[claudianeff]

Hallo, ich bin neu hier und versuche jetzt das erste mal Kontakt aufzunehmen. Meine Vorgeschichte ist viel zu lang, um sie heute aufzuschreiben (kann aber gerne über verschiedene Erfahrungen berichten). Meine Fragen sind:
1. Hat jemand Infusionen (Cefotaxim 2x tägl. über 12 Wochen) über Port bekommen? welche Erfahrungen hat man damit gemacht?
2. Welche Tipps zur ambulanten OP mit dem Port? Ich habe beim Forum mit Krebserkrankungen einiges nachgelesen, aber Borreliose ist eine Infektion und bei der OP sollte man vielleicht darauf achten...?
3. Zu Formalitäten: Wer macht danach die "Port-Versorgung"? Mein Problem ist, dass mein Facharzt, der die Therapie verordnet hat, weit von meinem Wohnort entfernt ist (5 Stunden Bahnfahrt). Wie kann ich diese Versorgung in meinem Umkreis durchsetzen (im Krankenhaus wurde mir gesagt, es würde 400 Euro kosten)? Antrag bei der Krankenkasse?
Es soll durch die ambulante Krankenpflege durchgeführt werden (Antrag im Formular 12), aber sie geben nur das Medikament und machen keine Portversorgung.
Es gibt noch eine Menge Fragen, aber zunächst nur diese. Ich wäre sehr dankbar für Eure Rückmeldungen.
LG
Claudianeff

[stella]

Hallo Claudianeff,
eine Portimplamtation ist eine Sache, die wirklich gut durchdacht werden sollte. Ich erlebe es zur Zeit bei meinem Mann, der schwer an Krebs erkrankt ist, und daher einen Port benötigt für Chemos, Ops etc...es ist wichtig, dass der Port regelmäßig gespült wird, und die Nadel regelmäßig erneuert und auch mal gezogen werden sollte.Bei uns kommt 2x pro Tag der ambulante Pflegedienst, um das alles durchzuführen. Ist es wirklich von Nöten , einen Port zu legen? Finde ich ehrlich gesagt grenzwertig, wenn das nicht unbedingt sein muss. Ist es nicht möglich , einen Zugang zu legen? Dieser kann ja auch ein paar Tage liegen, dann muss er erneuert werden. Überlege es dir. Du benötigst vor Ort einen Arzt und eine Pflegefachkraft, die sich damit auskennen und bereit sind, die Behandlung damit durchzuführen.
LG
Stella

[Vonnschestraum]

Hallo Claudianeff,

ich habe mir letztes Jahr einen Port legen lassen, weil ich schlechte Venen habe und auch nicht jeden Tag zum Arzt für die Infusionen wollte. Ich habe ein kleines Kind und bin auch noch berufstätig.
Ich habe jetzt schon 24 Wochen Ceftriaxon Infusionen hinter mir und ich muss sagen, dass sie mir doch etliches an Lebensqualität wieder gebracht haben.
Es ist allerdings auch kein Spaziergang und man muss sich das wirklich gut überlegen.
Ich gehe Montags immer zum Hausarzt und der setzt die Nadel, die Infusionen gebe ich mir mittlerweile selber und ich entferne dann auch die Nadel selbst wieder. Das lernt man auch mit den Spülungen recht schnell.
Aber es gab auch Tage, wo ich mal ins Krankenhaus musste, weil der Port nicht anstechbar war (er ist ziemlich klein) etc.
ich bin froh dass ich diesen Weg gegangen bin und würde es auch wieder tun, da ich durch dieses Antibiotikum keinerlei Nebenwirkungen habe.
Wie ist denn deine Venenbeschaffenheit?

Viele Grüße
Yvonne

[johanna cochius]

Hallo,

ich weiß nicht ob du zufällig aus Berlin kommst?

http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=8215

Mit eigenen Erfahrungen kann ich noch nicht dienen. Mir wird in den kommenden Wochen eine Picc Line gelegt, die etwa 4 Monate hält. Evtl. eine Alternative für dich?

https://translate.google.de/translate?hl...rev=search

Fischera hier im Forum könntest du anschreiben, er hat soweit ich weiß Erfahrung mit einem Port...
Im häuslichen Bereich finde ich eine Dauerverweilkanüle auch nicht ganz ungefährlich, Infektionsgefahr und man bleibt ständig überall hängen etc. drum habe ich mich auch für die Picc Line entschieden.

