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Symptomliste und Arztbesuch. Bilde ich mir etwas ein?
#1

Hallo
Bei meiner "Diagnose" vor 10 Tagen wurde ich mit einer 10tägigen Doxy Kur und dem Rat, mich wieder zu melden falls etwas nicht gut sei, abgehandelt. Das ist nun 7 tage her. In der Zwischenzeit habe ich natürlich viel über Boreliose, Neuroboreliose etc. und den damit einhergehenden Beschwerden befasst.
Nun weiss ich, dass erstens eine 10 Tage Doxy Kur nix bringt und zweitens eine Kur, falls sie fortgeführt wird, nicht unterbrochen werden sollte. Deshalb habe ich mir für Morgen einen Termin beim HA besorgt, um das weitere Vorgehen zu besprechen.

Nun, da mein Kurtzzetgedächtnis nichts hergibt, habe ich mir eine Liste mit allen unerklärlichen Symptomen der letzten 10 Jahre erstellt, welche in Zusammenhang mit einer Borrelien Erkrankung stehen könnten. Ich musste feststellen, dass ALLE dies taten. Darunter einige sehr speziefisch. Falls es euch interessiert kann ich gerne näher darauf eingehen.

Ich denke also, ich schleppe das schon ganz lange mit mir herum.

Nun meine Frage...

Haltet ihr es für klug, so vorbereitet beim HA anzutreten, sodas er sich sozusagen zu weiteren Abklärungen genötigt fühlen könnte oder haltet ihr das für gerechtfertigt?

Wie seid ihr da vorgegangen?

Reagiere ich total über und könnte als Hypochonder belächelt werden?

Es geht ja bei den weiterführenden Massnahmen und Tests auch irgendwie darum, etwas auf der Hand zu haben. Sei es nun versicherungs- oder gewissenstechnisch.

Danke für eüren Rat.
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#2

Ich würden deinen Befund mitnehmen und darauf ansprechen, dass 10 Tage ja zu kurz seien, laut deiner Info.
Ob er so lieb sei, noch für 3 Wochen dran zu hängen...
Wenn er sich sträuben sollte, bitte ihn ein Privatrezept auszustellen.

Ansonsten müsstetst du schauen, dass du an einen Spezi kommst, der ggf. weitere Untersuchungen macht.[/quote]

Liebe Grüße Jo


OnLyme-Aktion.org 


Es gibt nur zwei Tage in deinem Leben,an denen du nichts ändern kannst.
Der eine ist gestern und der andere ist morgen.
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#3

Hallo Tjago,

Zitat:Haltet ihr es für klug, so vorbereitet beim HA anzutreten, sodas er sich sozusagen zu weiteren Abklärungen genötigt fühlen könnte oder haltet ihr das für gerechtfertigt?
Wurde bei Dir die Diagnose Borreliose durch den Hausarzt gestellt? Welche weiteren Abklärungen erwartest Du?
Wenn die Borreliose-Infektion gesichert ist, dann muss behandelt werden.
Über die Dauer der Behandlung gibt es unterschiedliche Ansichten. Darüber kannst Du Dich hier im Forum informieren. Ich bevorzuge die Richtlinien der Deutschen Borreliose-Gesellschaft.
Wie ein Hausarzt auf einen "Beschwerde-Lebenslauf" reagiert, der die Beschwerden der letzten 10 Jahre aufzeigt ist nicht vorhersehbar, das hängt vom Wesen des jeweiligen Menschens ab.
Ich halte die Vorgehensweise, seltsame Beschwerden der letzten Jahre einmal übersichtlich zu notieren, für nachvollziehbar, wenn man an Borreliose erkrankt ist.
Ein Neurologe eines Krankenhauses reagierte jedoch sehr befremdet auf eine solche Liste, die nur ca. die letzten 3 Monate umfasste, nach Ausbruch einer Erkrankung nach Zeckenstich. Er konnte das, was er dort zu lesen bekam offensichtlich nicht mit seiner Lebensrealität in Übereinstimmung bringen Wink zumal Borreliosekranke oft sehr gesund aussehen, obwohl sie sich anders fühlen.

