[Katie Alba]

Hallo an Alle,

die verschiedenen Testergebnisse aus den verschiedenen Laboren, die oft nicht zueinander passen, sind hier ja schon oft Thema gewesen.
Auch kam ja immer mal wieder die Frage auf, ob das Nichtvorhandensein von Antikörpern bei nachgewiesener Borreliose auf Immundefizienz oder auf mangelhafte Testgüte zurückgeht.

Ich habe nun aktuell einen Laborvergleich gemacht.
Kurz zu meiner Vorgeschichte:
Zeckenstich, keine Wanderröte, in den Folgewochen Sommergrippe, 8 Wochen nach Zeckenstich schwer erkrankt (POTS, Puls im Stehen bis 150 bpm, CFS, HWS-Syndrom), ab da pflegebedürftig.
Einzig auffälliger Laborbefund erhöhte ANAs (1:320).
Nach 2 Jahren Entwicklung einer späten Wanderröte, die immer nach Wärme erscheint und ACA an den Händen.
Unter ABs deutliche Besserung der Symptomatik, kontinuierliches Absinken der ANAs in den Normalbereich; Spät-Wanderröte und ACA verschwinden unter IV-Antibiose mit Doxy + Metro, darunter verschwindet auch mein älteres Asthma und ich kann alle Sprays absetzen.

Bisher: 3 ELISAs und 2 Westernblots komplett unauffällig.

Ich bin also eins der unglaublich vielen "ELISA-Opfer", da aufgrund eines negativen ELISAs eine Borreliose ausgeschlossen wurde und erst eine immunsuppressive Behandlung (3 Wochen Kortison) und anschließend die übliche Psychiatrisierung folgte.
Die Mediziner haben nichtmal meine glasklare Borreliosediagnose hinbekommen und trotz der klaren Vorgeschichte habe ich viele der Leidensstationen der Borreliosepatienten mitgenommen. Da braucht man sich doch gar nicht erst zu überlegen, wie es dann erst den Leuten ergeht, die sich nicht an den Zeckenstich erinnern können und die wesentlich komplexere Erkrankungsumstände haben!!!

Zurück zum Thema:
Die interessante Frage für mich persönlich war: Warum sind bei mir alle anerkannten Tests negativ? Spricht die schnelle massive Erkrankung für eine Immundefizienz, hat das Kortison die Antikörperbildung zusätzlich beeinflusst?
Immunologisch wurde ich durchgecheckt (Immunologe, Immundefektambulanz), es wurde kein Immundefekt gefunden.

Das einzige Labor, das bisher bei mir mithilfe von Immunfluoreszenztests (eine wesentlich aufwändigere Methode als die üblichen billigen ELISAs) positive Befunde gefunden hat, war das Deutsche Chroniker Labor.
Hier war 2014, 1 Jahr nach dem Zeckenstich, VlsE IgM auffällig, OspC IgM grenzwertig.
Klinisch bestand bei mir der Verdacht auf Bartonellen, Mykoplasmen und evtl. Chlamydien.
2016 wurden im Chroniker Labor erhöhte Bartonellen IgG (henselae + quintana) gefunden, bei den Babesien war der Befund wie erwartet unauffällig.

Mein aktueller Laborvergleich von März 2017 sieht so aus:

Borrelien:
IMD - Methode Immunoblot: komplett unauffällig
DCL - Methode IFT: VLsE IgM auffällig, OspC IgM grenzwertig auffällig;
IFTs für B. afzelii und B. burgdorferi: IgMs auffällig

Bartonellen:
IMD: B. henselae - Methode IFT: IgG + IgM unauffällig
DCL - B. henselae + B. quintana - Methode IFT: beide IgG auffällig

Mykoplasma pneumoniae:
IMD - Methode EIA: IgG, IgM, IgA unauffällig
DCL - Methode IFT: IgG, IgM, IgA auffällig

Chlamydia pneumoniae:
IMD - Methode EIA: IgG + IgA unauffällig
DCL - Methode IFT: IgG, IgM, IgA unauffällig

Damit ist für mich alles klar.
Ich werde jedenfalls kein Geld mehr ausgeben, um mir meine absolut sichere Erkrankung mit Borrelien und Co-Infektionen bei Ausschluss eines Immundefekts von Labors mit billigen und nicht-sensitiven Tests negieren zu lassen. Dass mangelnde Antikörpernachweise auf Immundefizienz zurückzuführen sind, kann ich in meinem Fall ausschließen, das Deutsche Chroniker Labor konnte ja genau bei den klinisch erwarteten Infektionen Antikörper nachweisen.
Dass diese natürlich keine direkten Hinweise dafür geben, ob noch Erreger vorhanden sind, ist natürlich auch klar (bis auf die Mykoplasmen, da ist der Fall klar).

