[gsommer148]

Hallo!

Meine Leidensgeschichte kurz und knapp:

Meine Beschwerden begannen vor knapp 1 1/2 Jahren.

Plötzlicher Schwindelanfall
das Gefühl gleich in Ohnmacht zufallen
schwere Beine bzw. Krämpfe in den Beinen
Benommenheit
Empfindlichkeit gegenüber grellem Licht
Schwächegefühl
Konzentrationsschwierigkeiten
Gangunsicherheit
uvm.

NAch einem ersten Ärztemarathon konnte nichts festgestellt werden und somit landete ich beim Psychologen.

Johanniskraut, Entspannungstechniken und Sport verhalfen mir zu einer Besserung. Zumindest so das ich wieder arbeiten konnte.
Die Symptome wurden aber lediglich schwächer und traten immer wieder, manchmal abwechselnd auf.
Unter Alkoholeinfluss ging es mir besser (Entspannung?), dafür am nächsten umso dreckiger (trinke aber keinesfalls regelmäßig - meine damit das gesellige Feierabendbier mit Freunden)

Beim Sport ging es mir zwar nicht so gut (starke Benommenheit und Schwindel, das Gefühl nicht ganz da zu sein, starkes Kribbeln in den Beinen), aber ich zog es immer durch.
NAch der Dusche trat dann Besserung ein und auch die Symptome waren erstmal weg bze stark abgeschwächt.


Hab mich damit mehr als ein Jahr irgendwie durchgeschlagen - mal gut mal schlecht.
Vor zwei Monaten kam dann der Einbruch. Die Symptome wurden zu stark und ich hatte nicht mehr die Kraft das durchzuhalten.

Und es begann der zweite Ärztemarathon....

Jedenfalls wies ichnach Recherche meinen Hausarzt irgendwann mal daraufhin ob man nicht nach Borrelien suchen sollte.

Das Ergebnis:

B. burgdorferi VlsE EIA - IgG 150 U/ml
Borrelia burgdorferi EIA - IgM negativ

Befund:
Borrelienantikörper mittelgradig erhöht


Mein Hausarzt meinte daraufhin knapp:

Da is nix akut. Ich hatte mal was, aber das ist alles vorüber und meinte da ist nichts zu tun.


Was soll ich nun tun? Soll ich es wirklich dabei belassen und weitersuchen oder eventuell einen Spezialisten aufsuchen? Wenn ja, welcher Arzt/Ambulanz/Krankenhaus ist hier zu empfehlen?

[Klaus]

Das Ergebnis:

B. burgdorferi VlsE EIA - IgG 150 U/ml
Borrelia burgdorferi EIA - IgM negativ

Befund:
Borrelienantikörper mittelgradig erhöht


Mein Hausarzt meinte daraufhin knapp:

Da is nix akut. Ich hatte mal was, aber das ist alles vorüber und meinte da ist nichts zu tun.

Moin,

woher will der das wissen ???
Ich hatte so einen unfähigen Hausarzt auch mal...und viel zu lange auf den gehört.

Sich bei einem B.- Spezi mal vorzustellen, würde ich schon machen.

[Katie Alba]

Hallo und herzlich willkommen im Forum!

Die gleichen Symptome wie du (plus noch einige mehr) traten bei mir auch plötzlich am Anfang meiner "Borreliosekarriere" auf (8 Wochen nach einem Zeckenstich).
Das Problem ist, dass diese Symptome sehr unspezifisch sind und dass Borreliose auch sehr unspezifische Symptome machen kann.
Weil die Tests alle sehr wenig sensitiv sind (was leider wohl die meisten Hausärzte nicht wissen), muss die Borreliosediagnose aus einer möglichst guten Differentialdiagnostik (was könnte es sonst sein?) bestehen, aus Borreliosetests (mit dem Wissen um ihre Beschränkungen) und mit Blick auf die klinische Symptomatik.

Was mich interessieren würde:
Du hattest ja selbst den Borrelioseverdacht - wie kommst du darauf? Hattest du einen erinnerlichen Zeckenstich vor Ausbruch der Erkrankung, bist du viel im Freien?
Ärztemarathon - was wurde denn an Differentialdiagnostik schon gemacht, was wurde ausgeschlossen?

