[Luddi]

Hallo Marion,

vielen Dank für den tollen Erfahrungsbericht. Es klingt doch sehr gut. Weiterhin viel Kraft für Euch zwei Kämpfer! Mit dem Schnupfen ist natürlich blöd. Ich leide auch immer sehr unter Erkältungen (auch vor der Borre schon, ... bin ja auch ein Mann ;-)).. was soll man dazu sagen: sie gingen bisher immer wieder weg. Ich wünsche Euch alles Gute
lg Luddi

[Marion]

jooooo Luddi, so ist das mit dem Schnupfen.....
Mein Töchterchen zeigt ungeahnte männliche Seiten im Moment....behauptet doch glatt, auf der Stelle und sofort sterben zu müssen....

[Ehemaliges Mitglied]

Hallo Marion,
ich hatte einmal einen Verseuchten Port, über den Handschuh Dr. auf die Nadel. Mein Rat zur liegenden Nadel, Hygiene HOCH 3
Keine Angst, aber immer daran denken. Das hilft mir sehr, arbeite weiterhin mit einem Port.
http://solutions.3mdeutschland.de/wps/po...0611198075
Könnte der Schnupfen eine ALLERGISCHE Reaktion sein ? Pollen z.B.
http://www.medproduction.de/cms/website....lergie.htm

[Milija]

Ich habe sehr schmerzhafte Erfahrung mit Doxycyclin AL 100. Ich habe 20 Tage genommen (1xTaglich),sollte weiter nehmen, aber ich habe jede Nacht sehr starke alergische Reaktion und starke Nebenwirkungen. Meine Freundin hat mir gesagt ich sollte Doxycyclin von ratiopharm weiter nehmen.Und dann beginn der Kampf mit den Arzt. Ich musste mit ihm darüber diskutiren. Der Apotheker war nicht besser,hat versucht mir zuerst die von Aliud Pharma zu verkaufen, angeblich war auf dem Rezept nicht deutlich "angekreuzt". Lange rede kurze sinn, mit Doxycyclin -ratiopharm 100 mg habe ich kein Problem mehr,obwohl ich doppelte Dosis nehmen musste.

[Marion]

Hallo zusammen,
ich hatte ja angekündigt, euch in regelmäßigen Abständen auf dem Laufenden zu halten, das werde ich heute wieder tun.
Inzwischen hat nun schon der 3. Zyklus begonnen, Wirkstoffe und Dosierung sind gleich geblieben (Doxy i.v. wochentags, Mino abends bzw. am Wochenende 2mal sowie 2x tägl.Artemisia, dazu 10 Tage Metro gepulst). Ich hab zwischendurch beim Spezi nachgefragt, es hieß nur "wenn möglich weiter i.v." - es war möglich, auch wenn dadurch die Ferien nicht wirklich der Brüller waren, tägliches Arztgerenne
Meine Tochter wollte es aber unbedingt so, da es die ersten beiden Durchgänge ganz gut funktioniert hat und sie sich hinterher keine Vorwürfe machen möchte, so in dem Sinne von "ich hab mein Mögliches getan".
Die Laborkontrollen waren weiterhin gut, bis auf weiter sinkende Leukos, aber noch nicht dramatisch. Vor allem spielen Magen und Darm erstaunlich gut mit, weiß nicht, ob das bei rein oraler Gabe so funktioniert hätte.
Insgesamt geht die Richtung weiter nach oben, allerdings gibt es doch immer wieder zwischendurch auch die miesen Tage, an denen man sich schon fragt, ob sich die ganze Tortour lohnt. Vor allem unter Metro war sie wieder supermüde, aber immerhin nicht völlig ausgeschaltet wie beim 1. Zyklus. Es gibt noch diese merkwürdigen Schwäche- und Frieranfälle, die aber nur noch sehr kurz andauern. Die letzten Tage haben nochmal abwechselnd alle Gelenke, Muskeln und Sehnen weh getan. Erschreckt hat mich dann doch, dass sie gestern Abend (nach einem ganzen Tag "Sightseeing" in Luxemburg) im Auto gemeint hat, ihre Beine seien gelähmt - zum Glück nur etwa 10 Minuten. Was auch immer das wieder war... wir reagieren auf sowas inswischen alle etwas gelassener Mich würd aber doch interessieren, ob es eine Erklärung gibt.
Es gibt aber auch ganz viele tolle Dinge zu beobachten. Sie kann wieder mit Freunden so lange auf ein Dorffest gehn, bis ICH die Sache beendet habe und nicht ihr Körper (ok, am Tag danach war sie ganz schön alle...), sie ging auf mehrtägigen Verwandtschaftsbesuch einschließlich Rockkonzert, verabredet sich fast täglich mit Freunden, schmiedet Pläne für die nächsten Ferien und hat keine Panik mehr vor der Schule. Die Konzentrationsfähigkeit scheint zurückgekehrt zu sein und sie kann sich wieder Dinge besser merken (gestern hat sie haushoch bei einem Denk-und Reaktionsspiel gewonnen!)
Es gibt wohl weiterhin keinen Tag ohne Schmerzen, aber auch keinen Tag mehr, an dem die Schmerzen allgegenwärtig und bestimmend sind.
Soll euch ausdrücklich ganz herzlich von ihr grüßen
Und ich meld mich dann wieder

