[jolyon]

                     
Hallo zusammen,
könnt ihr bitte eure Meinung zu meiner Therapie sagen?ich bin momentan etwas verzweifelt und weiß nicht wie ich weiter gehen soll.

Der Ausbruch der Symptome war Mai 2019. Zeckenstich oder andere Stiche,Rötungen hatte ich dabei nicht. Im April hatte ich 1,5 Woche Mandelentzündung, nach ca.eine Woche sind die Symptome angefangen:
-leichte ziehende Schmerzen und häufig dazu Kältegefühl an Knien,Hüften,unterem Rücken.
-paar Tage im Juni hatte ich ziehende Kopfhaut, schon während AB-Einnahme
-im Juni ist Sehkraft am rechten Augen plötzlich schlechter geworden, als ob etwas Schleim gebildet wird.

Am 16.05 hatte ich IFT gemacht, der positiv auf Borreliose war.
Seit Ende Mai bis Januar habe ich AB genommen(8 Monate):
1 monat - Cefurox
1,5 Monate: Minocyclin/Quensyl/Tinidazole
1 Monat: Clarythromycin/Minocyclin/Tinidazole.
2 Monate: Azitromicin +10 Tage Metronidazole
1 Monat:Roxythromicin+10 Tage Metronidazole
Dezember-bis 17.01: Azitro+Tinidazole+Artemisia Annua
Von Mai(Anfang der Symptome) bis zum August hatte ich fast jeden Tag Symptome an einer oder anderer Stelle(leichte ziehende Schmerzen an Knien/Hüften/unterer Rücken). Seit September ging es mir so, dass ich 1-1,5 Monate fast symptomfrei war , aber dann traten die alten Symptome (Schmerzen an Knien/Hüften/unt.Rücken und Kältegefühl) für ca.2-3 Wochen wieder auf, wobei nicht jeden Tag. Seit Dezember war ich wieder fast symptomfrei, nur 1-1,5 Wochen im Januar hatte ich leichte gelegentliche Symptome ab und zu(wieder Schmerzen an Knien/Hüften/unt.Rücken und Kältegefühl).
Da ich viel Angst hatte, so lange AB zu nehmen und die Symptome kehrten immer wieder zurück,war ich verzweifelt und habe entschlossen Pause von AB zu nehmen. Vielleicht war das ein Fehler.
Faktisch war ich jetzt seit 6 Wochen ohne AB, da ich immer noch nicht entscheiden konnte was ich weiter machen soll.Es ging die ersten 4 Wochen eigentlich gut – nur paar Tage am Anfang hatte ich ganz kurz wieder Gelenkschmerzen.

Ich habe erwartet,dass wenn die Symptome zurückkehren,dann sind das wieder Gelenkschmerzen oder Kältegefühl an Knien/Hüften,was ich als Hauptsymptome bei mir betrachtet hatte. ABER: seit letzten 2 Wochen habe ich:
-ziehende Kopfhaut(linke Seite),ab und zu kommt das als leichter Druck oder Schmerzen auf Kopf.
-Sehkraft am rechten Augen ist wieder plötzlich schlechter geworden(wieder Schleim).

Die ziehende Haut am Kopf hatte ich als Symptom im Juni – aber nur paar Tage war es dann, und nicht so intensiv wie jetzt.
Die Sehkraft hatte im Laufe der AB-Einnahme im Sommer-Herbst besser geworden, und nun wieder von gestern auf heute schlechter geworden.
Außerdem hatte ich jetzt während AB Pause ca.1 Woche das Gefühl,als ob Fußsohle sich zu warm fühlt.Weiß nicht ob das „Nebenwirkung“ der Katzenkralle oder flussigen Zink war.Das hatte ich paar Wochen genommen, aber jetzt abgesetzt. „Warmgefühl“ war bis jetzt nicht mehr da.
Ansonsten nehme ich aktuell Vit.C,D,und dazu gelegentlich Lysin,Selen, Cistus incanus.

Diese Woche habe ich Mandelentzündung und Husten bekommen, der HNO Arzt hat mir Amoxicilin 750 mg 3 mal/Tag für 5 Tage verschrieben. Und nächste Woche habe ich Termin mit einem Laborarzt, der bei mir ursprünglich die Borreliose diagnostiziert hatte – hoffentlich kann er eine weitere Therapie mir empfehlen.

