[anfang]

Halloich bring mal noch paar Zeilen-zu diesem Thema...merke,da herscht groß aufregung.Die Ausgangspunkte sind natürlich sehr bunt.Es ist was anderes,wenn jemand wie ich-mit 57J. da reinkomme,als ein junger mensch.Grundsätzlich hatte Oolong es schon angesprochen Zitat:Achtung, keine Reha ablehnen bei Arbeitslosigkeit, das kann zu Leistungskürzung führen wegen fehlender Mitwirkung bei der Wiederherstellung der Arbeitsfähigkeit!
auch ein aussuchen erschwert alles weiterführende.Ich werde versuchen,mich kurz zufassen....Ich bin mit 57J. durch unterstützung meines HA (***vorher nochmaliger.freiwilliger Klinikaufenthalt mit LP) in die Reha nach Bad Zwesten,psycho-somatische einrichtung W icker kliniken)gekommen.Natürlich hatte ich einen dicken hals....Gott-oder wem auch immer sei Dank,meine Frau hat mich pos. ausgebremst-sonst hät ich abgebrochen.Für mich war von vornherein klar,das dies in Sachen B. nichts werden konnte.Mit chi gong,imaginärem sehen,Gruppengespräche,**Fußzonenreflexmassage u.u.u., kam ic mir voll verar....t vor.Nach dem 3ten-4ten Tag habe ich es gschafft,mit leitendem Arzt zu sprechen,welcher mir ruhig zuhörte und zu dem Schluss kam und äußerte...Ja-was wollen wir dann da hier mit ihnen-sagen Sie bescheid,wann sie gehen wollen..
Das tat ich dann doch nicht,innerhalb der 4Wochen wurde mir ziemlich klar,
warum dieser arzt sich diese Ansage wagte...er hatte die W-Kliniken sowieso nach einer Woche komplett den Rücken gekehrt-einer,der da bleiben wollte,hät sich diese Aussage garnicht erlauben dürfen,die Bettenzahl zu schädigen.Ich habe alle sitzungen mit gemacht-bei Gruppentherapie konnte man durch zurücksetzen des Stuhls sich ausschließen,bei chi gong habe ich immer die schlafende Schildkröte gmacht(hab gedöst)...schlichtweg-immer den Laufzettel abgearbeitet-anderst ausgedrückt...mitgespielt.Trotz aller widersprüche,ablehnung meinerseits,tät ichs wiederholen-kanns nicht erklären,aber irgendwie war die Zeit nicht unnütz dort,vile liebe+nette menschen kenngelernt.Hatte zu diesen Aufenthalt keinerlei ABs genommen-die ADs hab ich gesammelt entsorgt,die ich nehmen sollte.Danach bin ich anstandslos,ohne Stress und Arbeit...keinerlei Ärger und Papierkram in die Früherwerbsminderungsrente gelangt(diese bezeichnung ging nicht länger)-das waren...4 WOCHEN,ist doch machbar....oder?

** danach konnt ich noch weniger gut gehen-nur schmerzen...

*** da mir bekannt wurde das,-zumindest zu diesem Zeitpunkt-bei einer LP(Lumbalpunktion)wohl negativ-ergebniss kommt,bin ich zur nochmaligen einweisung in die gleiche Klinik geschritten.Befund:LP-negativ.Diagn. Depressiv..das brachte mich in meinen Augen mit in die Reha.

Hört sich vielleicht plump+blöde an,aber nicht nur aus eigener Erfahrung find ich,wird er seit jahrtausenden seine Gültigkeit behalten...trotz elektronik und pipapo...machts beste draus... -anfang -

[stüberin]

Wer von euch kennt noch Sprachstörungen, verlangsamtes Sprechen, stocken beim Reden, Zungenstolpern, Wortfindungsstörungen?

Das kenne ich sehr gut, Borri, und in Schüben kehrt das immer mal wieder zurück, wenn es mir auch ansonsten ziemlich gut geht.

Ich bin wegen dieser und anderer Symptome (Halluzinationen) FREIWILLIG in eine psychosomatische Klinik gegangen, obwohl kein Zweifel war, dass das von der Borreliose kam. Und die drei Wochen dort brachten die Wende, auch der körperlichen Symptome wie z.B. schmerzende Schultern. Es tat unendlich gut, dass man mir glaubte, dass die Schultern schmerzen. Dass ich Weinen durfte, weil es mir dreckig ging oder weil ich Angst hatte, dass die Qual kein Ende nimmt.
Als ich dorthinkam, konnte ich meine Arme höchstens 45 Grad heben. Am Tag, bevor ich wieder wegfuhr malte ich das Bild unten von mir. Ich malte es mit hoch erhobenen Armen. Es tat zwar noch weh, aber es ging. Und seitdem ging (und geht) es mir besser und besser.
Natürlich ersetzt die psychologische Hilfe nicht die Antibiotika und andere Medikamente. Aber zum Gesundwerden braucht auch die Seele Hilfe. Wenn Du also mich fragst: Geh hin und nutze die Möglichkeiten.

