[Pandabär]

Hallo Jo,

Ich habe gerade noch ein wenig zum Präparat Icatibant herum gesucht und dabei einen Brief von Prof. Afrin gefunden:

http://www.jiaci.org/issues/vol23issue3/Letter.pdf

Da wird Icatibant im Zusammenhang mit MCAS erwähnt, um Angioödeme zu behandeln, die sich mit Antihistaminika und Steroiden nur schlecht behandeln lassen. In diesem Fall vermutet man, dass es über einen anderen Weg nämlich über Heparin und dann Bradykinin zu einer Schwellung kommt.

Bradykinin macht die Gefäße für Flüssigkeiten durchlässig. Mit Icatibant als Bradykinin Antagonisten versucht man dann diesen Reaktionsweg zu stoppen.

Vielleicht haben die Ärzte die Vermutung, dass solch eine Form von MCAS bei Dir vorliegt.

Heparin wird in Bonn an der Uniklinik bei der MCAS Diagnostik als Parameter bestimmt. Es ist bei MCAS Patienten häufig schon basal erhöht. Nach einer Venenstauung von 10 Minuten ging der Heparinwert bei mir noch weiter in die Höhe. Überaktive Mastzellen reagieren auf die Venenstauung mit Ausschüttung von Heparin ins Blut. Bei mir waren beide Werte erhöht.

Prof. Afrin arbeitet eng mit Prof. Molderings zusammen. Sie mühen sich sehr ab, dass MCAS bekannt und ernst genommen wird.

LG

Pandabär

[johanna cochius]

Ist das die gleiche Ambulanz, bei der du bei dem Versuch mit der Blutwäsche schon fast dein Leben gelassen hast?

Nein, dass war bei der Immunologie/Nephrologie, aber die Ärztin von der ich schrieb ist daran beteiligt.

Es muss einen Grund geben, warum du so massiv auf jede Form von Antibiotika reagierst

Nicht ganz, mal reagiere ich massiv, mal wenig und mal gar nicht. Auch bei den selben Medikamenten.
Und ich reagiere ja nicht nur auf AB. Siehe z.b. Kältekammer, ganz schlimm Hyperthermie etc.

Schlagen sie vor, dass du das POTS-Medikament parallel ausprobierst zur neuen Spur der Mastzellaktivitätsstörung?
Ist deine POTS-Symptomatik belastend und erheblich für dich? In dem Fall könnte ich es mir entlastend vorstellen, Ivabradin zu nehmen.

Das war ein unabhängiger Vorschlag. Das POTS ist belastend, auf Dauer auch für das Herz...Ich nehme schon lange einen Betablocker, hilft auch ganz gut. Aber der Blutdruck ist eben sehr niedrig.

Ich habe um die POTS-Medikamente immer einen Bogen gemacht, obwohl das POTS sehr nervt, einfach aus dem Grund, weil es reine Symptombekämpfung ist und weil sie natürlich auch Nebenwirkungen haben und ich meinen Körper nicht noch mehr belasten wollte.

Das sehe ich etwas anders, wie gesagt POTS ist eine massive Belastung und solange man es nicht mit AB in den Griff bekommt sollte medikamentös gehandelt werden. Es kann aber auch an den Autoantikörpern liegen...
Der Arzt meinte diesbzgl. er wusste gar nicht das Autoantikörper auf den Adrenalin+Acetylcholinrezeptor mit dem Leben vereinbar wäre

st es möglich, dass du dir nochmal eine Zweitmeinung zum Thema Mastzellaktivitätsstörung einholst?

Ja, nur wo? Ich schaffe es nicht bis nach Bonn momentan...

Und verstehe ich das richtig, dass sie deine schwerwiegenden Symptome mit der neuen Hypothese Mastzellaktivitätsstörung nicht erklären können, sondern das eigentlich als Nebengleis deuten?

Wie ich oben schrieb, meinte der Arzt das ich es wahrschl. nicht habe. Meine starken Reaktionen dauern zu lange an für dieses Syndrom.

Und sie gehen davon aus, dass dieser neue Therapieversuch sicher ist und dir nicht wieder so massiv schaden könnte, dass du dabei dein Leben verlieren könntest wie beim letzten Mal?

