[Markus]

Ich werde wohl zu einem Neurologen gehen, da meine Kribbelmissempfindungen die letzten Wochen stark zugenommen haben und jetzt auch noch beginnende Taubheitsgefühle dazukommen (Hände, Fußsohlen, Mundbereich). Ich gehe davon aus, dass der Neuro eine LP wird machen wollen (wollte er schon vor fast zwei Jahren mit deutlich geringerer Beschwerdeintensität). Falls ich diese Untersuchung machen lasse, dann nur verbunden mit ordentlicher Diagnostik. Dazu habe ich noch Fragen:

Dieser 2-Tier Ansatz aus Elisa + Blot macht man ja bei einer LP wohl nicht. Soweit ich weiß, vergleicht man da Antikörperkonzentration Serum/Liquor und versucht da irgendwas draus abzuleiten. Setzt man da jeweils den Elisa ein oder ist das nochmals ein anderer Test? Ich habe ein Labor, da ist mein IgG-Elisa stets positiv, in vielen anderen aber immer negativ. Es würde dann wohl Sinn machen, Blut und Liquor in dem Labor, das den Elisa in der Vergangenheit positiv testete, untersuchen zu lassen. In ein Labor, wo schon der Serum-Elisa negativ ist, braucht man ja gar nicht einzusenden, weil eine negative Serologie laut Leitlinie eine Neuroborreliose wohl ausschließen soll. Was meint ihr dazu?

Ich möchte dann auf jeden Fall auch noch eine PCR auf Borrelien aus Liquor machen. Muss man da was beachten?

Dann will ich noch eine PCR auf Chlamydien machen, auch wenn die Tests wie ich vermute in der Regel negativ ausfallen. Ich muss mich auch noch kundig machen, ob man das Cpn IgG im Liquor bestimmen kann, und ob das diagnostisch hilfreich ist.

Insgesamt bin ich sehr hin und her gerissen, was ich tun soll. Die LP wird nach meiner Einschätzung selbst bei meinem Maximalprogramm nichts Spezifisches zutage fördern. Andererseits sind meine neurologischen Beschwerden mittlerweile so, dass ich das zumindest einem Neurologen zur Kenntnis bringen will. Vielleicht reicht auch ein MRT oder Nervenleitmessung etc.

Falls noch jemand Tipps hat, was man untersuchen könnte, oder mir von der Untersuchung begründet ab- oder zuraten will - nur zu.

[urmel57]

Hallo Markus,

das Problem bei alten Neuroborreliosefällen ist leider das, das nur typische Symptome dazu gerechnet werden, bei denen dann die Neuroborreliose überhaupt in Erwägung gezogen wird. Dazu würden Gangunsicherheiten mit Lähmungen und mögliche Blasenstörungen zählen.

Polyneuropathien werden nur in Zusammenhang mit einer ACA anerkannt. Das ist ein echtes Problem, das wir auch schon bemängelt haben, es gibt aber keine strukturiertes Material, mit dem man das Gegenteil beweisen könnte. Diese lassen sich im Liquor auch nicht fassen, die positiven Zweistufentests werden dann als Voraussetzungen zu weiterem Borrelioseverdacht genommen.

Dumm ist es, bei einem Verdacht auf Neuroborreliose das Ergebnis des Serum IgM/IgG als Grund für eine Untersuchung des Liquors zu nehmen. Ist es doch gerade charakteristisch bei der Neuroborreliose, dass diese im Liquorrraum vermehrt gebildet werden. Bei einer alten Neuroborreliose wäre aber auch zu erwarten, dass da Antikörper durchgewandert sind und auch im Serum zu finden wären. Bei einer frischen Infektion findet man oft gar nichts.

Letztlich wird dann beim Liquor zunächst nach erhöhtem Albumin geschaut und dann ob eine Pleozytose (Zellzahlerhöhung) zu finden ist. Ohne diese Pleozytose wird kein Neurologe eine Borrelienuntersuchung veranlassen. Dann allerdings müsste man man doch den Zweistufentest machen. Es wird schwer sein, im Krankenhaus durchzusetzen, dass ein Liquor-PCR auf Borrelien gemacht wird. Interessant wäre auch der CXCL13 Test. Wenn du Pech hast, wird dann eine Lyme-Borreliose ein für alle mal ausgeschlossen ohne dass was anderes gefunden wurde.

