Aufgrund von eigenen Symptomen, welche zum Teil mit den hier aufgeführten Symptomen auf den Informationsseiten übereinstimmen hat es mich ebenfalls in das Forum verschlagen um euch um Rat zu fragen.
Wie im Betreff schon genannt ist es zum Teil ein eigener Verdacht. Zum Teil deswegen, weil es hier und da auch schon ein Arzt geäußert hat & ich dies auch durch Tests verfolgt habe - später mehr.
Kurze Anamnese - seit circa nun mehr zwei Jahren schlage ich mit unklaren Symptomen herum.
Diese wären Muskel- & Gelenkschmerzen (vorwiegend die Knie, dehnt sich aber langsam auch auf Finger aus), wobei sich die unklaren Muskelschmerzen zum großen Teil auf die Oberschenkel beschränken. Sowie Muskelzuckungen am ganzen Körper und teilweise auch [gefühlte] Schwäche.
Konzentrationsschwierigkeiten, eine Art "brain fog". Ein Krankheitsgefühl im Allgemeinen, d.h. ich fühle mich manchmal wie vor einem Infekt, der aber nicht ausbricht. Probleme mit den Augen, sprich mir fällt es teilweise schwer Sachen zu fokussieren, beispielsweise ein vorbei fahrendes Auto, oder aber Muster.
Ich habe lange überlegt in das Forum zu schreiben, nur wird der Leidensdruck jedoch immer größer.
Dennoch möchte ich mich nicht auf die Borreliose versteifen. Ich hänge die Testergebnisse von Elisa + Immunoblot anoymisiert an. Vllt. kann sich das einer der Experten anschauen.
Ich weiß um die Aussagekraft der Borreliose-Tests. Trotzdem die Frage, macht es Sinn noch einen LTT zu machen oder sollte ich vllt. andere Ursachen in Betracht ziehen?
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 26.04.2018, 18:44 von Markus.)
Es kommen auch andere Erreger in Frage (z.B. Chlamydien, Yersinien, Bartonellen). Ein zweiter Western Blot in einem anderen Labor kann man auch noch versuchen. Rheumatologe z.A. rheumatologische Erkrankung. Falls LTT, würde ich den nur in Berlin machen. Finde aber erstmal einen Arzt, der auf Basis dieses Testes auch therapiert.
Ansonsten der pragmatische Therapieversuch: Hier würde ich 2 x 200 mg Doxy über 3 Wochen empfehlen. Ist günstig und gut verträglich, deckt ne Menge Erreger ab.
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 26.04.2018, 18:52 von DuxDD.)
@Markus
Clamydien wurden mit getestet, allerdings nicht die anderen eventuellen Co-Infektionen. Welche kommen da in Betracht? Muss man die selbst zahlen? Sind diese denn genau so hartnäckig?
Welche Krankheiten wurden bisher mit welchen Tests ausgeschlossen? Warst du schon bei einem Rheumatologen und Neurologen? Rheuma kann mit einem negativen RF nicht sicher ausgeschlossen werden. Es gibt hunderte Arten von Rheuma. Bei deinen Symptomen würde ich zuerst bei den Kollagenosen schauen. Wie siehts bei den Vitaminen und Co. aus? Was macht die Schilddrüse so?
2x 200 mg Doxy würde ich ohne Kenntnis über Körpergewicht nicht empfehlen. Mit über 90 kg habe ich 600 mg täglich bekommen. 400 mg waren kaum wirksam. Überhaupt kann man nicht generell sagen, wem welche Dosis unter welchen Bedingungen am besten hilft.
Bezüglich Co-Infektionen ist das so eine Sache. Bei unspezifischen Symptomen ist das die Suche nach der Nadel im Heuhaufen. Und die Testergebnisse zeigen dann meistens höchstens eine Seronarbe. Kannst höchstens noch schauen, welche deiner Symptome am ehesten zu welcher Infektion passt. Am Schluss läuft es auch hier auf einen Therapieversuch raus, wenn andere mögliche Ursachen so gut wie möglich ausgeschlossen wurden.
LTT würde ich mir sparen. Die Aussagekraft des Ergebnisses ist genauso wenig nachvollziehbar wie bei den Antikörpertests. Mich reut mittlerweile das Geld für null Erkenntnis
LG, Regi
Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.
Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)
Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 27.04.2018, 10:22 von borrärger.)
(26.04.2018, 18:48)DuxDD schrieb: Warum den LTT gerade in Berlin?
Den beiden Laboren in Berlin wird ein bessrerer Ruf nachgesagt, was die Borreliosediagnostik angeht. Vorallem im CDL wurde schon positives Zutage gefördert wo andere Labore versagt haben.
Wege zu diesen Laboren findest Du in meinem Beitrag ^^hier^^ ganz unten, unter Labore.
Ich habe mit dem LTT gute Erfahrungen gemacht und kenne auch andere wo er was angezeigt hat, obwohl der Elisa versagt hat.
Wenn Du mal schauen möchtest welche Co. Infektionen vielleicht in Frage kommen, kannst Du Dich hier durch sämtliche Co. Infektionen klicken und gucken welche Symptome vielleicht passen könnten. https://www.shg-bergstrasse.de/bakterien.../symptome/
liebe Grüße borrärger Glücklich ist der, der hinter den schwarzen Regenwolken auch die Sonne sieht.
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Ehrlich gesagt, habe ich ein wenig Bauchschmerzen, ein Labor als "gutes" zu empfehlen.