Mich macht es jedenfalls sprachlos, wieviele Menschen aufgrund qualitativ minderwertiger Diagnostikverfahren noch ihre Gesundheit verlieren werden und dass das riesige Problem der extrem mangelhaften Testsensitivität, die ja u.a. auch in den Fallbetrachtungen von Dr. Klemann nachgewiesen wurde*, von der Medizin ignoriert wird.

* https://www.amazon.de/Antibiotika-Langze...B0196SAVN2

[Markus]

Interessant. Hast du die Tests zumindest beim IMD hoffentlich auf Kasse bekommen? Ich würde die Bartonellen auch noch in Frankfurt am Konsiliarlabor (Prof. Kempf) checken lassen, die arbeiten auch mit dem IFT. Das geht auf Kasse. IgM im Spätstadium finde ich untypisch.

Fest steht auf jeden Fall eines: Entweder taugt das IMD nichts, oder das DCL.

[Katie Alba]

Hallo Markus,
vielen Dank für den Hinweis, ich hatte mich vertippt, es sind bei den Bartonellen natürlich die IgGs erhöht (erhöhte IgMs findet man bei Bartonellen ja wohl typischerweise gar nicht).

Ich würde es glaube ich anders formulieren: Entweder die ganzen ELISAs und Blots taugen nichts, oder die Immunfluoreszenztests. Denn es ist ja viel mehr ein Methoden- als ein Laborvergleich.
Das IMD schätze ich dennoch sehr, nur für Borreliose und Co-Infektionen würde ich persönlich jetzt nur noch ins DCL schicken.

Wie sagte ein Spezi mal so schön: Es gibt so viele Möglichkeiten, eine Borreliose mit Co-Infektionen zu übersehen und die Befunde hängen stark vom Labor ab. Wenn es denn dann tatsächlich mal einen Hinweis gibt, so ist dieser absolut ernstzunehmen.

Natürlich wäre es sehr interessant, aber ich habe mich dagegen entschieden, nach Frankfurt zu schicken, weil ich das nicht auf Kasse bekommen würde und es mir zu teuer zum privat zahlen ist, ich habe nun viel Geld für die Diagnostik ausgegeben und es warten noch einige andere Baustellen. Wäre das Ergebnis anders als im Chroniker Labor, so würde das für mich auch nicht zwangsläufig gegen das Deutsche Chroniker Labor sprechen.
Falls sich ein Sponsor für das Ergebnis interessiert, darf er sich natürlich gern bei mir melden

[Filenada]

erhöhte IgMs findet man bei Bartonellen ja wohl typischerweise gar nicht

Doch, geht:

   

[Regi]

Katie, eine Möglichkeit hast du noch vergessen. B. afzelii soll ja der Übeltäter bei Hautborreliose (ACA) sein. B. afzelii besitzt am häufigsten die Fähigkeit, sich vor dem Immunsystem zu tarnen. Tarnt sich der Erreger vor dem Immunsystem, können indirekte Nachweise (messen der Immunreaktion) nicht funktionieren, egal wie gut das IS arbeitet.

Ich hatte schon ca. 3 Jahre ACA's, als Tests gemacht wurden. Auch bei mir nur schwach Antikörper nachweisbar. Erster Test (ELISA) auch negativ. Später WesternBlot IgM mit OspC und Flagellin positiv, bei negativem ELISA IgM und leicht erhöhtem ELISA IgG. Da das nur mit einem Frühsstadium vereinbar war, wurde die Diagnose nicht gestellt und auch keine Therapie gemacht. Weitere 3 Jahre später war dann PCR aus Haut und Blut positiv. Serologie zu dem Zeitpunkt immer noch praktisch negativ (grenzwertiger IgG-Blot).

Von fünf ACA Patienten, die ich kennengelernt habe, waren nur zwei seropositiv in der Interpretation.