Gerade die Polyneuropathien sind äußerst schwer zu fassen in ihren Ursachenmöglichkeiten, von Krankeheitserregern bis Vergiftungen (durchaus auch mit Medikamenten, auch Metronidazol gehört dazu) ist da alles möglich und genauso schwierig sind dann die Behandlungsmöglichkeiten. Von daher würde ich mir da andere Meinungen dazu auf jeden Fall auch anhören und nach weiteren Ursachenmöglichkeiten forschen, damit du das wenigstens eindämmen kannst. Da muss man u.U. auch Wege versuchen, die einem überhaupt nicht zusagen.

Zur Cpn kann ich dir nichts näheres sagen, wie das ablaufen könnte.

Ich kann dir leider keine Empfehlung geben in die eine oder andere Richtung. Die Evidenz bei nicht typischen Verläufen ist leider so gering, dass man letztlich wieder auf sich gestellt ist.

Liebe Grüße Urmel

[Markus]

Mir gehts halt darum, dass wenn ich mich schon so einer unangenehmen, invasiven Untersuchung unterziehe, dass dann auch die Analytik maximal ausgeschöpft wird. Die Zusatzkosten würde ich dann notfalls selbst übernehmen. Ich sehe nicht, wieso sich dagegen jemand sperren sollte, aber falls es doch so sein sollte, lasse ich die LP halt nicht machen.

Dass man aufgrund negativer Ergebnisse dann eine Borreliose aktenkundig ausschließt, könnte wie angemerkt ein erheblicher Nachteil bei Begutachtungen aller Art sein. War unter anderem ein Grund, die Untersuchung bisher nicht machen zu lassen.

[johanna cochius]

Hallo Markus,

Ich habe ein Labor, da ist mein IgG-Elisa stets positiv, in vielen anderen aber immer negativ. Es würde dann wohl Sinn machen, Blut und Liquor in dem Labor, das den Elisa in der Vergangenheit positiv testete, untersuchen zu lassen.

Da wird sich die Klinik bestimmt nicht drauf einlassen


Mit den PCR´s wird es sicher auch schwierig, auch wenn du es als Selbstzahler anbietest. Evtl. würde dein überweisender Neuro da eine Notwendigkeit auf die Einweisung schreiben können?

Ich persönlich würde dir trotz deiner zunehmenden Symptome eher davon abraten.
Meine Frage an dich wäre, warum du die LP in Erwägung ziehst (außer der Symptome)?
Falls da etwas gefunden werden würde, dann hättest du eine handfeste Bestätigung. Für Rente o.ä. wieder eher nicht relevant da ja gut behandelbar.

Wie wäre das weitere Vorgehen? Soweit ich weiß verträgst du viele Medikamente nicht mehr... Sonst wäre evtl. der Versuch mit Mino, oder Ceftriaxon für eine längere Zeit eine Option, ob sich darunter deine neurologischen Beschwerden bessern.

Dass man aufgrund negativer Ergebnisse dann eine Borreliose aktenkundig ausschließt, könnte wie angemerkt ein erheblicher Nachteil bei Begutachtungen aller Art sein. War unter anderem ein Grund, die Untersuchung bisher nicht machen zu lassen.

Ich hatte 2012 die LP, es wurde eine Neuroborreliose ausgeschlossen (trotz mehrerer neurologischer Symptome), nicht die Borreliose im Allgemeinen (die ja auch mit neurologischen Symptomen einhergehen kann).
Bei Begutachtungen zählen Diagnosen wie z.B. Fibro/CFS deutlich mehr als Borreliose.

LG Jo

[Markus]

Meine Frage an dich wäre, warum du die LP in Erwägung ziehst (außer der Symptome)?