LG Jo

[claudianeff]

Stella, Yvonne, Jo, Vielen Dank für Eure schnelle Rückmeldungen!
Wie ich schon erwähnt habe, ist meine LB Geschichte lang, daher gab es genug Zeit zum Überlegen. Spaß macht es sicherlich nicht, aber nach vielen Jahren habe ich den Facharzt gefunden (bzw. die Kraft für diesen Aufwand gesammelt), der mich nach den Richtlinien der Borreliose Gesellschaft behandelt - und er hat mir schon im Oktober diese Therapie verordnet.
- Die neue Methode über die Picc Line Infus zu bekommen scheint interessant zu sein (habe ich gerne alle links gelesen, danke Jo), für mich ist im Moment leider nicht erreichbar, weil ich nicht in Berlin wohne (sondern in der Nähe von HB).
- Das ist eben das Problem, dass es keinen Arzt in meiner Stadt gibt, der unterstützt. Ich muss den Umgang mit dem Port - und vor allem mit der Nadel (keine Ahnung, was das alles ist) - selbst lernen. Der Facharzt sagte mir, dass ich das Rezept für AB von ihm bekomme, alles andere, weiß ich nicht. Aber wäre es nicht logisch, die Behandlungskosten zu übernehmen, wenn schon das teurere AB von der KK bezahlt wird (werden soll)?
- Die Venen sind gut, nur sie entzünden sich oft (blaue Flecke entstehen auch ohne Wirkung von außen). Kurzum: alles unsicher, darum danke für alle Infos.

Euch wünsche ich gute Besserung, vor allem gute Verträglichkeit der Therapie!
Claudianeff

[Niki]

Hallo Claudia,

12 Wochen Infusionen gehen bei nicht allzu schlechten Venen und Talent bei der Person, die die Infusion legt, meist ohne Port.

12 Wochen Cefotaxim wirst du dir daheim nicht ohne Unterstützung geben können. Nach 2 Wochen sollte relativ engmaschig (will mal sagen mindestens jede Woche) das Blutbild kontrolliert werden. Mit dem Port kann es auch immer mal wieder Probleme geben, wo man dann am besten auch eine Anlaufstelle hat.

Cefotaxim kann binnen kürzester Zeit sehr gefähliche Nebenwirkungen in der Blutbildung verursachen, die man selbst nicht bemerkt und die das sofortige Absetzen des Medikaments nötig machen. Zudem steigt die Gefahr von Unverträglichkeiten - vor allem bei sehr langer Anwendung am Stück.

Stand bei der Behandlung auch die Option im Raum Cefotaxim nur 3 Wochen zu verabreichen, danach auf ein anderes Antibiotikum zu wechsen, das z.B. nicht nur bei der Spirochätenform wirkt? So eine Behandlung wäre deutlich einfach zu realisieren - sprich man findet einen Arzt, der bereit ist, das durchzuführen.

LG Niki

[Ehemaliges Mitglied]

@ claudianeff,
ich habe einen (2) Port seit einigen Jahren. Was ich jetzt von dir gelesen habe, macht mich etwas wütend auf deinen Arzt. Das kann aber falsch rüberkommen, hoffe ich. Damit lässt man keinen Patienten allein. Ich dachte über 3 Monate darüber nach, um mich dann für den Port zu entscheiden.

Mein Vorschlag: 2 Din A4 Blätter PRO - KONTRA damit erst einmal so ein Gebilde entsteht was es bedeutet.

3 Monate las ich. Ich denke du bist aber schon sehr lange infiziert. Würde dein Dr. 3 Monate und länger (Watschentherapie behandeln ) ?
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=6463

Gehen wir von 15 Wochen aus nach dieser Empfehlung 5 Tage IV - 2 Tage Ruhe.
Dann sind es ca. 75 Infusionen, ich kenne solchen Menschen die das und mehr über die Vene gut vertragen.
http://www.verschwiegene-epidemie.de/wp-...liose1.pdf

Du wirst dein Blut sehen, eine sehr hohe Disziplin an Hygiene, ein sehr verantwortungsvolles Handeln an den Tag legen müssen. Alles kein Hexenwerk, aber wenn es Probleme gibt muss gehandelt werden, nicht diskutiert.

Ich denke es reicht, ersteinmal, zur Entscheidungsfindung.

http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=8184

Hier Power Point Beitrag un ....
http://www.borreliosezentrum.de/portintro.htm

http://nife-hannover.de/ueber-nife/forsc...ktion.html
http://www.diss.fu-berlin.de/diss/servle....pdf?hosts=
https://www.gesundheitsgmbh.de/Service/N...ysteme.pdf

[Ehemaliges Mitglied]

doppelt

[johanna cochius]

Die neue Methode über die Picc Line Infus zu bekommen scheint interessant zu sein (habe ich gerne alle links gelesen, danke Jo), für mich ist im Moment leider nicht erreichbar, weil ich nicht in Berlin wohne (sondern in der Nähe von HB).

