[kiwi73]

Ich bin mal wieder völlig durcheinander... Meine Hausärztin und mein Neurologe bezeichnen mein Verhalten grob fahrlässig (ich mache eine Antibiose anstatt einer Immunsuppression) und meine Spezi halten sie für extrem unseriös...
Fakt ist, dass sämtliche Tests auf Borreliose negativ waren und ich "nur" behandelt werde aufgrund meines niedrigen CD57, der Dunkelfeldmikroskopie und meiner Symptome...
Meine Spezi unterstützt mich mental sehr, steht aber Antibiosen sehr kritisch gegenüber und behandelt lieber naturheilkundlich/homöopathisch, ich konnte sie jedoch zu einer Antibiose überreden. Aber Infusionen lehnt sie generell ab...

"Dagegen" steht halt der Verdacht auf eine Autoimmunkrankheit, wie ich das ja in meiner Vorstellung schon geschrieben habe (http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=8274), aber bewiesen ist die auch nicht...
Mein Neurologe kann sich meinen Schwindel (und auch andere Symptome) nicht erklären, sei wohl Einbildung...
Da leide ich allerdings am meisten drunter... er schränkt seit sieben Monaten mein Leben dermaßen ein, dass ich mir nicht vorstellen kann, jemals wieder ein unbeschwertes Leben führen zu können...

Genug gejammert, mich würde interessieren, ob jemand von euch auch in diesem Dilemma steckt oder gesteckt hat? Also Borreliose oder MS/o.ä.?
Ich habe schon überlegt, eine andere Spezi aufzusuchen, die auch Neurologin ist, vielleicht kann die meine Situation besser einschätzen?
Außerdem würde ich gerne wissen, wer von euch auch "negativ" getestet wurde (mit den konventionellen Tests, die ja ach so verlässlich sind...) und trotzdem behandelt wird und warum?

Lieben Dank!!
Kiwi

[Katie Alba]

Hallo Kiwi,
das ist wirklich keine schöne Situation, in der du steckst, aber ich denke, dass doch viele hier das kennen.

Luddi hat es neulich mal hier im Forum toll formuliert wie ich finde, dass er letztendlich gelernt hat, den Ärzten zu vertrauen, die bereit waren ihm zu helfen. Ich fand das sehr treffend, weil man eben auch als Patient viel Mut für den "unkonventionellen" Weg benötigt und weil man letztendlich auch auf sein Gefühl vertrauen sollte.

Teilweise kenne ich deine Situation. Ich hatte völlig borreliose-untypische Symptome und weil für mein POTS (Posturales Tachykardiesyndrom) eine autoimmune Grundlage diskutiert wird und mein einziger auffälliger Blutwert erhöhte ANA waren, wurde auch bei mir von einem Autoimmungeschehen ausgegangen (neben den üblichen Psychofehldiagnosen). Die mögliche Borreliose wurde wegdiskutiert, weil Test unauffällig. Ich habe das damals brav geglaubt, obwohl ich ein ungutes Gefühl hatte. Eine Kortisonbehandlung führte dann zu einer noch heftigeren Verschlechterung, für die Ärzte natürlich kein Grund am Vorgehen zu zweifeln. Nein, dann musste es wohl doch die Psyche sein.

Ich habe mich dann selbst auf die Suche gemacht, mir selbst eine Spezi gesucht, die mich dann behandelt hat. Mit üblichen Testmethoden ist meine Borreliose nicht nachweisbar (ELISA und Westernblot negativ), meine Spezi behandelt mich aufgrund bekanntem Zeckenstich 8 Wochen vor Ausbruch der Symptome (reiner Zufall, dass ich die winzige Zecke überhaupt gesehen hatte), aufgrund von Dunkelfeldmikroskopie, niedrigen CD-57-Zellen und auffälligen Tests im DCL.
Wirklich JEDER Arzt, den ich seitdem getroffen habe, unterstellt mir entweder eine psychische Störung, wenn ich von meinem Weg berichte oder hält mir vor, wie verantwortungslos, fahrlässig und falsch das Vorgehen meiner Spezi ist. Zuletzt eine Ärztin in der Tropenmedizin und ein Immunologe in einem großen Universitätsklinikum. Der Immunologe hält sogar trotz der nachweisbaren Verbesserungen durch die Langzeitantibiose an einem Autoimmungeschehen fest. Alternativen haben diese Leute übrigens nie anzubieten außer die altbekannte Psycho-Leier.

