[paperhearts]

Hallo zusammen!

Auf der Seite https://www.riedel-luckau.de/de/Leistung...Borreliose (ich hoffe, die Nennung ist erlaubt, sonst bitte Link löschen) habe ich folgenden Text gefunden:

Ein negatives Testergebnis (es werden keine Antikörper gefunden = Seronegativität) schließt aber definitiv eine Infektion n i c h t aus. Häufig sind es gerade die klinisch schwerer erkrankten Patienten, die keine oder eine untypische Antikörperbildung (ausschließlich Kurzfristantikörper = IgM) aufweisen. Dies kann genetische Ursachen haben (sog. HLA-DR1-Assoziation) oder aber eine schwere (infektionsbedingte) Beeinträchtigung des Immunsystems führt zu einer fehlenden Antikörperentwicklung. Im letzteren Fall findet man im zeitlichen Verlauf einen anfänglich positiven Nachweis der Antikörper. Über die Jahre nimmt der Titer dann jedoch kontinuierlich bis hin zur Seronegativität ab. Fehlinterpretiert wird ein solcher Verlauf häufig als Ausheilung der Infektion. Dem widerspricht der parallel sich dazu verschlechternde Gesundheitszustand des Patienten. Diese Menschen fallen durch das diagnostische Raster, da bei fehlendem Antikörpernachweis eine weitere Diagnostik meist unterbleibt. Teilweise verantwortlich dafür sind leider auch gesetztliche Bestimmungen, welche die Kostenübernahme durch die gesetzlichen Krankenkassen für weitere Untersuchungen verhindern.

Was meint ihr dazu, dass manche Betroffenen nur IgM-, keine IgG-Antikörper bilden, auch nicht nach längerer Erkrankungsdauer und/oder im chronischen Stadium?
Ich denke, dass meine Borreliose schon seit vielen Jahren besteht, aber ich habe nur leicht erhöhte IgM-Antikörper, keine IgG (zumindest nicht beim ELISA, Western-Blot wurde mit „Ist bei negativem Ergebnis nicht möglich!“ verweigert). Nachweisen kann ich meine Vermutung, dass die Erkrankung schon Jahre besteht, leider nicht.
Wie ist eure Meinung dazu? Wie sind eure Erfahrungen? Ist so was möglich?

[Waldgeist]

Hallo paperhearts,

ich glaube mittlerweile das bei der Borreliose nichts unmöglich ist....

Hast Du schon die Erstinormationen gelesen?

https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=177

Erschwerend für die Zuverlässigkeit aller Testverfahren, scheint die Fähigkeit der Borrelien zu sein, sich an die Oberflächen von menschlichen Proteinen zu binden. Das Immunsystem erkennt sie nicht mehr als „Angreifer“ und bildet auch folgerichtig keine Antikörper.
Das traurige Fazit: Es gibt derzeit keinen Test, mit dem sich eine Borreliose 100% sicher diagnostizieren lässt.

[paperhearts]

Ja, danke, Waldgeist, schon gelesen.
Ich dachte, dass aber ja vielleicht jemand persönlich damit auch Erfahrungen hat, also eine „bewiesene“ langjährige Borreliose ohne IgG-, aber sehr wohl mit IgM-Antikörpern. Den Text aus der Erstinformationen verstehe ich so, dass gar keine AK gebildet werden, der Befund also komplett seronegativ ist.

[Towanda]

Hallo Paperhearts!

Das ist bei mir genau so! Nur IgM positiv. Zwar IgG vorhanden aber unter dem Schwellenwert. Also negativ!
Beim Blot jedoch spezifische Banden bei IgG und IgM! Diese aber nur schwach. Also heisst es wieder: negativ!
Solch ein Schwachsinn soll mal einer verstehen!
Ich kenne übrigens meinen HLA Status. Und ja, ich habe genau den kritischen HLA-DR4

Ein Tipp, wie man den HLA-Status sozusagen „for free“ bekommen kann:
Ihr geht zur Blutspendezentrum und sagt ihr wollt euch als Knochenmarkspender registrieren lassen.
Weil ihr was Gutes an der Menschheit tun wollt.
Dann wird euch ein Wangenabstrich genommen und eure Zellen typisiert. Gratis. Nach ein paar Tagen/ Wochen ruft ihr an oder geht hin und fragt ob ihr rein Interessehalber euren Status wissen dürft. In der Regel ist das möglich.

Das ist zwar nicht 100% moralisch integer, aber ist das System denn mit uns moralisch integer?

Falls dann aber eine Anfrage kommt zur Spende, bitte nicht machen!!! Ist als Borri halt nicht mehr möglich.



Doppelpost gelöscht.
Mod.

[paperhearts]

Vielen Dank für den Tipp, Towanda!
Da ich auch die Diagnose MS habe, darf ich ohnehin nicht.
Weißt du, ob ich trotzdem meine Zellen typisieren lassen kann?

