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Unsere Tochter hat zwei Wochen AB iV bekommen und noch immer Schmerzen.
#11

Danke Marion,

Dein Beitrag ist richtig toll und bewegend. Ich wünschte mir, unsere Ärzte hätten die Intelligenz und den Kampfgeist von Müttern!

Macht mit bei: www.onlyme-aktion.org

Alle meine Aussagen sind persönliche Meinungen und ersetzen keinen Arztbesuch!


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#12

Peti, wenn ich solche Beiträge lese, könnte ich an die Decke gehen!!!

Nur kurz, weil ich gerade hundemüde bin: Borrelien vermehren sich nur alle 24-32 Std (in vivo, vor Allem in Biofilmen), also langsamer als Tuberkulose-Bakterien, die mindestens 6 Monate lang (bis zu 2 Jahren) nach aktuellen Leitlinien behandelt werden sollen, um komplett eliminiert zu werden. Diese lange Behandlungszeit hängt damit zusammen, dass die meisten AB Bakterien erst in der Teilungsphase angreifen können. Bei Bakterien, die sich alle 30 Min teilen, reichen 2 Wochen AB in der Regel aus, um eine komplette Bevölkerung auszurotten (> 500 Behandlungszyklen). Aber bei Bakterien, die sich höchstens 1 Mal pro Tag teilen, bedecken 2 Wochen höchstens 14 Behandlungszyklen, also ein Klaks im Vergleich! In Biofilmen (z.B. in Gelenken, Muskeln?) können sie sich noch langsamer vermehren. Biofilme sind für die hohe Antibiotikaresistenz-und Persistenz anderer chronischen Infektionen verursachenden Bakterien verantwortlich, es wurde 2008 nachgewiesen, dass Borrelia b. ebenfalls in vitro und in vivo Biofilme bildet. Diese Biofilme erfordern andere AB (Nitroimidazole), die meisten zusätzlich zu den anderen AB (Tetrazyklinem Makrolide usw.) veschrieben werden sollen.

Dazu können sich Borrelien auch in den Zellen aufhalten, manche AB (Ceftriaxon, Amoxicillin, Penicillin) können aber nicht intrazellulär wirken (Tetrazykline wie Doxy schon) (frage mal, welches AB deine Tochter bekomme hat, das ist wichtig für den Borreliosearzt!).

Das alles wird von den aktuellen Leitlinien nicht berücksichtigt und den Ärzten nicht mitgeteilt.
Einzig eine Handvoll Ärzte in Deutschland (Deutsche Borreliose Gesellschaft) sind auf dem aktuellen Kenntnisstand und versuchen, ihre Patienten dementsprechend (lang, hochdosiert, mit Kombinationsantibiosen, die alle Borrelienformen angreifen) zu therapieren, trotz des enormen Widerstandes seitens anderen Ärzten und Krankenkassen, die das Persistieren von Borrelien nach Antibiosen nicht anerkennen.

Ich kann dir nur raten: nimm möglichst früh Kontakt mit einem solcher Arzt auf und versuche einen möglichst frühen Termin zu bekommen. Um so früher, um so besser, denn die Frühbehandlung bietet die besten Heilungschancen!

Adressen findest du hier:

http://www.dr-hopf-seidel.de/mediapool/8...-09-01.pdf

Ohne Garantie auf Kompetenz, Qualität der Behandlung. Frage mal im Arztforum nach Erfahrungen anderer Patienten, vielleicht in der nächsten Selbsthilfegruppe.

Einen Arzt, der Termine nur in 6-9 Monaten anbieten kann, würde ich ablehnen. Deine Tochter benötigt dringend eine Weiterbehandlung, am Besten in den nächsten Wochen.

Du musst allerdings wissen, dass wegen fehlenden in vivo Nachweisen (klinische Studien) die Langzeitantibiose mit hoher Wahrscheinlichkeit privat zu bezahlen ist.

Bis zum Termin kann vielleicht auf Eigenverantwortung einen Versuch mit Samento/Banderol (Nutramedix) begonnen werden. Es liegen zumindest ein in vitro Nachweis (Sapi).

