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Mir geht es gut!!!
#11

Liebe Floh,

(06.12.2014, 16:36)Floh schrieb:  ich verstehe dich gut, habe ja auch gerade daran gedacht eine Erfolgsstory zu schreiben...

Dir geht es also gut?

Zitat:Interessieren würde mich persönlich, was hat dich genau veranlasst, Aciclovir zu nehmen? Wie hast du es vertragen und mit welchem Erfolg? Warum genau nur 7 Tage?

Das hat mir mein Spezi im Anschluss an die letzte Antibiose für diese kurze Dauer verschrieben. Erklärt hat er das nicht. Aber mein EBV Titer war vor 6 Jahren (3 Monate nach dem Zeckenstich/Borreliose-Grippe) erhöht (Reaktivierung, EBV mit 5 Jahren durchgemacht).

Ich habe es sehr gut vertragen, ich hatte keinerlei NB. Ich weiß nicht, ob es eine "positive Wirkung" war, aber in den 7 Tagen ging es mir meist sehr gut. Ganz genau kann ich es allerdings nicht beschreiben, da ich kein Tagebuch über meine Symptome führe.

Zitat:Ich überlege auch gerade, ein Virusstatika zu nehmen. Vor einem "Ausprobieren" habe ich angesichts der Nebenwirkungen aber "Bammel". Im Labor ist der LTT EBV 60, IGM und IGG positiv und CMV LTT 230, IGM und IGG auch positiv. Dazu alle 4 Wochen Nebenhöhlenentzündungen. Das Labor kann man wie ich verstanden habe, nicht unbedingt zur Entscheidung heranziehen, da viele positive Serologie haben. Und Klinisch, was kommt von Bakterien, was von Viren?

Also sowohl deine LTT EBV und CMV als deine Virenserologien sind erhöht?

Vor 6 Jahren wurde mir von meinem Internisten wegen der positiven EBV Serologie komischerweise nichts verschrieben. Stattdessen gab es 6 Monate Mino/Quensyl auf meine Bitte hin, mit Teilerfolgen ( Verschwinden des starken Schwitzen nachts nach 1-2 Monaten, Rückgang der starken Kopf, Gelenk-Fußsohlenschmerzen von 8-9 auf 1-3 nach ca. 2 Monaten (dieser fast beschwerdefreier Zustand hielt 1 Monat an), dann Rückfall (Schmerzen) im 4.Monat der Therapie, Abbruch nach 6 Monaten.

Ich kann nur anhand meiner Symptome (Dauerschmerzen, die tagsüber immer stärker werden mit Höhepunkt abends, zeitweise extremes Frieren mit eiskalten Händen und Füssen, starke (Kurzzeit)-Gedächtnisprobleme) nicht einschätzen, ob die von der Borreliose oder einer viralen Reaktivierung kommen können. Da diese Schmerzen aber erst nach dem Zeckenstich zum 1.Mal aufgetreten sind und ansonsten unter AB meist stärker geworden sind (außer unter Doxy, das bei mir offensichtlich stark entzündungshemmend wirkt), ich ansonsten mit 5 Jahren während dieser schweren EBV andere Symptome hatte (2 Monate lang Fieber 39-40 Grad, Erschöpfung, Halluzinationen, usw.), vermute ich nach wie vor, dass eher Bakterien (Borrelien? Bartonellen?) dafür verantwortlich sind.


Ja, mit der Bo schwimmen wir echt in trüben Gewässern...du weißt nicht, welche Erreger du in situ hast (und ob du überhaupt welche hast!) und welche Medis dagegen helfen...und musst obendrein den Spaß selbst finanzieren. Besser geht es nicht, oder?Rolleyes

Gute Besserung und liebe Grüsse
Sunflower


Lyme-Borreliose seit 2008

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Thanks given by: Floh
#12

Diese Gedanken habe ich auch alle gerade....man steht so alleine da, muss irgendwie letztenendes immer rumprobieren und weiß doch nie genau, was geholfen hat, wie lange es anhält, wie es weitergeht....

