[Regi]

Dein unsinniger Beitrag:
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid158126

Meine Antwort:

Ich möchte bezüglich diesem Statement folgende Korrektur anbringen:
.........

Hab ja wortwörtlich geschrieben, dass die Borreliose eine Menge unspezifischer Symptome machen kann. Nur weil ich das nicht mit denselben Worten wie du zum Ausdruck bringe, musst du das nicht in dieser Form kommentieren. Die absolute Wahrheit gibts bei Borreliose nicht. Auch du kennst sie nicht. Für den individuellen Fall erst recht nicht. Um was geht es dir? Muss ich diese völlig sinnlose "Korrektur" persönlich nehmen? Ich würde mir oft wünschen, du würdest die Dinge nicht als absolute Wahrheit hinstellen. Ich bin es aber leid geworden, alles zu kommentieren.

Wie schon mehrfach erwähnt, wäre es toll wenn die Lyme Community etwas gemässigter auftreten würde mit der nötigen Portion Demut vor der dürftigen Forschungslage. Wir fordern das ja auch von den Meinungsführern. Dass die noch nicht soweit sind, berechtigt uns nicht, ebenfalls mit Behauptungen zu argumentieren. Das schadet mehr als dass es nützt - den Betroffenen erst recht.

Das war mein Wort zum Jahresausklang. Ein Prost auf ein konstruktives 2020.

[Towanda]

Hi Regi,

Deine Kommentare hier und dein Wissen sind so wahnsinnig wichtig und nützlich. Dein enormes Wissen ist so umfangreich, dass es seinesgleichen sucht. Deine Erfahrungen, die du hier einbringst von unschätzbarem Wert. Ich wundere mich, dass dir sowas überhaupt einen Kommentar wert ist. Du solltest sowas definitiv nicht persönlich nehmen. Sondern als dass was es wahrscheinlich ist. Ein Missverständnis. Ich denke nicht, dass Amandin da Besserwisserisch sein wollte. Ich denke du darfst hier Grossmut beweisen.

Zu der Demut die du forderst vor der dürftigen Forschungslage sei einfach gesagt, dass es sehr schwierig ist, da nicht emotional zu werden. Denn der Grund für das immer noch grosse Unwissen ist in der Weigerung zu suchen, dass es diesen Forschungsbedarf überhaupt gibt. Die, die Macht haben die Borreliose Diagnostik und die Behandlung zu bestimmen, behaupten ja es wäre alles hinreichend bekannt und man wüsste genug. Ansonsten ist es eine Modekrankheit. Als betroffener dann herausfinden zu müssen, dass das Bullshit ist, zuzusehen wie sein Leben den Bach runter geht, als psychisch krank deklariert zu werden und darum offiziell nur mit Psychopharmaka behandelt werden, da nicht emotional zu werden, ist übermenschlich.
Und offen gesagt, da sollte man nicht demütig sein, sondern laut, um auf diesen Misstand hinzuweisen!

[Ehemaliges Mitglied 2]

@Regi
Was mich an deiner Aussage "typisch für Borreliose" stört, ist, dass es eben gar keine Beschwerden gibt, die typisch für Borreliose sind. Alle Beschwerden, die Borrelienerreger hervorrufen können, könnten genauso gut durch andere Krankheiten erzeugt werden. Entscheidend für eine Diagnose Borreliose sind folgende Punkte: Kenntnis von Zecken- oder eventuell Insektenstich. Beschwerden, die bei Borreliose auftreten können. Als weiterer Hinweis Labortests, wobei zu beachten ist, dass diese falsch negativ sein können. Und dann noch Ausschluss von Differentialdiagnosen. Ein Arzt braucht nur diese Punkte zu beachten und es würde kaum mehr Fehldiagnosen geben!
Fazit: das Wort typisch ist bezüglich Borreliose fehl am Platz. Alles was es braucht, ist eine sorgfältige Abklärung!