[Marion]

Fortsetzung
Gestern gab es einen Moment, der wahrscheinlich alle hier gerührt hätte... meiner Tochter liefen auf der Autofahrt vom Arzt nach Hause die Tränchen... ganz still... sie war glücklich, weil gestern die letzte Doxy-Infusion nach 3 Monaten war.
Auch wenn der Weg wohl noch ein langer ist (blöde Bartis....) und die orale Therapie weiter gehen muss - ein Stück ist geschafft.
Tja, die Frage nach den Symptomen und der Besserung ist so ne Sache.
Es hat sich sehr viel getan im letzten Vierteljahr. Es gab absolut supergute Tage, ganz ganz heftige (vor allem die Herx-Tage) und dann auch wieder diese v....... Rückschläge. Zur Zeit ist eigentlich gar keine so dolle Phase. Sie ist wieder mehr müde, auch der Kopf ist wieder "zu" ("bin ganz worres" - sagt mein Saarländer-Kind dazu). Dann kämpft sie doch heftig mit dem neuen oralen AB (Cotrim forte wegen der Bartonellen). Ohne Magenschutz ging das gar nicht, ihr ist viel übel, hat Magen- und Bauchschmerzen. Kürzlich mal nachts ne Art Migräne-Anfall. Ab und zu noch Muskel- und Sehnenschmerzen, immer wieder sticht es mal hier, mal dort und das "heiß-kalt" taucht auch immer mal wieder auf. Aber so insgesamt gesehen - es geht bergauf!!!
Auch wenn ich es an einzelnen Tagen gar nicht sehen kann und denke, sie (wir) packt (packen) das nicht. Es macht irre, wenn Dinge, die fast vergessen (oder noch nie da) waren, plötzlich auftauchen.
Das Verrückte ist: sie selbst sieht, dass es aufwärts geht - auch wenn sie an manchen Tagen kaum aus dem Bett kommt und leider in den 4 Schulwochen schon 4 Fehltage gesammelt hat. Ich weiß, was ihr jetzt sagen wollt - "toll, dass sie überhaupt an Schule denkt." Ich weiß doch...
Aber manchmal muss ich mich ganz doll zur Geduld und Nachsicht zwingen, sooooo gut, dass ich hier eure Geschichten gelesen hab. Ich steck in dem Körper nicht drin und es ist so schwer, das richtige Maß zwischen "komm, du schaffst das, beiß dich durch" und "gib deinem Körper nach" zu finden.

Wie es weiter geht? Mino, Artemisia wie gehabt (Mino jetzt 2mal täglich, statt Doxy), 2mal täglich Cotrim. Ob und wann dann Rifampicin dazu kommen kann, muss die Zeit zeigen. Sicher nicht übermorgen
Unser Hausarzt möchte, dass wir nochmal nen Termin beim Spezi machen, zur Planung, wie es weiter geht. Tja, der stellt sich das so einfach vor , bei ihm kommt man halt vorbei und wartet notfalls n Stündchen im Wartezimmer. Aber ich werd nächste Woche anrufen und mein Glück versuchen, ist ja kein Ersttermin. Wäre mir schon auch lieber als die Kurzunterweisungen per Mail.
Erstaunlicherweise hatte sie übrigens gestern Top-Blutwerte
Soooo, nun wünsche ich euch allen einen superguten Feiertag, ich halt euch einfach weiter auf dem Laufenden - wen´s interessiert, der möge lesen!!!

