[Anghiulina]

Hallo

ich bin neu hier im Forum. Ich hatte vor einigen Wochen eine Neuroborreliose und es ging mir sehr schlecht. Lange hat keiner daran gedacht, mich neurologisch überhaupt näher abzuklären, aber als bei mir gar nichts mehr ging, hat mein Hausarzt beim Neurologen dann doch eine Liquorpunktion veranlasst, wo die Diagnose der Neuroborreliose sehr klar bestätigt werden konnte .

Ich hatte viele der klassischen Symptome, wie ich erkennen konnte, als ich mich im Nachhinein im Internet schlau gemacht habe .

Ich wurde nach der Diagnosestellung dann über 3 Wochen täglich mit 2g Ceftriaxon (Ceftriaxon) i.v. behandelt. Darunter ging es mir zunehmend besser, wenn auch ich noch unter Restsymptomen gelitten habe. Nach Abschluss dieser 3 Wochen war ich noch reduziert arbeitsfähig geschrieben und ab nächster Woche arbeite ich wieder voll. ich hoffe, das geht !

Nun bin ich aber doch etwas verunsichert. ich habe noch Restsymptome: Meine Augen haben noch Mühe in die Weite zu fokussieren, irgendwie fühlt es sich an, als ob ich schielen würde. ich würde nicht sagen, es seien deutliche Doppelbilder, aber irgendwie in die Richtung - ein unruhiges Bild, ständig in Bewegung, so dass es mir rasch schwindelig wird. Besonders das Autofahren macht noch Mühe (und rasch müde).
Auch habe ich vor allem noch immer Kopfschmerzen - in der Intensität kein Vergleich zum akuten Zustand, aber dennoch so, dass ich fast täglich was dagegen nehmen muss . Manchmal wache ich bereits morgens mit Kopfschmerzen auf. Es sind Kopfschmerzen, die mit einer Spannung im Nacken einhergehen. Auch dies in der Intensität deutlich weniger stark als während der Akutphase - da war alles steif und starr und ich konnte mich gar nicht mehr bewegen.
Meine rechte Hand hat noch immer einen sichtbaren Tremor, wenn ich eine Bewegung ausführe und ich bin noch ungeschickt - lasse vieles fallen, treffe das Schlüsselloch mit dem Schlüssel nicht, kann kein Gemüse feinschneiden, treffe das Ohrring nicht ins Ohrloch etc.
Ich bin noch rasch müde, schnell überreizt, lärmempfindlich und kann mich nur über kurze Zeit konzentrieren. Ich habe Gedächtnisprobleme, so dass ich mir auf der Arbeit per Handy für alles einen reminder einstellen muss

Ist das normal, dass das so anhält - besonders die Kopfschmerzen oder müsste ich da nochmals was unternehmen? Die Antibiose wurde vor Weihnachten abgeschlossen, ist also ein paar Wochen her jetzt. ich habe keine Arzttermine mehr geplant, er meinte, es sei alles gut jetzt...


Ich bin froh um ein paar Erfahrungsmeldungen - was denkt ihr?


Anghiulina

[Die Ratte]

oh, du hast aber noch ganz schön Symtome, auf jedenfall weitertherapieren.
Ratte

[Regi]

Ich wurde nach der Diagnosestellung dann über 3 Wochen täglich mit 2g Ceftriaxon (Ceftriaxon) i.v. behandelt. Darunter ging es mir zunehmend besser, wenn auch ich noch unter Restsymptomen gelitten habe. Nach Abschluss dieser 3 Wochen war ich noch reduziert arbeitsfähig geschrieben und ab nächster Woche arbeite ich wieder voll. ich hoffe, das geht Confused!

Wer hat dich aufgrund welcher Kontrolluntersuchungen wieder teilarbeitsfähig geschrieben, respektive ab nächster Woche voll arbeitsfähig? Du gehörst meiner Meinung mit deinen Restsymptomen eher in eine Reha als an die Arbeit. Was arbeitest du? Ist die Sicherheit aller gewährleistet, wenn du noch derart starke neurologische Symptome hast?

Leider kann die Forschung nicht beantworten, was deinen Zustand ausmacht. Es ist alles möglich. Noch aktive Infektion, Autoimmungeschehen durch Infektion (Immunsystem greift körpereigene Strukturen an), Schäden an Organen durch Entzündung oder anderes Unbekanntes.

