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Brauche eure Hilfe...
#11

Hier kann ich nur Mainz06 bestätigen....leider.
Seit knapp 10jahren,seit Ausbruch + Diagnose**der neuroborreliose-
ziehen sich diese Dinge-wie obig beschrieben-wie ein roter Faden durch fast alle Fall Beschreibungen,die ich auch in diesem Forum schon solange beobachte und mich teils dazu einlasse.
Zuckungen,Verrenkungen plötzliche+mehr,davon könnt ich Lieder singen.
Was auch mir immer wieder begegnete war,das ich die Erfahrungen machte-das wann ich einen Arzt aufsuchte,mir schnell klar wurde...dem vertraust-oder läßt es lieber gleich sein.Oki-nicht alles und immer geradeaus,habe aber mit dieser Grundhaltung doch manches erreicht-was mir oft auch erst weit hinterher klarer wurde,oder sich auch auf meine Einstellung zurück führen ließ.
Auch die Doc`s sind nur Menschen und ehrlich-ich würde mir von einem Laien,der zudem sehr krank ist-keine noch so gründlich recherchierte Vorträge unterbreiten lassen,als Denkanstoss vielleicht.Schließlich hat kaum ein studierter auf jemand gewartet,der ihm,trotz seiner jahre an Erfahrung-die Augen öffnen könnte.
Ich komme mittlerweile seit 3jahren,nach ca.7-teil sehr unschönen jahren ganz gut klar und zurecht (..bin aber auch schon 2J. nach der Diagnose mit 58J. Frühverrentet worden) und seh mich manchmal schon bei den Gedanken erwischt...hääääh..!? Borreliose-was issen das? (...bitte-nicht zu früh gfreut,es hat seine Spuren schon hinterlassen..).

**Die Erfahrung der jahre und das Wissen,die Hilfe und Unterstützung auch von diesem Forum,haben mich gelehrt-das ich schon sehr viel Glück mit meiner Diagnose durch LP hatte,welche in weniger als 5% zu einer solchen führt. Diese Lumbalpunktion hatte ich 3mal durchführen lassen.
Ausdauer,Gduld und Information-BEistand,Tipps und vieles mehr kann auch hier gfunden werden...trotz allem - immer in Bewegung bleiben. - anfang -

... auch du bist ein Teil des Wasser`s - das jeder Fisch zum schwimmen braucht...
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Thanks given by: borrärger , Mainz06
#12

Hallo Julia,

dein Körper produziert Antikörper gegen Borrelien, und zwar sowohl IgG als auch IgM. Im IgM-Blot sind die Banden OspC und VlsE positiv. Beide sind hochspezifisch. Damit ist, wenn es kein kompletter Messfehler war, gesichert (!), dass du Kontakt mit Borrelien hattest. Wenn man absolut sicher gehen will kann man den Test in ein paar Wochen nochmals machen lassen. Diese Laborkonstellation haben einige hier.

Was kann man nun damit anfangen? Erstens sollte man bei Beschwerden eine Borreliose in Betracht ziehen, sich einen Arzt suchen, der sich mit Infektionen auskennt, einen gegebenenfalls auf Verdacht an-therapieren würde ("Treat-and-Watch"), und eventuell weitere Tests machen lassen, wie den LTT oder den CD57+Test (beide privat zu zahlen) und Antikörpertests auf andere Erreger, die auch von Zecken übertragen werden können. Zweitens weiß man jetzt nicht, ob die Beschwerden tatsächlich von den Borrelien kommen oder von etwas anderem. Das ist das große Dilemma bei der Borreliose, das viele hier im Forum haben und das uns teilweise in den Wahnsinn treibt.

Meine persönliche Meinung: Es kommt auf den Leidensdruck an. Wenn ich damals "nur" ein Kribbeln irgendwo gehabt hätte, hätte ich eventuell nicht therapiert. Bei gleicher Laborkonstellation und massiveren neurologischen Beschwerden und anderen Symptomen, du sprichst zum Beispiel von Angstattacken, würde ich und habe ich antibiotisch therapiert - und zwar heftig. Man merkt in den ersten Tagen der Therapie sehr schnell, ob sich im Körper etwas tut, und kann dann ggf. "nachlegen".

Heinzi
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Thanks given by: borrärger , Regi , Filenada , Mainz06
#13

(05.05.2016, 11:05)Juliajan305 schrieb:  Weiter ist eine leichte liquor-blut-schrankenstörung festgestellt worden mit leicht erhöhtem albumin.

Ich selbst hatte auch eine Schrankenstörung und hohes Eiweiß, darüber hinaus noch einiges mehr. Die Neurologen haben bei Dir bestimmt alles fleißig untersucht und nichts gefunden.
Das passiert leider oft, daß man Borreliosekranke in die Psychoecke schiebt. Ich würde mir auch überlegen, ob das überhaupt was bringt was Du da an Psychomitteln einnimmst, oder prüfen ob Du eine Besserung spürst. Vielleicht auch mit dem Hausarzt Deines Vertrauens absprechen.

Ich würde schnell einen Spezie aufsuchen, denn die Wartezeiten sind oft lang. Zusätzlich kannst Du immernoch Differenzialdiagnostik betreiben. daß es nicht psychisch ist, wissen die Ärzte ganz genau, da Du eine Schrankenstörung und Muskelzuckungen hattest, aber so ist das eben bei den Neurologen, sie behandeln Borreliosekranke (wenn Du überhaupt einer bist, was aber so aussieht) nur bei Antikörpern im Liquor oder Lähmungen.