He, noch bin ich hier

Tja, ich habe nur gefragt ob ich wirklich alle 3 Medikamente auf einmal nehmen soll. Und das soll ich...Es soll ja gerade gegen solche Reaktionen sein
Aber ich habe auch irgendwie schon Bauchweh wenn ich drüber nachdenke...

Bevor ich es vergesse. Der Gastroenterologe in Bonn hatte mir geraten nicht alle Präparate auf einmal zu nehmen, sondern eins nach dem anderen zu beginnen, um besser beurteilen zu können welches Mittel hilft oder nicht.

Das ist interessant... Entgegen der Meinung meines Arztes

bist Du sicher, dass sie die richtigen Spezialfärbungen wie z.B. auf CD117 gemacht haben? Meist werden wenn überhaupt nur die Spezialfärbungen auf Mastozytose gemacht. Damit kann man aber keine MCAS nachweisen.

Hast Du den Bericht des Pathologen dazu oder wenn nicht kannst Du ihn Dir noch besorgen?

Keine Ahnung... Bericht habe ich nicht. Ich kann versuchen ihn zu besorgen, aber da ich nach ca. 8 Wochen noch auf den vollständigen Entlassungsbericht warte... hmm....

Gut wäre, wenn Deine Ärzte Prof Molderings um Unterstützung bitten würden.

Ich glaube dafür saß die Nase zu hoch
Und wenn ich darum bitte, schwierig....



Habt ganz lieben Dank für eure Überlegungen und Untestützung

[Rosenfan]

Hallo, Jo,

ich habe aus lauter Neugier mal gegoogelt und das hier gefunden.
Im übrigen habe ich selbst ein Zuviel an Mastzellen, allerdings in der Harnblase. Das ist auch ein Kriterium zur IC-Diagnose.

Gruß - Rosenfan

[Minos75]

Ich finde eine gute Zusammenfassung des Themas MCAS bietet auch der folgende Vortrag von W. Taumann:

http://www.dbu-online.de/fileadmin/redak...yndrom.pdf

Am Ende wird dort auch noch etwas Hoffnung gemacht in Form einer zeitlichen Aussicht auf kommende Behandlungsoptionen.

Lohnenswert finde ich auch folgende Internetseite des VAEM:

http://vaem.eu/1194/6-wichtige-erkrankun...ichkeiten/

Ansonsten wurde mir selbst in Bonn gesagt, dass MCAS eine Ausschlussdiagnose ist, da es bis dato keinen Test gibt, der direkt beweisend ist. Oder anders gesagt, alle Tests können negativ sein, inklusive der Biopsien von Magen, Darm und Knochenmark, und man kann trotzdem MCAS haben. Als einen Teil der Diagnose könnte man insofern die typische Basis-Medikation bei MCAS geben und schauen, ob die Beschwerden besser werden.

Leider gibt es, wie bei Borreliose, nur wenige Ärzte, die sich auskennen. Dazu kommt, dass die gesetzlichen Krankenkassen nicht wirklich viel übernehmen. Ein paar gute Tips dazu findet man allerdings im Mastozytose e.V.-Forum. Aus eigener Erfahrung würde ich raten, die dort genannten Ärzte und Diagnosemöglichkeiten in Anspruch zu nehmen.

Minos75

[Minos75]

Ich frage mich gerade, wie es ist, wenn man nachgewiesenermaßen ein Mastzellaktivierungssyndrom hat und gleichzeitig Borreliose/Co-Infektion(en).

Dann wird ja die manchmal (oder zumeist) empfohlene Einahme von AB durchaus komplizierter, da man mit MCAS ja z.T. sehr stark auf AB reagiert.

Oder ist es so, dass man bei gelungener Einstellung mit entsprechender MCAS-Medikation die AB dann doch wieder (halbwegs) gut verträgt?

Minos75

[johanna cochius]

Einahme von AB durchaus komplizierter, da man mit MCAS ja z.T. sehr stark auf AB reagiert.

U.a. ja mein Problem...

Oder ist es so, dass man bei gelungener Einstellung mit entsprechender MCAS-Medikation die AB dann doch wieder (halbwegs) gut verträgt?

Das sollte zumindest laut Aussage des Arztes so sein wenn es MCAS ist.
Habe aber jetzt gehört das es unzählig viele Formen von diesem Syndrom gibt und man noch lange nicht alles medikamentös abdecken kann

LG Jo

[Minos75]

Hallo Johanna,

welcher Arzt hat Dir das denn gesagt? Der Borreliose-Spezi oder der für MCAS?