Ja, mir ging es wie geschrieben (Thread bin zurück) nach 4 Monaten Azi, Doxy und Arte sowie Entgiftung, NEM`s mehrere Monate gut was meine Schmerzen betraf/betrifft.
Nach Wiederbeginn mit Chlorella und Arte kamen einige Schmerzen zurück und auch sofort der Schreck, das alles wieder von vorne beginnt...

Bei mir sind Serologie und LTT Viren positiv. Hausarzt ist trotzdem zurückhaltend mit Verschreibung Virusstatika. Habe Anfrage Spezi gestellt, mal schauen, was der dazu sagt.

Ich wünsche dir sehr, dass wenigstens deine Schmerzen geringer werden. Mir hilft meist auch Sauna und jetzt komme ich vom Kaminfeuer kaum mehr weg!
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Thanks given by: Sunflower
#13

Oh, Sunflower, das tut mir leid, habe mich so gefreut für dich, dass es dir so gut ging!
Valaciclovir habe ich auch bekommen, der Schuss ging direkt nach hinten los. Totale Erschöpfung und Krankheitsgefühl, nach bereits 3 Tagen Einnahme ging das los. Ich habe mal gelesen, dass das ein Zeichen ist, dass, wenn es einem unter Virustatika schlechter geht, die bakterielle Infektion im Vordergrund steht. Unter diesen Mitteln gibt es angeblich keine Herxheimer Reaktionen, weil die Viren nicht absterben, sondern einfach am Wachstum gehindert werden. Ich mache zur Zeit Cowden und nehme zusätzlich noch AB ein, erst Azi, jetzt Ckari. Mir geht es hundeelend.Weiß nicht, ob ich mir hätte mehr Zeit lassen sollen mit dem Steigern. Meine Beine kribbeln, meine Arme kribbeln, überall sticht es, meine Nerven sind überreizt, habe ein Unruhegefühl. Benommenheit, Depressionen. Weiß jetzt nicht, ob es sich um Herxen handelt oder eher um Borrelioseschub an sich.
Ich drücke dir die Daumen, dass du wieder fitter wirst. Hast du Cowden nicht auch gemacht?
LG
StellaIcon_winken3
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Thanks given by: Sunflower , Floh
#14

So, heute geht es mir "sehr" gut (sprich nur sehr leichte Kopfschmerzen, Ellbögen und Fußsohlenschmerzen). Gestern war es auch erträglich. Ich habe 2 Tage lang nichts eingenommen, was die Schmerzen auslösen könnte, also keine ÄÖ, keine Katzenkrallentinktur. Ich habe eine "Pause" gebraucht!

Ich habe das Glutamat von China-Restaurant in Verdacht. Freitag Morgen ging es mir eben bis zu diesem Essen gegen 13 Uhr sehr gut, keinerlei Schmerzen. Erst danach fingen die Fußsohlenschmerzen an, ich dachte zuerst, es komme vielleicht vom langen Laufen (bin gleich nach der Physio um 9 Uhr zum Einkaufen gefahren und war bis 14.30 Uhr auf den Beinen), aber als es auf der Rückfahrt immer schlimmer wurde und die Fußsohlen zu Hause immer mehr schmerzten, als ob mir jemand Tausend Messer in die Fußsohlen eingerammt hätte, obwohl ich barfuß lief, wusste ich, das ist die Bo!!! Gegen 17 Uhr habe ich 2 g Aspirin eingenommen (zuerst 1 g, da aber keine Wirkung 1 Std später noch 1 g), was die Schmerzen für 4-5 Stunden dämpfte, so dass ich die Nikolaus Feier am Marktplatz mit meiner Tochter trotzdem genießen konnte. Gegen 22 Uhr waren die Schmerzen wieder bei 7-8, aber ich konnte trotzdem gut einschlafen. Am nächsten Tage war alles in Ordnung.