Ja, die erste Zeit der Borreliose-Behandlung war mit vielen Zweifeln behaftet. Aber es ist ja auch gut, immer wieder zu hinterfragen, ob man auf dem richtigen Weg ist, das sollte man auch immer wieder tun.
Aber: Ich vertraue meiner Spezi, weil sie diejenige ist, die mir geholfen hat - als alle anderen Ärzte mir mit ihren Fehldiagnosen nur geschadet haben. Mein Gefühl hat mir immer gesagt, dass die Behandlung richtig ist und alle "Vorhersagen" meiner Spezi haben sich bewahrheitet (in der Anfangszeit Herxheimer-Reaktionen, dann langsame Verbesserungen, aber wegen meiner sehr schweren Erkrankung Antibiotika für sehr lange Zeit nötig, evtl. sogar 2 Jahre lang und sie sagte immer wieder, dass es ein schwerer und steiniger Weg wird) . Anfangs kamen Herxheimer-Reaktionen, dann ging es ganz langsam aufwärts.

Es gibt ja viele sogenannte Spezis, die sich die Langzeitantibiosen nach den Leitlinien der ILADS/DGB nicht trauen, da braucht man auch verdammt viel Mut zu. Deswegen habe ich sehr großen Respekt vor meiner Spezi und all den anderen, die diesen unbequemen und schweren Weg mit ihren Patienten gehen.
Es gibt viele Wege zur Heilung und eine Borreliosebehandlung sollte immer ganzheitlich ansetzen. Eine rein naturheilkundliche/homöopathische Behandlung völlig ohne Antibiotika und mit Mitteln, für die es oftmals keinerlei Nachweise für die Wirkung auf Borellien und Co-Infektionen gibt, finde ich bei einer derart schweren Erkrankung wie der Borreliose ehrlich gesagt mehr als gewagt.
Man würde doch auch nicht eine Krebserkrankung ausschließlich mit Globuli behandeln (ich zumindest nicht), nur weil die Chemotherapie auf den ganzen Körper so fürchterliche Auswirkungen hat.
Wer sich Borreliosespezialist nennt, sollte doch auch mal einen Blick in die Behandlungsleitlinien der ILADS und der DGB werfen und seine Patienten zumindest über diese Möglichkeit informieren.
Ich finde es toll, dass du deine Spezi zu einem Versuch mit Antibiotika überreden konntest - es wird doch spannend, wie du darauf reagierst, weil doch auch das ein Anhaltspunkt sein könnte.
Zum Thema Infusionen möchte ich noch anmerken, dass meine Spezi diese für 8x so effektiv hält wie Tabletten und dass das generell genau meine Erfahrung ist. Durch Tabletten hatte ich ganz langsame Verbesserungen, durch Infusionen waren die Verbesserungen enorm! Mal ganz abgesehen davon, dass mit Infusionen Magen und Darm geschont werden.

Zum Thema good old friend Schwindel: Ja, den konnte sich bei mir auch keiner erklären. Kommt bei mir von meiner durch die Borreliose lädierten Halswirbelsäule und natürlich auch durchs durch das POTS verursachte Herzrasen und die Mangeldurchblutung des Gehirns. Schwindel kann sehr viele Ursachen haben - bei mir ist die Ursache die Borreliose. Sowohl das POTS als auch die enormen Probleme mit der Halswirbelsäule haben sich durch die AB-Behandlung enorm verbessert.