Für die Schmerzen: schau mal den Thread "Low Dose Naltrexone". Vielleicht könnte es auch deiner Tochter helfen. Man braucht allerdings einen offenen, verständnisvollen Arzt für ein Rezept. Ansonsten kann Wärme (heiße Bäder, Infrarotkabine) die Schmerzen zumindest vorübergehend lindern. Oder Aspirin hochdosiert (> 1 g-Tipp von Prof.S), aber bitte nur mit Magenschutz (Pantoprazol gleichzeitig mit Aspirin), um eine Schleimhautentzündung zu vermeiden. Viele Borreliose-Patienten haben leider Schmerzmittel resistenten Schmerzen...das ist sehr schwierig. Deshalb probieren einige jetzt mit LDN. Das empfiehlt übrigens Dr.Horowitz, ein US Arzt. Ich kann dir sein Buch nur empfehlen (leider auf Englisch).

Alles Gute!!!!

Gute Besserung und liebe Grüsse
Sunflower


Lyme-Borreliose seit 2008

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Thanks given by: johanna cochius , anfang , Amrei , Amelie 46 , Peti , Greif
#13

Zitat:Na ja, vielleicht gehört deine Kleine zu den 5 % wo das nicht der Fall ist. Leider kann man das mit den gängigen Bluttests nicht feststellen. Ich würde mal den Arzt fragen, was ist, wenn die Kleine zu den 5 % gehört und was er dann tun würde, wenn es sein Kind wäre.
... leider ist mir diese Frage auch erst eingefallen als wir dort raus waren...
Die Sache mit den Bluttest und dass es keinen Sinn macht, diesen sofort zu wiederholen, und man das auch später nicht ganz sicher sagen kann, meinte er auch und dass die Probleme (bei den übrigen 5%) ca. 4 Wochen nach Ende der AB-Behandlung auftauchen und ob ich so lang warten wollte oder wir gleich das MRT machen ... so in etwa, ich krieg es nicht mehr zusammen. Ich wollte nicht warten, aber 2 Wochen bis zum MRT-Termin ist eben auch Zeit, die uns verloren geht...

Zitat:Wurde der Test im gleichen Labor gemacht wie der erste und wurden beide Seren nochmals getestet? Ansonsten ist ein seriöser Vergleich leider nicht möglich, insbesondere wenn nicht im gleichen Labor mit demselben Testkit getestet wurde, denn die Tests sind nicht standardisiert. Ärzte wissen das nicht immer.
Der ganz erste Test erfolgte durch ein vom Kinderarzt beauftragtes Labor, das bei Borrelien nur "0" stehen hatte.
Bei dem Krankenhausaufenthalt wurde ein Bluttest gemacht, der LgM und LgG Antikörper bestimmte. Der Kinderrheumatologe veranlasste dann eine weiter Blutuntersuchung um zu ermitteln, ob die LgG Antikörper ansteigen, da bei LgM wohl keine nachgewiesen wurden. Der Arzt ist Oberarzt der Tagesklinik des gleichen Krankenhauses und wird vermutlich das gleiche Labor beauftragt haben, das gehört sicher zum Krankenhaus. Genaue Daten kenne ich nicht. Er meinte nur, der erste Wert für das LgG lag unter 100 und der vom zweiten Test über 300.

Zitat:Es fehlen folgende Infos:
Wie lange war die Rötung zu sehen?
Die Rötung in der Kniekehle habe ich nur einen Tag gesehen, sie war aber recht dunkel (ca. 4 Wochen nach dem Zeckenstich).
Im Gegensatz dazu diese leichte dunklere Färbung an der Wade, sie kam unmittelbar nach der Rötung in der Kniekehle und ich habe sie ca. 1 Woche gesehen, aber echt, sie war wirklich kaum zu erkennen, einfach nur als wäre diese Wade etwas dunkler als das andere Bein, nicht klar begrenzt, nicht wirklich gerötet.
Zitat:Ergebnis erster Bluttest
Ergebnis zweiter Bluttest (Kopien einholen)
Welche Krankheiten wurden ausgeschlossen? Arzt fragen und aufschreiben.
Welche AB in welcher Dosierung wurde verabreicht? Arzt fragen und aufschreiben.