Ich habe heute gelesen, dass Glutamat Schmerzen verstärken kann. Deswegen habe ich heute in einem anderen China Restaurant (Familienausflug) nach einer Soße ohne Glutamat gefragt. Denn alle fertigen Soßen für das mongolische Buffet enthalten Glutamat (laut Speisekarte sogar alle Gerichte!!!). Mein Wunsch wurde von der Chefin umgehend erfüllt, die eine "glutamatfreie" Soße für mich extra herstellen ließ und die "China-Herx" blieb aus!!! Ich konnte diesen Besuch mit meiner kleinen Familie sehr genießen und war den ganzen Nachmittag auch recht entspannt...Cool

Ich weiß natürlich nicht, ob das Glutamat wirklich die Ursache für die extreme Verschlimmerung der Schmerzen war, aber ich werde ab jetzt versuchen, Lebensmittel mit hohem Glutamat-Gehalt zu vermeiden. Die Soße war übrigens so lecker (Sojasoße + Reiswein + Knoblauch + Chili), dass ich entschlossen habe, sie zu Hause mit einer Sojasoße ohne Glutamat-Zusatz nach zu kochen!Icon_winkgrin

Gute Besserung und liebe Grüsse
Sunflower


Lyme-Borreliose seit 2008

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#15

(06.12.2014, 17:43)Floh schrieb:  Diese Gedanken habe ich auch alle gerade....man steht so alleine da, muss irgendwie letztenendes immer rumprobieren und weiß doch nie genau, was geholfen hat, wie lange es anhält, wie es weitergeht....

Ja, das ist echt ätzend...vor Allem dieses Gefühl, hilft das, was du gerade einnimmst (und für manche Sachen irrsinnig viel Geld kostet, das ich mittlerweile nach 6 Jahren gerne für andere Sachen ausgeben möchte!!!) oder nicht, ist das ein Herx, also ein Zeichen, dass das Zeug hilft oder bedeutet diese Verschlimmerung, dass alles nutzlos ist? Wie lang soll ist weitermachen? Wann weiß ich, dass das Weitermachen sich nicht lohnt, dass ich die Therapie abbrechen soll?

Es ist ein dauernder Zweifel, mache ich die richtige Therapie, bin ich beim richtigen Spezi, wie hoch sind meine Heilungschancen, wie lang wird das noch dauern, bis ich 100% beschwerdefrei bin, usw...

Und die Gedanken drehen sich den ganzen Tag nur um die Bo, vor Allem wenn es dir gerade richtig dreckig geht...keine Sekunde Ruhe, nicht mal für die Seele!!!

Deswegen versuche ich in den guten Momenten Foren, Recherchen auf Eis zu legen, um diese seltenen Momenten eben intensiver wahrzunehmen. Ich war, als es mir richtig gut ging, sogar mehrere Monate komplett offline...und wenn ich wieder da bin, dann ist es meistens kein gutes Zeichen!Confused

Zitat:Ja, mir ging es wie geschrieben (Thread bin zurück) nach 4 Monaten Azi, Doxy und Arte sowie Entgiftung, NEM`s mehrere Monate gut was meine Schmerzen betraf/betrifft.
Nach Wiederbeginn mit Chlorella und Arte kamen einige Schmerzen zurück und auch sofort der Schreck, das alles wieder von vorne beginnt...

Diese ätzenden Rückfälle!!!!!!!!!!Angry

Ich muss ehrlich zugeben, um so mehr die Zeit vergeht, um so mehr denke ich mir, dass ich das Ziel "Genesung" vielleicht nie erreichen werde und mich langsam damit arrangieren soll, dass mein Leben von diesen scheußlichen Schmerzen geprägt wird....davor habe ich echt Angst!!!!