Ich bin bezüglich der Tests nicht so versiert wie andere hier, aber nach meinem Verständnis müsste bei positivem Suchtest (wie bei dir die IgG im EIA) ein ergänzender Westernblot vorgenommen werden, nennt sich Zweistufendiagnostik - warum ist das nicht passiert?

Da mir deine Symptome sehr bekannt vorkommen, hätte ich noch den Rat, dass du zuhause mal einen Schellongtest durchführst (Puls messen im Liegen, nach längerer Liegezeit aufstehen und Puls im Stehen messen).
Ich leide am sog. Posturalen Tachykardiesyndrom (POTS), das dadurch gekennzeichnet ist, dass sich beim Aufrichten die Venen in den Beinen nicht zusammenziehen, wie sie es müssten, es kommt dann zum Versacken des Blutes in den Beinen, zu einer Mangeldurchblutung des Gehirns und zum kompensatorischen Herzrasen (das arme Herz will ja schließlich für ordentliche Durchblutung auch im Gehirn sorgen). Kriterium ist ein Pulsanstieg von mind. 30 bpm vom Liegen zum Stehen oder ein Puls im Stehen von 120 bpm. Gesichert wird die Diagnose durch eine Kipptischuntersuchung.
Symptome bei POTS sind ständig das Gefühl, in Ohnmacht zu fallen, manche haben auch Synkopen, Benommenheit, Schwindel, Erschöpfung (kein Wunder, wenn jedes Stehen einem Marathon gleicht), Sehstörungen usw., also viele deiner Symptome.

POTS ist leider in Deutschland ein noch sehr unbekanntes neurologisches Syndrom und noch viel unbekannter ist die Tatsache, dass es extrem häufig durch Borreliose hervorgerufen wird.

Mein Hausarzt meinte daraufhin knapp:
Da is nix akut. Ich hatte mal was, aber das ist alles vorüber und meinte da ist nichts zu tun.

Das ist natürlich Bullshit. Wie schon gesagt sind die Tests viel zu wenig sensitiv, der EIA erst recht, außerdem hattest du ja sogar erhöhte Antikörper (!) und außerdem wurde kein Westernblot durchgeführt.

Ich würde der Borreliosespur unbedingt weiter nachgehen und dazu bekommst du hier sicher noch weitere Tipps.
Was ganz wichtig ist: Lies dich in die große Kontroverse um die Borreliosebehandlung ein. Das eine Lager (IDSA) hält Borreliose für relativ harmlos und leicht zu therapieren, orientiert sich an den üblichen Tests, hier bekommst du nur eine minimale Therapie (z.B. 2-3 Wochen Doxycyclin). Zu diesem Lager gehören wohl leider fast alle Hausärzte, einfach weil sie es nicht besser wissen. Das andere Lager (ILADS) hält Borreliose für eine schwerwiegende Erkrankung, die im chronischen Stadium nur schwer zu behandeln ist und die angemessen lang und mit den passenden Mitteln therapiert werden muss, hier wird die mangelnde Sensitivität der Tests mehr beachtet. In dieses Lager gehört auch die Deutsche Borreliose Gesellschaft und die meisten Borreliosespezialisten. Hier wird mit Kombinationen aus Antibiotika therapiert und zwar so lang wie nötig, bis es dem Patienten wieder gut geht, das kann also auch Monate bis Jahre dauern.

Einen Arzt aus dem zweiten Lager findest du, indem du hier im Forum um Rat fragst oder auf der Ärzteliste (leider ohne Gewähr, da sind auch nicht so gute drauf) schaust: http://www.borreliose-nachrichten.de/bor...zte-liste/

