23.11.2013, 18:10
hallo ihr lieben,
möchte euch mal berichten, wie es mir jetzt geht.
also, die darmblutungen und schleimhautabstossungen sind seit 3 wochen vorbei, zum glück.
habe einfach die letzte zeit nur bischen gegessen und vorallem zwieback und nur leichte sachen, kein mittag essen oder körnerbrot oder so.
die stuhlfrequenz von 6-7 mal konnte ich so auf 1-2 mal senken, was vorallem meiner fissur am afterrand gut tat.
ich denke, es waren die clostridien, die nicht erkannt wurden. habe mich beim gesundheitsamt erkundigt, ob ich noch ansteckend sei, selbst die fanden meinen fall verzwickt, meinten aber, wenn kein blut oder durchfall mehr kommt, dann keine behandlung.
mittlerweile habe ich 4 kg abgenommen, endlich passen meine hosen in 36 wieder.
weil aber die schmerzen am po nicht weggehen, bis heute nicht, ging ich vor 2 wochen in eine ambulante proktologische sprechstunde ins kh.
dort hat der arzt endlich als 2. von 6 ärzten, die fissur gesehen. leider hat er nachdem er von meinem bisher ungeklärtem immundefekt hörte, keine guten nachrichten.
ich kann nur symptomatisch behandeln, die ursache, das es nicht heilt, wäre mien defektes immunsystem.
er riet mir, mich in eine uniklinik zu begeben, weil ich ja noch die muskelerkrankung habe.
wenn ich heute so zurück denke, das die ärzte eigentlich nur 1+1 zusammen zählen musten bei mir, nämlich patientin nimmt ab über 7 wochen, hat darunter durchfall und scheidenpilz über wochen, dann blut und schleimabgänge, dann hätten sie doch auf clostridien kommen müssen!!
die borre spezi stoppte erstmal die ab gabe bis januar, wegen des immunsystems.
leider habe ich seit ein paar tagen wieder diese muskel und knochenschmerzen, vor allem naochts, im lws bereich ständiger schmerz, in den beinen, und einschiessend in die finger. voll ätzend.
denke das müssten die borreline und co sein. temperatur war mal wieder bei 37.3.
mein hämatologe hat mich dann mal auf viren getestet: EBV im IgG nachweisbar.
der wert wurde 2006 schon mal bestimmt, da war er bei 206, diesmal bei 420. grenze war bis 50.
kann das ein hinweis sein, das der virus aktiver gworden ist? i
weil IgA bilde ich überhaupt nicht, IMmundefekt?
dann noch CMV, IgG war bei 11.000 !. laut labor aber durchseuchungstiter.
bei diesen sachen, viren und borrelien und chlamydien pneumoniae und mycoplasmen und noch immunsuppression über 2 jahre, da muss das system doch schlapp machen
so, nun sagt der hämatologe, er weiss nicht weiter, tut aber nichts, um den grund herauszufinden.
mir wurde das gestern alles zuviel und ich habe freiwillig in der uniklinik münster angerufen, wo ich auch mit meiner mya bin, und ich hatte diesmal eine nette ! ärztin dran, die mir sofort einen aufnahmetermin innerhalb der nächsten 2 wochen zugsagt hat, weil sie meinte,das meien blutwerte(hatte ich vorher hingefaxt) überhaupt nicht gut sind und das unbedingt kontrolliert werden muss.
wird wohl eine beckenkammpunktion gemacht.
bin aber froh, mich dazu durchgerungen zu haben.
so und nun noch ein befund:
meine borre spezi hat mir gesagt ich soll einen florastatus machen lassen.
gestern kam das ergebnis:
anerobe leitkeime:
eschenia coli: massenhaft
klebsiella species : massenhaft
enterococcus species: massenhaft
anerobe leitkeime:
bifidobakterium species: null
na und dieser klebsiellia ist auch son vertreter wie clostridien und wird auch von ab begünstigt!!
bewertung vom labor : instabiles darmmilieu
aufgewucherte fäulnisflora, antagonistische säuerungsflora vermindert, daher begünstigung vermehrung pathogener keime.
habe gelesen, das klebsiellia für immungeschcwächte gefährlich werden kann, wie ist das denn dann wohl bei mir?? bin ja selber schon immungeschwächt.
jettz muss ich darmsanierung machen.
ich wollte eigentlich samento und banderol nehmen, aber ich glaube, damit warte ich, oder was meint ihr?