Deswegen werde ich jetzt versuchen, ein Rezept für LDN zu bekommen, denn wenn ich mit dieser gepulsten Therapie weitere Monate keine nennenswerte Besserung erfahren sollte, brauche ich etwas, um diese Zeit durchzustehen. Wenn LDN nicht hilft, dann versuche ich es mit Gabapentin. Ja, dazu musste ich allerdings zum Neurologen, eine Vorstellung, die mich nicht besonders begeistert. Aber ein HA ist hier sicher komplett überfordert...

Zitat:Bei mir sind Serologie und LTT Viren positiv. Hausarzt ist trotzdem zurückhaltend mit Verschreibung Virusstatika. Habe Anfrage Spezi gestellt, mal schauen, was der dazu sagt.

Da bin ich gespannt, ob der Spezi dir was verschreibt.

Wo hast du die LTT machen lassen? Wie viel kostet das?

Ach ja...Dr.Horowitz empfiehlt in seinem Buch Olivenblattextrakt gegen Viren. Artemisia annua (die ich wieder einnehme) auch.

Auf OBE hatte ich vor 6 Jahren heftig geherxt. Keine Ahnung warum...Ich habe aber nach ein paar Wochen aufgehört, weil das Präparat zu teuer war.

Zitat:Ich wünsche dir sehr, dass wenigstens deine Schmerzen geringer werden.

Dir auch Floh!!!!!! Wer so was nie erlebt hat, kann das nicht nachvollziehen!!!! Deswegen wünsche ich mir manchmal, dass mehr Ärzte an dieser Krankheit leiden, damit sie endlich ihre Patienten ernst nehmen...ich weiß, das ist grausam, so was anderen Menschen zu wünschen, aber ich habe manchmal das Gefühl, dass sie nicht verstehen, was ihre Patienten durchmachen...die besten Spezis sollen ja selbst betroffen sein!Confused

Zitat: Mir hilft meist auch Sauna und jetzt komme ich vom Kaminfeuer kaum mehr weg!

Oh ja, ich sitze abends 10 cm vor unserem Schwedenofen entfernt und genieße diese Hitze!!!Icon_xmas4_hurra2

Und eine Infrarotkabine ist geplant. Die habe ich im Thermalbad mehrmals probiert, es hilft deutlich besser als Aspirin! Wink

Alles Gute Floh!

Gute Besserung und liebe Grüsse
Sunflower


Lyme-Borreliose seit 2008

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Thanks given by: Floh
#16

(06.12.2014, 22:25)stella schrieb:  Oh, Sunflower, das tut mir leid, habe mich so gefreut für dich, dass es dir so gut ging!

Danke Stella! Ich hatte mich auch sehr gefreut, war mir allerdings bewusst, dass es auch eine Eintagsfliege sein konnte...Confused


Zitat:Valaciclovir habe ich auch bekommen, der Schuss ging direkt nach hinten los. Totale Erschöpfung und Krankheitsgefühl, nach bereits 3 Tagen Einnahme ging das los. Ich habe mal gelesen, dass das ein Zeichen ist, dass, wenn es einem unter Virustatika schlechter geht, die bakterielle Infektion im Vordergrund steht. Unter diesen Mitteln gibt es angeblich keine Herxheimer Reaktionen, weil die Viren nicht absterben, sondern einfach am Wachstum gehindert werden.

Dann müsste ich keine Bakterien mehr haben!Biggrin

Ach Mann...ich bin dieses ewige Grübeln richtig Leid...ich hätte gerne einen kleinen PC zu Hause, der mir sagen würde, welche Bakterien und Viren ich noch im Körper habe, in welcher Zahl, so dass ich immer nach 1 Woche überprüfen könnte, ob ein Mittel die Zahl reduziert hat:" Sie haben nur noch 10 Milliarden B.burgdorferi, 6,9 Millliarden B.afzelli...Ziel in 100 Jahren erreicht!"Biggrin

Zitat: Ich mache zur Zeit Cowden und nehme zusätzlich noch AB ein, erst Azi, jetzt Ckari. Mir geht es hundeelend.Weiß nicht, ob ich mir hätte mehr Zeit lassen sollen mit dem Steigern. Meine Beine kribbeln, meine Arme kribbeln, überall sticht es, meine Nerven sind überreizt, habe ein Unruhegefühl. Benommenheit, Depressionen. Weiß jetzt nicht, ob es sich um Herxen handelt oder eher um Borrelioseschub an sich.