Picc Line wird bei dir in der Stadt bestimmt auch gelegt, dass mit Berlin bezog sich nur auf die Infusionsleistung daheim....
Frag doch mal deinen Arzt und in deiner Uniklinik nach, ob das nicht eine bessere Alternative wäre...

[claudianeff]

Danke Euch! Irgendwo habe ich von einem Borrelianer gelesen: er wisse nicht, mit wem er mehr kämpfen musste - mit Borrelien oder mit den Ärzten...
Irgendwie hängt da alles zusammen, das ist eben das Problem, das alle in dieser Runde kennen (danke, Fischera, dass du es gleich gemerkt hast). Ich glaube, ich muss doch ein wenig meine Geschichte ausrollen, um dann die Frage zu stellen.
1994 hatte ich Q-Fieber. Danach zeigten sich allmählich all die Symptome, von denen ich jetzt weiß, was und warum. 2003 hatte ich EM nach der Zecke, kam zu der Hautärztin (ich wußte damals kaum was von der LB). Die Ärztin sagte: Die Blutuntersuchung würde sowieso nichts zeigen und: "wenn Sie krank werden, dann merken Sie das".
Ich merkte Vieles, konnte aber nicht in Zusammenhang mit der EM bringen: Keine Behandlung, keine Untersuchungen trotz Beschwerden.
2013: Nachdem der Orthopäde beim kurzen Blick auf das Knie (angeschwollen und hart wie eine Melone) fragte, ob ich einen Zeckenbiss gehabt hätte - und ich sagte: mehrere, hat er Blutuntersuchungen gemacht; ca. eine Woche später wurde ich direkt aus der Arztpraxis in die Notaufnahme Rheumatologie KK mit der Diagnose: "hochaktive Borreliose-Infektion mit chronifiziertem Verlauf" gebracht. Da wurde mir aber 5 Tage lang eingeredet, ich hätte keine Borreliose. Als ich den OA geradezu gezwungen hatte, den Befund des Labors endlich mal anzuschauen, hat er sich zwar entschuldigt (und ich bekam Doxy 200g), aber dann haben sie mich nach 2 Tagen entlassen und mir zugesichert: nach 3 Wo Doxy bin ich gesund (der OA guckte mir dabei nicht ins Gesicht). Von der Herxheimer R. habe ich dann aus dem Medikamentenzettel erfahren und konnte verstehen, was mit mir passiert.
12/ 2012 Amoxy 3Wo (keine Wirkung), Ausbreitung der Beschwerden. 2014: 4Wo Doxy 200g - (einige male habe ich selbst bis zu 300g erhöht), eine kleine Besserung - und somit die Bestätigung, dass nur die verlängerte Therapie etwas bringt.
Aug. -Okt. 2015: nach sehr gründlichen Untersuchungen beim Facharzt (von der bekannten Empfehlungsliste) stand fest: 3 Monate Behandlung mit Cephalosporinen iv. Ein sehr netter Brief an meinen Hausarzt mit Einladung zum Kooperieren. Jedoch Absage von allen von mir ausgesuchten Ärzten der Stadt (Vorwand einer Internistin, als ich ihr die Untersuchungsergebnisse mit der Indikation zeigen wollte: "Vielleicht sind es nicht Ihre Blutuntersuchungen"). Im Januar bin ich wieder zum Facharzt gefahren, mit der Bitte, die Penicillin-Benzathin-Spritzen (nach BG Richtlinien) zu verschreiben. Da ich selbst leider nicht machen konnte (meine Hände schmerzten), habe ich bei der KKasse "die Kostenübernahme für die verordneten therapeutischen Maßnahmen" beantragt und bewilligt bekommen: in der Tagesklinik im KH 2x Wo Tardocillin (viel stärkere Wirkung als Tabl.). Jetzt am 24.05 war ich wieder beim Facharzt, er sagte: Infusionen bis zum Verschwinden der Beschwerden.
Also: ich bin schon lange infiziert, aber die Infusionen wurden mir noch nicht "gegönnt". Ich glaube, jetzt habe ich keine andere Wahl: entweder ohne Infusionen zu bleiben (was im Spätstadium nicht sinnvoll ist) oder mit dem Port zu versuchen. Nur das Problem bleibt: Wer macht die "Sache mit der Nadel"? 400 Euro einem unfreundlichen Arzt im KH zu bezahlen? Zum Facharzt: 5 St. + 5 St. Fahrt? Oder kann man die KKasse dazu "bewegen", einen Arzt für mich ("eine brave Versicherte" ) zu finden bzw. die Kosten zu übernehmen?.. Mit welchen Argumenten?
Kein gutes Gefühl, zur Port-OP zu gehen, ohne zu wissen, wie es weiter geht...
Bin dankbar für eure Tipps...
LG
Claudianeff
Sorry, dass es so lang geworden ist