Hallo Zusammen,
ich habe mich nun einige Monate nicht mehr im Forumgeschehen beteiligt, nun wollte ich mal wieder berichten..
Also: Nachdem die erste lange Antibiose von Juni/Juli ja der absolute Horror war, ich durchgehend Angst um mein Leben hatte und Höllenqualen durchlitten habe... kam ich, nach einer ersten massiven Verschlechterung, brutalstem CFS etc die sich den ganzen August hielt, ab Sep.in eine Verbesserung. Ich schaffte es wieder kurze Strecken Auto zu fahren, meine Arztbesuche größtenteils selbst zu erledigen, aufkommende Infekte besser zu bekämpfen, mich von kurzzeitigen Belastungen zu erholen etc.. Ich war weder arbeitsfähig, noch hätte ich es geschafft einen richtig schönen Spaziergang zu unternehmen, geschweige denn Abends mal weg zugehen.., aber es war eine deutliche Verbesserung zu spüren im Vergleich zu diesem Horrortrip all die Monate zuvor.
Mein CD57+ Wert stieg erstmals an, auch wenn er nach wie vor viel zu niedrig ist, aber zumindest schaltete sich das Immunsystem mal wieder ein bei mir... das vorher einfach null arbeitete.
Ende Sep. merkte ich dann, dass es wieder schlechter wurde, und begann, nach RÜcksprache mit meinem Spezi, eine gepulste Woche ANtibiotikum (er ist für die gepulste Behandlung, da er sagt, durchgehende Behandlungen würden den Körper unnötig mit Nebenwirkungen etc. belasten, da die Borrelien sich eh nur alle 4 Wochen vermehren). Während der Antibiose ging es mir nicht gut, aber auch nicht soo schlecht wie beim ersten Mal (Juni/Juli)... die letzten Tage waren eine rechte Qual, aber ich überstand es ganz gut. Dann brauchte mein Körper wieder etwas, und es ging mir wieder einigermaßen.. gute/schlechte Tage wechselten sich ab (davor: nur schlechte Tage)... Was sehr belastend war/z T noch ist sind massivste Allergieschübe (u.a.weil mein Dünndarm so extrem gereizt/entzündet/durchlässig ist), die ich nur schwer in den Griff bekomme. Nach Austesten aller möglichen Allergietabletten nehme ich nun zwei verschiedene ein, die etwas helfen.. und auf die Ernährung achte ich natürlich nach wie vor..
Nun kamen die ersten Kontrollwerte und man konnte sehen dass der Borrelienwert gesunken ist.. leider habe ich den ELISA, welcher ja nicht soo toll zur Verlaufskontrolle ist, aber mein Spezi meinte, dass man trotzdem sehen könne, dass ich auf einem guten Weg sei.. der Wert zuvor war bei 35, nun bei 12. Der Chlamydienwert dagegen ist stark gestiegen...
... dazu meinte mein Spezi jedoch, dass das nicht unbedingt heiße, die Krankheit schreite weiter fort, sondern möglicherweise einfach der Erregerzerfall! Deshalb mag er den Elisa auch nicht so gerne.. vllt werde ich demnächst den anderen LTT (Berlin) machen lassen.. mal sehen.
Da ich nun unbedingt dran bleiben müsse, startete ich also im nächsten 4 Wochen Zyklus wieder mit einer Woche AB. Nachdem ich sowieso wieder in eine starke Verschlechterung rutschte. Dies war vor 2 Wochen. Seitdem geht es mir wieder nur schlecht... brutales CFS, Herzrhytmusstörungen, Herzstiche/schmerzen, teils Lungen/Bronchialschmerzen, starkes Wiederaufkommen der Herpesviren (Zahnfleisch extrem entzündet), Apnoe (Atemaussetzer v.a. Nachts), massivste Blutdruck/Pulsschwankungen, ständige kleine Hörstürze etc...
Nun war ich vor einigen Tagen bei meinem Kardiologen, der meinte, er bekomme Bauchweh wenn er mich sieht... das EKG zeige die starken Herzrhytmusstörungen, wie zuvir auch schon, mein Gesamtzustand und die Symptome dazu machen ihm allerdings Angst. Er sagt, seiner Meinung nach sei es eine knülleharte Therapie, und das Azithromycin (was ja erwiesenermaßen schwere Herzrhytmusstörungen machen KANN und auch Herzmuskelschädigungen etc) sei sehr genau zu überdenken. Er sagte, er wolle mit all meinen Ärzten sprechen nun...
