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RATLOS - Wie weiter?
#31

Danke für eure schnellen Antworten, ihr seit toll!

Ich bin momentan so fertig dass ich eine längere Therapie wohl gar nicht durchstehen könnte. Um euch das zu verdeutlichen. Ich habe nach wie vor diese Schmerzen (seitlich am Bauch, von der Leiste bis unter die Rippen, mal mehr mal weniger aber immer welche und diese an unterschiedlichen Stellen in dem Bereich). Dazu habe ich diese komischen Empfindungen in das Bein hinunter, kribbeln, lähmungserscheinungen, kälteempfinden und zwar nur in dem Bein auf der betroffenen Seite. Zudem natürlich Kopfschmerzen (aber eh schon chron. migräne), Schwindel, totale Erschöpfung etc. Was aber jetzt dazu kommt ist die Psyche. Ich habe voll die Depressionsschübe, kriege Angstattacken und habe echt schwarze Gedanken?!

Ich hatte ja die Schmerzen, die Kraftlosigkeit/Erschöpfung, das Unwohlsein und alles aber solche Depressionsschübe/dunkle Endgedanken nicht. Ich vermute stark dass das von einem der Medikamente kommt? Auch schlägt es mir auf die Ohren, Tinitus und schlechter Hören, Ohrenschmerzen. Mal abgesehen dass ich "schlecht" aussehe resp. dass ich von Bekannten darauf angesprochen werde.

Und zum anderen, ich nehme die Sachen jetzt schon knappe 4 Wochen und ich spüre subjektiv keine Verbesserung auf die Schmerzen? Am Anfang waren sie heftiger (pulsierten Regelrecht), dann wurde es etwas besser aber jetzt sind sie wieder so wie vor Beginn der Behandlung (vor 3 Nächten hatte ich die ganze Nacht übelste Schmerzen unter den Rippen, so fest wie noch nie). Da stellt sich bei mir die Frage ob wirklich das richtige Diagnostiziert wurde und/oder die Medikamente die richtigen sind?

Ich habe bis jetzt durchgebissen aber mittlerweile bin ich am Ende. Vorhin bin ich beim Einkauf um die Ecke Zusammengebrochen. Hab es mit Mühe gerade wieder nach Hause auf die Couch geschafft um mich eine Runde auszuheulen. Das kann doch nicht normal sein?

Ich bin echt am verzweifeln. Wenn das so weitergeht kann ich mich einweisen lassen aber wohin?

Bin um jede Antwort unendlich dankbar!
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Thanks given by: mikky
#32

Hallo Aphria
das mit der Psyche kenne ich ebenfalls.
Ich habe Ceftriaxon i.V. erhalten und hatte auch immer mehr Angstzustände - bis hin zu Panikattacken. Ich bin überhaupt nicht nah am Wasser gebaut, aber ich bin auch 3x heulend zusammengebrochen.
Hat sich bei mir nach AB-Beendigung dann gelegt.

Jetzt werde ich aber auch wieder AB bekommen und ich hoffe, dass es dieses Mal nicht so schlimm wird.

Im Krankenhaus würde so etwas mit Lorazepam bekämpft - dies macht aber sehr schnell abhängig und ist eigentlich ein Mittel, das so eine LMAA-Einstellung bewirkt. Das habe ich vehement abgelehnt - zumal ich keine neue Abhängigkeiten möchte.

Wünsche Dir viel Kraft im Kampf gegen die Biester!

LG
Zuvi.
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Thanks given by: mikky , APHRIA
#33

@ APHRIA Für mich klingt das sehr Bartonellen verdächtig! Zumindest würde ich neben der Borreliose noch Co Infektionen vermuten, sonst wärst du sicherlich nicht in so kurzer zeit so krank geworden.
Ich hoffe du findest noch einen besseren Spezi!
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Thanks given by: mikky , APHRIA
#34

Hallo Aphria,
das tut mir sehr leid, daß es dir noch nicht besser geht. Ich finde, daß du einen schlechten Spezi erwischt hast. Meiner Meinung nach sind das die schlimmsten Ärzte, die dem Patienten versprechen, es gäbe einen Beweis für ihre Borrelien-Infektion, ihnen dann 4 Wochen AB verschreiben und dann aufhören.

(26.10.2018, 10:47)APHRIA schrieb:  Da stellt sich bei mir die Frage ob wirklich das richtige Diagnostiziert wurde und/oder die Medikamente die richtigen sind?

