[Markus]

@Pandabär: Durch einen seltsamen Zufall bin ich mittlerweile soweit, dass meine CFS-Beschwerden niemand mehr als psychosomatisch abtun kann, will er sich nicht vollends lächerlich machen. Und zwar war ich vor Jahren bei einem Privat-Kardiologen, der unter anderem ein Belastungs-EKG mit Laktatmessung gemacht hat. Aus dem Verlauf der Laktatwerte lässt sich die individuelle anaerobe Schwelle bestimmen. Über diese Schwelle sollte man niemals kommen, auch nicht beim Training. Bei mir liegt diese Schwelle bei 60 Watt, was extrem niedrig ist (normales Spazierengehen sind schon 70 Watt). Man sieht ganz klar, dass eine Störung der Mitochondrien da ist und vermutlich Pyruvat nicht in ausreichendem Maß in den Citratzyklus eingeschleust werden kann und somit verstärkt zu Laktat verstoffwechselt wird. Dazu passt auch, dass Pyruvat bei mir doppelt über der Norm lag. Es handelt sich um eine Mitochondriopathie mit Laktazidose.

[Pandabär]

@Markus: Klingt interessant. Wie wird Pyruvat und Laktat gemessen? Können das auch 'normale' Kardiologen?

Ist bei Dir mal die CPK bestimmt worden? Die war bei mir nämlich erhöht > 200. CK-MB (Herzmuskel) war allerdings normal. Somit spricht die CPK Erhöhung eher für die Skelettmuskulatur, was auch zur CFS passen würde. Muskelschmerzen habe ich keine, aber eine allgemeine Muskelschwäche.

Versuchst Du Deine CFS Symptome entsprechend Empfehlungen von z.B. Dr. Kuklinski zu behandeln? Du hattest etwas von Ubiquinol und Vitamin B12 Injektionen in einem anderen Thread geschrieben.

Ich bin immer noch unentschlossen, ob ich versuchen soll, gleichzeitig Borreliose und Fatigue mit vielen NEMs bekämpfen zu wollen. Beide Behandlungen sind nicht gerade preiswert und es kommt eine Menge Holz (Pillen) zusammen. Angeblich werden 80% der CFS durch Infektionen ausgelöst und verschwinden dann hoffentlich auch wieder gemeinsam mit der Infektion.

LG

Pandabär

[Markus]

Guten Morgen,

Laktat und Pyruvat wird im Blut gemessen. Man sollte immer beide Werte bestimmen und kann dann ein Laktat/Pyruvat-Ratio ausrechnen, was zur Diagnostik hilfreich ist. Laktatmessungen sind Routine, macht jedes Labor. Pyruvat ist etwas spezieller und auch in der Präanalytik aufwendiger. Ich würde nach einem Labor in deiner Nähe suchen, die das messen können und dort direkt Blut abnehmen lassen (ggfs. auf Anforderungsschein vom Arzt).

Schlappe Muskeln könnten auch neurologische Ursachen haben oder auch hormonell bedingt sein. Es muss nicht zwingend sein, dass die Mitochondrien schuld sind. Ich denke aber man kann es recht einfach nachweisen durch das Belastungs-EKG mit Laktatmessung und das ist dann auch bei den Ärzten weitgehend "anerkannt", insofern man hoch pathologische Werte hat. Sind die Werte nur bissel erhöht, wird man das auf schlechte Kondition schieben.

Ein normaler Kassenkardiologe wird vermutlich keine Laktatmessung zum Belastungs-EKG machen können (habe keinen gefunden), da das keine Kassenleistung ist. Du müsstest da zu einem Sportmediziner, wobei das dann eine IGEL-Leistung ist. Vielleicht kann man es auch so machen, dass Belastungs-EKG auf Kasse gemacht wird und die Laktatmessung dann separat abgerechnet wird...

