[Pinklady]

Hallo zusammen,

ich melde mich mal wieder :)

Ich habe mich, nach einer 3-monatigen oralen AB Therapie im letzten Jahr jetzt dazu entschlossen eine i.V. Therapie zu machen, da die Symptome alle wieder da sind und ich mich kaum wach und auf den Beinen halten kann (unter anderem).

Habe nun das Probleml, dass ich dafür nun 4 Wochen lang täglich insgesamt 300km zu meinem Spezi zurücklegen müsste :-/ Hausärzte hab ich natürlich auch schon einige durch, wovon der erste mich "neurologisch abklären" lassen möchte (bin dann dort nicht mehr hin), da er der Meinung ist ich sei für chronische Borre zu jung (bin gerade mal 30) und kann das alles ja nicht haben, quasi bilde mir es ein (ohne es genau so gesagt zu haben, aber es war deutlich raus zu hören).
Der zweite HA meinte: das bekommt man doch heute leicht und schnell in den Griff mit cortison !!!

Lange Rede kurzer Sinn, ich habe niemand adäquates hier bei mir in der Nähe der diese iV unterstützen würde.

Kann ich das auch im KH machen lassen?

Wie sind die Nebenwirkungen? Wer hat welche Erfahrungen damit gemacht? Bin ein bisschen arg verunsichert.

Muss dazu sagen, dass ich dank Borre eine HIT (Histaminunvertr.) erworben habe und "Metronidazol" daher auf meiner ROTEN Liste steht. Bin mit HIT dank ungeschulten Arthelferinnen auch schon mal fast draufgegangen, daher bin ich da etwas ängstlich.

Ich hoffe mir kann jemand weiter helfen :)

Vielen Dank.

Pinky

[judy]

Hi Pinky,

wenn du uns schreibst welche Antibiotika du i.v. bekommen sollst, kann dir vielleicht der ein oder andere seine Erfahrungen damit schreiben.

Tja, und wer verabreicht einem die Infusionen?

Wenn du gute Venen hast, könnte dir dein Spezi eine Venenverweilkanülen legen. Sie können bis zu einer Woche liegen bleiben, wenn sich nichts entzündet und sie noch laufen. Doch er muss es verantworten und die Ärzte machen es nicht so gerne.
Dann könnte dir die Sozialstation die Infusion richten und anhängen.
Manche Sozialstationen legen auch Infusionen an. Also z.B. so wie es dein Spezi, nehme ich an, machen würde: jeden Tag eine kleine "Einmalnadel" in die Vene stechen und nach dem Einlaufen der Infusion wieder ziehen. Das liegt rechtlich etwas im grauen Bereich. Sie machen es sicherlich nur, wenn sie viel Erfahrung damit haben und wenn sie bei dir nicht mit heftigen allergischen Reaktionen rechnen. Aber bei deiner Vorgeschichte wäre mir das glaub ich zu gefährlich.

Hämatologisch-onkologische Praxen haben zumindest sehr viel Erfahrung mit Infusionen (z.B. Chemotherapie und Blutprodukte). Außerdem haben sie ein großes Budget, da merkt man deine paar Infusiönchen gar nicht. Auch können sie mit Zwischenfällen gut umgehen, weil sie ja echt sehr schwer kranke Patienten haben. Also da würde ich mich schon gut aufgehoben fühlen. Die Frage ist natürlich, ob der Onkologe/ Hämatologe diese Therapie unterstützt und ob er es macht.

Um es stationär im Krankenhaus machen zu lassen brauchst du eine Einweisung. Nur die Infusionstherapie reicht meines Wissens nicht. Selbst wenn du eine Einweisung vom Spezi oder einem Hausarzt bekommst, weißt du nicht, od dir im Krankenhaus dann die gewünschte Infusionstherapie gegeben wird. Vor allem in größeren und in Uni-Kliniken herrscht die Meinung vor, chronische Borreliose gibt es nicht.

In manchen Krankenhäusern kann man auch ambulant zur Infusionstherapie kommen. Das wäre auch eine gute und sichere Möglichkeit für dich.


lG und viel Erfolg bei der Suche

[Stahlkocher]

Bekomme Infusionen seit November letzten Jahres.(Ceftriaxon 2g in 250ml NaCl).Die Infusionen können auch im KH gemacht werden.Die meisten gehen ja eh am WE ins KH zur Inf.Du kannst aber auch am WE eine Pause einlegen.Hab ich so gemacht.Bei ist es jetzt so,das meine Tochter (Krankenschwester auf ITS) mir die Infusionen zu Hause legt.
Frag aber noch nach Magenschutz.Ich hab mit Magenschutz und grünem Tee keine Probleme mit der Verträglichkeit.
In der zweiten und dritten Woche gab es allerdings Herx-Reaktionen.

gute Besserung
LG der Stahlkocher

[Pinklady]

Danke für eure Antworten. Noch weiss ich nicht welche AB ich bekommen soll, da ich in email Kontakt mit meinem Spezi steh und er noch nicht geantwortet hat. Ich vermute Clary, da ich diese sonst als Tabletten hätte nehmen sollen jetzt.