Ja, ich frage den Arzt, wenn ich denn wieder an ihn ran komme. Ich weiß, das klingt blöd, aber er hat uns jetzt erst mal mit dem MRT eingetaktet und ich bin mir nicht mal sicher, ob er das dann mit uns auswertet oder ob ich mir dann erst wieder einen Termin erkämpfen muss. Er hat uns ja das Antibiotika verordnet und wenn sich keine durchgreifende Besserung ergibt, sollten wir uns wieder melden, was wir nach einer Woche taten und immerhin schon vier Tage später wieder kommen durften. Aber er hatte uns nicht von sich aus bestellt, um das Kind nach dem AB noch mal anzusehen. Welches AB, die Frage ist gut, ich habe gefragt und hatte auch eine Antwort bekommen ... ich habe es nicht aufgeschrieben, ich könnte mich ...
Zitat:Traten weitere Symptome auf, die du nicht erwähnt hast, weil sie dir nicht wichtig erschienen?
Es fing an mit Schmerzen in der Kniekehle. Die zogen weiter in die Wade. Sie sprach davon, dass es ein komisches Gefühl in der Wade wäre - als hätte sie einen Krampf. Ich hatte an eine Muskelgeschichte gedacht oder ev. einen Bänderriss. Sie spielt Hockey und ist bis vor den Sommerferien in der Leistungsgruppe beim Schwimmen gewesen. Also hatte ich eher eine Muskuläre Geschichte auf den Plan, da auch eine Freundin (Krankenschwester) meinte, die Muskeln fühlen sich total verspannt an und es könnte auch ein Bänderriss sein.
Mein Mann ist mit dem Kind zur Kinderchirurgin und das Knie wurde geröntgt und sie sagte - es ist alles unauffällig (wie man einen Bänderriss mit einem Röntgenbild erkennen will, ist mir schleierhaft... aber sie wird sicher auch ihre Erfahrung haben). Unsere Tochter hatte Schmerzen, sobald z.B. der Stuhl an ihre Kniekehle bzw. Bein kam. Später konnte sie nicht mehr richtig sitzen, weil ihr das im Bein zog, wenn sie darauf saß. Im Stehen konnte sie das linke Bein nicht mehr durchdrücken, es zog in der Wade. Dann zog es weiter in den Rücken und von da in das rechte Bein und hoch bis zum Kopf. Schlafen ging von da an nur noch mit Schmerzmittel und Wärme und Kissen unter den Beinen. Sie war nicht in der Lage im Sitzen die Beine durchzudrücken, dabei kippte sie sofort nach hinten. Der Orthopäde wies sie mit Verdacht auf Meningitis ins Krankenhaus. Das wurde als sehr unwahrscheinlich ausgeschlossen, Ultraschall von Knie, Rücken und Hüfte waren unauffällig, das Blut wurde untersucht. Das war dann der Test der dann zum ersten Mal die Antikörper LgG lieferte (aber eben ohne uns zu informieren ...).

Diese Nervenschmerzen, worum es sich wohl später handelte, sind nach dem Antibiotika verschwunden. Geblieben ist so zu sagen der Ausgangszustand. Die Schmerzen im linken Knie und vermutlich ein Muskelschmerz in der linken Wade. Die wohl dann auch sofort "dicht" macht, wenn sie sich mit durchgestreckten Beinen nach vorn beugt.
Wenn der Arzt ein MRT vom Rücken machen will, kann es natürlich auch sein, dass das Problem nicht in der Wade liegt, wie ich das so denke. Oder eben doch die Borrelien oder was weiß ich.
Andere Symptome hatte sie nie, kein Fieber nach dem Zeckenbiss, die Stelle war nie gerötet. Vom Zeckenbiss bis zu den ersten Problemen und der Rötung in der Kniekehle vergingen ca. 4 Wochen. Weitere 7 Wochen später dann das AB.
Vielleicht haben sich Borrelien eine Schwachstelle gesucht und in dem eventuell gereizten Nerv gefunden. Ich weiß es einfach nicht.