[Borri]

@ stüberin: beruhigt immer ein bisschen zu wissen, dass man zumindest nicht allein ist mit den Problemen. Wir kommen vom Thema ab, aber wollt noch kurz etwas fragen: welche Form der Borreliose hast du denn, dass du auch solche Symptome wie Sprachprobleme usw hast? Ist es die Neuroborreliose? Vor der hab ich am meisten Angst...

Ja, das was du beschreibst mit dem Bild macht Mut. Auch ich hab die Erfahrung gemacht, dass die Psyche viel beiträgt. Als es mir bis vor einem Monat so schlecht ging, dass ich mich kaum mehr getraut hab aufzustehrb, hab ucg mir gesagt so gehts nicht weiter, ich bin stark und helf mir jetzt selbst, hab extrem positiv gedacht... Schon die ersten beiden Tage ging es mir viel besser und plötzlich war für drei Wochen komplete und ich lebte wieder wie jeder andere auch... Kann natürlich auch alles Zufall gewesen sein, bin aber überzeugt, dass diese einstellung zumindest viel dazu beigetragen hat, schließlich ging es mir davor, seit monaten am stück!!! Schlecht... Leider ist jetzt nach drei gesund fühlenden Wochen alles wieder da..

[Borri]

Habe heute von meinem Borrespezi erfahren, dass ich einen Eisenmangel und Vitamin D - Mangel habe, was ja auch verantwortlich sein kann für einige meiner Symptome. Werd nun mit Nahrungsergänzungsmitteln beginnen. Der Westernblot ist dieses Mal aber wieder negativ, der LTT wurde wohl vergessen.

So, das ist jetzt der zweite Borre- Test nacheinander der negativ war, der allererste beim Hausarzt ja aber positiv, mit den drei hochspezifischen Banden im Westernblot igg, ua vlse.

Jetzt bin ich grade wieder überfragt über den Start einer Borrebehandlung.

Ein vitamin d mangel und eisenmangel tritt ja wohl kaum in Schüben auf? Denn drei Wochen lang ging es mir ja vor kurzem wieder perfekt, als wär ich komplett gesund... Alles begann wieder mit den Symptomen zwei Tage nach der Blutabnahme beim Borrespezi.

Ich werd den LTT wohl noch anfordern, aber frag mich wie es weitergehn soll wenn er auch noch negativ ist...
LG

[Sunflower]

Habe heute von meinem Borrespezi erfahren, dass ich einen Eisenmangel und Vitamin D - Mangel habe, was ja auch verantwortlich sein kann für einige meiner Symptome. Werd nun mit Nahrungsergänzungsmitteln beginnen.

Damit bestätigst du meinen Verdacht, daß ein Teil der Symptome bei manchen Borreliosepatienten nicht von der Borreliose selber kommen, sondern von gleichzeitigen vorliegenden Erkrankungen wie Vitamin-und Mineralstoffmängel (aber auch Hormonmängel wie eine Schilddrüsenunterfunktion aufgrunde einer Hashimoto Thyreoiditis).

Vor ein paar Jahren war ich mal in Kontakt mit einer Patientin, die einen VitD, einen Eisenmangel und eine SD UF hatte.Alle diese Mängel können Müdigkeit, Erschöpfung, Muskelschwäche, Schwindel, Depression (usw.) zur Folge haben.Leider wird nach diesen Mängeln offensichtlich zu wenig geforscht.Ein VitD Mangel kann auch zu Knochen-und Muskelschmerzen führen.

Wichtig wäre auch nach einem VitB12 Mangel zu forschen (bitte hier Holo-Transcobalamine, die stoffwechselaktive VitB12 Form untersuchen lassen, auch wenn der Arzt auf die obsolete Untersuchung von VitB12 besteht).Ein VitB12 Mangel kann neuro-psychiatrische Symptome hervorrufen und vor Allem irreversible Nervenschäden.

Ein vitamin d mangel und eisenmangel tritt ja wohl kaum in Schüben auf?

Glaube ich nicht. Aber ein progressives Entleere der Speicher spürt man erst ab einem-individuellen-Punkt, bei Ferritin z.B. geht es manchen bei 50 ng/ml bereits noch gut, während andere damit bereits auf alles Vierern kriechen.

[Borri]

TeDanke sunflower...