ohje mein beitrag ist schon wieder so lang
lg
sunny
möchte euch mal berichten, wie es mir jetzt geht.
also, die darmblutungen und schleimhautabstossungen sind seit 3 wochen vorbei, zum glück.
habe einfach die letzte zeit nur bischen gegessen und vorallem zwieback und nur leichte sachen, kein mittag essen oder körnerbrot oder so.
die stuhlfrequenz von 6-7 mal konnte ich so auf 1-2 mal senken, was vorallem meiner fissur am afterrand gut tat.
ich denke, es waren die clostridien, die nicht erkannt wurden. habe mich beim gesundheitsamt erkundigt, ob ich noch ansteckend sei, selbst die fanden meinen fall verzwickt, meinten aber, wenn kein blut oder durchfall mehr kommt, dann keine behandlung.
mittlerweile habe ich 4 kg abgenommen, endlich passen meine hosen in 36 wieder.
weil aber die schmerzen am po nicht weggehen, bis heute nicht, ging ich vor 2 wochen in eine ambulante proktologische sprechstunde ins kh.
dort hat der arzt endlich als 2. von 6 ärzten, die fissur gesehen. leider hat er nachdem er von meinem bisher ungeklärtem immundefekt hörte, keine guten nachrichten.
ich kann nur symptomatisch behandeln, die ursache, das es nicht heilt, wäre mien defektes immunsystem.
er riet mir, mich in eine uniklinik zu begeben, weil ich ja noch die muskelerkrankung habe.
wenn ich heute so zurück denke, das die ärzte eigentlich nur 1+1 zusammen zählen musten bei mir, nämlich patientin nimmt ab über 7 wochen, hat darunter durchfall und scheidenpilz über wochen, dann blut und schleimabgänge, dann hätten sie doch auf clostridien kommen müssen!!
die borre spezi stoppte erstmal die ab gabe bis januar, wegen des immunsystems.
leider habe ich seit ein paar tagen wieder diese muskel und knochenschmerzen, vor allem naochts, im lws bereich ständiger schmerz, in den beinen, und einschiessend in die finger. voll ätzend.
denke das müssten die borreline und co sein. temperatur war mal wieder bei 37.3.
mein hämatologe hat mich dann mal auf viren getestet: EBV im IgG nachweisbar.
der wert wurde 2006 schon mal bestimmt, da war er bei 206, diesmal bei 420. grenze war bis 50.
kann das ein hinweis sein, das der virus aktiver gworden ist? i
weil IgA bilde ich überhaupt nicht, IMmundefekt?
dann noch CMV, IgG war bei 11.000 !. laut labor aber durchseuchungstiter.
bei diesen sachen, viren und borrelien und chlamydien pneumoniae und mycoplasmen und noch immunsuppression über 2 jahre, da muss das system doch schlapp machen
so, nun sagt der hämatologe, er weiss nicht weiter, tut aber nichts, um den grund herauszufinden.
mir wurde das gestern alles zuviel und ich habe freiwillig in der uniklinik münster angerufen, wo ich auch mit meiner mya bin, und ich hatte diesmal eine nette ! ärztin dran, die mir sofort einen aufnahmetermin innerhalb der nächsten 2 wochen zugsagt hat, weil sie meinte,das meien blutwerte(hatte ich vorher hingefaxt) überhaupt nicht gut sind und das unbedingt kontrolliert werden muss.
wird wohl eine beckenkammpunktion gemacht.
bin aber froh, mich dazu durchgerungen zu haben.
so und nun noch ein befund:
meine borre spezi hat mir gesagt ich soll einen florastatus machen lassen.
gestern kam das ergebnis:
anerobe leitkeime:
eschenia coli: massenhaft
klebsiella species : massenhaft
enterococcus species: massenhaft
anerobe leitkeime:
bifidobakterium species: null
na und dieser klebsiellia ist auch son vertreter wie clostridien und wird auch von ab begünstigt!!
bewertung vom labor : instabiles darmmilieu
aufgewucherte fäulnisflora, antagonistische säuerungsflora vermindert, daher begünstigung vermehrung pathogener keime.
habe gelesen, das klebsiellia für immungeschcwächte gefährlich werden kann, wie ist das denn dann wohl bei mir?? bin ja selber schon immungeschwächt.
jettz muss ich darmsanierung machen.
ich wollte eigentlich samento und banderol nehmen, aber ich glaube, damit warte ich, oder was meint ihr?
ohje mein beitrag ist schon wieder so lang
lg
sunny