Im Nachhinein hat sich also dieser Weg für mich als richtig herausgestellt. Durch Langzeitantibiose bin ich aus der Pflegebedürftigkeit wieder zurück ins Leben gekehrt.
Welcher Weg für dich richtig ist, kann ich natürlich nicht beurteilen. Ich wünsche dir auf alle Fälle alle Gute und dass du den für dich richtigen Weg findest und Unterstützung erfährst!

[Donald]

Meine Hausärztin und mein Neurologe bezeichnen mein Verhalten grob fahrlässig (ich mache eine Antibiose anstatt einer Immunsuppression) und meine Spezi halten sie für extrem unseriös...

Halo Kiwi, wurde dir denn wirklich Immunsuppression vorgeschlagen, oder nicht eher Immunmodulation? Letzteres wäre meines Wissens nicht bedenklich, im Falle einer Borreliose.
Und soweit ich weiß, könnte man die Immunmodulation auch parallel zu einer Antibiose durchführen.
In ein echtes Dilemma käme man nur im Falle eines Schubs, wenn Cortison angeraten wird.
Mit der Einschätzung deines Spezis könnten sie Recht haben. Wenn er Borreliose oder MS mit Homöopathika therapieren will, ist er tatsächlich inkompetent. Es sei denn, er hofft lediglich, deiner Psyche damit etwas Gutes zu tun.
Gruß
Donald

[kiwi73]

@Katie Alba, vielen Dank für deine ausführliche Antwort und deine mutmachenden Worte! Ich sehe es auch so, dass nur eine ganzheitliche Behandlung Sinn macht. Vermutlich habe ich dafür noch nicht den richtigen Spezi gefunden...

@ Donald, nein, leider war Immunsuppression gemeint (Azathioprin), da ja noch nicht eindeutig ist, welche Autoimmunerkrankung ich habe (Borre kommt ja für ihn nicht in Frage), MS oder NMO. Und Cortison habe ich letztes Jahr leider schon reichlich bekommen, als ich selber auch noch gar nicht an Borreliose gedacht habe. Es hat meinen Zustand erheblich verschlechtert, was mich mittlerweile nicht mehr wundert...
Und zu meiner Spezi muss ich sagen, dass sie mich ja antibiotisch behandelt, sie lehnt aber Infusionen ab, was mich schon stutzig macht. Aus diesem Grund möchte ich mir ja auch noch die Meinung eines anderen Spezis
anhören.

Grüß
Kiwi

[Ehemaliges Mitglied]

Hallo Kiwi73 #1,
MS oder ? ein schweres Feld. Eine 2. Meinung IMMER hilfreich.
Hier mal etwas dazu:
http://www.borreliose-lorenz.de/neuroborreliose.html

Wer wurde wann,.... behandelt. Manche Betroffene haben neben der Borreliose, auch Fussprobleme, weil sie soviele Praxen aufsuchten mußten.
12. Umfrage
http://www.borreliose-nachrichten.de/

Das ist leider immer noch nicht bekannt:

Die Lyme-Borreliose zählt zu den am meisten unterschätzten und verharmlosten Krankheiten in Deutschland. Darauf weist der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Wolfgang Zöller, hin. In Deutschland sind rund eine Million Menschen betroffen. Eine Impfung gibt es nicht.

Aus:
https://www.bundesregierung.de/ContentAr...bisse.html

Viele Ärzte leiden unter Zeitmangel, was sie aber nicht stört zu behandeln, so bleiben ihnen aber gewisse Fakten einfach verborgen.

Standardisierung der Borreliose-Tests? Fehlanzeige!