Also noch einmal: Es gibt keinen Beweis dafür, daß die Beschwerden, die du hast, von Borrelien verursacht werden. Auch der LTT zeigt nur, daß du Kontakt zu Borrelien gehabt hast, nicht daß sie die Ursache für die Beschwerden darstellen, die du derzeit hast. Eine aktive Borreliose kann nicht eindeutig diagnostiziert werden, da es kein Testverfahren dafür gibt. Eine Borreliose-Therapie ist immer nur ein Behandlungsversuch. Luddi hat das sehr ausführlich in diesem Thread im Beitrag 19 geschrieben:

https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid141054

Ich würde dir nach wie vor raten, dir einen anderen Arzt zu suchen, der die Therapie fortsetzt. Was dein Spezi dir auch nicht gesagt hat: Es gibt noch andere AB. Vielleicht verträgst du andere besser. Vielleicht sind sie auch wirksamer. Jedenfalls nach 4 Wochen schon aufzugeben, kann nicht richtig sein. Auch daß die Beschwerden zuerst heftiger wurden, dann weniger und dann doch wieder heftiger, ist typisch für Borrelien. Deshalb beendet man die Therapie nicht.

Letzten Endes ist es deine Entscheidung. Ich weiß, daß es hier im Forum Leute gibt, die auch mit einer Langzeitantibiose keinen Erfolg hatten. Die versuchen dann was Alternativmedizinisches. Vielleicht ist das mehr dein Ding. Schau mal in der Rubrik.

Dein toller Spezi hat auch keinen Test auf Co-Infektionen gemacht. Das hätte man vor dem Beginn der 4wöchigen Antibiose machen sollen. Jetzt wäre es ein ungünstiger Zeitpunkt. Und außerdem sollte man daran denken, daß du seronegativ bist. Vielleicht solltest du mal zu einem Immunologen gehen. Es muß ja einen Grund haben, daß dein Körper trotz Infektion keine Antikörper bildet.

Es tut mir leid, daß ich dir nicht mehr helfen kann. Ich wünsche dir sehr, daß es dir bald besser geht.
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Thanks given by: borrärger , APHRIA , Spino
#35

(26.10.2018, 10:47)APHRIA schrieb:  Dazu habe ich diese komischen Empfindungen in das Bein hinunter, kribbeln, lähmungserscheinungen, kälteempfinden und zwar nur in dem Bein auf der betroffenen Seite. Zudem natürlich Kopfschmerzen (aber eh schon chron. migräne), Schwindel, totale Erschöpfung etc. Was aber jetzt dazu kommt ist die Psyche. Ich habe voll die Depressionsschübe, kriege Angstattacken und habe echt schwarze Gedanken?!

Auch schlägt es mir auf die Ohren, Tinitus und schlechter Hören, Ohrenschmerzen.
Genau diese Symptome hatte ich auch. Vor der Therapie konnte ich gar nicht mehr laufen und während der Therapie hatte ich genau diese Symptome.
Bis hin zu Suizidgedanken, (das ist erst unter der Therapie richtig schlimm geworden) ich habe viel geweint und wusste nicht mehr wie man die Mundwinkel zum lächeln nach oben zieht. Es war ganz futchbar. Ich wusste ich habe keine andere Chance und habe durchgezogen obwohl ich nicht mehr daran geglaubt habe in einen ganz guten Zustand zu kommen. Aber ich habe es geschafft. Für ich ist das ein guter Zustand, ich lebe wieder gerne, kann laufen und Radfahren usw.
Auch Tinitus hatte ich ganz schlimm unter Ab. Vor der Therpie hatte ich Tinitus, unter der Therapie wurde das pfeifen im Ohr so laut dass ich nicht mehr schlafen konnte. Die Hölle, es war gruselig. Ich bin zum Ohrenarzt gegangen, dieser hat dann einen "fast" Höhrsturz zu ungunsten einer Seite festgestellt.
Beim Neurologen wurde später bestätigt dass auf einer Seite der Nerv viel schlechter leitet. Ob das nun unter der Therapie passiert ist oder schon vorher, denn der Tinitus war vorher da, kann ich nicht sagen.
Durch entweder starke NW zu Anfang der Therapie oder durch zu starke Herx oder der Nerv war schon vorher von den Bakterien angegriffen.
Der Ohrenarzt der mir gerne Cortison gegebnen hätte, da man das bei Hörsturz macht, konnte mir keines geben, weil weil es bei Borreliose kontrainduziert ist.

Letztendlich habe ich viele Monate der Therapie gebraucht bis das alles besser wurde. Aber irgendwann kam es dann doch. Nach und nach, ganz langsam. Am schlimmsten war es vom Mino, aber es hat mir am allerbesten und vorallem nachhaltigsten geholfen.


