[Markus]

Wusstet ihr, dass es die Diagnose "Borrelienneurose" gibt? Das meinte heute mein Arzt beiläufig.

[magihe]

Na klar;

der Begriff wird üblicherweise ironisch, herabwürdigend verwendet; in dem Sinne das die Symptome von Erkrankten psychischer Natur sei -u. U. auch angelesen (Internet).

LG

[de sperate]

"Neurose" klingt zynisch. Meine Schwester ist vor ca. 40 Jahren mit Lyme-ähnlichen Symptomen ins Wagner-Jauregg eingeliefert worden. Lähmungserscheinungen auch an der Zunge, damals wusste man wenig oder gar nichts über die Krankheit. Sie wurde dann als psychisch krank … etc. … mit diversen Diagnosen - die damals üblich waren - behandelt. Sie musste 15 Jahre später ihren Beruf aufgeben, wurde pensioniert und die die damalige Diagnose war in schizophrene Neureuse… Die Psychiaterin, die ich auch kenne, meinte, das wäre halt ein nette Umschreibung um den Führerschein nicht zu verlieren usw. :(

[Markus]

"Neurose" klingt zynisch

Es ist leider ganz ernst gemeint. Ich habe den Eindruck (wie auch beim CFS), dass nicht nur gegen Ärzte, sondern auch Patienten(-organisationen) regelrecht gehetzt wird ("lyme advocates", "thread to public health", "militant activists", "antiscience" etc.).

[Amy]

Naja, für uns ist das nichts Neues! Uns wurde ja von einer Ärztin im Klinikum M. in der Kinderinfektiologie im Jahr 2012 auch eine "Internetborreliose" unterstellt, nachdem ich im Internet die schlimmen Symptome meiner Tochter recherchierte und ihr die absolut übereinstimmende Symptomliste der Borrelioseerkrankung vorlegte. Sie hat nichts gelten lassen: Wir wurden trotz unserer Vorgeschichte mit etlichen Flohbissen als Psychopathen und Hypochonder abgestempelt und es wurde um uns ein großer Bogen gemacht.
Ich hoffe trotzdem, dass langsam ein Umdenken in der Schulmedizin erfolgt: So wird jetzt allmählich eingeräumt, dass Alzheimer bzw. Demenz in Zusammenhang mit Infektionen durch bestimmte Bakterien und Viren stehen könnte. In amerikanischen Foren (z.B. Pandas) wird auch öfters erwähnt, dass neurologische Tics oder auch ADHS durch eine starke Bakterienlast ausgelöst, bzw. verschlimmert wurden. Nach antibiotischer Therapie sind meistens Verbesserungen oder sogar Heilungen eingetreten.

[Markus]

Ich sehe nicht im Geringsten ein Umdenken; das Gegenteil ist der Fall. Die einzige Hoffnung, die ich habe, ist, dass Fallon, Embers oder andere aus diesem Dunstkreis in absehbarer Zeit unwiderlegbare Beweise auf den Tisch legen können.

[Regi]

Ich war heute bei einem Rheumatologen. Er sagte er hätte viele Patienten mit Zeckenstichen und/oder Wanderröte in der Krankengeschichte, die ähnliche Schmerzsymptome beschreiben würden wie ich. Die Behandlung sei sehr schwierig bis unmöglich. Vielleicht kommt der Druck bald aus der Praxis, sodass sich Ärztliche Fachgesellschaften endlich genötigt sehen, die längst überfällige Forschung anzustossen. Für mich wars niederschmetternd. So bleibt mir nur Tramadol, wenn ich es nicht aushalte. Das macht mich zum Zombie vor dem TV.

LG, Regi

[urmel57]

Ich persönlich finde es einfach nur schlimm, dass man über Borreliose und deren Folgen bei einer Reihe von Ärzten überhaupt nicht ernsthaft reden kann.

Leider gibt es sehr viele irrige Vorstellungen gerade bei Neurologen aber auch bei Patienten, man redet aneinander vorbei, hört sich oft gar nicht zu. Es gibt keine befriedigenden tragenden Antworten für eine Reihe von Fragen und Arzt scheut sich das zuzugeben und erfindet lieber irgendwelche Neurosen, was ja auch nicht zum Ziel führt.

Gerade bei der Diagnose Neuroborreliose ist Arzt oft am Schwimmen und verallgemeinert fälschlicherweise die Beschreibungen der Neuroborreliose auf den gesamten Krankheitskomplex über deren Pathogenese man nicht allzu viel weiß. Fehlende aussagekräftige Studien werden dann gerne durch Meinungspublikationen ersetzt. Von diesen findet man immer was, was zur eigenen Meinung passt und merkt dann leider nicht, dass man dem Selbsbestätigungs-Bias aufgesessen ist. Auch das passiert auf beiden Seiten.

Ich frage mich, wann das endlich mal aufhört. Und ich Frage mich, wer Nutzen aus der Ist-Situation zieht, wenn man die Betroffenen außen vor lässt... Großes Umdenken traut sich dazu auch keiner, um die Reputation beim eigenen Lager nicht zu riskieren.

All das macht schon was mit Patienten und klar leider letztlich auch die Psyche, wenn keiner hilft.

[Markus]

Es wird sich nichts ändern. Wir sollten überlegen, wie wir diese Leute "entsorgen" können (immerhin sind die aus Steuergeldern finanziert, und zwar zum einzigen Zweck, der Bevölkerung - also uns - zu dienen). Weil das vermutlich nicht klappen wird, sollte man zusätzlich versuchen etwas Unabhängiges aufzubauen. Ein Art Crowd-Funding, mit denen man dann Jungwissenschaftler unter einem Mentorprogramm einer Kapaziät arbeiten ließe, fände ich z.B. vielversprechend und hielte auch die Kosten im Rahmen. Man könnte das in kleinere Teilprojekte aufteilen, die in sich abgeschlossen sind, in dessen Rahmen z.B. auch Dissertationen etc. laufen könnten. Es gäbe da sicher Möglichkeiten; und wenn die Patienten da mit eingebunden und informiert sind und sehen, das geht in die richtige Richtung, dann würden die auch spenden. Ähnlich der OMF in den USA, da stattet Ron Davis auch regelmäßig Bericht ab über den aktuellen Forschungsstand, Forschungsgelder, Pläne; regelmäßig gibt es Videobeiträge von den Wissenschaftlern. Da kann man richtig mitfiebern.

Ich bin das Gejammere leid und ich will mich gewissen Leuten auch nicht anbiedern müssen. Ich glaube auch nicht, dass von der Seite Hilfe zu erwarten ist.

Vielleicht können wir wirklich mal brainstormen, welche Möglichkeit es gibt, was Eigenes auf die Beine zu stellen. Um welche Beträge geht es da? Kann man an den Universitäten Leute für sich gewinnen; hat jemand Kontakte, die hilfreich sein können? Ich habe z.B. einen Bekannten, der eine Forschungsgruppe leitet (medizinische Physik). Da ist zumindest das Wissen vorhanden, wie man an Forschungsgelder kommt und Kontakte in Kliniken hat der auch.

[Markus]

Hab hier einen neuen Thread eröffnet:Brainstorming zu eigener Forschung