Nach wie vor sind die auf dem Markt befindlichen Antikörpertests von unterschiedlicher Qualität. Die bereits seit langem geforderte Standardisierung der Tests steht immer noch aus. Im Januar 2012 teilte das Bundesgesundheitsministerium auf Anfrage mit, dass das NRZ keine Fortschritte bei der Standardisierung der serologischen Tests auf Lyme-Borreliose gemeldet hätte. In einem Beitrag des MDR 2013 wird von standardisierten Tests berichtet, die jedoch unterschiedliche Qualität aufwiesen. Dr. Fingerle, Leiter des NRZ Borrelien, räumt ein, dass diese Tests keine eindeutige Aussage zulassen. Nach Informationen des NRZ werden Infektionen im Frühstadium in bis zu 50 % aller Fälle nicht über Antikörpertests erkannt. Auch die typische Wanderröte (Erythema migrans) tritt nicht in allen Fällen auf. Dennoch vermittelt das NRZ den Eindruck, eine Borreliose sei klinisch und laborchemisch meist leicht zu diagnostizieren und unterstützt eine 2-Stufen-Diagnostik, bei der nur bei positivem Antikörpernachweis ein aussagekräftiger Immunoblot erfolgen soll. Hier klafft eine diagnostische Lücke, über die Patienten häufig im Unklaren gelassen werden.

Aus:
http://onlyme-aktion.org/fragen-zur-borr...antworten/

Wieso muss/soll der Arzt immer dem Patienten zu hören ?
Bei Borreliose fände ich einen Rollentausch angebracht,
um dann gemeinsam einen Weg zu finden.
http://www.br.de/radio/bayern2/wissen/ge...e-100.html

[kiwi73]

@ fischera, danke für deinen Beitrag mit den vielen links. Am besten druckt man sich alles aus und nimmt es mit zu den Ärzten, aber aus eigener Erfahrung bringt auch das leider nichts. Da hilft es nur, den richtigen zu finden!
Bei deinem ersten link hatte ich ein deja-vu, ich habe gestern dort angerufen...:-)

[KeyLymePie]

Du könntest auch falls unsicher mit der Borreliose folgende Tests in Betracht ziehen:

B16+ im DCL:
http://www.deutsches-chroniker-labor.de/...-test.html

LymeSpot Revised:
http://www.XXX (s. Forenregel) -lab.de/de/laboratory-methods/elispot-and-lymespot-revised/

Vom B16+ halte ich allerdings nicht so viel, weil er nicht zwischen abgelaufener oder ausgeheilter Borreliose unterscheiden kann. Bei mir wurden lediglich Antikörper gegen Borrelia Afzelii festgestellt, die Infektion wurde aber als ausgeheilt interpretiert, obwohl immer noch sehr aktiv. Elisa Test war übrigens 3 mal negativ. LTT Positiv, CD57 erniedrigt (50).

Der LymeSpot ist ähnlich wie der LTT, bin mir nicht sicher, ob der während AB Behandlung durchgeführt werden darf. Das kann man aber im Labor erfragen.

Von Neurologen kann ich nur abraten! Für Neurologen existiert keine Borreliose. Die Neurologin riet mir damals, ich solle doch wieder mehr Sport machen, dass ich mich kaum auf den Beinen halten konnte, interessierte sie nicht. Wegen dem Schwindel könne man ja eine Verhaltenstherapie machen :)

[kiwi73]

@KeyLymePie, lol, das mit der Verhaltenstherapie und mehr Sport durfte ich mir am Freitag auch anhören! Das kann einem nur jemand raten, der keine Ahnung hat, wie es einem geht... Ich habe im Oktober in der Reha ganz viel Schwindelübungen gemacht, die Therapeuten wussten gar nicht mehr, was sie mit mir auf dem Posturomed machen sollen, weil ich alles konnte...der Schwindel blieb trotzdem.

Du rätst mir von Neurologen ab, auch von denen, die auf der Borreliose-Ärzte-Liste stehen? Ich hoffe doch, dass die ein offenes Ohr für uns haben?!

