[NieNiva]

Hallo zusammen ich erzähle euch auch einfach mal was bei mir los ist und vielleicht hat der ein oder andere ja eine Zündende Idee.

Wie wir alle kennen es nur zu gut das man teilweise bei vielen Ärzten belächelt wird bzw. einfach hilflos zugesehen wird.

Zu mir. Ich habe schon eine Odyssee an Untersuchungen Diagnostik usw hinter mir, keiner mag mir sagen was ich habe oder woher meine Beschwerden kommen.


Ich bin 28 Jahre weiblich. Ich wurde schon in meiner Kindheit zu hauf von Zecken gestochen.

Vorab meine Borrelienergebnisse 2017
Borrelien IgG norm Wert <10 AU/ml mein Wert-> 100.02 AU/ml
Borrelien IgM <18 AU/ml 6.2AU/ml
Blot positiv
p 100 pos.
p18 (DbPA) pos.
P39 (BmpA) pos.
p58 pos.
p66 (VIsE) pos.

Mit 13 kam ich in ein Krankenhaus mit verdacht auf Meningtitis (nach Zeckenstich) welche aber nicht bestätig wurde. Was genau damals alles gemacht wurde bis auf LP weiß ich nicht mehr.

Ich habe seit gut 4 Jahren immer wieder Beschwerden mit meinen Glenken ins besondere meinem Rücken, linkes Knie und Hände.

Seit 3 Jahren habe ich eine generalisierte Lymphknotenschwellung welche erst nur in der Leiste und Halsregion war, sich aber seit letztem Jahr auch Axillar und unter dem Schlüsselbein vorsetzt. (letztes Jahr wurde mir in der Leiste ein LK entnommen mit dem Ergebnis das dieser chronisch entzünden ist, nicht bösartig)
Das hieß für mich, dass dem keine Beachtung mehr geschenkt wurde und als das ist so bei Ihnen stehen gelassen wurde.
Woher die LK Schwellungen im ganzen Körper kommen bzw warum sie nicht abschwellen weiß keiner.

Nun gut mit dem Gedanken das es kein Krebs ist hab ich dies auch so belassen.


Vor 2 Jahren fing es mit Taubheit und kribbeln in Beinen, Armen, Fingern und Gesicht an. Die Gefühlsstörungen dauern teilweise bis zu 4 Wochen an und verschwinden wieder.
Dazu gesellte sich eine Blasentleerungsstörung die in der Neururologie untersucht wurde. Ergebnis war eine neurogene Blasentleerungstörung.
Seit diesem Februar habe ich eine Fußhebeparese links und wiederkehrende einschießende schmerzen in das linke Bein (Dermatom L5/S1 L3L4)
sowie Taubheit und Kribbeln. (MRT LWS 2018 keine Nervenkompression)
(MRT Schädel 2018 keine Läsionen/Blutungen oder Tumor)

Ich werde nachts wach weil mir irgendein Körperteil eingeschlafen ist. (ich liege auf dem Rücken)
Morgens sind häufig meine Fußsohlen am kribbeln.


Meine Reflexe im Linken Bein sind gesteigtert im rechten kaum auslösbar.
(mein Neurologe sagte nur das auch krankhaft lebhafte Reflexe geben würde)

Beim Sport merke ich immer mehr das mir die Kraft in den Beinen insbesondere links fehlt. Bzw das meine Muskeln sehr schnell dicht machen hart wie Stein werden und anfangen zu zittern.
Hinzu kamen sichtbare Muskelzuckungen in unterschiedlichen Körperregionen.
Oberschenkel Bauch Rücken Schulter Gesicht Fuß. Die Zuckungen dauern ca. 30 min bis zu einem Tag an. (beschränkt auf einen Muskel)

Auf der Arbeit werde ich immer wieder auf meine Sprache angesprochen weil ich mich immer mehr verspreche bzw ich probleme bei der Wortfindung bekommen habe.

Letztes Jahr war ich auf Grund der Gefühlsstörung im KH zur Diagnostik einer neuro Borreliose bzw. MS Ausschluss.

Dort wurden viele Untersuchungen gemacht
LP/Nervenmessungen/ MRT BWS oB/ LWS bis auf L5/S1 oB./ HWS Blutung C2-C4 nach LP die nicht auf das Rückenmark drückt ansonsten oB./ Blut bis auf Borrelien o.B.

Zum Schluß kam raus das man die Störungen nicht erklären kann und ich doch in einem Jahr nochmal kommen soll zur Kontrolle.
Eine neuroborreliose wurde ausgeschlossen da nichts bei der LP gefunden wurde.

Mein Neurologe macht nichts ausser mir Pregabalin aufzuschreiben. Zuletzt wurde mir gesagt er könne auch nichts machen ich soll zur Kontrolle ins KH.
Eine Vermutung hat er mir gegenüber nicht ausgesprochen, nur das manche Diagnosen Jahre dauern würden. Na super damit kann ich nicht viel anfangen.

Einen Termin in der Neuroamblanz habe ich im Oktober bekommen.


So nun sitze ich hier weiß nicht so recht weiter und weiß nicht zu welchen Spezialisten ich gehen kann der mir hilft.


Ich habe mit Sicherheit das ein oder andere noch vergessen.