Als ich an deiner Stelle war (der Unterschied war, dass bei mir der EIA komplett negativ war, mir alle die Borreliose ausgeredet haben, ich mich aber noch an den Zeckenstich 8 Wochen vor akutem Krankheitsbeginn erinnerte, die Differentialdiagnostik war unauffällig gewesen und 1 Jahr lang wurde nichts gefunden), habe ich mir eine Borreliosespezialistin gesucht, die dann versucht hat, die Borreliosediagnose abzusichern (mittels LTT im IMD Berlin, IFT im Deutschen Chroniker Labor, CD-57-Zellen, Dunkelfelduntersuchung).
Dann folgte eine Langzeitantibiose (mit lang meine ich auch lang, also schon über 1 Jahr) mit verschiedenen Kombinationen von Antibiotika. Durch diese Antibiose bekam ich nach und nach mein Leben wieder zurück, , auch wenn ich noch nicht gesund bin (was vor allem daran liegt, dass es so schwer ist, die notwendige Therapie zu bekommen).
Deswegen würde ich an deiner Stelle versuchen, erst wenn wirklich ordentliche Differentialdiagnostik erfolgt ist, die Borreliosediagnose so gut wie möglich abzusichern mit verschiedenen Tests und wenn die Diagnose wahrscheinlich ist, würde ich einen Therapieversuch immer nach den Leitlinien der ILADS/Deutschen Borreliosegesellschaft von einem kundigen Borreliosespezialisten machen lassen.

Viele Grüße und alles Gute dir
Katie

[Claire]

Hallo Sommer,
pack die Beine unter die Arme und geh schleunigst zum Spezialisten. Lass Dir einen LTT machen (Lymphozytentransformationstest), der die zelluläre Immunabwehr testet und nicht die Antikörper. Er ist zwar wie alle Tests nicht ganz sicher, aber der einzigste Test, mit dem man die Aktivtät eine Borreliose messen kann. Die meisten Ärzte der Deutschen Borreliosegesellschaft legen Wert auf diesen Test und behandeln danach. Leider wurde der Test wegen Ungenauigkeiten bei den Testkids einiger Labore in der Anfangszeit aus der Kassenleistung genommen, was bedeutet, dass Du ihn selbst zahlen musst. Er wurde zwar zwischenzeitlich von Dr. Volker von Baehr validiert, aber trotzdem nicht wieder in die Kassenleistungen aufgenommen. Vielen Betroffenen hat er zur Klarheit verholfen. Ich selbst bin nur mit Hilfe des LTT diagnostiziert worden.
LG
Claire

[linus]

LTT muss nicht aussagekräftig sein - Dr. Horowitz sagt auch, dass die Tests alle nicht ausreichend sind, aber es ist eine Chance ....

[borrärger]

Ich schließe mich den anderen beiden an und möchte noch das hinzufügen

Die Diagnose der Borreliose wirds schwieriger mit der Diagnose. Die Tests können grundsätzlich nicht zwischen aktiver und abgelaufener Infektion unterscheiden. Sie sind nicht standardisiert, so dass du im einen Labor negativ und in einem anderen positiv sein kannst.
Die Diagnose der Borreliose basiert auf Vorgeschichte, Verlauf, Symptomen, Tests, Ausschluss anderer möglicher Krankheiten und allfälligem Ansprechen auf AB-Therapien. Am Ende resultiert eine mehr oder minder grosse Wahrscheinlichkeit für die Diagnose.

EIA

Ich kenn nur den Elisa Test, entweder kenn ich den Test nicht oder den Namen dafür nicht. So einTest kann besser interpretiert werden, wenn Du die Differenzwerte dafür hast. Hier kannst Du selber schauen.

http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Tabel...n-Blot.htm

Da bei Dir VLSE Banden gefunden wurden, denke ich daß bei Dir schon eine zwei Stufen Diagnostik stattgefunden hat, da VLSE nur in der zweiten Stufe des Elisa Tests, nämlich dem WesternBlot betimmt werden. Nach Schulmedizinischer Interpretation sprechen IGG eher für eine länger zurückliegende Infektion und IGM für eine frische. Aber wegen unzuverlässigen Ergebnissen, kann das auch mal anders sein als es aussieht.

Wenn Du auf die Ärzteliste von Katie zurückgreifst, solltest Du das dazu wissen: Aber vorsicht, es ist von Neurologen bis Ohrenärzten, über Heilpraktiker bis zu harten Antibiotikaverfechtern alles dabei. Man muss also überlegen, was man möchte. Wie gut die Spezies im Einzelnen sind, weiß man nicht vorher und leider sind die meisten privat zu bezahlen. Ich würde zu Anfang eher einen Schulmediziner aufsuchen, aber das ist natürlich nur meine Meinung.
Einen Termin würde ich bald machen, da die Wartezeiten oft lang sind.