Oh Mann Stella, das ist der blanke Horror! Sad

Nimmst du die AB dauernd ein? Für mehrere Wochen? Monate?

Oder AB nur gepulst und Cowden dauernd?

Was mich an dieser Krankheit am Meisten stört, ist eben die Herxheimer, also die Tatsache, dass die Symptome sich zuerst verschlimmern, bevor es besser wird, wenn eine Therapie wirkt. Dann stehst du da und weißt nicht, ob die Verschlimmerung ein gutes Zeichen (also Weitermachen) oder ein schlechtes Zeichen ist...

Wenn du eine Blasenentzündung oder eine Bronchitis hast, geht es dir jeden Tag besser, mit der Bo geht es dir manchmal sogar dreckiger unter AB als vorher!Sad

Zitat:Ich drücke dir die Daumen, dass du wieder fitter wirst.

Danke dir. Ich bin fitt, leide zum Glück nicht an Erschöpfung.
Aber die Dauerschmerzen reichen mir völlig!Rolleyes

Zitat:Hast du Cowden nicht auch gemacht?

Nein. Die ersten 9 Monate mit dem Financial Assistance Programm könnte ich mir leisten, aber danach wäre es echt schwierig. Dabei hat mir Sapi gesagt, dass man 1,5 bis 2 Jahre braucht, um komplett beschwerdefrei zu werden und Dr.Risk ging es auch nach dieser Zeit besser (eine kanadische Ärztin, die schwer krank war, ich werde ihre Video hier einstellen). Ein anderer Patienten auf einem ausländischen Forum hat auch 1,5 Jahre gebraucht, um fast symptomatisch zu werden. Ich denke also, wenn man anfängt, soll man sicher sein, dass man 1,5-2 Jahre durchhalten kann.

Im Moment überlege ich, ob ich wieder Houttuynia cordata einnehmen werde, da es mir vor 5 Jahren im Rahmen des Zhang Protokolls sehr gut geholfen hatte. Es soll gegen Bartonellen helfen, die vielleicht für meine chronischen Kopf-und Fußsohlenschmerzen verantwortlich sein könnten (Serologie war im Juni negativ, aber ich traue ihr nicht, mein Spezi übrigens auch nicht).

Ich überlege seit 10 Monaten, was ich machen soll (wieder ZHang mit AB und ÄÖ, Zhang aber zu teuer, oder Cowden + AB + ÄÖ, aber Cowden zu teuer, Buhner + ÄÖ + AB?) und kann mich wie vor 6 Jahren nicht entscheiden (auch aus Kostengründen)...wieder habe ich das Gefühl im kompletten Nebel auf einem Geisterboot zu fahren...Dodgy

Gute Besserung und liebe Grüsse
Sunflower


Lyme-Borreliose seit 2008

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Thanks given by: Greif
#17

Kurze Meldung: nach meiner letzten Krise vor 2,5 Wochen ist der Schmerzspiegel kontinuerlich gesunken, um sich bei 0-3 seit einigen Tagen zu stabilisieren.

Ich fuehle ich mich wohl wie lange nicht mehr!

Ich notiere jetzt jeden Tag die Hoehe der Schmerzen, so wie mein Spezi es verlangt hat. Schau mal, ob ich diesen 4 Wochen Rhythmus auch erkennen kann. Habt ihr dieses Aufflackern der Symptome alle 4 Wochen?

Gute Besserung und liebe Grüsse
Sunflower


Lyme-Borreliose seit 2008

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Thanks given by: urmel57 , irisbeate , Hanna


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