LG, Regi

[Markus]

Wäre das Ergebnis anders als im Chroniker Labor, so würde das für mich auch nicht zwangsläufig gegen das Deutsche Chroniker Labor sprechen.

Für mich auch nicht, aber wenn die Ergebnisse deckungsgleich wären, würde das mein Vertrauen in das DCL erheblich erhöhen. Von den jetzigen Ergebnissen etwas abzuleiten, ist m.E. kritisch zu bewerten; denn du hast zwei Messungen pro Erreger aber zwei Unbekannte (Labor und verwendete Technik). Somit muss die Frage offen bleiben, ob es denn nun am Verfahren oder an den Labors liegt. Und falls es an den Labors liegt, welches von beiden dann falsch bestimmt hat.

Von daher wäre die Untersuchung in Frankfurt wichtig. Aber ich kann es voll und ganz verstehen, wenn du das nicht selbst zahlen willst, würde ich auch nicht machen. Jeder Arzt sollte eigentlich die Notwendigkeit erkennen, bei diesen diskrepanten Ergebnissen eine dritte unabhängige Messung hinzuzuziehen. Es sei denn er spekuliert auf seinen sogenannten Wirtschaftlichkeitsbonus: Wenn man dem Patienten beharrlich Laborleistungen vorenthält, kann das einige tausend Euros "Bonus" pro Jahr bringen. Mein Arzt hat diesen Bonus übrigens noch nie bekommen. Spricht wohl für ihn.

[Markus]

Von fünf ACA Patienten, die ich kennengelernt habe, waren nur zwei seropositiv in der Interpretation.

Die Literatur sagt ja, die Serologie hätte bei ACA praktisch 100% Sensitivität. Irgendwie lässt sich das, was ich höre und sehe, überhaupt nicht mit dem in Einklang bringen, was man so in der Literatur lesen kann. Fragt sich, warum das so ist.

[Katie Alba]

Danke für eure Anregungen!

Regi, das ist ein interessanter Hinweis.
Als "typische" ACA-Patientin sehe ich mich aber nicht, zusammen mit meiner "Badewannen-Wanderröte" entwickelten sich eben leicht gerötete Fingerknöchel, der Spezi hat das dementsprechend interpretiert. Beides ist dann aber ziemlich flott verschwunden unter neuer Antibiose.
So ein "echtes" ACA kann ich also nicht bieten, meins wurde eher im Keim erstickt, falls man das so sagen kann. Bei mir steht auch die Störung des autonomen Nervensystems absolut im Vordergrund.
IgM-Antikörper gegen B. afzelii wurden aber doch nachgewiesen im IFT, wie passt das zusammen?
Deine Erfahrungen finde ich sehr interessant (und sie tun mir natürlich sehr leid).

Die diskrepanten Ergebnisse habe ich ja nicht nur bei den Borrelien, sondern genau so bei den Co-Infektionen.

Es ist und bleibt ein wirkliches Drama mit der Diagnostik...

[borrärger]

Später WesternBlot IgM mit OspC und Flagellin positiv, bei negativem ELISA IgM und leicht erhöhtem ELISA IgG. Da das nur mit einem Frühsstadium vereinbar war, wurde die Diagnose nicht gestellt und auch keine Therapie gemacht.
LG, Regi

Das auftreten von positiven IGM (Borreliose) spricht, nur bei Ärzten die keine Ahnung haben für eine frische Infektion. Bei Frau Dr. Weitkus und Dr. Kleemann spricht das auftreten von positiven IGM für eine aktive oder eben wieder aufgeflammte Infektion. Beide haben das auf Vorträgen gesagt.
Katie hat das auf dem Vortrag von Kleemann auch gehört. Da ich den Mitschnitt nicht bekommen habe, habe ich jetzt Frau Dr. Weitkus nochmal gefragt. Sie sagt dasselbe.
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid117303

Habe den Fall dort mit meiner Fragestellung so beschrieben: jemand hat eine Weile nur positive IGG und dann steigen die IGM wieder an. Da sagt sie ganz klar, dann ist die Infektion wieder aktiv geworden.
Kleemann sagt dasselbe, mit anderen Worten, in anderen Fällen.

Natürlich alles unter dem allgemeinen Vorbehalt der Testunsicherheit.