Ein Arzt lässt sich im Allgemeinen nicht nötigen, sondern entscheidet, was er für richtig hält. Ich würde ihm die Richtlinien der Deutschen Borreliose-Gesellschaft ausdrucken und vorlegen, dann über noch bestehende beeinträchtigende Beschwerden berichten und bitten, doch die Empfehlungen zur Behandlungsdauer zu befolgen.

Zitat:Wie seid ihr da vorgegangen?
Habe einem Neurologen eine Beschwerdeliste vorgelegt. Und erklärt, dass man an Borreliose erkrankt sein kann, auch wenn man seronegativ ist und auch dann, wenn das Ergebnis einer Lumbalpunktion negativ ausfällt.
Dieses Vorgehen kann ich nicht empfehlen.Icon_winkgrin

Zitat:Reagiere ich total über und könnte als Hypochonder belächelt werden?

Wenn man viele beeinträchtigende Beschwerden hat, die kommen und gehen, die dazu führen, dass man sich sehr krank fühlt und eventuell jedoch nicht "messbar" krank ist, dann läuft es vermutlich oft auf eine Diagnose zum "Hypochonder" oder auf andere des psychischen Spektrums hinaus. Deshalb würde ich die Liste nicht unbedingt aus der Hand geben, und nur zur eigenen Gedächtnisstütze benutzen.

Wenn Du tatsächlich schon lange Borreliose hast, dann wirst Du eventuell eine längere Behandlung benötigen. Da musst Du mal sehen, ob Du das mit Deinem Hausarzt hinbekommst.

Wie Johanna schon schreibt, ist man mit Spätborreliose bei einem "Spezialisten" gut aufgehoben. Nach meiner Erfahrung arbeiten die mit Beschwerdenlisten, was sinnvoll ist, da zur Diagnose im wesentlichen die Beschwerden beitragen, denn - so glaube ich jedenfalls - es gibt keine Analytik, die das Ende einer Borreliose-Infektion nachweisen kann.

Alles Gute
Niko
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Thanks given by: paperhearts , Tjago , Towanda , Regi
#4

Hi Tjago,

ich kann sehr gut nachvollziehen, dass Du vom Arzt eine Art Bestätigung suchst, dass die Borreliose schon lange der Verursache Deiner zahlreichen Beschwerden ist. Das wirst Du mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht bekommen. Mit einer langen Liste aller Beschwerden würdest Du m.E. nach die meisten Ärzte eh nur überfordern, dazu hat er gar keine Zeit, sich das durchzulesen. Ich würde mich an Deiner Stelle darauf konzentrieren, was sind Deine 3 schlimmsten Beschwerden, die die größte Belastung darstellen und darauf dann zu sprechen zu kommen. Und wie schon johanne sagte, ihn um weitere 20 Tabletten anbetteln. Was ich ihm persnönlich nicht vorlegen würde, wäre die Borre Leidlinie. Wie schon Niko sagte, wird sich Deiner komplette Beschwerdeliste nur ein Spezi annehmen, den Du dann auch privat bezahlen darfst.
Viel Erfolg!
LG, Boembel
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Thanks given by: Regi , hanni
#5

Kann mich meinen Vorrednern nur anschliessen. Das du vorbereitet bist ist gut! Aber lasse nicht durchschimmern WIE gut. Ich habe (interessant!) den gleichen Fehler gemacht wie Niko. Habe beim Neurologen meine Liste mit Beschwerden abgegeben. Es war eine längere Liste. Ich war der Meinung, je mehr ich da drauf schreibe, desto mehr würde man mich ernst nehmen. Ha, ha. Das Gegenteil war der Fall! Später fand ich auf dem Arztbericht, den er meinem HA schickte, er hielt alles für psychosomatisch und ich soll dringend in Psychotherapie. War ja auch die Meinung meines HA. Modekrankheit. Ich habe dann irgendwo gelesen, dass man genau das nicht machen soll, mit der Liste. Das würde die Ärzte nur bestätigen in ihrer Psychodiagnose. Da war’s halt schon zu spät!
Es sei denn, du machst es so wie Niko es vorschlägt, nur für dich. Gute Idee auch mit den drei wichtigsten Symptomen zu argumentieren.