Ich werde mal im KH nachfragen ob die das machen. Das ist eben die Schwierigkeit, dass mein letzter HA nicht die Verantwortung dafür übernehmen wollte, da er sich 1. nicht damit auskennt und 2. sowieso der Meinung war/ist, dass es keine chronische Borreliose gibt und wenn, ich dann 3. eh schon längst "geheilt" bin nach der 3-monatigen AB-Therapie die ich letztes Jahr gemacht habe :-/

Pinky

[judy]

Ja, Letzteres ist echt ein Problem für die Leute, die nach der ersten Antibbiose eben nicht geheilt sind. So werden möglicherweise hilfreiche Therapien verweigert.

Und für diese Aussage gibt es keinerlei Evidenz.
Ober wurde schon mal ein angeblich "Geheilter", dessen fortbestehende Symtome ja dann psychosomatisch sind in Scheibchen geschnitten und nach Borrelien-DNA oder ev sogar nach lebenden Borrelien untersucht?


Nö, ne :-)

[Pinklady]

Judy, da hast du leider Recht... Einfacher ist es, solche Menschen (wie mich zB) einfach einweisen zu lassen und ihnen einreden sie würden sich alles nur einbilden.

Die ständige und immer erste Frage: "Haben Sie denn Stress?!" kann ich schon nicht mehr hören... KLAR HAB ICH STRESS, ich bin krank und werde nicht ernst genommen :)

Habe nun meinen Therapieplan erhalten:

Quensyl 200mg 0-0-1 oral,
Doxycyclin 200mg iv
100mg Minocyclin oral
Metronidazol 500mg i.v.
Metronidazol 500mg oral

Das hört sich nach sooooo viel an. Aber vermutlich ist es so: Viel hilft viel?!

Ich weiss nicht ob ich mich das traue... wobei ich davon überzeugt bin, dass mein Spezi schon weiss was er tut und er mit Sicherheit schon genug Erfahrungen damit gemacht hat.

Dennoch bin ich mit meiner Spritzen- und Nadelphobie doch eher dazu gehalten erstmal wieder eine Tabletten-Therapie zu machen :-/

Ist richtig doof, wenn man keinen Spezi in der Nähe hat, sondern nur unfähige "Ärzte" die einen für nen Hypochonder oder für verrückt halten :(

So long...

[judy]

Doch wie es sich anhört, hast du einen guten Spezi.

Hast du echt keine Möglichkeit vor Ort?

Wenn man dich so liest, möchte man echt, dass du irgendwo unterkommst, wo du auch echt gut behandelt wirst. Sonst bekommst du ja nochmehr Angst vor Spritzen.

Ich finde es auch wahnsinnig anstrengend, ständig gegen diese Ignoranz ankämpfen zu müssen. Wenn man echt krank ist, ist das wirklich eine enorme zusätzliche und unnötige psychische Belastung.

Vielleicht gibt es ja doch eine Möglichkeit, dir die Infus beim Spezi machen zu lassen. Da wird dir wenigstens Verständnis und Unterstützung entgegen gebracht. Das ist bei einer so anstrengenden Therapie gar nicht so unwichtig, finde ich.
Ich habe schon Menschen getroffen, die haben sich dort in der Jugendherberge einquartiert für die Zeit der Infusionen.
Sie waren allerdings aus Skandinavien. Das hat mich echt beeindruckt.

[Jonas]

Ich habe schon Menschen getroffen, die haben sich dort in der Jugendherberge einquartiert für die Zeit der Infusionen.
Sie waren allerdings aus Skandinavien. Das hat mich echt beeindruckt.

Das wollte ich auch gerade vorschlagen. Das geht aber natürlich nur, wenn man zu hause entbehrlich ist.
Mit kleinen kindern, arbeit usw ist das natürlich nix.

[KerstinH]

Hast du keine Freundin / Bekannte / Nachbarin die im KH arbeitet als Schwester oder Arzthelferin oder Hebamme... und dir das machen kann?

LG Kerstin

[Pinklady]

Wenn ich das 4 Wochen so durchziehen könnte wäre das natürlich super. Aber wie geschrieben, mein Spezi ist 150km weg, d.h. hin und zurück wären es täglich 300 km. Hinzu kommt, dass ich erst seit Mitte Januar eine neue Arbeitsstelle habe und da dann gleich 4Wochen fehlen, geht leider nicht (wobei ich natürlich so langsam mal an meine Gesundheit denken sollte :-/)

Dann hab ich noch ein 4-jähriges Kind zuhaus...

Leider hab ich niemand (Bekannte o.Ä.) der mir das hier machen könnte mit den Infusionen. Und dazu muss ich sagen, würde ich das auch lieber unter Aufsicht machen lassen, bei evtl. allergischen Reaktionen oder so. Kenn mich da ja leider auch schon aus :(

Es ist doch schade dass man nicht vom Spezi (z.B.) einfach ne Überweisung ausgestellt bekommen kann für 3-4 Wochen KH und die wissen dort dann auch was sie zu tun haben.

Werde wohl morgen mit Clary und Quensyl (Tabletten) meine 2. AB beginnen. (Nachdem ich jetzt erstmal zum Arzt geh, da ich das Gefühl hab, dass mein Bein abstirbt... Seit Wochen dick, kalt, kribbelig und schmerzhaft)

Es wird Zeit was zu tun :)