Habe mich allerdings am Ende falsch ausgedrückt. Meine Frage sollte eher lauten: kann ein Vitamin- D Mangel und ein Eisenmangel SYMPTOME auslösen die in Schüben auftreten? Ich selbst glaube das zwar auch nicht, habe das bisher nur von Borreliose gehört. Aber Fakt ist: eine Borre ist bei mir noch immer nicht offiziell diagnostizrt und anerkannt...

[leonie tomate]

Hallo Borri,

ich glaube nicht das deine Symptome durch den Vitaminmangel ursächlich bedingt sind. Und ich denke auch nicht, dass ein Vitaminmangelzustand schubartige Beschwerden auslöst. Ich kann mir vorstellen, dass dieser Mangel dein körperliches Befinden weiter verschlechtert...Aber als ursächlicher Auslöser, der Symptome die du hier im Forum so beschrieben hast???
Das halte ich für ausgesprochen unwahrscheinlich.

Und was heißt denn, dass deine Borreliose nicht diagnostiziert wurde?
Du hast einen hochpositiven Test. Es wurde das VlsE entdeckt.

Ich zitiere mal aus dem Laborlexikon:

"...einige Borrelienblots besitzen aufgetragene Streifen von rekombinat hergestelltem VlsE (variable major protein-like sequence, expressed):
VlsE wird nur in vivo (im lebenden System) gebildet, d.h. das Antigen ist nicht direkt ein Antigen der Borrelien, sondern ein Antigen, das im Körper als Reaktion auf eine Borrelieninfektion gebildet wird.

Es handelt sich um Lipoprotein mit hoch immunogenen Epitopen

IgG-Antikörper gegen VlsE sind als hochspezifische und hochsensitive Marker einer Borrelieninfektion beschrieben → bei gesichertem IgG-Antikörper gegen VlsE ist von einer Borrelien-Infektion auszugehen."

Das jetzt der Western Blots von einem anderen Labor wiederholt negativ ist, das ist doch nur der ganz "normale Borreliose-Test-Wahnsinn".



Liebe Grüße

Leonie

[Borri]

Ja Leonie, genauso sehe ich das auch und würde auch sofort mkt einer Behandlung beginnen, aber auch auf die Gefahr hin jetzt wieder total verzweifelt ( ich bin es schließlich wirklicg!) usw zu klingen, kommt es mir immer mehr so vor als wäre kein Arzt bereit bei mir eine zu beginnen. Jeder will nochmal Tests machen, die dann wiederum negativ oder nicht eindeutig ausfallen, ich dachte mir, dass es so kommen wird..

[Borri]

Achja, zudem war ich bei meinem letzten Borreliosetest noch nicht im akuten Schub, der trat erst zwei Tsge später wieder ein... Könnte ja möglich sein, dass dann die Wahrscheinlichkeit höher ist, dass der Westernblot negativ ausfällt, trotz Borreliose...

[FreeNine]

... dass icg mit einer Sperre der Kkh rechnen muss, wenn ich nicht so weiter mache wie sie es wollen?

Also mir hat die Krankenkasse indem Sinne keine Sperre in den Weg gelegt, obwohl sie in einem MDK-Gutachten aufgezeigt haben, wie ich weitermachen soll. Es gab dann noch ein Gegengutachten nachdem ich trotz Ablehnung eines Antrages auf Kostenübernahme weiter darauf bestand. Deren Gegengutachten sollte mich warscheinlich auch in noch mehr Panik zu versetzten und endlich doch Ruhe zugeben. Ja, sie versuchen einem Angst einzujagen, damit man laufende Verfahren im Vorfeld schon abbricht, weil sie angeblich nicht erfolgversprechend sind.
In vielen Fällen ist es traurig aber wahr - gewisse Spiele sollte man mitspielen, aber manche auch nicht.

Habe auch schon einige durch P.-Reha, Widereingliederung, Gutachter der Gegenseite, Aufforderungen, die Arbeit wieder aufzunehmen ect.

Ich selbst habe die Erfahrung gemacht, das die "Behörden" sich durch ihre Spiele auch mal so ein "Eigentor" schießen....
Leider ist alles nur noch "Gewinnorientiert".

Also nach dem LTT, der "zum Glück" positiv war, habe ich auch eine AB-Behandlung erhalten. Und selbst ohne LP erhielt ich auf Grund der Klinik Infusionen. Allerdings vom Spezi. Aber es ist bei mir auch schon eine längere Geschichte und ich bin nun schon 2,5 Jahre AU.

Und es dauert alles seine Zeit - irgendwie versuchen sie alle dich irgendwie los zu kriegen, denn keiner will die Kosten tragen.....Man muß oft darauf richtig argumentieren können ... Also leicht wird es einem mit der Erkrankung auf keinem Fall gemacht, wurde mir selbst bei meinem letzten HA-Gespräch gesagt, wie schlimm es eigentlich ist, das kranken Personen noch so viele zusätzliche Steine in den Weg gelegt werden....