Vielleicht hat einer von euch noch einen Denkanstoß bzw. eine Idee an wen ich mich wenden kann...

Liebe Grüße Niva

[Markus]

Willst du uns erzählen, dass bei deiner Krankengeschichte keiner eine Borrelios ernsthaft in Betracht zieht und du auch bisher nicht antibiotisch behandelt worden bist?

Wer hat denn die Antikörper bestimmt, und weshalb werden sie überhaupt bestimmt, wenn bei positivem Befund keine Therapie erfolgt?

[Zotti]

HWS Blutung C2-C4 nach LP

Wo wurde bei Dir denn das Punktat entnommen?

[NieNiva]

Hallo Markus,
Die Werte hat meine Hausärztin bestimmt. Sie hat mir dann doxy aufgeschrieben welches ich nicht vertragen habe. Im Anschluss war ich im KH dort wurde keine antibiose gemacht, mir wurde gesagt das macht keinen Sinn wenn der igm nicht positiv ist. Da auch keine borrelien im LP zu finden waren wurde dem auch keine Beachtung mehr geschenkt. Es sei eine alte Infektion.

[NieNiva]

Im Lendenwirbelbereich. Ich hatte ein sehr ausgeprägtes postpunktionelles Syndrom. Es wurde erst eine Blutung im Schädel vermutet welche aber zum Glück nur im HWS Bereich bestand. Falls du mir nicht glaubst kann ich dir gerne den Bericht anhängen.

[Markus]

Bei chronischen Infektionen findet man regelhaft/häufig nur IgG erhöht. Liquor ist im Spätstadium aus Erfahrung praktisch immer negativ. Du musst dich entscheiden, ob du der "Wissenschaft" vertrauen willst und dann vermutlich krank bleibst, oder ob du nochmals einen Versuch mit Antibiotika wagst.

Was heißt "nicht vertragen" ? Wie lange hattest du es genommen und in welcher Dosierung? Es kommen auch noch andere Wirkstoffe in Frage, etwa das Azithromycin, oder in deinem Fall eigentlich auch Infusionen mit Ceftriaxon (wenn deine Hausärztin dir das verordnet).

Falls du aus der Nähe von Karlsruhe kommst, kann ich dir einen guten Neurologen empfehlen. Bei dem würde ich dann zwecks Zweitmeinung auf jeden Fall vorstellig werden.

Warum bekommst du eigentlich das Pregabalin, ist das nicht ein Mittel gegen Schmerzen/Angst?

[Markus]

Falls du mir nicht glaubst kann ich dir gerne den Bericht anhängen.

Glauben wird Zotti dir schon, darüber hinaus ist es aber prinzipiell hilfreich wenn du Berichte und Laborwerte anonymisiert hier einstellst, damit man auch sehen kann, was an Differentialdiagnostik bisher gelaufen ist. Bei der Vorgeschichte würde ich aber prinzipiell antibiotisch einen Versuch wagen, da man da nicht viel damit kaputt macht.

[Zotti]

Falls du mir nicht glaubst kann ich dir gerne den Bericht anhängen.

Selbstverständlich glaube ich Dir!!!
Ich hatte nur als Laie gestutzt, dass nach einer LP im Lendenbereich eine Blutung in der HWS auftritt.

Befundberichte anhängen ist immer eine gute Idee, da es hier einige Nutzer gibt, denen vielleicht noch etwas auffällt.

Im Übrigen natürlich noch ein herzliches Willkommen hier.

[NieNiva]

@ Markus
ich verstehe aber nicht wieso alle Ärzte das Gegenteil erzählen. Wieso wird mir immer gesagt es sei eine ausgeheilte Infektion man könne nichts machen es länge nicht daran.
Von Doxy musste ich brechen hatte Druchfall Schwindel Benommenheit.
Ein anderes AB hab ich nicht bekommen da man ein anderes per Infusion bekommen müsse dies macht meine Hausärztin nicht, da das KH sagt es gebe keinen Anhalt für eine Neurob.

Das Pregabalin habe ich wegen der brennenden und einschießenden Schmerzen im Bein bekommen.
Habe die aber ehrlich gesagt nicht genommen weil ich Angst vor den Dingern habe.

@Zotti

Ganz ehrlich ich wusste auch nicht das es sowas gibt. Selbst mein Neurologe war erstaunt und sagte das sowas sehr sehr selten ist.
Naja ich hab immer so ein Glück mit Nebenwirkungen.

Ich wurde 2 mal gepatcht damit das Leck geschlossen ist.

Ich werde mich heute Abend hinsetzen und Berichte einstellen.
Danke für eure Antworten

[johanna cochius]

Hallo und herzlich Willkommen,

ich befürchte dir wird ein Gang zu einem Spezi für solche Infektionen nicht erspart bleiben. Es gibt auch eine Latte an Ko-Infektionen, an die denkt kein Hausarzt oder Ärzte in Kliniken.
Bei den neurologischen Symptomen die du hast, wäre Doxy nicht ganz das richtige AB.
Ich würde Ceftriaxon i.V. oder Minocyclin bevorzugen, bei längerer Krankheitsdauer wie bei dir evtl. sogar eine Kombitherapie.

Was solche Infektionen betrifft, brauchst du eher nicht auf die "normalen" Ärzte hören. Leider, es ist ein Trauerspiel.