Ich bin dann später auch als Hypochonder bezeichnet worden. Weil ich mir ja alles nur einbilde. Und Wahnvorstellungen hätte ich auch, weil ich gesagt habe es gäbe seronegative Borreliose. Und „Internet“ habe ich auch erwähnt. Au weh. Also wundere dich nicht, wenn dir das passiert.
Problem: die wenigsten Symptome werden von Schulmedizinern als „klassisch“ für eine Borreliose angesehen. Z.B. ein Kniegelenkserguss oder eine Facialisparese. Alles andere gilt als unspezifisch!

Ich persönlich würde allerdings auch die Empfehlungen der Deutschen Borreliosegesellschaft noch in der Tasche lassen und erst mal sehen, wie der Doc reagiert. Wenn er zuhört und gesprächsbereit ist, würde ich die dann mal erwähnen und sehen was er sagt.
Ich kam nämlich gar nicht dazu, weil mein HA da schon von selbst drauf kam und rundherum alles ablehnte was nicht Leitlinienkonform war und mich vor allem anderen in ziemlich verächtlichen Ton „gewarnt“ hat.
Taste dich also langsam vor!
Viel Erfolg!
T.

Imagine a world where people with Lyme disease are diagnosed and treated correctly and go back to living their lives!
Chronic Lyme disease is real, it’s painful, scary and no one
can tell you if you’ll get better, die or somewhere in between.

Ärzte Strategie bei Borreliose:
„Delay, deny and hope you die“
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Thanks given by: Zotti , biblio
#6

Ist dir bei deinen Recherchen aufgefallen, dass es unterschiedliche Empfehlungen zur Diagnose und Therapie der Borreliose gibt? Ebenfalls gibt es unterschiedliche Ansichten zu den möglichen Symptomen. Weisst du, was dein Arzt glaubt, über Diagnose und Therapie zu wissen? Ist es dasselbe, was du glaubst zu wissen?

Ich kann dir leider nicht gross weiterhelfen, da deine Infos ziemlich knapp sind. Es fehlen Angaben, wie es zur Diagnose kam (Vorgeschichte, Verlauf, Symptome, Ausschluss anderer Krankheiten, Testergebnisse). Welche weiteren Abklärungen in welcher Richtung möchtest du haben? Weitere Borreliose-Diagnostik oder Ausschluss anderer möglicher Krankheiten? Welche Therapien stellst du dir vor? Nach irgendwelchen Leitlinien oder auf gut Glück?

Im Frühstadium können 10 Tage Doxy wirksam sein. Die Forschung gibt bezüglich Therapie späterer Stadien nicht viel her. Man kann deshalb auch nicht pauschal sagen, welche Therapien wirksam sind und welche nicht. Es ist eine Rumpröbelei.

Was möchtest du versicherungstechnisch erreichen? Gehts um Kostenübernahme der Therapien oder um Krankengeld/Rente?

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by:
#7

(23.01.2020, 23:43)Regi schrieb:  Was möchtest du versicherungstechnisch erreichen? Gehts um Kostenübernahme der Therapien oder um Krankengeld/Rente?

LG, Regi

es ist so. Bei uns in der Schweiz anerkennt die Unfallversicherung (sofern in einem Anstellungsverhältnis) den Zeckenbiss als Arbeitsunfall an. Dieser ist somit vollumfänglich gedeckt. Es mus jedoch erwiesen sein, dass die Borrelien von einer Zecke übertragen wurden.

