[mari]

@ paperhearts:

San Granato, das war bei dir ja fast so ähnlich wie bei mir - nur eben, dass ich hier in der "finstersten Provinz" weit mehr "ahnungslose Weißkittel" konsultierte, vergeblich nach ambulanter LP am Anfang suchte, dafür noch von Weißkitteln "verscheißert" wurde und seither bis heute eine LP komplett verweigere.

Dabei bleibt es auch - weil ich immer noch nicht sero-negativ bin, meine Titer sich offenbar analog zum Krankheitsverlauf weiter entwickeln, MS eine reine Ausschluss-Diagnose ist und eben Borreliose bei mir nicht gut ausgeschlossen werden kann (da z. B. sogar letztes Jahr noch Wanderröten gehabt).

Nö, "Blech" erzählt bekam ich genug. Noch mehr krank diagnostizieren und kurieren lasse ich mich nicht.

[paperhearts]

mari, ich hab beim Lesen deiner Beiträge schon oft gedacht, dass uns wohl sehr ähnlicher Mist widerfahren ist.
Dein Hirn sieht auch aus, als hätte 'ne Bombe eingeschlagen, oder? Dazu noch ein paar Sensibilitätsstörungen und man ist ewig als MSler gebrandmarkt. Ich hab mit Sehnerventzündungen noch dazu den Joker gezogen. Du auch?
Man sollte meinen, deine Titer und Wanderröten wären Joker in Sachen Borreliose … Pah, Pustekuchen! Echt unglaublich ist das.

Ich sollte für eine Lumbalpunktion 3 bis 4 Tage/Nächte ins Krankenhaus. Nee, ganz bestimmt nicht! Borreliose wird man damit wohl kaum nachweisen können, und ob man so eine MS sicher diagnostizieren oder ausschließen kann, da scheiden sich auch die Geister. Dann wird irgendwas gefunden, und dann geht die Diskussion um Cortison und Basistherapien wieder los … Danke, ich verzichte.

Nö, "Blech" erzählt bekam ich genug. Noch mehr krank diagnostizieren und kurieren lasse ich mich nicht.

Genau das!

[JM1]

Sorry CD57 NK ...

"Als Anzeichen für die Entwicklung einer chronischen Borreliose wird auch eine verminderte Anzahl der CD57-positiven Natürlichen Killerzellen im Blut angegeben. Während bei akuter Lyme-Borreliose und anderen Erkrankungen normale CD57-NK-Werte gemessen wurden, weisen Patienten mit chronischer Borrelieninfektion nach Stricker et. al. häufiger erniedrigte Werte auf."

Zeigt also an ob du eine bereits länger bestehende chronische Borreliose hast. Kann aber wohl nicht sicher ausgeschlossen werden das auch andere chronische Entzündungen CD57 NK senken. Dennoch ein Baustein mehr bei der Diagnose ....

https://www.imd-berlin.de/fileadmin/user...gnostik.pd

Neuroborreliose empfehlen die meisten Ceftriaxon i. V. ... 2 gr für 3 bis 4 Wochen.

Eine Neuroborreliose mit Läsionen im Gehirn sollte man an den Antikörpern im Nervenwasser erkennen können (Titer dann im Nervenwasser höher als im Blut was ein recht eindeutiges Zeichen ist)

100 Tage Minocyclin hast also geholfen aber nun wieder Verschlechterung ?

[paperhearts]

Ah, okay, danke! So finde ich auch Infos dazu.
Leider wird's schwierig, Blut abzuzapfen und nach Berlin zu schicken. Mein Hausarzt unterstützt nur Dinge, von denen er überzeugt ist, egal ob ich selbst zahle oder nicht – das also ziemlich sicher nicht. Andere Ärzte habe ich zur Zeit nicht, zumindest keine, die Blut abnehmen.
Medizinisches Labor Bremen bietet das auch an, da kann ich immerhin vorbeifahren und auch gleich 'nen LTT machen, wenn das Portemonnaie wieder etwas voller ist.

Eine Neuroborreliose mit Läsionen im Gehirn sollte man an den Antikörpern im Nervenwasser erkennen können (Titer dann im Nervenwasser höher als im Blut was ein recht eindeutiges Zeichen ist)

Trifft da diese Theorie, dass nur ein Bruchteil der Borreliosen nachgewiesen werden kann, nicht zu? Ich meine, gelesen zu habe, dass es höchstens 5% sind …

100 Tage Minocyclin hast also geholfen aber nun wieder Verschlechterung ?

Zuerst ein ziemliches Hin und Her, wohl wieder Herxheimer, dann aber eine eindeutige Verbesserung, teilweise ganz symptomfrei. Und meine Depressionen waren weg – kamen aber nach Absetzen volle Granate zurück.
Was die anderen Symptome angeht, bin ich mir nicht sicher. Ich habe seit einigen Tagen wieder Kribbeln in Armen und Beinen, das immer mit einem Stechen/Ziehen in der Brustwirbelsäule auftritt. Dazu wieder Ganzkörperschmerzen. Borreliose? MS? Eingeklemmter Nerv? Ich weiß es nicht und hoffe, mir kann beim Hausarzt weitergeholfen werden. Einen Termin beim Orthopäden bekomme ich so schnell leider nicht.
Das Minocyclin habe ich vor vier Wochen abgesetzt.