[borrärger]

@Amandin,
Das schlägt dem Fass den Boden aus
Jetzt denkst du auch noch weiter dass du Regi irgendwas erklären kannst oder musst. Hahahahaha, wie peinlich für dich.

Du hast nicht verstanden was Regi sagen wollte.
Es ging hier inzwischen um was anderes als "Recht" haben.
Ich bin mir sicher dass Regi die meisten Tatsachen die Borreliose betreffend viel länger und besser kennt als Du, erstaunlich dass sie sich überhaupt zu einem Statement Dir gegenüber herabgelassen hat. Warscheinlich hat sie sich so geärgert dass sie nicht anders konnte.

Wir haben hier keine Lust jedes Wort auf die Goldwaage zu legen, sonst würde fast jeder Beitrag hier zu Diskussionen führen, denn es wird immer jemanden geben der glaubt es besser /korrekter ausdrücken zu müssen oder können.
Ich hoffe du hast das jetzt, nachdem ich nochmal versucht habe es zu erklären, endlich verstanden.
Am besten ohne beleidigt zu sein. Denn einige Beiträge von dir fand ich okay.

[Towanda]

Borräger, ist dir eigentlich bewusst, dass du hier absolut persönlich wirst und in keinster Weise mehr sachlich? „Ha ha ha“ am Anfang, also jemanden auslachen und dann am Schluss noch fordern nicht beleidigt zu sein.
Vielleicht solltest du dich an deinen eigenen Masstäben messen und schnell wieder sachlich werden.
Alles andere würde dir selbst widersprechen.

[Ehemaliges Mitglied 2]

@Borrärger und Regi

Wenn jemand beleidigend ist, dann ihr.

Aber ich hoffe, dass Borreliosekranke meine Aussagen verstehen und es ihnen hilft, die Krankheit zu verstehen und besser bekämpfen zu können.

[Regi]

Amandin, du lenkst vom Thema ab. Du hast meine Frage nicht beantwortet. Muss ich deine "Korrektur" persönlich nehmen? Oder anders gefragt: Hättest du genauso reagiert, wenn jemand anders den Beitrag geschrieben hätte.

Bezüglich der Symptome gibt es Beweisende (klassisch aussehende Wanderröte und ACA), Typische (Arthritis der grossen Gelenke, AV Block III, Gesichtslähmung, Guillan Barré Syndrom, Radikulitis, Meningitis, Uveitis etc.) und Unspezifische (Schmerzen aller Art, Leistungsknick, Gefühlsstörungen, Psychoterror etc.).

Als betroffener dann herausfinden zu müssen, dass das Bullshit ist, zuzusehen wie sein Leben den Bach runter geht, als psychisch krank deklariert zu werden und darum offiziell nur mit Psychopharmaka behandelt werden, da nicht emotional zu werden, ist übermenschlich.
Und offen gesagt, da sollte man nicht demütig sein, sondern laut, um auf diesen Misstand hinzuweisen!

Sicher ist das schwierig und es soll auf den Missstand hingewiesen werden, aber du lenkst auch vom Thema ab. Beratung und Protest sollten so sachlich wie möglich stattfinden. Also nicht mit irgendwelchen (agressiven) Behauptungen sondern mit Schilderung der Ist-Situation der Patienten und der schlechten Forschungslage. Erst recht sollte man sachlich bleiben bei der Beratung Betroffener. Wenn ich in einem Beitrag z.B. ohne weitere Erklärungen schreibe "Deine Symptome sind typisch für Borreliose" (obwohl nur unspezifisch) oder "Lass einen LTT machen, der schafft Klarheit", ist das für den Betroffenen nicht hilfreich. Was glaubst du, was der Betroffene in der Arztpraxis erreicht, wenn er zum Arzt sagt, er sei nicht auf dem aktuellen Stand, denn von der Selbsthilfe sei bestätigt worden, dass es sich um borreliosetypische Symptome handele. Ausserdem hätte er die Diagnostik nicht ausgeschöpft, weil es einen LTT gäbe, der aktive Infektionen beweisen könne.

