[Velious]

Ich hatte mich ja vor einigen Wochen bereits in der Gruppe "Vorstellung" vorgestellt und werde hier nun meinen weiteren Weg protokollieren und euch weiterhin fleißig um Rat fragen...

Ich war also nun bei der Spezialistin, die mir sofort sagte, dass sich meine Symptome verdammt danach anhören. Es müsse jedoch erst ein Bluttest gemacht werden, um die Diagnose zu verifizieren. Gemacht wurden der ELISA und das erste mal auch der Blot... beide allerdings mal wieder negativ (meine erste, erfolglose, 4 wöchige Antibiose liegt nun schon 20 Tage zurück).
Dies führt nun dazu, dass die Frau Doktor mich nicht behandeln kann, da sie ein positives Testergebniss braucht. Sie hatte wohl in der Vergangenheit massive Probleme damit, Leute einfach so zu behandeln, da ihr bei der Behandlung der Borreliose "immer wieder Steine in den Weg gelegt werden".

Sie sagte mir nun, dass ich entweder 4 bis 6 Wochen warten muss, um einen erneuten Test machen zu lassen oder einen LTT und einen CD3-/CD57 Zellen Test im Borreliose Centrum Augsburg (mit dem arbeitet die Praxis auch zusammen) machen soll. Sie würden das Blut dann dahin schicken, Ergebnisse bekomme ich dann in 14 Tagen. Die beiden Test kosten allerdings jeweils 141,44 und 81,78, zusammen also 223,22€. Autsch. Die Test für die Co-Erreger belaufen sich auch auf durchschnittlich 60 Euro pro Test...

Bei mir wurde jetzt wegen dem Zittern und Zucken ein EEG-Termina für diesen Dienstag gemacht, da ich ja erst vor 80 Tagen gestochen wurde und ich immer noch keinen positiven Test vorliegen habe. Bin also immer noch nicht sicher, ob es überhaupt Borre ist... :/

Ich fühle mich ehrlich gesagt ziemlich aufgeschmissen und verloren, da sich meine Symptome irgendwie... entwickeln. Die Nackenschmerzen sind nun dauerhaft da und ich habe manchmal Stiche und ein kribbeln überall, darüber hinaus habe ich ein regelmäßiges Zucken in den Extremitäten und meine Hände zittern etwas mehr als gewöhnlich... Allerdings kann es auch sein, dass ich echt mal ein paar Stunden mit allem Ruhe habe, bis die nervigen Schmerzen wiederkommen und fröhlich hin- und herspringen.

Was soll ich denn jetzt machen? Den Test bezahlen, der dann auch negativ sein kann und die Co-Erreger nicht mit abdeckt? Oder echt noch 4 (!) Wochen warten, bis ich neu getestet werden kann?

Ich weiß irgendwie echt nicht mehr weiter, zumal ich mittlerweile jeden Tag irgendwelche Beschwerden habe, die nicht besser, sondern schlechter werden.

Wisst ihr Rat?

Liebe Grüße

[Ponti]

Moin Velios,
fasse es kurz: mich hat ein LTT den ich auf eigene Kosten habe machen lassen, gerettet, mein vorgehenden Tests wurden hin- und her und negativ interpretiert, meine massiven Beschwerden und Bewegungseinschränkungen wurden von mehreren Ärzten völlig ignoriert. Co Erreger wurden bei mir übrigens auch getestet - zum Glück sind die bei mir allerdings nicht so relevant.
Wie es aussieht ist auch der LTT nicht 100 % aber gerade in Verbindung mit dem CD 57 ein wichtiger Bestandteil des "Diagnosepuzzel"
VG
Ponti

[leonie tomate]

Nun ja, Velios,

ich mag es fast gar nicht schreiben...aber mein LTT war (in einer sehr ähnlichen Situation wie jetzt bei dir) negativ.
Danach war für diesen "wunderbaren Spezi" das Thema Borreliose beendet.
Sein Vorschlag war, dass ich mich an einen Neurologen wenden soll, um eine MS abzuklären.
Es gäbe keine seronegativen Borreliosen. Der hochpositive Elisa und die spezifischen Banden im Westernblot + meine Symptome interessierten nicht.
Ach ja...beim Neurologen war ich. Der hat mich gefragt, ob ich Stress hätte.

Es war natürlich eine Borreliose.
Zudem eine, die ganz ordentlich im zentralen Nervensystem gewütet hat, bevor das ein dreiviertel Jahr später durch die Antibiose meiner jetzigen Spezi gestoppt werden konnte.
An den Folgen "kau" ich immer noch rum.

Du kannst Glück haben wie Ponti, oder es geht total in "die Hose" wie bei mir.
Die ganze Situation der Borreliosekranken ist einfach nur zum K.....!

Ich würde zunächst versuchen mit dieser Ärztin noch was hinzukriegen. AB auf Privatrezept. Erklärung, dass du den Behandlungsversuch ausdrücklich auf eigenen Wunsch unternimmst etc.
Du hast ja nichts zu verlieren - mehr als sich nicht drauf einlassen, kann sie doch nicht.