Danke für die Hinweise auf die Tests. Eine Freundin ist in Berlin in Behandlung und hat den Test im DCL machen lassen. Sie ist allerdings in Berlin in sehr guten Händen! Ich bin mir im Moment noch nicht so sicher, ob ich bei meiner Spezi bleiben kann.
Mein CD57 war auch bei 50, allerdings bei negativem LTT. Wobei ich auch bei positivem LTT meine Hausärztin, die mich jetzt 25 Jahre begleitet hat, nicht hätte überzeugen können...Also läuft es immer darauf hinaus, dass man einen guten Spezi findet!!

[borrärger]

Hallo kiwi73

Du steckst wirklich in einer sehr schwierigen Situation um die Dich bestimmt keiner beneidet. Ich hab jetzt nochmal kurz zurückgeblättert und mich erinnert, das einzige was ich nicht mehr nachgeschlagen habe, ob ein Zeckenstich erinnerlich ist, oder Du viel Kontakt mit Tieren oder Wald hattest. Du könntest ja auch ein anderes Bakterium haben, nach dem einfach nicht gefahndet wurde, oder ein Virus. Ich würde auf jeden Fall beim Tropeninstitut einen Termin machen, falls das nicht schon geschehen ist. Und vielleicht bei einer Immunologie und der Rheumatologie. Wie läuft es denn jetzt mit dem Mino? geht es Dir besser? Durch die vielen Unklarheiten, und weil Mino bei MS und Borreliose, sowie bei anderen Bakterien hilft, finde ich den Therapieversuch eigentlich vernünftig. Wie sieht es inzwischen aus mit den Schweißausbrüchen und Schwindelattacken. Die Schweißausbrüche sind bei mir unter Mino sofort zurückgegangen. Daß Du unter Cortison heftige Nebenwirkungen und verstärktes schwitzen hattest, spricht nicht unbedingt gegen eine MS, denn MS kranke leiden auch oft sehr unter der Therapie, gerade was schwitzen angeht. Das weißt Du bestimmt. Genauso kann es sein, daß man sich unter Ab erst mal besser fühlt, selbst wenn man keine Borreliose hat, vielleicht weil Entzündungsreaktionen im Körper gesenkt werden und einen manchmal noch andere Bakterien quälen. Du kannst nur weiter versuchen Dein Puzzel zusammenzusetzen. Ärzte mußt Du dafür natürlich als Hilfsmittel nehmen, selbst wenn es einem nicht passt was sie sagen, lassen sie sich doch manchmal ausquetschen.
Ich hatte auch den Verdacht auf Ms da ich entzündeten Liquor hatte und taubheitsgefühle und ein schlechtes MRT Schädel. Bei mir waren Zellzahl und Eiweiß im Liquor erhöht, was typisch bei Borreliose ist. Es waren sogar Antikörper meßbar, jedoch gilt der Liquorbefund als negativ, da die Ak nicht hoch genug waren um gesichert sagen zu können, daß Sie im Liquor gebildet wurden.
Ich habe im Krankenhaus Ceftriaxon Infusionen bekommen, also Ab. Damit verschwand die Entzündung aus dem Liquor sofort. Du hast Cortison bekommen, ist damit Deine Entzündung aus dem Liquor verschwunden??
Hier könntest Du versuchen raus zu bekommen, ob bei Borreliose oder andern Baktriellen Infektionen überhaupt die Möglichkeit besteht, daß die Entzündung aus dem Liquor verschwindet wenn man Cortison gibt. Womöglich ist dies aber sogar auch der Fall und Du weißt dann auch nicht mehr.
Ich hatte 12 Läsionen im MRT Schädel. Diese sind bei mir im Marklager, also ganz außen, da wo die grauen Zellen sind. Die Neurologen haben zu mir gesagt, das ist untypisch für MS und sieht nach Bakterien oder Viren aus. Mehr sagen Neurologen ja nicht. Besonders untypisch für MS war wohl die Verteilung, die Läsionen sind bei mir schön verteilt über den ganzen Schädel, überall ein bischen, ganz außen über das Hirn. Bei MS seien die Läsionen tiefer und oft weniger als bei mir, sagte man mir.
Hier könntest Du nochmal Deinen Neurologen ausquetschen und fragen, wie die Verteilung bei Dir ist und ganz zuletzt fragst Du noch, ob es eine typische Verteilung für MS ist. (Ich schicke Dir dazu nochmal eine PN)
Im Rücken war bei mir nichts entzündliches, wobei ich nicht weiß, ob das bei Borreliose auch vorkommen kann.
Das VEP war bei mir völlig in Ordnung.
Schwindel und Herzrasen hatte ich früher auch oft.
Bei mir waren allerdings sämtliche Borreliosewerte Elisa, Blot und LTT immer in schwindelerregenden Höhen, daher bin ich davon ausgegangen, daß das Serum wenigstens irgendwas anzeigen müßte, wenn die Krankheit soweit vortgeschritten ist, daß Sie das Hirn und das Rückenmark angreift. Was natürlich auch nicht stimmen muß. Zudem lönntest Du auch andere Bakterien haben.
Das alles für Dich nur als Anhaltspunkt, meine Befunde, MRT Schädel und Liquor aus der Neurologie, hab ich mit angehängt, damit Du vergleichen kannst.