Das ist bei mir genau so! Nur IgM positiv. Zwar IgG vorhanden aber unter dem Schwellenwert. Also negativ!
Beim Blot jedoch spezifische Banden bei IgG und IgM! Diese aber nur schwach. Also heisst es wieder: negativ!
Solch ein Schwachsinn soll mal einer verstehen!

Das ist genau das, was ich bei mir vermute. Aber wenn das Labor behauptet, Western-Blot ist mit negativem IgG nicht möglich, auch nicht als Selbstzahler, komme ich leider nicht weiter. Oder ich versuche es mal woanders. Western-Blot bei IgM ist ja deutlich positiv und mit b.garinii (ZNS) und b.afzelii (Haut) absolut zu meinen Beschwerden passend.
Und ja, alles so ein Schwachsinn und so absurd! Unglaublich!
Vorgestern erst wieder beim Augenarzt gewesen und auch da bestätigt bekommen, dass meine Beschwerden mit den Augen auch von Borreliose statt MS kommen können. Dasselbe hab ich mit all meinen Beschwerden bei anderen Ärzten durch. Dazu noch der immerhin teils positive Borreliose-Test und Herxheimer plus Besserung bei Antibiotika. Ach ja, nicht zu vergessen die Beschwerden, die mit MS herzlich wenig zu tun haben, mit Borreliose dagegen schon.
Trotzdem einhellige Meinung: „Sie haben MS, keine Borreliose!“
Lumbalpuktion hat bei mir übrigens nicht stattgefunden, also fraglich, warum die MS so sicher sein soll. Das ist alles SO absurd!

[Towanda]

Vielen Dank für den Tipp, Towanda!
Da ich auch die Diagnose MS habe, darf ich ohnehin nicht.
Weißt du, ob ich trotzdem meine Zellen typisieren lassen kann?

Naja, wenn du da ganz harmlos hingehst und dich meldest, und nix von deinen Erkrankungen sagst (!), warum sollten sie dich nicht testen?
Hinterher darfst das halt dann nicht machen. Ist ohnehin eine zu anstrengende Prodzedur für unsereinen




Doppelpost gelöscht + Zitat repariert.
Mod.

[Towanda]

Das ist genau das, was ich bei mir vermute. Aber wenn das Labor behauptet, Western-Blot ist mit negativem IgG nicht möglich, auch nicht als Selbstzahler, komme ich leider nicht weiter. Oder ich versuche es mal woanders. Western-Blot bei IgM ist ja deutlich positiv und mit b.garinii (ZNS) und b.afzelii (Haut) absolut zu meinen Beschwerden passend.
Und ja, alles so ein Schwachsinn und so absurd! Unglaublich!
Vorgestern erst wieder beim Augenarzt gewesen und auch da bestätigt bekommen, dass meine Beschwerden mit den Augen auch von Borreliose statt MS kommen können. Dasselbe hab ich mit all meinen Beschwerden bei anderen Ärzten durch. Dazu noch der immerhin teils positive Borreliose-Test und Herxheimer plus Besserung bei Antibiotika. Ach ja, nicht zu vergessen die Beschwerden, die mit MS herzlich wenig zu tun haben, mit Borreliose dagegen schon.
Trotzdem einhellige Meinung: „Sie haben MS, keine Borreliose!“
Lumbalpuktion hat bei mir übrigens nicht stattgefunden, also fraglich, warum die MS so sicher sein soll. Das ist alles SO absurd! :dodgy:

Also das ist ja tatsächlich fast wie bei mir. Ausser dass die Diagnose MS vom Tisch ist. Mir hat aber mal eine Neurologin gesagt, dass die Diagnose MS mit einer Lumbalpunktion bestätigt werden MUSS.
Ich würde auf den Blot bestehen. Vor allem wenn ich es selbst zahle!
Such dir doch einfach einen Arzt der das ins IMD nach Berlin schickt. Line Blot.

[JM1]

nach verschiedenen Studien kann eine lange andauernde Borreliose tatsächlich seronegativ sein. Das wurde dort auch nachgewiesen (PCR positiv) und ist wohl in 30 % der Fälle so.
Grund scheint wohl zu sein das sich Borrelien sehr gut vor dem Immunsystem verstecken können.

Also ja definitiv gibt es seronegative Borreliose.

Stimmen denn alle anderen Symtome ?
Ist deine MS Diagnose definitiv gesichert (MRT + Lumbalpunktion) ?
Teste mal CK57.

[JM1]

Trotzdem einhellige Meinung: „Sie haben MS, keine Borreliose!“
Lumbalpuktion hat bei mir übrigens nicht stattgefunden, also fraglich, warum die MS so sicher sein soll. Das ist alles SO absurd!

Bei MS gibt es ja die MC Donald Kriterien.
Sprich ohne Nachweis im MRT von Läsionen kann kein Arzt MS diagnostizieren.

Gibt es diese Läsionen bei dir ?
Gibt es den typischen Schubverlauf ?

[paperhearts]

Erst mal vielen Dank für eure Antworten!

Gibt es den typischen Schubverlauf ?