Ich würde, bei Deinem Zustand unbedingt empfehlen einen Termin auch weiter weg wenn es sein muss und auch mit Wartezeit zu machen. Alles andere würde für mich bedeuten aufzugeben und Du willst doch. Icon_steckenpferd Immunologe usw. kannst Du parallel machen.
Schließlich hattest Du einen Zeckenstich und einen positiven LTT. Da gibt es in meinen Augen gar nichts zu überlegen.
Sollte es Dir nach Absetzen der Ab doch besser gehen, kannst Du den Termin immer wieder absagen, denn eine Pause wirst Du eh haben.

Lass dir immer die Originallaborergebnisse, nicht nur den Praxisbefund von Ärzten mitgeben.

liebe Grüße borrärgerIcon_winken3
Glücklich ist der, der hinter den schwarzen Regenwolken auch die Sonne sieht.

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Es ist leicht und bewirkt viel.
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Thanks given by: micci , Spino , mikky
#36

Liebe Aphria,

bei mir ist die Infektion länger her als bei Dir, aber ich habe anscheinend gerade ein ähnliches Problem - mir geht es nach 7 Wochen Mino einfach mies... durchgehend. Ob das noch Herxe sein können? Keine Ahnung...

Meine Ärztin hat eine Antibiotika-Pause vorgeschlagen, und ich soll beobachten, wie ich auf das Absetzen reagiere und wie es mir dann beim Beginn der neuerliche Einnahme geht.

Also hoffe ich auch gerade, dass eine Unterbrechung keinen größeren Schaden anrichtet. Ich schließe mich meinen Vorpostern an, Du brauchst auf jeden Fall jemand, der Dich weiterbehandelt - aber eine AB-Pause ist vermutlich jetzt einmal auch nicht der Untergang bzw sogar eine Chance zu beobachten, wie es Dir ohne ABs jetzt geht... und ob Mino Dich ein Stück weit weitergebracht hat oder nicht.
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Thanks given by: borrärger , APHRIA , mikky
#37

Hallo, es wird besser.
Ich stecke auch mitten in einer AB Therapie.azi mino Und muss sagen das erste mal nach 5 Monaten fühl ich mich zumindest psychisch wieder besser. Kann auch schon wieder etwas mit meinen Kindern lachen.Icon_xmas4_hurra2

Ich Weiss es wird noch lange dauern bei mir, aber es wird besser und ich habe zumindest wieder Hoffnung.

Die ersten 5 Monate waren der horror. Ein horror trip jagt den nächsten. Echt wie auf Drogen.......
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Thanks given by: borrärger , APHRIA , mikky
#38

Hallo Zusammen und gleich ein Riesendankeschön für all Eure Beiträge! Es tut so gut zu lesen, dass ihr auch die selben Dinge erlebt habt, Tinnitus, Depris etc. Da fühlt man sich doch gleich nicht so alleine.

Ich werde jetzt mal dem Plan des Arztes folgen, zum einen habe ich keinen anderen am Start, er ist schon der Spezialist hier in der Umgebung. Und schnell einen anderen zu finden ist ein Ding der Unmöglichkeit. Ebenso dass ich jemanden finde der mir für weitere Wochen Mino/Plaq verschreibt. Habe ich doch bei 3! verschiedenen Ärzten nicht mal Doxy gekriegt. Zum anderen geht es mir psychisch echt bescheiden. ich weis dass das von den Pillen kommt aber tagtäglich hausgebunden, das Gefühl ein frittiertes Hirn zu haben, den Schmerzen gepaart mit suizidalen Gedanken sind echt happig. Hoffe die Pause bringt was, werde ja zudem Banderol Serrapeptine etc ausprobieren.

Jetzt eine grundsätzliche Frage: Ist es möglich oder Euch bekannt, dass die ABs sowie das Quen. noch eine Zeit nachwirkt? Hier habe ich die Hoffnung das noch was gehen könnte. Zumindest beim Quen. ist ja die Halbwertszeit 30-60Tage und das könnte ja noch nachwirken. Ansonsten sieht es für mich subjektiv so aus, dass die ganzen 4 Wochen quälen nicht wirklich viel gebracht haben.

Und dann hätte ich noch eine andere Frage an Euch: Auch diese Nacht und eigentlich täglich in unterschiedlicher Intensität, juckts und sticht es mich rund um die Einstichstelle, nebst eben den Muskelschmerzen drum herum. Kennt ihr diese Symptome?
Ich frage aus dem Grund, ich lese hier sehr viel von Gelenkschmerzen (die habe ich nicht), ich lese hier auch viel von Muskelschmerzen aber diese sind nicht spezifisch angegeben, das heisst varierend an unterschiedlichen Stellen. Bei mir ist es ein Muskelschmerz wie Muskelkater und lokal begrenzt auf etwa 30cm Durchmesser, unterschiedliche Intensität eigentlich immer ziehend, mal dumpf, mal stechend etc. Aber immer ziemlich lokal. So wie ich lese haben viele Betroffene schmerzen aber mal hier und mal da?

