.

Gerade dir, Ferdi, wünsche ich auch alles gute und gute und baldige Besserung!
Das Zittern kenne ich auch, insbesondere beim Aufwachen... Da habe ich das Gefühl, dass der Körper total unter "Cortisol"-Einfluss steht. Mit der Zeit wird es dann weniger.

Liebe Grüße

[Feldi]

Hello,

Wenn es dir der Arzt rät, spricht eigentlich nichts gegen Antibiotika. Wenn du es selber "gegoogelt" hast, und damit dann zum Arzt rennst, würde ich es sein lassen.

Das Zittern ist schon echt beunruhigend, aber morgens ist der Cortisolspiegel immer höher. Problematischer wird es, wenn es tagsüber/abends einfach so auftritt... ?

Und danke :-)
Diese Seuche bringen wir schon weg ?

VG