Nein, verglichen mit anderen MS-Kranken habe ich nicht den typischen schubförmigen Verlauf. Mal habe ich nur wenige Stunden Beschwerden, dann sind sie wieder weg, mal monatelang und dann auch Monate oder sogar Jahre Ruhe. Meine Symptome wie Missempfindungen in Armen und Beinen wechseln ständig die Lokalisation, Schmerzen auch.
Ständig schlechter wie bei der nicht (mehr) schubförmigen MS wird es aber auch nicht. Es ist einfach kein MS-typischer Verlauf, meine ich.

Gibt es diese Läsionen bei dir ?

Mir hat aber mal eine Neurologin gesagt, dass die Diagnose MS mit einer Lumbalpunktion bestätigt werden MUSS.

Die MS MUSS leider nicht mehr mit einer Lumbalpunktion bestätigt werden.
Man braucht nur noch „passende“ Läsionen mit räumlicher und zeitlicher Disseminierung. Die habe ich, sogar sehr viele. Dafür erstaunlich wenige Ausfälle. Die Diagnose wurde von der Radiologie bestätigt, vom Neurologen noch nicht, soweit ich weiß. Hab da die Flucht ergriffen, weil er so vieles verdreht und mich als die typische „Borreliose-Bekloppte“ dargestellt hat. Ich glaube, das kennen viele hier …

„Kurz“ dazu, wen es interessiert:
Ich bin bei dem oben erwähnten Neurologen gelandet, weil ich eine Möglichkeit zu ambulanten Lumbalpunktion gesucht habe. Das ging nach hinten los. Ich wurde vor Schmerz fast ohnmächtig, er kam aber mit der Nadel nach mehreren Versuchen nicht ans Nervenwasser und gab auf. Er bot eine Lumbalpunktion unter Röntgen an, meinte aber, auch ein weiteres MRT würde zur Diagnosestellung ausreichen.
Dann fing er an, die MS anzuzweifeln, weil ich seiner Meinung nach einige untypische Symptome habe, u.a. eine Livedo-Zeichnung (Netzmuster) am Oberschenkel und springende Gelenkschmerzen ohne Schwellung. Rheuma wurde mehrfach getestet und ausgeschlossen. Er sagte, das könne auch eine Borreliose sein, die könne auch die MS-Läsionen und andere Symptome imitieren.
Also Test in die Wege geleitet, IgM-positives Ergebnis erhalten, was als frische Borreliose diagnostiziert wurde. Vom Hausarzt daraufhin drei Wochen Doxy bekommen. Heftigste Herxheimer, danach spürbare Verbesserung, Borreliose-Titer gingen auch runter. (Hielt leider nicht lange an, woraufhin ich mir für 100 Tage Minocyclin organisiert habe und danach wieder so gut wie beschwerdefrei war.)
Mein Neurologe bestritt beim nächsten Termin leider, dass es je von der MS abgewichen ist und eine Borreliose vermutet hat. Ich hätte auf diesem Test bestanden, weil ich die MS nicht akzeptieren wolle. Und nun solle ich endlich die Lumbalpunktion machen und nicht so nervig rumeiern! Absoluter Unsinn, weil ich mich schon mit der Diagnose MS arrangiert hatte, schon seit Jahren, und Borreliose gar nicht mehr aufm Schirm hatte. Ich wäre nie auf die Idee gekommen, das noch testen zu lassen. Da ist noch so einiger anderer Mist vorgefallen, weswegen ich nun keinen Neurologen mehr habe. Habe momentan auch nicht das Bedürfnis, mir wieder einen zu suchen …

Stimmen denn alle anderen Symtome ?

Die der MS oder die der Borreliose?
MS: einiges ist nicht typisch für MS (schmerzende Gelenke und Ganzkörperschmerz z.B., Livedo-Zeichnung am Oberschenkel, Nachtschweiß, …)
Borreliose: ja, sehr vieles, s.o. Rückblickend habe ich nun auch einige merkwürdige Reaktionen auf Bremsenstiche als Wanderröte erkennen können. Ich war ein Pferdemädchen und hatte sehr viele Bremsenstiche mit „roten Flecken“ und anderen Reaktionen, u.a. wohl auch Lymphozytome.

Teste mal CK57.

Was ist das? Finde bei Google nichts dazu.


Thema seronegative Borreliose:
Dass es komplett seronegative Borreliose gibt, ist klar (uns hier im Forum zumindest). Meine ist ja nicht komplett seronegativ. Gibt es auch teilweise seronegative Borreliose, ist da auch was nachgewiesen? Also dass z.B. nur IgM, aber keine IgG gebildet werden?
Ich vermute ja, dass meine Borreliose zum Zeitpunkt des Tests bzw. einige Zeit davor wieder reaktiviert wurde, deswegen die IgM, die als frische Infektion gedeutet wurden.

Naja, wenn du da ganz harmlos hingehst und dich meldest, und nix von deinen Erkrankungen sagst (!), warum sollten sie dich nicht testen?

Joa, wo du recht hast …


So, ich hoffe mal, ich hab jetzt nichts übersehen und das alles ist hier noch einigermaßen übersichtlich.