Habt ihr hier die Erfahrung dass es wirklich immer individuell ist wie sich die Symptome zeigen? Denn wie geschrieben lese ich viel vom klassischen Nervenbrennen am Rücken, steifen Nacken, von den Gelenkbeschwerden etc. aber so wie ich es empfinde habe ich noch keine Beiträge gefunden. Übrige Symptome wie Schwäche, Schwindel, allg. Krankheitsgefühl sind leider voll unspezifisch und könnten auch von irgendetwas kommen.

Ich danke Euch nochmals für die vielen Antworten und ich hoffe in absehbarer Zeit, Neulingen ebenso eine Hilfe zu sein wie ihr es für mich seit!

Ich wünsche Euch gute Gesundheit!
Aphria
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Thanks given by: Spino , mikky , rion72 , urmel57
#39

Kurzes Update von mir:
Nach rund 2 Wochen ohne Mino und dem Chloroquin geht es mir zumindest psychisch wieder etwas besser. Bin seither auf Banderol/Samento (morgens/abends je 15 Tropfen) sowie Serrapteptase. Das tropfenweise Einschleichen war wiederum heftig resp. habe ich darauf mit zunehmenden Schmerzen reagiert. Daneben mache ich zusätzlich die Sauerstofftherapie, da war ich jetzt 4 Mal (2mal die Woche) und auch bei denen habe ich jeweils Reaktionen in Form von Schmerzverstärkung nach Therapie gehabt. Scheint so als ob sich was tut. Hoffe das ganze ist auch Nachhaltig!
Zumindest bin ich froh, dass mein Kopf etwas aufgehellt ist und ich führe das definitiv auf die Nebenwirkungen der Medikamente (vermutlich das Chloroquin) zurück. So etwas hatte ich echt noch nie und wünsche ich keinem. Ich weis jetzt was aktive Suizidgedanken sind und das haut einem aus den Socken!

Nun denn, der Zustand ist nach wie vor bescheiden, kann zwar wieder minimal am Leben teilnehmen aber ist jetzt nichts für Freudensprünge. Meine ursprüngliche Symptomatik (Schmerzen, Erschöpfung, komisches (lähmendes) Bein und co.) ist leider nach wie vor vorhanden. Ich versuche positiv und geduldig zu bleiben.

Nochmals zurück zu der Frage meiner letzten Nachricht. Und zwar beschäftigt mich immer noch die Schmerzfrage wie die bei anderen Betroffenen wahrgenommen wird:

Und dann hätte ich noch eine andere Frage an Euch: Auch diese Nacht und eigentlich täglich in unterschiedlicher Intensität, juckts und sticht es mich rund um die Einstichstelle, nebst eben den Muskelschmerzen drum herum. Kennt ihr diese Symptome?
Ich frage aus dem Grund, ich lese hier sehr viel von Gelenkschmerzen (die habe ich nicht), ich lese hier auch viel von Muskelschmerzen aber diese sind nicht spezifisch angegeben, das heisst varierend an unterschiedlichen Stellen. Bei mir ist es ein Muskelschmerz wie Muskelkater und lokal begrenzt auf etwa 30cm Durchmesser, unterschiedliche Intensität eigentlich immer ziehend, mal dumpf, mal stechend etc. Aber immer ziemlich lokal. So wie ich lese haben viele Betroffene schmerzen aber mal hier und mal da?

Wünsch Euch gute Gesundheit und das ihr nicht den Mut verliert!
Aphria
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Thanks given by: urmel57
#40

Hallo Aphria,

meine ganze Symptomatik besteht schon seit über 15 Jahren, und meine Muskelschmerzen sind eigentlich "überall" am Körper. Wie Gliederschmerzen, die man einen Tag bevor man eine schwere Grippe kriegt, hat.

Aber - ich hatte vor zwei Jahren eine Zecke an der Schulter.
Die Stelle hat monatelang gejuckt und geschmerzt.
Und mit der Schulter habe ich seitdem Probleme.
Etwa ein halbes Jahr lang konnte ich den Arm nur etwa zur Hälfte heben wegen der Schmerzen.

Und selbst jetzt, nach fast zwei Jahren, habe ich oft tagelang ein heftiges, reißendes Gefühl in den Muskeln.

Meine Ärztin hat damals die Zecke nicht mit den Schmerzen in Verbindung bringen wollen. Sie war der Überzeugung, ich hätte die Schulter nur überlastet.
Aber ich bin mir im Nachhinein sicher, dass das mit der Zecke zusammenhängt.

Was mir ganz gut hilft speziell an dieser Stelle, ist Akupunktur.

Wie geht es Dir? Gibt es etwas Neues bei Dir?

Liebe Grüße,

hiumaa
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Thanks given by: APHRIA


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