[JM1]

der Link war nur Beispiel, sicher können das auch andere Labore
CD57-NK kostet ja nur um die 35 EURO

LTT ist Recht teuer und auch nicht sicher
Würde ich dann eher den Gen Test machen. Der wäre dann eine Erklärung dafür warum 100 Tage Mino nicht geholfen haben (richtige Einnahme war ? keine Milchprodukte dazu - ausreichende Menge..?)

"Bruchteil der Borreliosen"
Ich hab gelesen das Borreliosen im Spätstadium in ca 30 % der Fälle seronegativ sein können.
Einfach weil sich das Bakterium so ideal (auch vor dem Immunsystem) verstecken kann.
Bevorzugt halt in Sehnen und Gelenken im Kollagen und ähnliches.

Aktive im MRT sichtbare Läsionen im Gehirn würde ich jetzt nicht als verstecken bezeichnen. Da muss es Antikörper im Nervenwasser geben. Einzige Ausnahme genetische Veranlagung die die ausreichende Bildung von Antikörpern verhindert (daher der Gentest)

Also wenn Antikörper im Nervenwasser : Ceftriaxon i.V. Das ist dann auch nach Leitlinie Neuroborreliose.

Wenn nein noch der Gentest. Wenn der postiv ist würde ich wenn Symtome passen doch Ceftriaxon i.V. Da wird aber Kasse und normaler Arzt vermutlich nicht mitspielen. Musst du also Spezi suchen + ev selber zahlen.

Ansonsten suche nicht nur die eine Krankheit. Soll Menschen geben die haben 2 Krankheiten gleichzeitig. Auch die Psyche kann da viel mit reinspielen und Symtome erfinden oder verstärken.

Sichtbare Läsionen kann man sich aber nicht einbilden also würde ich mich an die halten und dafür zuerst Ursache suchen.

[Filenada]

Da muss es Antikörper im Nervenwasser geben.

„Für die Neuroborreliose-Fälle entsprach der labordiagnostische Nachweis nur bei 42 der 799 übermittelten Erkrankungen (5%) der Falldefinitionen (Pleozytose und Nachweis intrathekaler Antikörper. (..) Der in der zurzeit gültigen Form der Falldefinition geforderte labordiagnostische Nachweis der frühen Neuroborreliose wird nur bei einem sehr kleinen Anteil der übermittelten Neuroborreliose-Fälle erfüllt, eine Problematik, auf die schon in einem früheren Bericht hingewiesen wurde.“

(Quelle: RKI)

[JM1]

Da muss es Antikörper im Nervenwasser geben.

„........Nachweis der frühen Neuroborreliose ........“

(Quelle: RKI)

früh ist das ja nicht (Läsionen im MRT sichtbar)
spät mit solchen sichtbaren ! Läsionen müssten Antikörper da sein (wie gesagt ausser bei genetischer Veranlagung oder bei Husten und Schnupfen)

Viele Fälle Neuroborreliose betreffen ja nur die peripheren Nerven. Da ist das wieder anders und Antikörper im Liquor eher selten.

Zudem, wie gesagt wenn Antikörper da sind (höher als im Blut) ist die Diagnose quasi sicher und ein Neurologe wird zumindest die Erstbehandlung richtig veranlassen (ceftriaxon 3 Wochen) Das das dann nicht reicht ist natürlich wieder ein anderes Thema.

was sagt denn das MRT genau ?

[paperhearts]

„Für die Neuroborreliose-Fälle entsprach der labordiagnostische Nachweis nur bei 42 der 799 übermittelten Erkrankungen (5%) der Falldefinitionen (Pleozytose und Nachweis intrathekaler Antikörper. (..) Der in der zurzeit gültigen Form der Falldefinition geforderte labordiagnostische Nachweis der frühen Neuroborreliose wird nur bei einem sehr kleinen Anteil der übermittelten Neuroborreliose-Fälle erfüllt, eine Problematik, auf die schon in einem früheren Bericht hingewiesen wurde.“

(Quelle: RKI)

Das, Filenada, ist das, was ich mehrfach gelesen habe. Fraglich aber, ob es bei mir eine frühe Neuroborreliose wäre.

spät mit solchen sichtbaren ! Läsionen müssten Antikörper da sein (wie gesagt ausser bei genetischer Veranlagung oder bei Husten und Schnupfen)

Hast du eine Quelle dazu, dass dann Antikörper da sein müssten, JM1? Deutsche Gesellschaft für Neurologie zählt nicht.

Der wäre dann eine Erklärung dafür warum 100 Tage Mino nicht geholfen haben (richtige Einnahme war ? keine Milchprodukte dazu - ausreichende Menge..?)