Ich behandle meine CFS-Symptome zum Teil auch mit NEMs, aber nicht explizit nach Kuklinski. Einiges von dem, was er mit empfohlen hat, hat mir nichts gebracht; anderes schon. Es scheint sehr individuell zu sein. Ubiquinol hat sich bei mir z.B. als hilfreich herausgestellt und bei vielen anderen auch. Wichtig ist, dass es Ubiquinol (und nicht Ubiquinon) ist, also die reduzierte Form von Q10 und vom japanischen Hersteller Kaneka. Ansonsten können B12-Injektionen sehr effektiv sein, da sie binnen Minuten pathologisch hohes NO absenken. Aber Achtung: Das kann latente Infektionen reaktivieren, da NO ein wichtiger Teil der zellulären Immunabwehr ist. Mir geht es jetzt nachhaltig seit Monaten schlechter, da ich vor einigen Monaten (nach vielen Jahren) mal wieder B12 injiziert habe. Dr. Horowitz empfiehlt noch ein Präparat, NT factor, welches Phosphatidylcholin enthält, um die Zellmembranen zu regenerieren. Damit habe ich aber noch keine Erfahrung.

Zum Thema Borreliose vertrete ich ganz allgemein die Ansicht, dass man auf allen Ebenen eingreifen muss. Dazu gehört auch die Mitochondrien zu unterstützen, das Immunsystem aufzubauen, hormonelle Dysbalancen zu behandeln und Expositionsstopp von Umweltgiften (soweit möglich), etc.

[FreeNine]

Hallo @ all,
hänge mich hier mal dran (muss esw einfach mal loswerden zwischendurch!). Die Erschöpfung ist bei mir ja auch das Hauptübel, d.h. wenn man natürlich morgends 8.00 Uhr beim Gutachter bestellt ist und hat eine einigermaßen gute Nacht hinter sich, hinterlässt man natürlich den besten Eindruck, da man noch relativ frisch, munter ect ist.

Ich frage mich ja auch, warum macht man kein z.B. Belastung-EKG?!Da sieht man ja, das der Anfangszustand nicht lange zu halten ist.
(Bei mir ist es ggf. ein Mitgrund durch den Linksschenkelblock am Herz, in diesem Fall ist ein EKG eh nur z.T. aussagekräftig, da durch das Blockbild das EKG "verfälscht" wird.)

Entlassen, wurde ich in etwa mit den Worten. Diese Begutachtung ist ja nur eine Kurzzeitaufnahme - ihren Gesamtzustand über eine längere Zeit kann ich nicht beurteilen. - So steht es leider nicht im Text. War ja zu vermuten.
... Alle Erläuterungen/Erklärungen, die ich gemacht habe, wurde geschönt, bzw. weggelassen und sind ja auch subjektiv.

Was zählt eigentlich? Das was Ärzte, die einen kennen, schreiben , wird ignoriert... Außerdem vermischen sie angeblich subjektiv mit objektiv"

Meine Frage hier ganz einfach, welche Möglichkeiten, gibt es denn eine Erschöpfung nachweislich objektiv festzustellen? Gibt es überhaupt welche? Die schnell nachlassende Muskelkraft ... ect.
Die subjektiven Symptome sind ja nicht relevant. Hat da schon jemand von euch Erfahrungen gesammelt?

Laktat - ist doch der LDH? - wurde 2x in der Uni mitbestimmt und lag deutlich über den RF-Bereich --> interessiert keinen. Genauso wie der erhöhte CRP und CK über Jahre.

Man dreht sich im Kreis - es ist zum "Mäusemelken".

Mein Endokrinologe hat auf meine Bitte mal etwas mehr Blut gezapft. Tel. Auskunft heute alles im Normbereich (B12, Phosphat, SD-Werte, kleines Blutbild) Außer das Eisen sei zu hoch. Aber das wäre nicht so kritisch, nicht behandlungsbedürftig. Und er sieht keinen Zusammenhang mit der Müdigkeit/schnellen Ermüdbarkeit.
Und die Leberwerte wieder erhöht, wie schon immer in der letzten Zeit.
Welchen Eisenwert er bestimmt hat - keine Ahnung. Ich muss mir nun erst mal die Laborwerte und Befund wieder bei meinem HA organisieren.