Parallel würde ich sofort anfangen nach einem anderen Spezi zu schauen.
Aber ich bin da auch voreingenommen. Mir stellen sich halt sofort die Nackenhaare hoch, wenn ich was lese von "Therapie nur nach positiven LTT".

Übrigens: Die Tests auf Co-Infektionen zahlt die Krankenkasse, wenn der Arzt bereit ist "das über sein Budget laufen zu lassen".
Vielleicht kann sie das aber nicht mehr, weil sie zuviele Borreliosepatienten hat...


Liebe Grüße

Leonie

[Valtuille]

Ganz kurz:

Die erfolgte Antibiose kann (nicht muss) dazu führen, dass die Antikörperproduktion unterdrückt wird.

Der Begriff "Seronegativ" hängt auch stark von dem verwendeten Testkit ab.

80 Tage nach einem Zeckenstich ist der Sinn und Unsinn eines CD57-Tests auf Eigenrechnung fraglich, da dieser Marker unter Spezis gemeinhin als Indiz für eine länger bestehende "chronische" Borreliose ist.

Einen LTT oder in deinem Fall einen Elispot kann man machen lassen, ob es was bringt ist eine andere Geschichte. Was der Test aussagt auch, abgesehen von Spezis gibt eigentlich niemand was auf den Test.
Eine Möglichkeit wäre es durchaus, aber sicher ist auch hier nichts.

Leider keine sehr schöne Situation, in der du steckst. Einen weiteren Spezi als Zweitmeinung einzuholen wäre eine Option, auch wenn hier vermutlich ebenfalls einige Zeit verstreichen wird.

[Andrea22]

Hallo Velious,

Dies führt nun dazu, dass die Frau Doktor mich nicht behandeln kann, da sie ein positives Testergebniss braucht. Sie hatte wohl in der Vergangenheit massive Probleme damit, Leute einfach so zu behandeln, da ihr bei der Behandlung der Borreliose "immer wieder Steine in den Weg gelegt werden".

Das ist für Betroffene nicht einfach... sollte das Ergebnis nicht positiv sein-
oft hier im Forum zu lesen.
Aber Fr Doktor muss man auch verstehen, denn sie muss sich ja " absichern ". Also alles Mist !

einen LTT und einen CD3-/CD57 Zellen Test im Borreliose Centrum Augsburg (mit dem arbeitet die Praxis auch zusammen) machen soll. Sie würden das Blut dann dahin schicken, Ergebnisse bekomme ich dann in 14 Tagen. Die beiden Test kosten allerdings jeweils 141,44 und 81,78, zusammen also 223,22€. Autsch. Die Test für die Co-Erreger belaufen sich auch auf durchschnittlich 60 Euro pro Test...

Zum LTT würde ich Dir auch raten - da dieser eine bessere ! Aussagefähigkeit hat.
Sollte aber Dein CD 57 erniedigt sein - so wird es schon wieder Problematisch - denn dann kann keine Antikörperbildung gegen Borrelien +
Co-Infektionen stattfinden. Und der Test fällt neg aus.

Zum XXX (s. Forenregel) -Labor - ist ein gutes zuverlässiges Labor ! Verwenden die besten
Testkits die auf dem Markt sind ( sagt Dr Schwarzbach !).
Glaube XXX (s. Forenregel) ist etwas " günstiger " als Dr Behr Berlin.
Mein 1 LTT wurde in Berlin gemacht.

Bei mir wurde jetzt wegen dem Zittern und Zucken ein EEG-Termina für diesen Dienstag gemacht

Viel Glück für den Neuro Termin. Hoffentlich hast Du einen guten Neuro, der
die Borre-Problematik ernst nimmt ect.
Mit Neurolgen kann man ganz schön auf die Nase fallen ( ich habe viele
aufgesucht - die tolsten Dinge mit ihnen erlebt ).
Neuros schieben die Borre u Co Problematik ja genre auf die Psycho-Schiene.
Also Aufpassen !

Ich fühle mich ehrlich gesagt ziemlich aufgeschmissen und verloren, da sich meine Symptome irgendwie... entwickeln. Allerdings kann es auch sein, dass ich echt mal ein paar Stunden mit allem Ruhe habe, bis die nervigen Schmerzen wiederkommen und fröhlich hin- und herspringen.

Es muss nicht sein -aber mir kommt das sehr bekannt vor. Diese Grippesymptomatik ohne Fieber.... Erschöpftheit usw...
So ging es bei mir auch los mit der " Internetborre "..
Meine Borre AK waren im 08/13 immer noch positiv, incl typischer Banden.

Schmerzen die Hin u Her-Springen sind ebenfalls typisch bei Borre + Co...

Alles Gute u berichte bitte wie es weitergeht bei Dir !

Lg Andrea 22

[lianda]

Leider ist das mit all den Test ziemlich verwirrend und bietet oft auch keine Gewissheit! Ich war im Blot und Elisa positiv (sogar IGM und IGG) aber der LTT war bei mir nie positiv. Ich bin froh damit dann nicht bei Ärzten gelandet zu sein für die der LTT ausschlaggebend ist. Es gibt ja Borrespezies, teilweise gerde die so hoch angepriesenen, die nur behandeln wenn ein positiver LTT vorliegt. CD 57 war bei mir 2006 ganz niedrig...hatte da aber nur ein taubes Gefühl am Bein. Jetzt ist er im Referenzbereich und dich krauche seit 2 Jahren fast nur noch auf allen Vieren rum, kann nicht mehr arbeiten geschweige denn ohne Begleitung und fahrbaren Untersatz irgendwelche Erledigungen machen.

