[WasIstDaLos]

Hi Jo,

Aber alleine das was man zumindest bei dir gefunden hat reicht doch schon um richtig und richtig lange krank zu sein. Ohne dass man da noch irgendeinen weiteren Erreger findet...

Morbus Fabry...darauf würde ich kürzlich auch getestet, Ergebnis steht noch aus, aber das brauche ich nicht...

Allein der Kommentar deiner Klinik macht mich schon so wütend: zuerst ist man nur ein Hypochonder oder Psycho, und wenn man sich dann selbst drum kümmert und forscht und Ergebnisse dokumentiert und alles mögliche aus der Norm liegt, sind es den lieben Ärzten auf einmal zu viele Ergebnisse.

Ich frage mich langsam wirklich, ob überhaupt jemals der Schwenk aufs systemische Denken stattfinden wird, bevor wir alle komplett krank sind...

[johanna cochius]

Aber alleine das was man zumindest bei dir gefunden hat reicht doch schon um richtig und richtig lange krank zu sein. Ohne dass man da noch irgendeinen weiteren Erreger findet...

Ja mag so sein...Ich bin eigentlich auch nur zur Fuchsbandwurmkontrolle dahin, hat mich nur gewundert das die Erreger nur so minimal testen, dafür viele andere Werte.

Morbus Fabry...darauf würde ich kürzlich auch getestet,

Der Gentest?


Der wird wohl bei mir gemacht, ist extrem teuer.
Der andere Blutwert war vor Jahren negativ...

Allein der Kommentar deiner Klinik macht mich schon so wütend: zuerst ist man nur ein Hypochonder oder Psycho, und wenn man sich dann selbst drum kümmert und forscht und Ergebnisse dokumentiert und alles mögliche aus der Norm liegt, sind es den lieben Ärzten auf einmal zu viele Ergebnisse.

Du meinst die Klinik aus Beitrag #47?

Ne ne, nix meine Klinik...Da war ich nur einmal und nie wieder...
Psycho o.ä. war ich dort nicht, die haben mich soweit schon ernst genommen. Waren halt total überfordert.

Was mich nur öfter mal ärgert wenn Werte aus der Norm sind (bei mir sind es meist seit Jahren die selben), dann hört man manchmal: Wenn man bei Gesunden viele Werte abnimmt, dann entdeckt man auch ein paar Auffälligkeiten...Wozu macht man dann überhaupt Blutwerte?

Ich frage mich langsam wirklich, ob überhaupt jemals der Schwenk aufs systemische Denken stattfinden wird, bevor wir alle komplett krank sind...

Kann denn jemand was zu den auffälligen Blutwerten sagen, oder habt ihr ähnliche Konstellationen?

[Markus]

Was mich nur öfter mal ärgert wenn Werte aus der Norm sind (bei mir sind es meist seit Jahren die selben), dann hört man manchmal: Wenn man bei Gesunden viele Werte abnimmt, dann entdeckt man auch ein paar Auffälligkeiten...

Dann musst du kontern: Ich bin aber nicht gesund.

Ich habe diese Aussage auch schon oft gehört. Sie ist lediglich das Eingeständnis, dass die Herrschaften nicht weiter wissen. Das ist etwas, das mich an vielen Medizinern besonders stört, dass sie nicht einfach sagen: Normal ist das nicht; wir wissen aber auch nicht, woher es kommt.

Zu deinen Werten kann ich nicht so viel sagen. Du hast aber definitiv Defizite im Immunsystem. Du hattest glaube ich einen kompletten MBL-Mangel? Das heißt, dieser Zweig des Komplementsystems (einer von drei) fällt bei deiner Immunabwehr komplett aus. Ein Mangel an C3-Komplement liegt auch vor, d.h. es sind weitere Zweige des Komplementsystems betroffen. Du bist daher schonmal vermehrt anfällig für Pilz- und bakterielle Infektionen (bei Viren bin ich mir nicht sicher). Wegen den niedrigen Lymphos würde ich schauen lassen, was da zu niedrig ist (T-, B- oder NK-Zellen und ggfs. Verteilungsmuster der T-Zellen). Vielleicht gibt das weitere Hinweise. Es könnte auf chron. Virusinfekion hindeuten. Dass du bei dieser Immunlage mehrere chronische Infektionen am Laufen hast, davon würde ich fast schon sicher ausgehen. Die Frage ist, wie du diese therapieren willst, wenn du keine AB verträgst.