Inwiefern die das auf eine speziefische Zecke zuweisen wollen erschliesst sich mir zwar nicht aber deshalb weiss ich nicht wie Genau die das bestätigt haben müssen und mit welchen Tests.


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#8

Zitat:Ich kann dir leider nicht gross weiterhelfen, da deine Infos ziemlich knapp sind

Tjago hat noch 2 weitere Threads, drum viel meine Antwort recht knapp aus...

Liebe Grüße Jo


OnLyme-Aktion.org 


Es gibt nur zwei Tage in deinem Leben,an denen du nichts ändern kannst.
Der eine ist gestern und der andere ist morgen.
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Thanks given by: Regi
#9

Da ich auch aus der Schweiz komme, bin ich ziemlich gut im Bild, wie es läuft. Die SUVA zahlt in der Regel die Behandlungskosten, wenn eine Wanderröte vorliegt oder Symptome der späteren Stadien aus dem Katalog geltender Lehrmeinung mit positiven Tests vorliegen. Bei chronischen Verläufen, wo es dann auch um Rente geht, wirds schwierig bis unmöglich. Da musst du in der Thematik topfit sein und einen Anwalt haben, der das Juristische macht. Bei mir hats für eine SUVA-Rente nicht gereicht, da der Zeckenstich nicht erinnerlich war, aber die IV hat mir aufgrund der Borreliose und Ko-Morbiditäten nach langem Kampf eine Rente geprochen. Tests alleine sagen nicht viel aus. Sie müssen immer zusammen mit den Symptomen, Vorgeschichte und Verlauf interpretiert werden. Vorgeschichte, Verlauf und Symptome sind auch wichtige Argumente im Kampf um Versicherungsleistungen. Wenns gar nicht anders geht, musst du die Psycho-Schiene fahren wenns um Rente, sprich die Existenz geht. Da wärst du nicht der Erste.

Deine anderen Beiträge habe ich jetzt kurz überflogen. Dein Labor ist unvollständig. Es muss zwingend ein Blot (Bestätigungstest) gemacht werden, da der erste Suchtest sowohl bei den IgG als auch bei den IgM positiv war. Das entspricht geltender Lehrmeinung. Dein Arzt soll im Labor anrufen und das nachbestellen. Das Serum wird eine Weile gelagert.

Klinisch hast du möglicherweise eine Acrodermatitis chronica atrophicans (ACA) mit evtl. juxtaartikulären Knoten. Das ist schon Stadium 3 und es kann Jahre bis Jahrzehnte nach dem Zeckenstich auftreten, könnte aber die Beweisführung bei den Versicherungen erleichtern. Ich habe auch eine ACA. Histologie und PCR von einer Hautprobe könnten die Diagnose weiter stützen. Ich hatte zwei positive PCR-Ergebnisse und ein histologisches Ergebnis, das mit einer ACA vereinbar ist. Vermutlich verstehst du jetzt nur Bahnhof. Tut mir leid. Ich kann gerade nicht für den Laien schreiben. Das Ganze ist jedenfalls kompliziert und kann nicht einfach mit einem Test abgehandelt werden.

Wenn du möchtest, kann ich dir mein Wissen und meine Erfahrung telefonisch weitergeben. Schreibe mir eine PN, wenn du das möchtest. Kann aber bis Mitte April nur über WhatsApp telefonieren, weil ich bis dahin noch in Thailand bin.

Bezüglich Diagnose und Behandlung würde ich mich in einem ersten Schritt vom Arzt in ein Unispital zu einem Infektiologen überweisen lassen. Mit einer ACA und positiven Tests darf man dort die Diagnose stellen. Die Therapie ist allerdings auch nicht das Gelbe vom Ei. Mehr als vier Wochen Doxy geben sie nicht. Das geht streng nach Leitlinie. Unsere Spezis sehen das anders, wobei ich keine Ahnung habe, wo ich Patienten in der Schweiz hinschicken soll.

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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