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Eine Erfolgsgeschichtete, (leider)etwas anders...
#1

Hallo Zusammen

Nach langem melde ich mich mal wieder...
ich habe lange überlegt ob ich hier berichte und ob es der 'richtige' Platz ist. Aber da ja bei der Borreliose alles unklar ist inkl. diagnose könnte es doch vielleicht dem einen oder anderen einen zusätzlichen Imput geben.
zu mir, der Fall schien klar, zunächst positive Westernblots IgM und IgG sowie positiver LTT. Für den Spezi ein klassischer Fall einer bereits chronischen Borreliose. Doxy brachte zunächst eine leichte Verbesserung, dann nicht mehr, Wechsel zu Clari ohne Verbesserung, insgesammt 3 Monate AB's, dann der Wechsel zu einer Sauerstofftherapie mit NEM's und Entgiftung mit Chlorella, Bärlauch und Koriander. Der LTT wurde negativ, der Spezi sprach von einem Erfolg, nur mir ging es immer schlechter.
Ich persönlich war der Borreliendiagnose gegenüber immer etwas skeptisch, es war ein Zufallsbefund aufgrund von vielen unspezifischen Symptomen (spezifischere wie z.B. Gelenksschwellungen, Lähmungen hatte ich keine). Aufgrund einer Op hatte ich von Beginn weg der Verdacht einer hormonellen Ursache. 3 verschiedene Endokrinologen, HNO, Infektiologe, Zahnarzt, Psychiater bescheinigten mir die beste Gesundheit nur ich konnte vor Kraftlosigkeit nicht mehr aufstehen, war geistig eingetrübt und hatte Bein, Arm, Rücken und Kieferschmerzen.
Eigentlich wollte ich um alle Ärzte für dieses Jahr einen weiten Bogen machen, zufälligerweise bin ich dann noch einem anderen Endokrinologen begegnet. Er veranlasste einige Tests und bereits eine Woche später stand die Diagnose Cortisolmangel, aufgrund einer partiellen Hypophyseninsuffizienz. Der Borrelienspezi findet nach wie vor dass ich die Borreliose weiter therapieren soll, seit ich aber das Cortisol ersetze geht es mir aber wieder ziemlich gut. Alles steht und fällt mit der "richtigen" Dosierung, was nicht jeden Tag gut gelingt, aber es gibt endlich wieder Momente, wo ich mich gesund fühle, ich habe wieder Zuversicht und eine Perspektive.
Welche Rolle die Borreliose spielt/spielte kann ich leider nicht sagen, ich werde es auch nie wissen... Die Situation schien doch relativ klar, dennoch hat es sich für mich gelohnt den Blickwinkel etwas breiter zu halten und nicht "nur" auf das Borreliosepferd zu setzen. Das ist auch mein Fazit und ein möglicher Rat, dem Bauch/Körpergefühl zu vertrauen und gegen allen Ärztewiderstand dennoch dran zu bleiben. Auch wenn alles klar erscheint, an weitere Differentialdiagnosen zu denken. Auf einmal trifft man den Arzt, der einem helfen kann und es auch will.
Ich weiss auch, dass wahrscheinlich nicht alle von Euch dieses Glück haben werden... beim blossen Gedanken daran steigt die Verzweiflung (die wir wohl alle kennen) in mir auf... Ich wünsche Euch alles Gute, Glück und eine baldige adäquate Behandlung!
lg Aminata
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#2

Alles Gute und danke für deinen Beitrag, Aminata.
Vielleicht hilfreich.
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=3825
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#3

Liebe Aminata,

das Wörtchen "leider" in dem Thread-Titel kannst du getrost streichen. Shy

Ich find's toll, dass hier auch Erfolgsgeschichten zu lesen sind, die einem immer wieder mal bewusst machen, dass es jenseits der Borreliose noch zig andere Ursachen geben kann, die einem das Leben schwer machen können.

Es freut mich sehr für dich, dass du da einen Weg raus gefunden hast. Icon_winken3

lg, Anja
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#4

(29.11.2016, 12:37)Aminata schrieb:  3 verschiedene Endokrinologen, HNO, Infektiologe, Zahnarzt, Psychiater bescheinigten mir die beste Gesundheit nur ich konnte vor Kraftlosigkeit nicht mehr aufstehen, war geistig eingetrübt und hatte Bein, Arm, Rücken und Kieferschmerzen.
Eigentlich wollte ich um alle Ärzte für dieses Jahr einen weiten Bogen machen, zufälligerweise bin ich dann noch einem anderen Endokrinologen begegnet. Er veranlasste einige Tests und bereits eine Woche später stand die Diagnose Cortisolmangel, aufgrund einer partiellen Hypophyseninsuffizienz.