Vielleicht hat ja noch jemand einen Tipp für mich. Bin in den nächsten Tagen weiterhin selten hier, bis ich die "schönen Dinge des Lebens hinter mir habe" ;-) und dann geht's verstärkt hier an diesen unschönen Teil.

Übrigens:
eine Beweisfrage lautete:
Welche Gesundheitsstörungen, die die Erwerbsfähigkeit beeinträchtigen liegen bei ... vor?
Und wurde beantwortet:
... es besteht ein chron. Schmerzsyndrom, mit psych. u. somat. Faktoren, eine chron. Fatique,, bei chron. -rezidivierender Borreliose, eine benigne Hypertonie, eine congen. Hüftdysplasie und eine Adipositas. (In dem Punkt gestellte "Diagnosen" sieht es wieder etwas anders aus!)

Auf Grund der Hüftgeschichte, ist man dabei geblieben das ich nur leichte bis mittelschwere Tätigkeiten ausüben kann, aber ansonsten , mind. 6 h.

LG und schöne Sommertage an euch alle.
Bis bald FreeNine

[FreeNine]

Ach übrigens habe ich auch so einen FatiqueSkala Bogen für Motorik und Kognition ausfüllen dürfen. Der zählt hier auf der Gutachterseite. Ist der nicht auch subjektiv? Die Haare stehen schon zu Berge
Die Punktzahl ist hoch wie auf vielen anderen Testbogen, aber was es bedeutet ist für keinen raus zu lesen. Interessant wäre ja nun mal so eine Testauflösung/Auswertung/Erklärung der Punkte dazu.

[Markus]

Wie gesagt, ich halte die Laktatmessung unter definierten Belastungsstufen mit Berechnung der anaeroben Schwelle für die vielversprechendste Untersuchung in dieser Hinsicht. Einen voreingenommenen Gutachter wirst du damit aber nicht überzeugen.

Es kann eigentlich nur darum gehen, für sich selbst Gewißheit zu erlangen und die Therapie in die richtige Richtung zu leiten. Gutachter werden in den seltensten Fällen unparteiisch und voreingenommen urteilen. Wenn ein Patient sagt, dass er erschöpft ist, dann ist er erschöpft; völlig egal was Laborwerte sagen.

Man sollte auch Bedenken, dass viele Medikamente (besonders Metformin und Statine) sich äußerst nachteilig auf die Mitochondrien auswirken. Statine senken z.B. Coenzym Q10.

[ibi]

Laktat - ist doch der LDH? -...

Nein.
LDH= Laktatdehydrogenase (Enzym), stellt Laktat aus Pyruvat her. Wird als "Leberparameter" als Standard mitgemessen.

Laktat ensteht beim anaeroben Weg der Glykolyse. Daher wird bei der BE auch ein spezielles Röhrchen verwendet (auch für Glukose, Pyruvat) damit sofort die ansonsten immer weiter laufende Glykolyse in den Erys gestoppt wird.


VG

[Pandabär]

@FreeNine: Ich habe den Eindruck, dass es nichts gibt, was einen üblichen Gutachter von einer CFS überzeugen könnte. Ich habe mal für mich selbst den Fatiguefragebogen von Fatigatio ausgefüllt, der die kanadischen Kriterien von CFS verwendet und meiner Hausärztin gezeigt. Sie hat ihn sich angesehen und gesagt: Sie wissen ja, CFS als Diagnose macht es nicht einfacher für Sie. Ich rate Ihnen, bleiben Sie doch bei der Diagnose Depression. Diese Aussage bezog sich unausgesprochen auf die Chancen, später vielleicht eine Erwerbsminderungsrente zu bekommen.

Leider ist Deutschland, was die Einstufung von CFS anbelangt, sehr rückständig und stuft CFS ausschließlich als psychosomatische Erkrankung ein oder schenkt ihr keinen Glauben.

LG

Pandabär