Nochmal bezüglich seltener Erkrankungen nachschauen lassen, halte ich schon für sinnvoll. Nur damit man nichts übersieht.

[johanna cochius]

Ich kontere dann schon wenn es sein muss. Nur verstehe ich die Aussagen in sofern nicht, da ich ja ernst genommen werde inzwischen.

Ein Eingeständnis, ja, dass wäre mal schön

Ja in der Immunologie gab es noch einige auffällige Werte. Unter anderem der komplette MBL-Mangel. Chron. T-Zellaktivierung, NK Zellen stark erniedrigt, CD 57 bei 14. etc.

Das verrückte ist ja, dass ich manchmal ein Medikament vertrage und dann wieder nicht, auch das Selbe...Und es ist ja nicht nur AB womit ich Probleme habe, auch andere Med. und nicht medikamentöse Therapien...

Bin auf der Warteliste für Bonn (Prof. Molderings), bzgl. Mastzellaktivierung. Da wird dann nochmal Magen-Darmspiegelung gemacht (letzte Biopsie im März zeigte vermehrt Mastzellen), evtl. Knochenbiopsie und große BE in einem Gerinnungszentrum.

Ansonsten steh ich noch bei dem Spezi in HH auf der Liste und einer anderen Ärztin die mir mehrfach empfohlen wurde.
Sonst weiß ich dann auch erstmal nicht weiter...aber das Programm reicht ja erstmal für die nächste Zeit

Nochmal bezüglich seltener Erkrankungen nachschauen lassen, halte ich schon für sinnvoll. Nur damit man nichts übersieht.

Ja ich auch...Kommt halt darauf an wonach sie suchen...

LG Jo

[Minos75]

Hallo Johanna,
ich denke, ein ganz entscheidender Faktor bei Dir ist eine mögliche Mastzellenerkrankung. Man hat ja auch bereits deutlich vermehrte Mastzellen in einer Teil-Biopsie gefunden.
Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass man unter der Basismedikation einer Mastzellenerkrankung auch wieder AB und andere Medikamente besser verträgt.
Und dass Du manchmal Medikamente verträgst, kann auch damit zusammenhängen, dass die Mastzellen nicht immer gleich getriggert sind, oder manche Symptome zum Beispiel auch sehr zeitverzögert auftreten.
Ich hoffe, dass das in Bonn bald klappt.

Minos75

[AuchDa]

Was mich nur öfter mal ärgert wenn Werte aus der Norm sind (bei mir sind es meist seit Jahren die selben), dann hört man manchmal: Wenn man bei Gesunden viele Werte abnimmt, dann entdeckt man auch ein paar Auffälligkeiten...

Hallo,
die Aussage kenn ich auch zur Genüge, letzthin erst bei nem Rentengutachter der DRV bezüglich meines MRT.
Warum werden dann MRT s gemacht?Bzw bei Gesunden überhaupt was untersucht, unnötig.
Soll ja auch Leute geben die Borrelien haben und dehnen "noch" nix fehlt.

Aber finds gut, das du immer am Ball bleibst und nicht aufgibst.
Daumendrück

[johanna cochius]

Der Befundbericht kam vom Arzt der Infektiologie...Nu, was soll ich dazu sagen, besser nichts...
- Kein Hinweis auf chron. Infektionskrankheit (obwohl fast alles was außer Norm war
dafür spricht)
- Die Erkrankung wird nicht durch eine einzelne! chron. Infektionskrankheit erklärbar
sein (widersprüchlich zu oben)
- Eine chron. Infektion kann im Moment nicht sicher bestätigt werden
- Erkrankungsbild nicht typisch für Borreliose (hust)
- U.a. die 3 -wöchige Therapie mit Ceftriaxon hätte alle Borrelien getötet, auch im
chron. Stadium


Es gab auch ein paar gute Punkte in diesem Brief, aber ansonsten so wie ich mir es dachte, dass übliche eben...

Dieser Befund wurde dem Zentrum für seltene/ unerkannte Erkrankungen vorgelegt, die würden sich dann ggf. bei mir melden, kann aber dauern...
Tatsächlich haben die heute angerufen. Im November Termin.
Ich mache mir jetzt mal nicht zu große Hoffnungen...