Ich schließe mich Heinzi voll und ganz an.

liebe Grüße borrärgerIcon_winken3
Glücklich ist der, der hinter den schwarzen Regenwolken auch die Sonne sieht.

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Es ist leicht und bewirkt viel.
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Thanks given by: Regi , Heinzi , Filenada
#14

(05.05.2016, 19:13)Heinzi schrieb:  Meine persönliche Meinung: Es kommt auf den Leidensdruck an. Wenn ich damals "nur" ein Kribbeln irgendwo gehabt hätte, hätte ich eventuell nicht therapiert.
Ich stimme den Ausfühurungen von Heinzi zu, nur eine Ergänzung zu diesem Satz. Das ist wohl das schwierigste an der ganzen Situation.

Bei mir war das so, dass ich seit 2009 Taubheitsgefühle in den Füßen hatte. Mein Arzt meinte ich soll Magenesium nehmen und ich dachte es liegt am Rauchen und habe die Waden beim Duschen immer eiskalt abgebraust. Das sind halt keine Beschwerden, die einen wirklich belasten.
Sie wurden aber zum einen immer heftiger - Ende 2014 waren das Schmerzen in beiden Beinen bis in die Oberschenkel und eine diagnostizierte PNP - und dann kommen nach und nach die anderen Symptome hinzu. Beim Arzt wirst du immer abgewimmelt und mit fadenscheiningen "Diagnosen" oder Therpahieempfehlungen nach Hause geschickt. Egal ob Hausarzt oder Facharzt.

Wenn du wirklich Borreliose hast, sind deine Symptome so unspezifisch das du keine Hilfe bekommst und langsam den Bach runtergehst. Und du wirst lernen das du Ärzten nicht vertrauen darfst. Das ist das Schwierigste an der Situation Hilfe zu finden und einen Weg der zumindest ein gewisses Level an Leben wieder gibt.

Für mich war das einfachste intensiv mit dem wissenschaftlichen Studien zum Thema Borreliose zu beschäftigen. Da ich dann zumindest verstanden habe, was das Problem ist und welche Diskussionen und Optionen es gibt. Das war nicht einfach, da mich Medizin nie interessiert hat und ich Ärzte bis dahin einfach 100% vertraut habe.

Neben den vielen hilfreichen Links die Fischera hier immer wieder verbreitet, hat mir die Seite http://www.lymenet.de/ geholfen, die u.a. eine grosse Sammlung an Quellen enthält.
Wenn du des Englisch mächtig bist, bieten sich die Wissenschaftlichen Untersuchungen von Eva Sapi und Marie Kroun an.
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Thanks given by: neumaex , borrärger , anfang
#15

Wow...Ihr seid toll. Echt!!!
Es ist ja eigentlich eine Frechheit, dass auf diese Borrelienwerte im Arzt Brief so gar nicht eingegangen wird....

Diagnostiziert haben sie nur hashimoto und eine depressive störung. Manno.
Dann werde ich wohl den ltt machen lassen.
Bei mir stand ja als ausschlussdiagnostik ms und ALS im Vordergrund. Ich muss sagen, dass mir da borreliose lieber wäre als die beiden krankheiten.
Wie gesagt, es zuckt halt den ganzen tag. Am meisten in den beinen...Da wo ich auch gestochen wurde und dann kribbelt es mal hier und mal da. Ätzend...Ich bin 28, voll berufstätig und Habe ein kleines baby.
Ich hoffe sehr, dass es euch auch bald allen besser geht
.
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Thanks given by: borrärger , Regi
#16

Hallo Julia #15,
der LTT, leider ist auch dieser Test nicht voll anerkannt. Es könnte sein, dass du ein positives Ergebnis bekommst, aber keinen Arzt findest der eine Behandlung darauf anfängt.
Das Problem würde ich vorher klären. Die Blot Ergebnisse hatte ich übersehen.
DIE und ein positiver LTT, es wäre schlimm wenn das nicht zu einer Behandlung führen würde, meine Meinung. (Dann würde ich die Krankenkasse mit einbinden) Ärzte kennen LTT, aus vielen Berreichen, seltener im Bereich der Borreliose.

Hier etwas Wissen für Dich.
http://www.mlhb.de/fileadmin/user_upload...2.2015.pdf
Versand, Blutabnahme, ein geeignetes Labor alles wichtige Faktoren.
http://www.laborzentrum.org/dokumente/borrelien-ltt.pdf

http://www.imd-berlin.de/spezielle-kompe...elien.html

"Kein Mensch kann sich sowas in Deutschland vorstellen, bis er mit Borreliose selbst, oder mit dem Thema in Kontakt kommt"
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Thanks given by: borrärger
#17

(06.05.2016, 08:01)Mainz06 schrieb:  Wenn du wirklich Borreliose hast, sind deine Symptome so unspezifisch das du keine Hilfe bekommst und langsam den Bach runtergehst. Und du wirst lernen das du Ärzten nicht vertrauen darfst. Das ist das Schwierigste an der Situation Hilfe zu finden und einen Weg der zumindest ein gewisses Level an Leben wieder gibt.


Puuuh... alleine nur in dieser Passage von Mainz06 steckt soviel wahres drin,das man nur erschauern kann. Das habe ich und zuviele erleben müssen-nur,ich hätte und habe es nie sogut rüberbringen können.
Dies freut mich immer wieder aufs neue,auch hier menschen zu lesen-welche auch da noch ihre Kraft und verbliebenen Energien einbringen.Danke an alle...- anfang -

... auch du bist ein Teil des Wasser`s - das jeder Fisch zum schwimmen braucht...
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Thanks given by: borrärger , Mainz06


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