LG Sandra!

[Velious]

Danke für die ganzen schnellen und hilfreichen Antworten!


Ich werde die beiden Tests Dienstags machen lassen...
Sollten die beiden negativ ausfallen, lasse ich mich nächsten Monat nochmal mit Elisa und Blot testen und suche mir währenddessen einen anderen Arzt...

Darüber hinaus werde ich versuchen, die Tests für die ganzen Co-Infektionen bei meinem (oder einem anderen) Hausarzt abzugreifen.
Allerdings werde ich mit den Tests noch drei Wochen warten, da ich dann 6 Wochen aus der Antibiose raus bin.
Vielleicht komme ich ja auf dem Weg auch an eine Therapie...

Danach war für diesen "wunderbaren Spezi" das Thema Borreliose beendet.
Sein Vorschlag war, dass ich mich an einen Neurologen wenden soll, um eine MS abzuklären.
Es gäbe keine seronegativen Borreliosen. Der hochpositive Elisa und die spezifischen Banden im Westernblot + meine Symptome interessierten nicht.
Ach ja...beim Neurologen war ich. Der hat mich gefragt, ob ich Stress hätte.

Hört sich furchtbar an.
Da ist meine Ärztin allerdings anders... sie sagt, dass es auch eine Borreliose sein kann, wenn alle Tests negativ sind. Sie hat allerdings solche Probleme mit anderen Ärzten und offiziellen Stellen, dass sie nur mit einem positivem Ergebnis behandelt. Wenn sie das hat, behandelt sie mich auch (auch mit Kombi-Therapien mit Quensyl usw.).
Ich brauche also nur ein blödes, positives Ergebnis.
Allerdings fühle ich mich auch mega bescheuert, so sehr auf ein positives Ergebnis zu arbeiten, ich will den Mist ja schließlich nicht haben.
Ich habe nur so viele plötzliche Beschwerden nach dem Zeckenstich, die ich mir einfach nicht anders erklären kann... :(

Ich würde zunächst versuchen mit dieser Ärztin noch was hinzukriegen. AB auf Privatrezept. Erklärung, dass du den Behandlungsversuch ausdrücklich auf eigenen Wunsch unternimmst etc.
Du hast ja nichts zu verlieren - mehr als sich nicht drauf einlassen, kann sie doch nicht.

Übrigens: Die Tests auf Co-Infektionen zahlt die Krankenkasse, wenn der Arzt bereit ist "das über sein Budget laufen zu lassen".
Vielleicht kann sie das aber nicht mehr, weil sie zuviele Borreliosepatienten hat...

Wie teuer wären denn "AB auf Privatrezept"? Wird das nicht gerade bei einer monatelangen Kombitherapie sehr teuer?

Zum LTT würde ich Dir auch raten - da dieser eine bessere ! Aussagefähigkeit hat.
Sollte aber Dein CD 57 erniedigt sein - so wird es schon wieder Problematisch - denn dann kann keine Antikörperbildung gegen Borrelien +
Co-Infektionen stattfinden. Und der Test fällt neg aus.Icon_nosmile

Aber... wäre es denn dann nicht gut, wenn der CD 57 erniedrigt ist?
Daran würde man doch dann sehen, dass es vielleicht einen Grund dafür gibt, dass der ELISA und der Blot immer negativ ausfallen, oder habe ich das falsch verstanden?

Viel Glück für den Neuro Termin. Hoffentlich hast Du einen guten Neuro, der
die Borre-Problematik ernst nimmt ect.Icon_gute-besserung
Mit Neurolgen kann man ganz schön auf die Nase fallen ( ich habe viele
aufgesucht - die tolsten Dinge mit ihnen erlebt ).
Neuros schieben die Borre u Co Problematik ja genre auf die Psycho-Schiene.
Also Aufpassen !

Mein Neuro IST mein Spezi und sie kennt sich wirklich aus... Sie ist Mitglied im Borreliose-Bund, hat mir den Vorteil von teilweise monatelangen Kombi-Therapien erklärt usw.
Sie kann mich halt nur nicht ohne einen positiven Befund behandeln, von daher auch ihr Rat zum LTT und CD 57. :(


Liebe Grüße,

Velious

[Borri]

Hallo, ich kann nur sagen, bei mir war es ganz genauso wie bei Leonie Tomate. Trotz hochspezifischer Banden, u.a. Vlse, unendlich vielen und passenden Symptomen, Ausschlussdiagnosen und extrem erniedrigtem CD57 Wert viel mein Ltt Test negativ aus und für meine sogenannte Spezi war das Thema Borreliose nicht mehr wirklich präsent, dafür aber umso mehr die liebe Psychoschiene.

Hör auf deinen Körper und auf dein Gefühl!

LG