Da das bei dir noch eine relativ frische Sache ist, würde ich an deiner Stelle weitertherapieren, um zu sehen, ob weitere Besserung möglich ist. In der Schweiz ist es nicht einfach, eine längere oder wiederholte Therapie zu bekommen. Kommt drauf an, wo du wohnst, wie deine finanzielle Situation ist, inwieweit du dich schlau machen kannst oder willst, etc.
Leider gibt es in der Schweiz auch Betroffene, die gar keine Hilfe bekommen und wegen der Borreliose ins existentielle Aus geraten. An dieser Stelle rate ich dir, keinesfalls dein Arbeitspensum zu reduzieren, nur weil alle behaupten, du müsstest jetzt gesund sein. Wenn du langfristig krank wirst, hast du nur noch Versicherungsleistungen vom reduzierten Pensum. Wenn dich keiner krankschreibt und du nicht arbeiten kannst, dann lass dich von einem Psychiater krank schreiben.

Ich bin im Moment nicht in der Schweiz. Eine umfassende Beratung müsste ich telefonisch machen. Wenn du möchtest, kannst du mich über Skype anrufen. Schreib mir bei Bedarf einfach eine PN. Aber erwarte nicht zuviel. Es wird nicht einfach werden.

LG, Regi

[Anghiulina]

@Regi: Vielen Dank für deine ausführliche Antwort!

Wer hat dich aufgrund welcher Kontrolluntersuchungen wieder teilarbeitsfähig geschrieben, respektive ab nächster Woche voll arbeitsfähig? Du gehörst meiner Meinung mit deinen Restsymptomen eher in eine Reha als an die Arbeit.

Man hat keine Kontrolluntersuchungen gemacht. Der Neurologe meinte, wenn es mir deutlich besser gehe, dann habe die Therapie gegriffen und die restlichen Symptome würden über die Wochen dann noch verschwinden.

Was arbeitest du? Ist die Sicherheit aller gewährleistet, wenn du noch derart starke neurologische Symptome hast?

Ich muss korrigierend sagen, dass ich Vollzeit Mutter zweier Kinder bin (5 und 8), ein Haus unterhalte, an zweien Tagen über Mittag Tageskinder betreue und auswärts nur noch 40% arbeite. Insofern heisst hier "voll" arbeiten 12h/Woche extern. Ich arbeite im therapeutischen Bereich, allerdings nicht körperlich anspruchsvoll.
Von einer Reha war nie die Rede. Ich wurde ja auch nicht hospitalisiert. Das ist ein Punkt, den ich rückblickend wirklich kritisiere - ich hätte in ein Spital gehört, mir ging es so schlecht. ich konnte ja kaum noch auf den Beinen stehen und war so am Ende, dass nix mehr ging. Ich musste meine beiden Kinder der Nachbarin übergeben, weil ich nicht mehr konnte - und das braucht bei mir wirklich viel und ist noch NIE vorgekommen.
Ich fahre nicht länger als eine Viertelstunde Auto. Das reicht gerade, um auf die Arbeit zu kommen.

Da das bei dir noch eine relativ frische Sache ist, würde ich an deiner Stelle weitertherapieren, um zu sehen, ob weitere Besserung möglich ist.

Der Neurologe meinte, eine Therapiedauer über 3 Wochen hätte wissenschaftlich keine nachweisbaren zusätzlichen Erfolgsaussichten, im Gegenteil, es könnte zu Schäden des Darmes kommen, wenn man die Antibiotikatherapie noch länger machen würde.


Er sagte noch: gehen Sie nicht ins Internet und googlen zuviel. Da steht allerlei Erschreckendes von Patienten, bei denen die Borreliose chronisch geworden sein soll - dazu gibt es aber keine Studien, welche das belegen würden. Wenn die Borreliose erkannt und entsprechend dem Schema behandelt wurde, dann ist der Erreger damit ausgelöscht worden. Der stellvertretende Hausarzt, der mich nach der Antiobiose noch in der Sprechstunde hatte meinte: Es gebe allerlei Scharlatane, welche zu unsinnigen Preisen irgendwelche aus der Luft gegriffenen Therapie anböten (mit Sauerstoff oder Gold oder ähnlichem) und die Patienten schröpfen würden. Die Borreliose sei ein gutes Geschäft, um Patienten alles mögliche einzureden und anzudrehen.

Nun, wie auch immer. Ich bin einfach noch nicht ganz richtig fit. Mein Hausarzt meinte, er stelle sich das vor wie nach einem Schädelhirntrauma - das brauche halt seine Zeit, bis das Hirngewebe sich vollständig erholt habe. ich dürfe ohne weiteres weiterhin bei Bedarf die Paracetamol nehmen. Ich hatte eben etwas Bedenken, weil ich doch schon über mehrere Monate soviele Schmerzmittel genommen habe...

Sollte es sich verschlechtern, solle ich ich wieder melden, dann würden wir den Neurologen nochmals kontaktieren und ihn fragen, ob man irgendwelche diagnostischen Möglichkeiten hätte, z.B. MRT .

rate ich dir, keinesfalls dein Arbeitspensum zu reduzieren, nur weil alle behaupten, du müsstest jetzt gesund sein.