Ansonsten habe ich auch gehört, dass die Medikation bei MCAS nicht ganz einfach ist, und sie z.T. auch dynamisch angepasst werden muss, wenn sich die Krankheit entwickelt. Das Gute bei MCAS ist vielleicht, dass sich in Hinsicht der Erforschung des Themas Reizdarm (aufgrund von Mastzellenaktivierung) doch so einiges tut. Und erfreulicherweise auch gerade in Deutschland rund um die Bonner Spezialisten.

Ich hoffe nur, dass eine halbwegs gelungene medikamentöse Einstellung auf MCAS dazu führen würde, dass man die AB für Borreliose wieder besser verträgt.

Minos75

[johanna cochius]

Der Arzt für MCAS hat das gesagt.
Meinen letzten Satz den ich schrieb, den habe ich von einer Patientin gehört, die in Bonn in Behandlung ist...

Ja ich hoffe auch........

[Pandabär]

Bei mir war es so, dass durch die Antibiotika die MCAS erst richtig in Erscheinung getreten ist. Nach Metro, Minocyclin und Tinidazol im Sommer 2014 konnte ich plötzlich keine Nacht mehr durchschlafen. Herzrasen, Hitze und Frieren wecken mich seit über zwei Jahren jede Nacht zwischen 2 und 4 Uhr auf.

Im Anschluss an die AB in 2014 habe ich gegen die Borreliose sowieso nur noch eine Phytotherapie bis Anfang 2016 gemacht. Im Frühjahr diesen Jahres hatte ich dann viel stärkere Probleme mit Duftstoffen als die vergangenen Jahre. Das konnte eigentlich nicht mit der Borreliose zusammenhängen. So bin ich auf Umwegen auf die MCAS gestossen, die dann im Juni in Bonn bestätigt wurde.

Der Borreliose Spezie hat mir empfohlen, die Phytotherapie auszusetzen und abzuwarten, ob meine Beschwerden durch die Behandlung der MCAS weniger werden. So nehme ich seit dem Sommer nur noch Medikamente gegen die MCAS. Ich habe nicht das Gefühl, dass die Borreliose wieder schlimmer geworden ist. Im Gegenteil: ich hatte unter Serrapeptitase und Katzenkralle starke Hautreaktionen und eine Verengung der Bronchien. Somit kann ich sagen, dass eine Phytotherapie gegen die Borrelien nicht unbedingt verträglicher ist als AB.

Es hat lange gedauert bis ich Beschwerden wegen Schimmelpilzen am Arbeitsplatz, Borrelien und MCAS einigermaßen auseinander halten konnte. Das Krankheitsbild ähnelt sich bei allen drei Dingen sehr stark.

LG

Pandabär

[Minos75]

Hallo Pandabär,

bei mir war es auch so, dass ich plötzlich sehr starke Reaktionen während und nach meiner letzten Antibiose gegen Yersinien mit Cotrim hatte. Ich habe daraufhin einen H1- und H2-Blocker sowie DNCG genommen, und es wurde besser. Allerdings sind meine Nierenwerte damals so schlecht geworden, dass ich alles abgesetzt habe. Seitdem versuche ich, eine Diagnose auf MCAS zu bekommen bzw. selbiges auszuschließen.

Ich war bisher in Bonn zum Heparin-Test, wobei dort auch verschiedene andere Marker getestet wurden, und habe auch zweimal das Methylhistamin im 24h-Urin bestimmen lassen. Bisher alles negativ, was ja aber nichts heißen muss. Und vor allem iritiert mich, dass z.B. hochdosiert Cetirizin sofort hilft bei einem Anfall bzw. Schub.

Ich plane in 2017 noch eine Magen- und Darmspiegelung in Bonn stationär machen zu lassen. Leider, so sagte mir der Arzt in Bonn, wird dieses, wenn eben speziell auf MCAS, nicht von der Krankenkasse bezahlt. Aber ich will es auch nirgendwo anders machen lassen, da andere Gasteroenterologen sich sehr wahrscheinlich nicht mit einer vorbeugenden Medikation mit H1-/H2-Blockern für die Narkose auskennen.

Weisst Du eigentlich, wieviel die Magen- und Darmspiegelung auf MCAS (inkl. 3-5tägigem Krankenhausaufenthalt) circa kostet?

Minos75