[johanna cochius]

Schade, dass es bisher nur aus dem Magen entnommen wurde.

Im Befund steht doch was von Duodenum...!?

Wo wurden die Biopsien untersucht? I

Uniklinik Berlin...

LG Jo

[Minos75]

Ich kann mir auch sehr gut vorstellen, dass viele Restsymptome eigentlich in einem (unentdeckten) MCAS ihren Ursprung haben.

Ich bin noch nicht lange diagnostiziert mit MCAS und daher noch am Einpendeln bei der Basismedikation von MCAS, so dass ich noch nicht final sagen kann, ob nicht doch noch Borreliose oder anderes vorliegt. Aber, auch mir geht es bereits seit Einnahme der Antihistaminika besser. Es folgt bei mir jetzt das langsame Aufdosieren der Antihistaminika und die versuchsweise Einnahme von DNCG und/oder Ketotifen.

Minos75

[Pandabär]

So richtig aufwärts ging es, als ich Ketotifen zusätzlich zu H1 und H2 Antihistaminika genommen habe. Ich habe Glück, dass mich das Ketotifen nicht müde macht.

[Minos75]

In Ketotifen hab ich auch grosse Hoffnung. DNCG will ich eigentlich gar nicht nehmen, da ich auch eine Salicylatintoleranz habe und das DNCG so extrem teuer ist. Bei MCAS kriegt man ja vieles nicht als Kassenrezept.

Ansonsten hatte ich gerade das Fexofenadin ausprobiert, hatte aber ziemliche NW, so dass ich jetzt wieder beim Cetirizin bin. Auch Ranitidin fand ich schwierig, probiere gerade das Famotidin.

Minos75

[johanna cochius]

Habe nun im November die Termine in Bonn...Große Blutuntersuchung in einem Gerinnungszentrum, danach Magen-Darmspiegelung im KH mit speziellen Tests auf Mastzellerkrankungen. Evtl. noch eine Knochenmarkbiopsie.
Auf der einen Seite hoffe ich das etwas behandelbares bei raus kommt, auf der anderen Seite graut es mir davor die Ernährung so krass umzustellen. Hatte das ja mal für 6 Wochen gemacht und weiter massiv an Gewicht verloren.
Ich kann nur mit täglich Schoki, Nüssen, Chips oder ekligen Hochkalorischen Getränken das Gewicht verbessern und halten. Aber gut tut mir der Süßkram nicht.
Aber da ich im Moment wieder dermaßen herumkrebse, würde ich alles versuchen, Hauptsache es geht mir bald irgendwie besser....
Wie ich nach Bonn kommen soll und dort alleine die Wege meistern muss, dass weiß ich noch nicht... Evtl. fährt mich der Pflegedienst und innerhalb Bonn der Krankentransport, da muss ich mit meiner Hausärztin mal reden.
Jedenfalls geht es etwas weiter...

[Waldgeist]

Liebe Johanna,

ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß in Bonn jetzt mal endlich der ganz große Durchbruch kommt und Dir endlich richtig geholfen werden kann;


Ich bewundere Dein Durchhaltevermögen (was ich von mir nicht immer behaupten kann).

LG,

[Markus]

Anbei ein Review (04/2016) von Molderings et al. Pharmacological treatment options for mast cell activation disease.

Vielleicht hat jemand Lust zu schmökern ;-)

[Markus]

Es soll einen offiziellen Fragebogen zur Abklärung einer MCAS geben. Weiß jemand, wo der zu finden ist?

[johanna cochius]

https://www.humangenetics.uni-bonn.de/de...tenversion


Kleine Anmerkung:

Wenn jemand mit dem Gedanken spielt die Untersuchungen in Bonn machen zu lassen, bald auf die Warteliste setzen lassen, denn keiner weiß wie lange die KK die Kosten noch übernehmen!

[Pandabär]

Habe gerade heute in einer MCAS Facebook Gruppe gelesen, dass eine Majoklinik in den USA beschlossen hat, keine MCAS Patienten mehr zu behandeln. Es wird den Krankenkassen dort wohl zu teuer. Also versucht man den Zugang zu einer MCAS Diagnose zu erschweren.

Ich befürchte, dass es bei uns demnächst auch schwieriger werden könnte, zu einer bezahlbaren MCAS Diagnose zu kommen.

Das kennen wir doch irgendwie schon von der Borreliose.

LG
Pandabär