Ich weiss ja gar nicht, ob es einen Unterschied machen würde, wenn ich weniger arbeiten würde. Ich arbeite seit 3 Wochen nun schon ca. 10 Stunden/Woche neben meiner Vollzeittätigkeit zuhause... ich war krankgeschrieben in einem "Arbeitsversuch", das bedeutet, dass ich selbst bestimmen konnte, wieviel ich arbeiten kann. Das hört sich super an, ist jedoch in der Praxis schwierig . Ich konnte nicht "ein wenig" therapieren, wenn Patienten angemeldet waren, die ich sehen sollte, dann konnte ich nicht sagen, ich sehe sie nur "ein wenig" an oder ich sehe nur 2 an, die restlichen erhalten leider keine Beurteilung. ich konnte lediglich mit den ambulanten Patienten etwas regulieren, da hab ich mir nur einen pro Tag eingeplant. Aber nach 3 Monaten krank, hatte ich einen vollen Schreibtisch und da ich alleine auf der Stelle arbeite, hat mich das ganz schön viel Zeit gekostet, wieder einen Überblick zu bekommen und die Leute, welche im Ungewissen nie mehr was von mir gehört hatten, zu kontaktieren.


Ich habe mir vorgenommen, noch etwas abzuwarten und das Ganze zu beobachten und mich etwas mit anderen Betroffenen auszutauschen, um mir einen Eindruck zu verschaffen, wie ich meine Situation einschätzen soll und um für einen allfälligen erneuten Besuch beim Doc etwas mehr Wissen mitzubringen, um auch das Richtige für mich zu fordern.



Wart ihr denn nach den ersten Behandlungen mit Antiobiotika mehrheitlich beschwerdefrei? Oder wie war denn bei euch der Verlauf?


Ich danke euch für eure Mühe!


Anghiulina

[Die Ratte]

Hallo Angulina, zu mir haben die Neurologen genau das selbe gesagt, ich habe mir mein Zustand auch erst einmal drei Wochen aneschaut. Es ist wie es Regie geschrieben hat entweder zerstörtes Nervengewebe, ein Immunsystem was fehlgeleitet wird oder Restborreliose.
Ich habe Tagebuch geführt und meine Symtomatik wurde zunehmend schlechter und glücklicher Weise hatte ich noch einen Termin von einen anderen Spezialisten zu diesem Zeitpunkt.
Der stellte mir nur dir Frage, ob ich diese Symtome schon vor dem Zeckenstich hatte, ich sagte halt nein und somit hatte er mich weitertherapiert. Er verstünde die Neurologen auch nicht das die so engmaschige Richtlinien haben.
Seid dem therapiere ich weiter und sage hiermit das war der richtige Weg.
Zu mir wurde auch gesagt bloß nicht im Forum googeln, es wurde sogar behauptet das ich deswegen noch krank bin weil ich mir zu viel Gedanken mache.Und zu viel lese.
Lass dich nicht verunsichern, du wirst bald merken das du mit der Hilfe von hier auf dem richtigen Weg bist. Auch wenn es hier unterschiedliche Meinungen gibt, gibt es hier viel Fachwissen und selbsterlebtes.
Es ist wichtig das du dich irgendwie arbeitsmäßig rausziehen kannst, Borreliose ist eine sehr ernst zunehmende Krankheit.Ich bin auch schon 6 Monate krank, ich wäre sonst nicht hier angelangt wo ich jetzt stehe.
Wünsche dir Gute Besserun

[Regi]

Nein, ich wurde nicht mehr beschwerdefrei nach der Therapie. Aber deinen und meinen Verlauf darf man nicht vergleichen, weil ich eine Haut- und keine Neuroborreliose habe und ich schon mind. 6 Jahre im Stadium 3 war, als die Diagnose gestellt wurde. Ich habe auch andere Symptome als du.

Der Neurologe meinte, eine Therapiedauer über 3 Wochen hätte wissenschaftlich keine nachweisbaren zusätzlichen Erfolgsaussichten, im Gegenteil, es könnte zu Schäden des Darmes kommen, wenn man die Antibiotikatherapie noch länger machen würde.

Umgekehrt besteht aber auch kein wissenschaftlicher Nachweis. Das heisst, die Evidenz, dass 3 Wochen AB in jedem Fall genug sind, ist ungenügend.

Dass die Infos so widersprüchlich sind, liegt am Expertenstreit, der durch die schlechte Erforschung der Krankheit entstanden ist. Hier findest du eine grobe Übersicht über die strittigen Punkte:
http://www.borreliose-nachrichten.de/Sch...dation.pdf

Ich verstehe, dass du im Moment keine Therapieentscheidung treffen kannst oder willst. Wenn du hier nach Erfahrungen mit einer klassischen Neuroborreliose fragst, wirst du ziemlich sicher nur über schlechte Erfahrungen lesen, weil sich in der Regel nur die Chroniker länger hier im Forum aufhalten. Patienten, die tatsächlich nach 6 Monaten wieder annähernd gesund wurden, bleiben dem Forum nicht erhalten. Sie leben wieder ein Leben, was auch gut ist so.