Eine solche Situation lässt den Patienten beim Arzt mit abgesägten Hosen dastehen und die Selbsthilfe und Foren wie unseres kommen in Verruf. Unsachliche Beratung schadet nicht nur den Betroffenen, es schadet auch der Sache nachhaltig. Wenn man keine Zeit hat, seine Aussagen hinsichtlich des Expertenstreits zu verifizieren, sollte man es lassen. Der LTT ist nunmal von geltender Lehrmeinung (wonach kompetente Ärzte in der Regel arbeiten) nicht anerkannt (über die Gründe und Aussagekraft lässt sich streiten). Unspezifische Symptome sind, was sie sind: Unspezifisch. Geltende Lehrmeinung empfiehlt, die Diagnose nicht zu stellen, wenn die Symptome "nur" unspezifisch sind, auch wenn die Tests positiv sind. Kompetente Ärzte sind Anwender geltender Lehrmeinung, sie programmieren sie nicht. Das sind andere Leute, die schwer erreichbar sind. Und wenn wir schon dabei sind: Was tun eigentlich die "Spezis", diese unhaltbare Situation zu beenden? Nichts! Auch sie behaupten unreflektiert das Blaue vom Himmel als handle es sich um neuste wissenschaftliche Erkenntnisse.

Wenn man in der Beratung auf diese Umstände hinweist, geht der Patient mit einer ganz anderen Strategie zum Arzt und hat sicher grössere Chancen auf einen Therapieversuch, der so zeitig wie möglich stattfinden sollte. Als positive Nebenwirkung kommt vielleicht sogar der Arzt ins Grübeln und irgendwann kommt hoffentlich auch Druck für Forschung aus diesem Lager. Aber so wie es jetzt läuft, sehe ich keine Chancen dafür. Ich bin mir durchaus bewusst, dass Beratung mit Offenlegung der Kontroverse aufwändig ist. Aber damit müssen wir leben, bis sich was ändert.

LG, Regi

PS. Ich finde übrigens auch die Erstinformation bezüglich der Kontroverse eher dürftig, bzw. zuwenig praxisorientiert, davon ausgehend, dass sie vor allem dem Betroffenen beim Arzt helfen sollte, an einen Therapieversuch zu kommen.

[Regi]

@Borrärger und Regi

Wenn jemand beleidigend ist, dann ihr.

Aber ich hoffe, dass Borreliosekranke meine Aussagen verstehen und es ihnen hilft, die Krankheit zu verstehen und besser bekämpfen zu können.

Ups! da haben sich unsere Beiträge beim Schreiben überschnitten. Wo und wann habe ich dich beleidigt? Und ist es nicht eher umgekehrt?

[Ehemaliges Mitglied 2]

@Regi, meine "Korrektur" bez. spezifische Beschwerden war nicht gegen dich persönlich gerichtet. Ich hätte auch bei jedem anderen so reagiert.

Was du oben in No. 7 sagst, sehe ich auch so, habe aber zu dem Zitierten:

"Bezüglich der Symptome gibt es Beweisende (klassisch aussehende Wanderröte und ACA), Typische (Arthritis der grossen Gelenke, AV Block III, Gesichtslähmung, Guillan Barré Syndrom, Radikulitis, Meningitis, Uveitis etc.) und Unspezifische (Schmerzen aller Art, Leistungsknick, Gefühlsstörungen, Psychoterror etc.)."

folgende Ergänzung:

beweisend, wie du sagst, ist lediglich die Wanderröte und das ACA.

das Wort typisch würde ich weglassen, weil diese Beschwerden (Arthritis der grossen Gelenke, AV Block III, Gesichtslähmung, Guillan Barré Syndrom, Radikulitis, Meningitis, Uveitis etc.) zwar oft bei Borreliose vorkommen, aber auch durch andere Erreger usw. hervorgerufen werden können, genauso wie die von dir sogenannten unspezifischen Beschwerden (Schmerzen aller Art, Leistungsknick, Gefühlsstörungen, Psychoterror etc.).