Vorher kannst Du noch unter dieser Ruprik fragen, ob jeman einen persönlichen Tip per PN für Dich hat, da wir hier keine Ärztenamen offen austauschen dürfen.
http://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=15

Oder hier schauen ob es eine Selbsthilfegruppe in Deiner Nähe gibt
http://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=33

[gsommer148]

Danke für die zahlreichen Antworten!


Also ich kann mich jedenfalls nicht erinnern das ich mal von einer Zecke gebissen wurde. Jedoch war/bin ich schon sehr oft in der Natur und vor allem im Wald unterwegs, also wäre es nicht unwahrscheinlich.
Ich kann mich auch keineswegs an eine rote Stelle auf der Haut erinnnern zumindest nicht die letzten zwei Jahre.

Bevor das ganze wirklich ausbrach kann ich mich nur erinnern das ich oft sehr müde war, hab das aber immer eher auf Stress geschoben.


Mich würde vor allem interessieren was der gemessene WErt jetzt aussagt?

Was bedeutet 150 U/ml? Ist das viel? Referenzwert ist ja in dem Fall null.

Bei mir wurde nur dieser eine Test durchgeführt.


Hab HNO, Neurologe, Internist, Osteopath, Kinesiologie,Orthopäde hinter mir.
Leichter Vitamin D-Mangel wurde ausgeglichen. Ansonsten nix.

Die Einzige Diagnose gibts vom Neurologen: Somatoform.


Ich werde mir auf alle Fälle mal einen Spezialisten suchen. Wohne in Österreich. Habe Ärzte gefunden die sich auf Infektionen spezialisieren. Werds da mal versuchen.

[anfang]

Die Einzige Diagnose gibts vom Neurologen: Somatoform.


Ich werde mir auf alle Fälle mal einen Spezialisten suchen. Wohne in Österreich. Habe Ärzte gefunden die sich auf Infektionen spezialisieren. Werds da mal versuchen.

Einfach Klasse - auf die Neurologen kann man sich verlassen...fast alle die gleichen,oder ähnlichen Diagnosen-somatoforme Störungen..ab in die Psychoecke.Anscheinend Länderübergreifend.- anfang -

[borrärger]

Hier nochmal ein Zitat zu VLSE aus dem Laborlexikon

VlsE:
einige Borrelienblots besitzen aufgetragene Streifen von rekombinat hergestelltem VlsE (variable major protein-like sequence, expressed):

VlsE wird nur in vivo (im lebenden System) gebildet, d.h. das Antigen ist nicht direkt ein Antigen der Borrelien, sondern ein Antigen, das im Körper als Reaktion auf eine Borrelieninfektion gebildet wird.
es handelt sich um Lipoprotein mit hoch immunogenen Epitopen
IgG-Antikörper gegen VlsE sind als hochspezifische und hochsensitive Marker einer Borrelieninfektion beschrieben → bei gesichertem IgG-Antikörper gegen VlsE ist von einer Borrelien-Infektion auszugehen.

Das Zitat, muß lange nicht bedeuten, daß Du Borreliose hast, da wie gesagt, die Tests nicht so zuverlässig sind und sonst keine anderen positiven Banden gefunden wurden.
Viele von uns, haben negative Erfahrungen mit der Behandlungsbereitschaft der Borreliose mit Antibiotika, bei verschiedenen Ärzten in den verschiedensten Fachgebieten gemacht (und das bei zum Teil eindeutigen, schweren Krankheitsfällen). Daher kann ich Dir nur empfehlen, sicherheitshalber bei einem Spezie einen Termin zu machen. Solltest Du ihn dann nicht brauchen, weil sich differentialdiagnostisch was anderes ergeben hat oder Du mit anderen Ärzten schon weiter gekommen bist, umso besser.

[Claire]

Es stehen auch Ärzte aus Ö auf der Hopf-Seidel-Liste. Ich kenne z.B. ein Mitglied von Onlyme, der durch die auch hier empfohlene Ärztin aus Ö wieder gesund wurde.
LG
Claire