Einnahme sollte richtig und ausreichend gewesen sein: 2x täglich 200 mg bei ca. 60 kg, keine Milchprodukte, auch andere Sachen, die als kritisch gelten, nur zeitversetzt.
Wie kommst du drauf, dass es mir nicht geholfen hat? Dass es nach Absetzen des Antibiotikums einen Rückfall gibt, scheint ja leider keine Seltenheit zu sein, wie man hier oft liest. Ob es den Rückfall bei mir tatsächlich gibt, weiß ich ja noch nicht mal.
Falls es so ist, denke ich, dass es daran liegt, dass ich mit einer Monotherapie nicht weiterkomme und mind. zwei Medikamente bräuchte, um eben diese „versteckten“ Borrelien zu killen.

Zum Thema mehrere Krankheiten bzw. Flöhe und Läuse:
Schließe ich nicht aus, aber da mir die Antibiotika-Gabe zumindest während der Gabe wunderbar geholfen hat und es auch eine Herxheimer-Reaktion gab, sehe ich mein Hauptproblem in der Borreliose oder einer anderen bakteriellen Infektion.
Andere Krankheiten wie Hashimoto sind bereits bekannt (Was das für ein jahrelanger Kampf war, dass Ärzte mir glaubten und ich diese Diagnose bekommen habe, ist auch eine absurde Geschichte … Erst als meine Schilddrüse zu nicht mal mehr 30% vorhanden war, wurde mir geglaubt.)

Hausarzttermin heute war … na ja, typisch frustrierend. Drei Wochen Doxy hilft IMMER gegen Borreliose, demnach bin ich geheilt und es muss andere Ursachen haben. Na ja, immerhin hab ich endlich mal eine Überweisung für ein MRT der Brustwirbelsäule bekommen (da ist der zur Zeit fiese Schmerz), auch wenn die Ärztin die Ursache eher in der Halswirbelsäule sieht. Warum ich dann dafür keine MRT-Überweisung bekommen habe, muss man wohl nicht verstehen und hinterfragen … Dass Hinterfragen bei vielen Ätzten gar nicht gut ankommt, habe ich heute wieder sehr deutlich zu spüren bekommen.

was sagt denn das MRT genau ?

Siehe Anhang. Das ist das erste Schädel-MRT, beim zweiten kamen noch ein paar Läsionen dazu.
P.S.: Chronische Sinusitis, na so was …

   

[JM1]

P.S.: Chronische Sinusitis, na so was …

die hab ich auch auf jeder MRT !
Nicht das wir da noch ganz neue Korrelationen finden

Wie gesagt, Bei so vielen Läsionen bin ich schon der Meinung das entweder Antikörper da sein müssen oder du hast HLA-DR1 positiv. Also beides einmal testen.

Du sagst 2. MRT zeigt neue zusätzliche Läsionen ? Kamen die während der Minox Einnahme ?

Aber wie gesagt. Man kann nur stück für stück mehr Bausteine sammeln um die Ursache zu finden. Nächster Baustein sollte Liquor sein. Wenn dort Antikörper dann nochmal Intravenös Antibiotika probieren. Wenn keine Antikörper dann DNA Test. Wenn der auch negativ + Banden im Liquor passen dann halt spricht schon sehr viel für MS. Auch da kann man aber was versuchen (Kennst sicher Dr. Terry Wahls Protokoll)

[paperhearts]

die hab ich auch auf jeder MRT !
Nicht das wir da noch ganz neue Korrelationen finden

Was hast du denn sonst so für Beschwerden? Und welche Erkrankungen sollen's sein? (Frage hat sich gerade erledigt, habe deinen Thread gefunden, der bisher irgendwie an mir vorbeiging.)
Die chronische Sinusitis soll ja typisch Borreliose sein …

HLA-DR1 werde ich auf jeden Fall testen. Lumbalpunktion-Überlegungen haben Sommerurlaub. Im Herbst wollte ich das evtl. (eher nicht) nochmal in Angriff nehmen, im Sommer aber nicht, weil ich – typisch MS eben – Hitzeliebhaberin und Sonnenanbeterin bin und mir das durch evtl. Post-LP-Komplikationen nicht versauen will. Aber überzeugt bin ich nach wie vor nicht, dass das sein muss.

Du sagst 2. MRT zeigt neue zusätzliche Läsionen ? Kamen die während der Minox Einnahme ?

Nein, das war noch davor. Leider gab es keine MRT-Aufnahmen direkt vor der Mino-Einnahme und auch keine danach, weil die Einnahme ohne ärztliche Unterstützung war. Zwischen dem letzten MRT und dem Doxycyclin und dem darauf folgenden Minocyclin gab es gefühlt noch einige neue Läsionen. Nachweisen können, wann sie aufgetreten sind, falls neue da sind, werde ich es leider nicht. Aber hey, Ärzte würden es wohl ohnehin bloß als Zufall abtun, wenn unter Antibiotika keine neuen Läsionen dazugekommen sind … 

Kennst sicher Dr. Terry Wahls Protokoll

Ja, auch wenn Wahls als Fast-Veganerin recht schwierig umzusetzen ist. Und dann gibt's auch noch das Coimbra-Protokoll, zu dem ich quasi schon angemeldet war, aber dann hat der Herr Neurologe die MS angezweifelt, und ohne gesicherte Diagnose war's nicht mehr möglich.