Ich fühl mich im Moment sehr gedrückt, traurig, wütend... da denke ich erstmals seit 2 Jahren Höllenzeit für wenige Wochen "Fass Vertrauen, das wird wieder, der Körper wird wieder stärker" etc.. und dann so ein gefühlter Rückschlag. V.a. beunruhigen mich natürlich auch die Aussagen sehr, ohne Frage. Ich werde nun abwarten was mein Spezi dazu sagt, und ob wie evtl das AB wechseln ... Mir fällt es schwer, immer wieder diese harten Entscheidungen zu treffen.. ich bin einfach eintscheidungsmüde geworden... und auch sehr müde was diesen Kampf angeht.. ich will einfach nur noch die Belohnung sehen für all das Durchhalten, Kämpfen etc. der letzten Jahre. Spüre aber diesen.. "Feind" (wenn wirs mal dramatisch ausdrücken wollen) in mir, der mir immer noch keine Ruhe lässt. Sehr oft denke ich derzeit wieder so weit, dass ich mir nicht mehr vorstellen kann je ein normales Leben zu führen.. das Ganze zu überstehen... Kinder zu bekommen, arbeiten gehen zu können, zu reisen... etc. Ich hab einfach gerade die Schnauze voll. Bin wütend traurig.. teils hoffnungslos.. und immer wieder kommt mein Kampfgeist durch, aber größtenteils spüre ich, dass dieser gerade einfach nur mal schlafen möchte...
V.a. diese starke Herz / und teils Atemproblematik, verbunden mit dem CFS machen mich extremst matt....
Manchmal hab ich das Gefühl/die Angst, ich kämpfe gegen einen so starken Gegner, dass ich nicht gewinnen KANN. Das macht fertig.
Naja soviel zu mir, fand das Update angebracht nachdem ich so lange nichts mehr hören ließ und viele von euch sich immer wieder per PN erkundigten, wie es mir ginge.
Drücker
VitaSa
ich habe mich nun einige Monate nicht mehr im Forumgeschehen beteiligt, nun wollte ich mal wieder berichten..
Also: Nachdem die erste lange Antibiose von Juni/Juli ja der absolute Horror war, ich durchgehend Angst um mein Leben hatte und Höllenqualen durchlitten habe... kam ich, nach einer ersten massiven Verschlechterung, brutalstem CFS etc die sich den ganzen August hielt, ab Sep.in eine Verbesserung. Ich schaffte es wieder kurze Strecken Auto zu fahren, meine Arztbesuche größtenteils selbst zu erledigen, aufkommende Infekte besser zu bekämpfen, mich von kurzzeitigen Belastungen zu erholen etc.. Ich war weder arbeitsfähig, noch hätte ich es geschafft einen richtig schönen Spaziergang zu unternehmen, geschweige denn Abends mal weg zugehen.., aber es war eine deutliche Verbesserung zu spüren im Vergleich zu diesem Horrortrip all die Monate zuvor.
Mein CD57+ Wert stieg erstmals an, auch wenn er nach wie vor viel zu niedrig ist, aber zumindest schaltete sich das Immunsystem mal wieder ein bei mir... das vorher einfach null arbeitete.
Ende Sep. merkte ich dann, dass es wieder schlechter wurde, und begann, nach RÜcksprache mit meinem Spezi, eine gepulste Woche ANtibiotikum (er ist für die gepulste Behandlung, da er sagt, durchgehende Behandlungen würden den Körper unnötig mit Nebenwirkungen etc. belasten, da die Borrelien sich eh nur alle 4 Wochen vermehren). Während der Antibiose ging es mir nicht gut, aber auch nicht soo schlecht wie beim ersten Mal (Juni/Juli)... die letzten Tage waren eine rechte Qual, aber ich überstand es ganz gut. Dann brauchte mein Körper wieder etwas, und es ging mir wieder einigermaßen.. gute/schlechte Tage wechselten sich ab (davor: nur schlechte Tage)... Was sehr belastend war/z T noch ist sind massivste Allergieschübe (u.a.weil mein Dünndarm so extrem gereizt/entzündet/durchlässig ist), die ich nur schwer in den Griff bekomme. Nach Austesten aller möglichen Allergietabletten nehme ich nun zwei verschiedene ein, die etwas helfen.. und auf die Ernährung achte ich natürlich nach wie vor..