Nach euren Infos ist mir nun aber klar, ich muss mich um einen Spezialisten bemühen und dazu den Empfehlungen von anderen Betroffenen folgen.
Dafür ganz herzlichen Dank und vor allem, dass ihr mir Mut macht und Hoffnung, dass es wieder in Ordnung kommt.
Ich muss mich noch durch die Links arbeiten, habe noch nicht alles geschafft, der Tag ist zu kurz... und mein Kopf schwirrt ... ich verstehe auch manches (noch) nicht, muss noch mehr lesen...

... gute Nacht oder guten Morgen
Peti

.. sorry, es ist wieder so viel geworden... ich kann mich bei diesem Problem einfach nicht kurz fasen...
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Thanks given by: Regi , urmel57 , Amrei , Luddi
#14

(23.11.2014, 02:25)Peti schrieb:  Ich muss mich noch durch die Links arbeiten, habe noch nicht alles geschafft, der Tag ist zu kurz... und mein Kopf schwirrt ... ich verstehe auch manches (noch) nicht, muss noch mehr lesen...

Vielleicht solltest Du mit den "Grundlagen" anfangen, um weiterführende Links zu verstehen.
Hier gibt's die Erstinformation und hier eine Auswahl der wichtigsten Links.

Shit happens. Mal bist Du die Taube, mal das Denkmal...

Gehört zu den OnLyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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Thanks given by: Peti , Petronella
#15

Zitat:Es fing an mit Schmerzen in der Kniekehle.
Eins meiner ersten Symptome am linken Knie. 10 Jahre später war ich arbeitunfähig - wie es scheint, für immer. Die typische Hautveränderung der Stadiums 3 trat aber erst vier Jahre nach der Geschichte mit der Kniekehle auf.

Zitat:Unsere Tochter hatte Schmerzen, sobald z.B. der Stuhl an ihre Kniekehle bzw. Bein kam.
Ich habe das Problem mit dem linken Oberschenkel. Auf harten Stühlen kann ich gar nicht sitzen - nur auf Stuhlkante vorne. Am besten ist's in der Gummizelle Wink

Wenn du etwas nicht verstehst und nicht weiterkommst, dann frag hier einfach nach. Die Infos sind teilweise auch widersprüchlich, weil rund um die Borreliose ein Expertenstreit tobt, der auf dem Rücken der Patienten ausgetragen wird. Hier findest du tabellarisch dargestellt die wichtigsten Streitpunkte:
http://www.borreliose-nachrichten.de/wp-...-20071.pdf
Lager A spiegelt in etwa geltende Lehrmeinung, die hautpsächlich in den Krankenhäusern und Arztpraxen angewandt wird.
Lager B entspricht in etwa den "Ansichten" unserer Spezis.

Bei der Borreliose gibt es viel Meinungen und Glauben und nur sehr wenig Wissenschaftliches, das belastbar ist. Ursache dafür ist, dass es bis heute keinen Test gibt der eine aktive Borreliose sicher ausschliessen könnte und die Symptome auch bei anderen Krankheiten auftreten können (ausser die typisch Wanderröte mit dem Ring nach erinnerlichem Zeckenstich). Bei sichtbaren Symptome (z.B. Hautveränderungen oder Knieschwellungen) kann versucht werden, den Erreger mittels Kultur oder DNA-Test (PCR) direkt nachzuweisen. Fällt das positiv aus, ist es für die Diagnose praktisch beweisend. Ist es negativ, schliesst es eine Borreliose nicht aus.