Hallo Aminata,

warum haben das die ersten 3 Endokrinologen nichts gefunden?
Frag das nur weil ich auch grad bei einem solchen Arzt war.
Kann doch nicht sein das man erst 4 Ärzte dieser Spezies verschliessen haben muß um ne richtige Diagnose zu kriegen,
bzw. soviel gibt's bei uns hier gar nicht.
Meinst ich kann mich auf mein Ergebnis verlassen, angeblich nicht zuwenig und auch nicht zuviel Cortisol?

[/font]Gruß AuchDa
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Thanks given by: Waldgeist
#5

hallo auchda
das ist eine berechtigte frage... ehrliche antwort, nein ich würde mich nicht drauf verlassen, das war im vergangenen jahr mein grösster fehler. endo nr.1 war nämlich 1 monat nachdem ich das fatigue bekommen habe meine 1. anlaufstelle, "alle hormone im referenzbereich" war die antwort und ich habe mich darauf verlassen. erst danach begann der ganze ärztezirkus...
"alles im referenzbereich", diese aussage ertrage ich mittlerweile nicht mehr! das fachgebiet endokrinologie steckt noch in den kinderschuhen, hormone sind zwar bekannt, wie sie aber im endeffekt wirklich auf der molekularen biochemischen ebene interagieren, das weiss noch keiner, da muss noch grundlagenforschung betrieben werden. es ist noch nicht soo lange her dass ärzte den urin ihrer patienten kosteten um diabetes festzustellen... die meisten endos sind wahrscheinlich mit ihrem komplexen fachgebiet so überfordert dass sie sich an referenzwerten festkrallen.
ein guter endokrinologe muss ein guter kliniker sein mit einer ausgezeichneten beobachtungsgabe und den laborwerten nur die bedeutung einew puzzleteils beimessen.
Beispiel Cortisol: Werte unter 100nmol/l gelten als erniedrigt, cortisolmangel gilt als erwiesen, werte über 500 nmol/l cortisolmangel eher unwahrscheinlich. grauzone: 101-499 nmol/l, die mehrheit aller menschen liegt dazwischen, es kann sowohl normal, es kann ein morbus cushing sein oder eine insuffizienz. die klinik spielt eine rolle, der blutentnahmezeitpunkt, die verfassung zum zeitpunkt, schwangerschaft, östrogene als verhütung. im blut wird nur das gesamtcortisol bestimmt und nicht das freie biologisch aktive. wenn du die pille nimmst kann dein gesamtcortisolwert erhöht sein, trotzdem ist das freie cortisol normal.
man kann das cortisol auch im speichel oder urin messen, je nach arzt mehr oder weniger anerkannt. dann gibt es die funktionstest, beliebt der acth-test, damit kannst du einen primäre (morbus addison) ausschliessen aber keine sekundäre oder partielle insuffizienz (von der hypophyse ausgehend), trotzdem wird er oft gemacht! das cortisol muss auch immer im kontext zu den elektrolyten betrachtet werden (va natrium und kalium).
wie bei der borreliose gibt es keine schulbuchpatienten, keine leitlinien (die endos können sich nicht einigen) und keine gesicherten normwerte... das ergebnis ist in etwa gleich prekär wie bei der borreliose...
erst endo nr. 4 hat mich zuerst als patient wahrgenommem und nicht nur als laborwert, und dann konnte er es auch noch laborchemisch nachweisen...
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#6

Hallo Aminata,

was bekommst du dann jetzt gegen Cortisolmangel? Bekommst du Cortison?

Alles Gute, Ana
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Thanks given by: borrärger
#7

hallo ana

genau, ich ersetze das fehlende cortisol mit hydrocortison. so simpel wie das klingt ist es leider nicht. ich kann nicht vorzu im blut überprüfen wieviel cortison ich gerade brauche (wie z.b. bei diabetes mit dem insulin). ich muss nach gefühl dosieren und immer schon im voraus wissen wie stressig der tag für mich wird. nehme ich zu wenig, fühle ich mich wieder schlecht, bekomme schmerzen... nehme ich zu viel muss ich früher oder später mit den bekannten cortisonnebebwirkungem rechnen (gewichtszunahme, osteoporose, schlaflosigkeit etc.). es braucht etwas zeit und dann kommt die erfahrung. und wenn man halt mal daneben liegt... accept....
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#8

Hallo Aminata,
danke für die Antwort und die Erklärung! Freu mich für dich, dass du die für dich optimale Lösung gefunden hast!
Alles Gute, Ana
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Thanks given by: Aminata


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