Ich ziehe es in regelmäßigen Abständen in Erwägung, um die Idee dann kurz darauf wieder zu verwerfen ;-)

Ich hätte einen Neuro, der das ambulant macht. Da könnte man ggfs. schon verhandeln, was da in welchem Labor untersucht wird. Es macht aber in meinem Fall in der Tat keinen Sinn, weil ich wie du sagst keine AB mehr vertrage und es selbst bei noch so positivem Nachweis gar nicht therapieren könnte.

[johanna cochius]

Hast du dich denn schon mit einer möglichen Mastzellerkrankung beschäftigt?

[Markus]

Hast du dich denn schon mit einer möglichen Mastzellerkrankung beschäftigt?

Etwas. Ich sehe das aber nicht ursächlich für die AB-Allergie. Weil erstens habe ich die AB in der Vergangenheit immer gut vertragen und zweitens reagiere ich mittlerweile auf so absurd geringe Mengen wie ein Millionstel der normalen Dosis. Das kann m. E. eigentlich nur eine Allergie sein.

[borrärger]

Den Liquor würde ich nur untersuchen lassen, wenn Du es auf Kasse bekommst, nicht mal bei mir waren im Liquor Antikörper nachweisbar und das obwohl ich in sämtlichen Laboren im Elisa und LTT hoch positiv in IGG und IGM war, eine Liquorentzündung hatte, also viel zu hohes Eiweiß und viel zu hohe Zellzahl. Auch der PCR vom Liquor wurde bei mir drei mal gemacht und förderte nichts positives Zutage. Wie das gemacht wurde weiß ich nicht. Obwohl die Nervenmessung eine Polyneuropathie anzeigte und das MRT Schädel 12 Läsionen habe ich aus Neurologischer Sicht somit keine Neuroborreliose und nur dafür sind sie zuständig.

Die Ratte (ich denk ich darf das schreiben) hatte aber Ak im Liquor, aus Neurologischer Sicht nur eine Seronarbe, so hab ich es zumindest in Erinnerung. Du kannst sie nochmal fragen, aber es wurde zumindest was gefunden. Nutzte ihr nichts aber macht ihr klar, dass da doch ernsthaft was war was man therapieren muss. Ich glaub es waren nur IGG und daher die Behauptung Seronarbe alles gut.
Also was für einen Sinn macht so eine Untersuchung, wenn Du eh nichts einnehmen kannst ?? Ich denke für die Rente muss man nichts an Ärzten usw. angeben was man nicht angeben möchte. Ich glaub bei mir wurden nur die von mir angegeben Ärzte und Sachen angesehen.
Ich würde aber über die Untersuchchungen auch nachdenken, bei Taubheitsgefühlen. Als ich von Taubheitsgefühlen am Kopf, linke Backe sprach wurde sofort eion MRT Schädel gemacht, und auch die Nervenmessung an den Beinen und später am Ohr brachten unschöne Ergebnisse. Immerhin sind es nachgewiesene Schäden die ich habe, auch wenn es nicht als Neuroborreliose zählt. Und die Nachgewiesenen Schäden haben mir in die Rente geholfen, auf Borreliose hab ich nicht bestanden.
Die Liquordiagnostik ist nicht ohne, manche haben sehr darunter gelitten, ich hab es gut vertragen. Wenn ich Taubheitssgefühle hätte wie Du, finde ich die neurologischen Untersuchungen alle sinnoll. Nervenmessung, MRT Schädel und auch Liquor. Ich dachte auch erst, was für ein Quatsch wegen bischen Taubheit und Schmerzen solche Untersuchungen, aber es war nicht umsonst.
Außerdem könntest Du ja auch was anderes oder was zusätzliches haben was entdeckt wird.
Ich denke bei den Symptomen bekommst Du auch alles auf kasse. Schließlich sind es neurologische Symptome.

[Markus]

Ich denke, ich werde mal versuchen ein MRT zu bekommen. Dann sieht man weiter.

[Filenada]

Ich glaub, Markus geht's nicht um Rente & Co, sondern um Ursachenforschung für seine Symptome.