[kiwi73]

Hallo zusammen,

am Freitag habe ich erfahren, dass ich zwei Allele in mir trage, die auf eine therapierefraktäre Lyme-Disease hinweisen.
Für meine Spezi bedeutet das, dass sie mich vorerst nicht mit Antibiotikum behandelt, sondern mit anderen Mitteln, die sie bei einem TNF-a-Hemmtest ermittelt hat.

Ich habe das erstmal sacken lassen, habe mir die Laborergebnisse nochmal angesehen und das jetzt eher so verstanden, dass zwar aufgrund dieser zwei Allele das Risiko besteht, eine therapierefraktäre Borreliose zu entwickeln, ich sie aber doch nicht unbedingt habe?! Oder ist sie durch diese Genetik bewiesen?

Vielleicht habe ich ja auch einen Denkfehler, hat jemand auch diese Genetik bestimmen lassen, was ist die Konsequenz, hat das jemand erklärt bekommen (oder weiß es?)?

Mir geht es zur Zeit wieder sehr schlecht, mein Kopf macht mir mal wieder große Sorgen, er fühlt sich an, als würde er platzen und der Schwindel ist einfach grausam... Hätte ich heute nicht einen wichtigen Arzttermin gehabt, wäre ich wohl im Bett geblieben. In diesem Zustand wüsste ich einfach gerne, ob ich auf dem richtigen Weg bin...

Liebe Grüße
Kiwi

[Klaus]

Für meine Spezi bedeutet das, dass sie mich vorerst nicht mit Antibiotikum behandelt, sondern mit anderen Mitteln, die sie bei einem TNF-a-Hemmtest ermittelt hat.

Hallo,

wurde bei mir auch schon gemacht :
http://forum.onlyme-aktion.org/showthrea...7#pid89007

[urmel57]

Hallo kiwi,

Ich habe zumindest auch die HLA-DR bestimmen lassen.

http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=5146

.. und meine Konsequenzen daraus gezogen.

Leider ist die Pathogenese der Lyme-Borreliose nicht hinreichend bekannt, um abschließend bewerten zu können, welche Therapie die hilfreichste ist, wenn Antibiotika keine nachhaltigen Verbesserungen bringen. Dass Borrelien mit antibiotischer Behandlung überleben können, ist ja bekannt - aber auch, dass sie sich, wenn sie sich in unzugänglichen Stellen des Körpers aufhalten, nicht oder nur sehr schwer greifen lassen, so dass das Risiko-Nutzen-Verhältnis nicht immer für weitere Antibiose spricht.

Das eigene Immunsystem spielt dabei eine herausragende Rolle. Gerade ein erhöhter TNF-alpha hat viele Funktionen, spricht für ein überaktiviertes Immunsysstem, was aber dann auch dazu führen kann, dass körpereigene Zellen angegriffen werden.

Andere Wege zu beschreiten, kann daher durchaus schon hilfreich sein, sonst wird man nicht erfahren ob sie weiterführen. Garantien gibt es keine - entscheiden muss letztlich jeder selbst, ob er seinem Spezi vertraut und sich auf dessen Wege einlässt oder nicht und weitersucht.

Leider alles nicht sehr befriedigend ....

Liebe Grüße Urmel

[kiwi73]

@Urmel, du hast natürlich Recht, die Entscheidung liegt bei jedem selbst... Es fällt mir mit meinen "Kopfsymptomen" gerade sehr schwer, Entscheidungen zu treffen. Außerdem finde ich vieles gerade so unschlüssig und das macht mich so durcheinander.

Mein TNF-Alpha war nie erhöht, trotzdem werde ich jetzt erstmal die Mittel nehmen, die der Hemmtest ergeben hat (Liponsäure und Brennessel). Ich denke, dass es zumindest nicht schadet. Mein CD57 ist ja nach wie vor im Keller.