Nun, ich reagiere "allergisch" auf die Wörter typisch und unspezifisch, weil sie sehr verwirrend sind und nichts zur Klärung der Grunderkrankung, im vorliegenden Falle sprechen wir von Borreliose, beisteuern. Ärzte, die Borreliose trotz Wissen um Zeckenstiche und Beschwerdebild, was zu Borreliose passt, und gewisse Laborwerte, wenn auch nicht alle wie von den Neurologen gefordert, weil ein paar eben durchaus auch nicht nachgewiesen werden können (wie z.B. Entzündungszeichen im Liquor) als solches nicht diagnostizieren wollen geschweige denn behandeln wollen, und auch Versicherungsärzte (IV = Invalidenversicherung und SUVA =Unfallversicherung in der Schweiz; weiss nicht wie die in Deutschland heissen) sprechen immer von typisch bzw. unspezifisch. Und genau da liegt dann der Fehler, der Grund, weshalb so viele Patienten fehldiagnostiziert werden und schliesslich an chronischer Borreliose erkranken, die nur noch sehr schwierig, wenn überhaupt, in Griff bekommen werden kann. Diese genannten Ärzte verschanzen sich dann hinter diesen Behauptungen, es sei nicht typisch und nicht spezifisch und nehmen die Beschwerden des Patienten nicht ernst. So ist es mir passiert und so passiert es tagtäglich anderen Patienten. Ich hatte z.B. (u.a. wohlbemerkt) enorme Stirnkopfschmerzen aber keine Laborwerte wiesen auf eine Meningitis hin und auch ein MRI war unauffällig. Schmerzmittel halfen nicht. Zeckenstiche waren aber bekannt und heute weiss ich, dass vieles eben auf Borreliose hinwies.

In diesem Zusammenhang hält Dr. N. Satz in seinem Buch Klinik der Lyme Borreliose (2010) auf Seite 417 fest, dass ein pathologischer Liquorbefund mit der Dauer der Meningoenzephalitis und auch nach der Behandlung deutlich abnimmt oder sich normalisiert, was die Diagnose gestützt auf Laborwerte erschwert. Auf Seite 431 erwähnt Dr. Satz, dass nicht alle neurologischen Manifestationen der Lyme-Borreliose mit Liquorveränderungen, d.h. mit Entzündungszeichen oder mit einer nachweisbaren autochthonen Antikörperproduktion einhergehen. Bezüglich MRI hält auch Dr. Satz fest, dass sich dieses für die Diagnose einer akuten Meningoenzephalitis nicht eignet, da es in der Regel normal ausfällt.

D.h. ich hatte sehr wohl eine Meningitis wie sie auch Dr. P. Hopf-Seidel in ihrem Buch beschreibt.

Ich kann also die Worte typisch und unspezifisch nicht mehr hören! Ärzte sollen schlichtweg dem Patienten zuhören, die Beschwerden ernst nehmen, und dann nach der Krankheitsursache suchen und dabei auch Borreliose (und erst recht, wenn man von Zeckenstichen erzählen kann) als Ursache in Betracht ziehen. Ich kann immer nur wieder betonen, was die Deutsche Neurologische Gesellschaft bezüglich Borreliose verbreitet, ist nur die halbe Wahrheit, und einiges ist Unsinn. Und es ist Fakt, dass kein Arzt verpflichtet ist, dem zu Folgen, was die Neurologische Gesellschaft verbreitet, denn es gilt der Grundsatz, dass Leitlinien keine Richtlinien sind also nicht bindend, sondern es muss jeder Patient individuell betrachtet werden.

Medizin ist und bleibt keine exakte Wissenschaft sondern entscheidend ist, wie du auch sagst, das Beschwerdebild und weitere Hinweise (das kann der eine oder andere Laborwert sein). Aber das gilt im Prinzip für alle Krankheiten. Ein Arzt muss also in erster Linie zuhören können und natürlich genügend Wissen um Krankheiten angeeignet haben oder zumindest sich die Mühe nehmen, bei nicht so offensichtlichen Sachen zu recherchieren. Und diesbezüglich hapert es weltweit. Ärzte behaupten zwar immer, sie würden eine grosse Verantwortung tragen und rechtfertigen damit ihre Löhne. Es gibt aber leider nur wenige die wirklich verantwortungsvoll sich um Patienten kümmern. Und deshalb leiden noch heute Patienten an chronischer Borreliose.