LG Jo

[P.Materna]

Hallo Johanna! Mann soll die Hoffnung nicht aufgeben, kennst du das Buch Der Krankheits Ermittler von dr Jürgen schäfer .Mein mann hat eine seltene krankheit, das Blut wurde nach Marburg geschickt, er bekommt seine Behandlung jetzt.Ich würde auch nach jeden Strohhalm greifen .Johanna kopf hoch .Jeder hat ein schweres Schicksal..lg petra

[johanna cochius]

Ich geb die Hoffnung ja auch nicht auf, ich bemühe mich zumindest...Nur mit dem Zentrum dort mache ich mir nicht zu große Hoffnungen, dann werde ich ggf. auch nicht so enttäuscht.
Nein das Buch kenne ich nicht, aber ich habe mit der Klinik dort so meine Erfahrungen durch :-)

LG Jo

[johanna cochius]

Über ein Jahr später, möchte ich euch mögl. kurz berichten, wie es bei mir weiter ging (also denen, dies es interessiert natürlich )...


Das Zentrum seltene Erkrankungen wollte mich zum Neurologen schicken wegen der Muskelschwäche.
Bin aber nicht hin und vermutl. sind die Autoantik. auf den Acetylcholinrezeptor schuld.

November bin ich nach Bonn gefahren worden, um dort MCAS abklären zu lassen.
Es wurde Magen/Darmspiegelung gemacht,großes Gerinnungsprofil, Ultraschall etc.
Leider habe ich dort auf die Prämed reagiert, die i.V. bekam vor der Kurznarkose.
Jedenfalls lag ich statt 2 Tagen 10 Tage dort und mir ging es sehr schlecht.
Ich musste dann liegend mit einem Krankentransport von Bonn nach HH zurück gekarrt werden.

Ich bekam die Diagnose systemische Mastzellaktivierungserkrankung der Untergruppe MCAS.
In den Biopsien waren die Mastzellen stark erhöht.
Eine Gerinnungsstörung wurde auch festgestellt.

Ich habe die Biopsien dann dieses Jahr zur Nachuntersuchung zu einem der besten Pathologen für Mastozytose schicken lassen.
Dort kam in allen drei Biopsien eine sehr seltene, aktivierte KIT-Mutation heraus, die mit bösartigem Krebs in Verbindung steht.
Ich hatte dann erstmal eine sehr schlimme, ungewisse Zeit, da alle Ärzte/Pathologen etwas anderes dazu sagten. Von sie haben Krebs bis man weiß nicht was es in ein paar Jahren mit ihnen macht...

Danach wurde eine Knochenmarkbiopsie durchgeführt, dort sah man Eisenmangel (MARKUS!), eine Lymphozytose (T-Lymphozyten mit Expression des Antigens CD3 und CD20-positiven B-Zellen erhöht).
Das Knochenmark ist etwas hyperzellulär...
Die Mastzellen weisen eine spindelförmige Form auf und sind zu 25% vermehrt.

Ich habe damit jetzt den Diagnoseschlüssel einer systemischen Mastozytose. Diagnose: Primäres monoklonales MCAS.



Ich muss jetzt als erstes nacheinander einen Haufen Medikamente einschleichen.

Ich habe Kontakt zu einem Medizinstudenten der in der Forschung tätig ist und selber erkrankt ist.
Er möchte das ich Anfang des Jahres irgendwie nach Bonn komme, dort evtl. der Forschergruppe und Onkologen vorgestellt werde.
Ebenso nochmal Zentrum seltene Erkrankungen.
Außerdem hätte ich dort nochmal ganz andere Möglichkeiten bzgl. der Medikation, falls diese nicht greifen sollte.
Jedenfalls ist es eine Art Krebserkrankung und ich hoffe mein Köper hält ihn in Schach.

Jetzt ist die Frage, welcher mögliche Erreger noch eine Rolle spielt, da ja auch Entzündung/Abwehr im Gange sind.
Ebenso ist Interleukin 6 erhöht.

Falls sich mit keiner Medikation eine wesentl. Besserung einstellt in den nächsten Monaten, kommt der Spezi für Infektionen wieder vermehrt ins Spiel.
Ein erneutes PET Ct ist angedacht, um zu sehen was der damalige V.a. Parasiten macht und ob man nicht einen kleinen "Mastzelltumor" findet.

So viel von mir in Kurzfassung (Hab bestimmt noch einiges vergessen)
Kommt gut über den Herbst/Winter und lasst uns alle Daumen drücke dass das nächste Jahr wieder schön warm wird (mit ab und an nächtlichem Regen)!