https://drive.google.com/file/d/0B4ZR69w...sp=sharing

https://drive.google.com/file/d/0B4ZR69w...sp=sharing

[kiwi73]

@borrärger, danke für deine ausführliche Antwort!
Du fragst nach Zeckenstichen...ich hatte ca. 10 Zeckenstiche, an die ich mich erinnere, den letzten drei Wochen vor meinen heftigen Beschwerden. Allerdings habe ich die letzten drei Jahre gedacht, dass irgendetwas mit mir nicht stimmt, ich nicht so belastbar bin, aber nichts wirklich spezifisches. Vor einigen Jahren hatte ich eine Wanderröte am Fuß, da ich aber dachte, mich hätte eine Bremse gestochen, hieß es damals, antibiotische Salbe drauf und gut ist...Die Rötung ging weg, der Fuß ist seitdem geschwollen. Kurze Zeit später hatte ich ein stark geschwollenes Ohrläppchen. Ich habe mir nichts dabei gedacht, ging wieder zur gleichen Hautärztin und bekam wieder die gleiche Salbe...
Unter dem Mino hatte ich eine heftige Herx (ich deute das zumindest so), konnte zwei Tage nicht aufstehen, einige Beschwerden haben sich deutlich gebessert, wie das Schwitzen und die Gelenkschmerzen. Aber ich habe ja noch einige Zeit vor mir.
Du hast mir einige Tipps gegeben, wo ich nochmal nachforschen/-fragen könnte, danke dafür!
Ich habe ja im September Cortison bekommen und im November waren die Zellzahlen im Liquor höher als zwei Monate zuvor. Warum? Es handelte sich anscheinend um ein Rezidiv... davon gingen die Klinikärzte aus, aber ob der Wert zwischenzeitlich besser war, weiß keiner. Der Wert war jedoch nie so hoch, dass von einer bakteriellen Infektion ausgegangen wurde, so wie bei dir. Was mich aber stutzig gemacht hat, war die Tatsache, dass ich nicht nur die "normalen" Nebenwirkungen vom Cortison hatte, sondern ein paar Wochen später eine heftige Verschlimmerung meiner Symptome. Im Nachhinein lässt mich das schon an etwas Bakterielles denken, zumal ja auch mein CD57 so niedrig ist.

Da hätte ich nochmal eine Frage an alle "Mitleser", der CD57 ist ja nicht borrelienspezifisch, aber wann ist er erniedrigt? Ich habe da irgendwie noch nichts konkretes gefunden. Spricht dieser niedrige Wert auf jeden Fall für eine bakterielle Infektion?