Liebe Grüße
Kiwi

[kf-forum]

Und was nützt es, wenn man mit Brennnessel oder Liponsäure die Entzündungen hemmt? Die Borrelien verschwinden so nicht. Oder geht es um eine Reduzierung von Entzündungen für den Fall, dass die Borrelien schon weg sind und der Köprer nur noch über Allele zu Entzündungen kommt?

[Regi]

Ich persönlich treffe Therapieentscheidungen aufgrund deren Wirksamkeit. Die ganze Testerei ist für den Müll. Es gibt keine Tests, die aktive von ausgheilten Borreliosen unterscheiden kann. Und die Aussagekraft von Tests hinsichtlich postinfektiöser Geschehen ist meines Wisssens sehr beschränkt, da nicht validiert.

Solange AB bei mir Besserung bewirken, werde ich wiederholt therapieren. Wenn das mal nicht mehr der Fall ist, werde ich es lassen. Bei anderen Therapievorschlägen (Experimenten) frage ich jeweils den Arzt/Therapeuten, wie lange es etwa dauert, bis ich eine Besserung spüren müsste, damit ich mich nicht bis zum St. Nimmerleinstag damit stresse ohne Ergebnis. Wir haben nichts anderes als diese Rumpröbelei.

Kurz und gut: Meiner Meinung sollte man dem Ansprechen auf Therapien mehr Beachtung schenken als Testergebnissen. Damit es nicht zu einfach wird: Was heute hilft, kann morgen schon ein Flop sein. Deshalb bewerte ich eine Therapie erst als hilfreich, wenn die Besserung mindestens 3, besser 6 Monate anhält.

LG, Regi

[kiwi73]

@kf-forum, mir ist klar, dass die Borrelien nicht verschwinden durch Brennesseln und Liponsäure , das wäre schön einfach, dieses Versprechen wurde mir aber auch nicht gemacht von meiner Spezi.
Bei mir wird angenommen, dass die Symptomatik nicht mehr vom Erreger selbst kommt sondern von einer erregerbedingten Autoimmunität. Darauf deuten jedenfalls diese beiden Allele hin laut IMD.

@Regi, ich sehe es genauso, alles was hilft hat seine Berechtigung, egal was das Labor sagt. Bis jetzt hat noch nichts bei mir länger als zwei Wochen Verbesserung gebracht, also suche ich weiter...und bin dabei natürlich auf die Unterstützung meiner Spezi angewiesen, da ich mir selber kein Antibiotikum verordnen kann. Vielleicht habe ich da noch nicht den richtigen Spezi gefunden, meine weigert sich, mich nach dem Minocyclin und Quensyl weiter antibiotisch zu behandeln, zumindest vorerst.

Die Entscheidung, bei ihr zu bleiben, liegt natürlich bei mir. Ich habe mich damals für die wohnortnächste Ärztin von der Ärzteliste entschieden, weil mich auch immer jemand fahren muss, da ich im Moment wegen des Schwindels gar nicht Auto fahren kann... ist also alles nicht so einfach, wenn man so viel auf andere angewiesen ist...

Liebe Grüße

Kiwi

[Filenada]

Mein TNF-Alpha war nie erhöht, trotzdem werde ich jetzt erstmal die Mittel nehmen, die der Hemmtest ergeben hat

Was ich nicht so ganz verstehe, ist, warum ein TNF-α-Hemmtest gemacht wurde, wenn TNF-α nie erhöht war. - Vielleicht ist ja die TH1-TH2-Balance auf anderem Wege aus selbiger geraten, sodaß ein anderer Hemmtest sinnvoller wär. Dazu müßte man allerdings erst die anderen Zytokine messen lassen.

[kiwi73]

@Filenada, danke! Genau das verstehe ich auch nicht!

Ich denke, ich muss mir da dringend eine zweite Meinung einholen, was zur Zeit nicht einfach ist, weil ich wieder mal quasi bettlägerig bin :-(