Verlange doch noch eine Kopie der Laborwerte. Die Höhe des Wertes ist das Eine. In der Regel wird bei positivem ersten Suchtest ein Blot (Bestätigungstest) nachgeschoben. Diese Werte sind wesentlich interessanter. Es sind übrigens IgG und IgM, nicht LgG und LgM Wink

Zitat:.. sorry, es ist wieder so viel geworden... ich kann mich bei diesem Problem einfach nicht kurz fasen...
Das können die wenigsten. Je mehr Infos wir haben, desto besser können wir einschätzen und beraten. Shy

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by: urmel57 , Amrei , Filenada , Amelie 46 , Peti , Petronella
#16

Zitat: Vom Zeckenbiss bis zu den ersten Problemen und der Rötung in der Kniekehle vergingen ca. 4 Wochen.

Eine Sache, die wenig bekannt ist. Eine Wanderröte taucht oft erst nach Tagen nach dem Zeckenstich aus. 2-30 Tage gelten als durchaus normal, es kann aber auch über diesen Zeitraum hinaus noch zu einer Wanderröte kommmen. Nur denkt dann kaum noch einer an den Zeckenstich!

Die Wanderröte kann auch so blass sein dass man sie nicht sieht. Manchmal kann man sie dann u.U.beim Erwärmen (Duschen oder Baden ) beobachten. Das macht die Sache so vertrackt. Daher fällt sie manchmal eben als Beobachtung auch ganz aus.

Bei den Beschwerden deiner Tochter in diesem Zusammenhang nicht an Borrelien zu denken, halte ich persönlich für grob fahrlässig. Durch die Behandlung 2 Wochen i.v. ist zumindest dann der Schritt in die richtige Richtung getan worden. Was nun richtig ist, ist leider schwer zu entscheiden. Aber einfach abwarten wäre auch nicht mein Ding, gerade auch wenn die Beschwerden noch so massiv beeinträchtigen.

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
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Thanks given by: Amrei , Filenada , Amelie 46 , Regi , Petronella , Peti
#17

(22.11.2014, 21:33)Sunflower schrieb:  Ansonsten kann Wärme (heiße Bäder, Infrarotkabine) die Schmerzen zumindest vorübergehend lindern. Oder Aspirin hochdosiert (> 1 g-Tipp von Prof.S), aber bitte nur mit Magenschutz (Pantoprazol gleichzeitig mit Aspirin), um eine Schleimhautentzündung zu vermeiden. Viele Borreliose-Patienten haben leider Schmerzmittel resistenten Schmerzen...das ist sehr schwierig. Deshalb probieren einige jetzt mit LDN. Das empfiehlt übrigens Dr.Horowitz, ein US Arzt. Ich kann dir sein Buch nur empfehlen (leider auf Englisch).

Alles Gute!!!!

Heiße Bäder und Infrarotkabine kann ich voll und ganz unterstützen, allerdings nicht Acetylsalicylsäure.
Dieses Schmerzmittel ist bei KIndern unter 12 Jahren und oft auch noch darüber auch in niedriger Dosierung riskant, weil es zu allergischen Reaktionen u.a. führen kann. Meine Tochter verträgt es - im Gegensatz zu mir - bis heute nicht, auch nicht mit Magenschutz.


LG

Amrei

Mitglied bei: www.onlyme-aktion.org
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Trenne dich nicht von deinen Illusionen. Wenn sie verschwunden sind, wirst du weiter existieren,
aber aufgehört haben zu leben. ( Mark Twain )
,
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Thanks given by: urmel57 , Sunflower , Amelie 46 , Regi , Petronella , Peti
#18

(23.11.2014, 10:55)Amrei schrieb:  Heiße Bäder und Infrarotkabine kann ich voll und ganz unterstützen, allerdings nicht Acetylsalicylsäure.
Dieses Schmerzmittel ist bei KIndern unter 12 Jahren und oft auch noch darüber auch in niedriger Dosierung riskant, weil es zu allergischen Reaktionen u.a. führen kann. Meine Tochter verträgt es - im Gegensatz zu mir - bis heute nicht, auch nicht mit Magenschutz.

Danke Amrei. Ich wusste es, hatte es aber wieder vergessen!Blush

Also lieber Ibuprofen?

Gute Besserung und liebe Grüsse
Sunflower


Lyme-Borreliose seit 2008

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Thanks given by: Peti


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