[Regi]

Es ist mir immer noch ein Rätsel, wo sinngemäss der Unterschied zwischen deiner und meiner Aussage liegt.

Ich schrieb:

Die beschriebenen Symptome sind zwar nicht typisch für Borreliose. Aber leider kann die Borreliose auch eine Menge unspezifischer Symptome machen.

Du schriebst, offensichtlich in der Meinung, mich unbedingt korrigieren zu müssen:

Ich möchte bezüglich diesem Statement folgende Korrektur anbringen:
Borreliose ist eine Infektionskrankheit die sämtliche Organe inkl. Haut, den Bewegungsapparat und das Nervensystem befallen kann. D.h. alles was es am menschlichen Körper gibt.

Wie du Symptome einer Borreliose einstufst, bleibt natürlich dir überlassen. Ich teile deine Meinung nicht. Eigentlich kann jeder seine eigenes Ding fahren und ich kann daran nichts ändern. Nur hat uns genau das die letzten drei Jahrzehnte keinen Schritt weiter gebracht. Könnte sogar sein, dass sich nichtmal mehr die Forschung an das Thema rantraut, weil alles so verfahren ist. Also ich als Wissenschaftler würde mir gut überlegen, ob ich im Bereich Borreliose forschen wollte. Dresche oder Hohn und Spott gibts garantiert, egal wie das Ergebnis ausfällt.

Ein Arzt muss also in erster Linie zuhören können und natürlich genügend Wissen um Krankheiten angeeignet haben oder zumindest sich die Mühe nehmen, bei nicht so offensichtlichen Sachen zu recherchieren.

Dafür müsste man das ganze Gesundheitssystem revidieren. Fürs Zuhören und Recherchieren sind die Ärzte nicht bezahlt. Sie sind bezahlt, das anzwenden, was sie im Studium gelernt haben. Ausserdem: Wenn ein Arzt tatsächlich zur Borreliose recherchieren würde, wem oder was sollte er dann glauben? Und denkst du, dass wir vorschreiben dürfen, was er zu glauben hat?

Ich verstehe dich einerseits, weil ich in den ersten Jahren meiner Borreliose auch der Meinung war, dass aufgrund meiner persönlichen Erfahrung Fehldiagnosen im grossen Stil gestellt werden. Aber ich kann nicht wissen, ob es tatsächlich so ist. Keiner kann das wissen solange nicht an gescheiter Diagnostik geforscht wird, sowohl hinsichlich chronisch aktiver Borreliosen als auch möglicher Autoimmunprozesse und/oder anderer unbekannten Schäden bei chronischen Verläufen. Andererseits haben wir eine Verantwortung gegenüber den Betroffenen, die wir beraten. Da können wir nicht persönliche Erfahrungen oder Behauptungen irgendwelcher Experten (egal aus welchem Lager) als Fakt darstellen. Der Betroffene muss sich schlussendlich für oder gegen einen Therapieversuch entscheiden ohne wirklich eine Basis dafür zu haben. Da hat er es schon schwer genug.

Meiner Meinung müssen wir schauen, wie wir den Betroffenen heute am besten helfen können, damit sie eine Therapie bekommen, wenn sie wollen. Die Betroffenen von heute können nicht warten, bis das System revidiert ist. Ihnen lediglich die Sichtweise von DBG, ILADS und Co. näher zu bringen, ist nicht hilfreich und schlicht unfair. Unverantwortlich sind Aussagen zu Therapie und Diagnostik als handle es sich neueste, belastbare, unumstössliche und wissenschaftliche Erkenntnisse, wie du es mitunter tust. Denn die gibt es schlicht nicht.

LG, Regi