Nun kamen die ersten Kontrollwerte und man konnte sehen dass der Borrelienwert gesunken ist.. leider habe ich den ELISA, welcher ja nicht soo toll zur Verlaufskontrolle ist, aber mein Spezi meinte, dass man trotzdem sehen könne, dass ich auf einem guten Weg sei.. der Wert zuvor war bei 35, nun bei 12. Der Chlamydienwert dagegen ist stark gestiegen...
... dazu meinte mein Spezi jedoch, dass das nicht unbedingt heiße, die Krankheit schreite weiter fort, sondern möglicherweise einfach der Erregerzerfall! Deshalb mag er den Elisa auch nicht so gerne.. vllt werde ich demnächst den anderen LTT (Berlin) machen lassen.. mal sehen.Da ich nun unbedingt dran bleiben müsse, startete ich also im nächsten 4 Wochen Zyklus wieder mit einer Woche AB. Nachdem ich sowieso wieder in eine starke Verschlechterung rutschte. Dies war vor 2 Wochen. Seitdem geht es mir wieder nur schlecht... brutales CFS, Herzrhytmusstörungen, Herzstiche/schmerzen, teils Lungen/Bronchialschmerzen, starkes Wiederaufkommen der Herpesviren (Zahnfleisch extrem entzündet), Apnoe (Atemaussetzer v.a. Nachts), massivste Blutdruck/Pulsschwankungen, ständige kleine Hörstürze etc...
Nun war ich vor einigen Tagen bei meinem Kardiologen, der meinte, er bekomme Bauchweh wenn er mich sieht... das EKG zeige die starken Herzrhytmusstörungen, wie zuvir auch schon, mein Gesamtzustand und die Symptome dazu machen ihm allerdings Angst. Er sagt, seiner Meinung nach sei es eine knülleharte Therapie, und das Azithromycin (was ja erwiesenermaßen schwere Herzrhytmusstörungen machen KANN und auch Herzmuskelschädigungen etc) sei sehr genau zu überdenken. Er sagte, er wolle mit all meinen Ärzten sprechen nun...
Ich fühl mich im Moment sehr gedrückt, traurig, wütend... da denke ich erstmals seit 2 Jahren Höllenzeit für wenige Wochen "Fass Vertrauen, das wird wieder, der Körper wird wieder stärker" etc.. und dann so ein gefühlter Rückschlag. V.a. beunruhigen mich natürlich auch die Aussagen sehr, ohne Frage. Ich werde nun abwarten was mein Spezi dazu sagt, und ob wie evtl das AB wechseln ... Mir fällt es schwer, immer wieder diese harten Entscheidungen zu treffen.. ich bin einfach eintscheidungsmüde geworden... und auch sehr müde was diesen Kampf angeht.. ich will einfach nur noch die Belohnung sehen für all das Durchhalten, Kämpfen etc. der letzten Jahre. Spüre aber diesen.. "Feind" (wenn wirs mal dramatisch ausdrücken wollen) in mir, der mir immer noch keine Ruhe lässt. Sehr oft denke ich derzeit wieder so weit, dass ich mir nicht mehr vorstellen kann je ein normales Leben zu führen.. das Ganze zu überstehen... Kinder zu bekommen, arbeiten gehen zu können, zu reisen... etc. Ich hab einfach gerade die Schnauze voll. Bin wütend traurig.. teils hoffnungslos.. und immer wieder kommt mein Kampfgeist durch, aber größtenteils spüre ich, dass dieser gerade einfach nur mal schlafen möchte...
V.a. diese starke Herz / und teils Atemproblematik, verbunden mit dem CFS machen mich extremst matt....Manchmal hab ich das Gefühl/die Angst, ich kämpfe gegen einen so starken Gegner, dass ich nicht gewinnen KANN. Das macht fertig.
Naja soviel zu mir, fand das Update angebracht nachdem ich so lange nichts mehr hören ließ und viele von euch sich immer wieder per PN erkundigten, wie es mir ginge.
Drücker
VitaSa