Das mit den Scharlatanen stimmt leider. Es gibt aber auch engagierte Ärzte, die chronisch kranken Borreliosepatienten wieder auf die Beine geholfen haben. Diese Patienten sind meistens solche, die von Neurologen wie deinem nur vertröstet wurden.

Ich möchte dir ans Herz legen, den behandelnden Ärzten umgehende Dampf zu machen, wenn sich dein Zustand verschlechtern sollte. Ebenfalls, wenn es dir nicht langsam besser gehen sollte.

LG, Regi

[Filenada]

Er verstünde die Neurologen auch nicht das die so engmaschige Richtlinien haben.

Keine Ahnung, was Du mit "engmaschig" meinst, aber Richtlinien sind es nicht, sondern Leitlinien - großer Unterschied!
"Im Vergleich zur Richtlinie ist eine Leitlinie eine empfehlende Handlungsanweisung ohne bindenden Charakter und ohne Zuschnitt auf einen speziellen Fall." (Quelle: Wiki)
Leitlinien sind auch rechtlich nicht verbindlich (Urteil des Bundesgerichtshofs vom 15.04.2014 – VI ZR 382/12).

[Anghiulina]

Mein Hausarzt kennt sich mit Borreliose insbesondere mit Neuroborreliose schlichtweg nicht aus. Ich bin offenbar sein "erster Fall" und er äussert sich wiederholt in die Richtung, dass er nach seinem medizinischen Wissen und Verständnis meint, es müsste jetzt gut sein. Andernfalls würde er sich an den Neurologen wenden und ihn befragen. Der Neurologe ist ein ganz junger, an sich engagierter, aber nach Regis Link der borreliose-nachrichten.de eindeutig der Linie A-Typ.

@Regi: Wüsstest du denn in der Schweiz eine Anlaufstelle, wo sich die Ärzte mit Borreliose auskennen und sich nicht so arg der A-Linie verschrieben haben?
Und noch ne Frage: Müsste ich die Borreliose der Unfallversicherung melden?! Falls ich weitere nachfolgende Leistungen in Anspruch nehnmen müsste, welche dann über die Krankenkasse viel weniger gut abgedeckt würden. Darauf nehmen Sie in dem Artikel auch Bezug.

Ich danke euch herzlich für eure Hilfe!


Anghiulina

[Regi]

@Regi: Wüsstest du denn in der Schweiz eine Anlaufstelle, wo sich die Ärzte mit Borreliose auskennen und sich nicht so arg der A-Linie verschrieben haben?

Abhängig, von wo du kommst, was du dir vorstellst und wie du finanziell stehst, könnte ich dir vielleicht einen Arzt empfehlen. Aber eine "Anlaufstelle" gibts hier nicht. Leider konnte ich vielen nicht helfen, die keine genügenden finanziellen Ressourcen haben. Nicht falsch verstehen, ich selbst habe noch nie Geld für die Beratung verlangt, aber manche Ärzte verkaufen halt privat zu zahlende Leistungen. Die Lösung kann ich auch nicht pfannenfertig servieren. Ansonsten gäbe es in der Schweiz noch die regionalen Selbshilfegruppen, die auch Ärzte empfehlen. Wohin das führt, weiss ich nicht, denn ich habe mich aus der Selbsthilfe in der Schweiz weitgehend zurückgezogen. Ich höre so das ein oder andere. Scheint nicht so toll zu sein, wenn man dem Hörensagen glauben darf.

Und noch ne Frage: Müsste ich die Borreliose der Unfallversicherung melden?! Falls ich weitere nachfolgende Leistungen in Anspruch nehnmen müsste, welche dann über die Krankenkasse viel weniger gut abgedeckt würden. Darauf nehmen Sie in dem Artikel auch Bezug.

Komplexe Angelegenheit. Wie bereits geschrieben, ich kann gerne via Skype oder WhatsApp telefonieren. Schreib mir eine PN mit deinen Kontaktdaten. Schriftlich ist mir das zu energieraubend. Ich sitz stundenlang an einem kurzen Textchen, denn ich bin selbst chronisch betroffen.

LG, Regi

[Die Ratte]

Hallo Filenada, engmaschige Richtlinien, sind diese was in der Uni gelehrt wird und was die Wissenschaft bestätigt. So wurde es mir im Krankenhaus nahegelegt. Mit engmaschig, ist gemeint das es manche gibt die nicht über den Tellerrand hinausschauen und behaupten drei Wochen würden reichen um die Borreliose zu besiegen. Ratte