[Marion]

Und wieder ein Monat später...
Der 4.AB-Monat war geprägt von weiterem Auf und Ab....
Das Positive war, dass die täglichen Arztbesuche weggefallen waren und meine Tochter keine erkennbaren Nebenwirkungen mehr hatte, selbst der Magen hat sich an Cotrim gewöhnt.
Und trotzdem war es kein toller Monat, weil fast vergessene Probleme wie heftige Rücken- und Knieschmerzen wieder zurück kamen. Seit ein paar Tagen knackst der Kiefer (sie meint, er renke sich kurz aus und wieder ein - wie schon mal bei der Schulter) - kennt das jemand? Obwohl jetzt 2 Wochen Ferien waren und sie viel ausschlafen konnte, wirkt sie gerade wieder recht angesschlagen. Ganz merkwürdig sind auch sporadisch schmerzende Rückenwirbel, die dann auch anschwellen (hatte sie schon mal vor der Antibiose). Dieses Symptom hab ich hier noch nicht gefunden...
Seit gestern, seit unserem erneuten Besuch beim Spezi, ist nun auch die Psyche ziemlich im Eimer. Grund: Antibiose nochmal ganz klar verlängert (Sportattest bis Ende Januar war ein deutliches Signal), er schlägt unbedingt zusätzlich Rifampicin vor (dringender Verdacht auf Bartis, die vielen Streifen seien allerdings nicht "beweisend", deshalb gestern dann doch Blutabnahme), als Infusionen zwecks besserer Wirksamkeit und Verträglichkeit. Wäre interessiert an eurer Einschätzung - wirklich i.v.????!
Dazu weiter Artemisia, Mino, und Cotrim. U.U. dann im nächsten Monat nochmal Metro - mir ist da echt bange davor.... Aber wir merken ja auch, dass es momentan wenig nach Vorne geht.
Tja, und dann meinte er noch, dass die Medikamente nur bei viel, viel Ruhe wirken können und wir darüber nachdenken sollen, sie von der Schule befreien zu lassen. Er sprach vom restlichen Schuljahr... Rechtlich müsste es gehen, sie ist schon in der 11. Dennoch ist diese Option für uns alle ein ziemlches "Gespenst". Wir versuchen jetzt erstmal, den "Perfektionismus" etwas zurückzuschrauben, durchkommen reicht eigentlich auch ;-) (sie macht G9, kein G8, also noch ein Jahr Zeit bis zum "Punkte zählen" fürs Abi). Und vielleicht zwischendurch paar Durchschnauf-Fehltage gönnen. Irgendwie hat er schon recht, ich hab von so vielen Erwachsenen hier gelesen, dass sie lange Zeit krank geschrieben waren - und mein armes Schulkind schält sich jeden Morgen aus dem Bett... Wir werden jetzt trotzdem erstmal schauen, wie der neue Zyklus anschlägt. Sie kann es sich selbst gar nicht vorstellen, so weg von den Klassenkameraden und all dem Tratsch
Ich würd euch soooooo gern neue, aufbauende Erfolggeschichten melden und frage mich mal wieder: Wie bringt man nur die nötige Geduld auf???
Herzliche Grüße an euch und uns allen noch ein paar sonnige Tage!

[Oolong]

Ehrlich, ich bewundere euch und finde es großartig, daß ihr durchhaltet.

Ich wünsche euch so sehr, daß sich alles zu einem guten Ende findet .

Ich fange demnächst mit Tinidazol an und mir graut schon vor dem Herx, aber ich bin eine alte Frau, wenn ich nicht in die Senkrechte komme stört es keinen - bin ja Single, habe keine Verpflichtungen, nur dann und wann Hunger und Durst und Blumen gießen, das kriege ich hin und mehr muß ich nicht machen.

Mit ansehen, wie dein Kind sich müht, in die Schule gehen will, oh Marion, meine Hochachtung,

euch beiden alles Gute von Oolong.