Letztlich sind alle Tests fehlerbehaftet. Wie groß der Fehler ist, ist in vielen Laboren gar nicht quantifiziert. Insbesondere ist ein Labor nicht immer dann nur gut, wenn es positive Tests beschwert. Man darf nicht vergessen, dass hier auch ein Markt bedient wird. Grenzwertige Tests sind oftmals verbunden mit größerer Unsicherheit. Diese kann man nicht im Labor aufheben.
Das größte Problem ist doch überhaupt, inwieweit mögliche Borrelien oder andere Erreger vom Immunsystem überhaupt erkannt werden. Darüber hinaus besteht immer auch die Möglichkeit der Kreuzreaktivität - das heißt, das Immunsystem spricht nicht konsequent nur mit einer spezifischen Anwort an. Dies ist beim IgM besonders ausgeprägt. Normalerweise muss er schnell gebildet werden und da kommt es nicht so auf Genauigkeit an. Das kann ein Labor auch nicht auflösen, es sei denn es riskiert auch falsch positive Tests. Ein Antikörpertest kann die Aktivität bei Borrelien nicht belegen, ein Test mit einer zu hoher Sensitiviät kann falsch positive Werte bringen. Hier würde ich immer fragen, ob das Labor akkreditiert ist.
Mit dem LTT habe ich persönlich durchaus auch gute Erfahrungen gemacht - allerdings war es hier eindeutig, dass nach einer antibiotischen Behandlung sowohl meine Beschwerden zurückgingen als auch die Werte des LTT sich deutlich nach unten bewegten. Meiner war allerdings aus Ettlingen. Jedes Labor arbeitet hier mit anderen Testkits, deren Zusammensetzung leider schwierig zu spezifizieren ist, was wohl einer Zulassung im Wege steht. Letztlich aber steht das Ansprechen auf Behandlung im Vordergrund und nicht die Entwicklung der Laborwerte.
Letztlich sollte man durchaus suchen, bis man sich auf eine Diagnose festlegt. Im Reiche der seltenen Erkrankungen finden sich leider auch viele unbeachtete Möglichkeiten. Vorher wäre der Ausschluss häufiger Erkrankungen ratsam. Hier ist die Medizin in ihrem Fachbereich ja durchaus ausgerichtet. Nur mit einem Faktor hat man da sicherlich noch nicht so viel ausgeschlossen.
Viren, Vitaminmängel, Stoffwechselstörungen etc. sind alles Möglichkeiten. Endokrinologisch würde ich zunächst auf alle Fälle mal schauen lassen, falls nicht schon geschehen.
Ist denn fachärztlich denn da schon was unternommen worden?
(27.04.2018, 09:14)urmel57 schrieb: Das größte Problem ist doch überhaupt, inwieweit mögliche Borrelien oder andere Erreger vom Immunsystem überhaupt erkannt werden.
Gibt es da Belege, dass bei manchen das Immunsystem den Erreger gar nicht erkennt?
Off Topic, nur kurz.
Ich empfehle gerne Labore und den LTT, das stimmt. Denn er hat bei einigen schon Antworten bringen können, dahingegehend dass daraufhin, bei positivem Ergebnis, erfolgreich thearpiert wurde. Ich kenne jemanden der im CDL seinen einzigen positiven Test im LTT hatte, da war er froh, und er war wirklich sehr sehr krank. Wenn irgendjemand eine Idee hat, wie man das mit den Laborempfehlungen und dem LTT besser machen könnte, kann man mich gerne anschreiben, würde ich dann ändern. Oder am besten selbst schreiben. Mir fällt bisher nichts besseres ein. Schleßlich sind wir hier ein Borrelioseforum und ich helfe bei der Abklärung der Borreliose. Ich bin immer froh wen jemand noch zu anderen Untersuchungen ermahnt und mache das zum Teil auch selbst. Aber wie und wo man alles Mögliche an evtl. infrage Kommenden anderen KH am besten testet kann ich nicht immer auch noch sagen, weiß ich zum Teil auch nicht.
liebe Grüße borrärger Glücklich ist der, der hinter den schwarzen Regenwolken auch die Sonne sieht.
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@borrärger: Leider gibt es keine Patentlösung oder Pauschalempfehlung (zumindest von meiner Seite). Wer religiös veranlagt ist, kann ja den evidenzbasierten Hohepriestern huldigen und sich freuen, wenn er im Spätstadium einen negativen Elisa hat; denn dann sei die Borreliose ja praktisch sicher ausgeschlossen. Alle anderen müssen rumpröbeln, und ich persönlich bin da mittlerweile eher pragmatisch veranlagt.
Bei diesen rein privaten Laboren wie DCL, Dedimed, Arminlabs etc. bin ich insofern skeptisch, als dass diese schon vom Programm her andere Teste anbieten müssen als die Standardlabore. Denn die Untersuchungen der Standardlabore bekommt ja zumindest der Kassenpatient kostenlos. Wieso sollte er dann einen solchen Test auf eigene Kosten anfordern?
Ich mutmaße, dass die meisten Leute zuvor (etwa über den Hausarzt) auf Borreliose untersucht wurden und da negativ waren. Da sie weiter den Verdacht hegen, schicken sie dann in Speziallabore. Das heißt, dass mutmaßlich viele Patienten, die in Speziallaboren positiv getestet werden, zuvor in Standardtests negativ waren. Die Frage ist nun, wer hier "richtig" getestet hat. Das zu untersuchen (siehe Studie von Fallon oben) wäre auch fürs NRZ eine schöne Aufgabe, die uns Betroffenen einen wirklichen Dienst erweisen könnte.