Ich war ansonsten bisher bei zwei Borre-Spezies.Der erste hat mich eigentlich diese 8 Monate mit o.g.beschriebenen AB-Therapie behandelt.Der zweite hatte Tardocillin als weiter Therapie vorgeschlagen. Ich bin aber mit den beiden nicht ganz glücklich oder traue nicht ganz.

Zu den Ko-Infektionen:
im Mai 2019 hatte ich Analyse auf Toxoplasma, Bartonella,Borna, Rickettsien gemacht – alles negativ. Tieren habe ich zu Hause nicht und den letzten Kontakt hatte mit Hunde/Katzen im Sommer 2018.
Im September 2019 hatte ich initiativ LTT Viren und Bakterien gemacht(im Anhang). Die beiden Borre-Spezies sind aber überzeugt,dass ich nur gegen Borellien kämpfen soll. Also ich hatte  bisher keine Medikamente gegen Viren genommen.
Die letzten Borre-Analysen sind vom Dezember 2019: LTT negativ, IFT positiv. CD57/NK in Ordnung – Wert 172 bei Norm 60-360.Aber nach dem Gespräch mit Ärzten und Patienten traue ich den Borreliose Analysen so nicht sehr.
 
Ich bin auf dieses Forum gestoßen und hoffe sehr, dass jemand mir helfen kann.
Was meint ihr über meine aktuelle Symptome? wie soll ich weiter vorgehen und was soll ich evtl. noch testen?

Ich habe Gefühl, dass ich aktuell zu viele Sachen nehme,alles unsystematisch und nicht nach einem Plan, also einfach „try and error“.Was davon wirklich Nutzen bringt, weiß ich dann nicht genau. Andererseits, sagt mir mein behandelnder Arzt leider nichts zu NEMs, und schreibt nur Antibiotika.
Auch bzgl.Ausleitung der Schwermetalle oder Entgiftung sagen die beiden Ärzte nichts.
Danke!!!

[nt_grizzly]

Warst du einmal bei einem Neurologen? Wenn man nur leichte Schmerzen hat, aber Taubheitsgefühl etc, könnte da auch im ZNS etwas nicht in Ordnung sein (da spielen bei chronischen Sachen auch gerne die Viren eine Rolle und nicht nur die Bakterien!). Vor allem wenn du auch noch Sehstörungen auf nur einem Auge hast!
Ich würde sogar, wenn du denkst, es könnte doch etwas im ZNS sein, eine Punktion durchführen lassen.

Außerdem denke ich auch nicht, dass die Chlamydien dein Problem sind. Aber bin kein Spezi und kann da nur von mir und anderen Betroffenen, die ich persönlich kenne, auf andere schließen.Ich selbst habe z.B. einen Borrelien LTT von 14 und einen Chlamydien Pneumonia LTT von mehr als 50. Da kann man so etwas schon eher annehmen.
Chlamydien machen auf jeden Fall auch gerne solche Symptome und sind auch sehr häufig im ZNS chronisch aktiv (siehe hierzu z.B. Weldon Protokoll bei Multipler Sklerose).

Wurde einmal eine Borrelien Serologie/ein Immunoblot gemacht? Und ein IgG/IgA Test auf Chlamydia Pneumonia?

[urmel57]

Hallo jolyon,

willkommen bei uns. 

Es immer schwierig von hier aus Therapien zu bewerten. Therapien die keinen Erfolg zeigen, würde ich aber auch hinterfragen. Ein Neurologe wäre schon alleine zum Ausschluss anderer Dinge nicht verkehrt. 

Bei den Laborwerten fällt der Höhe B6 -Wert auf, du schreibst aber nicht, dass du B-Vitamine nimmst. Das finde ich seltsam. Vitamin B6 in hoher Dosierung kann Nervenschäden  machen, daher würde ich da auch mein Augenmerk darauf richten. 

Ansonsten sollte man die Viren nicht unterschätzen, ich kann allerdings nicht beurteilen, welchen Anteil sie am Geschehen haben.

[borrärger]

-im Juni ist Sehkraft am rechten Augen plötzlich schlechter geworden, als ob etwas Schleim gebildet wird.

1,5 Monate: Minocyclin/Quensyl/Tinidazole

Mir ist nur aufegefallen dass Du von Augenproblemen berichtet hast. Quensyl kann die Augen schädigen eigentlich sollte eine Quensyltherapie vom Augenarzt begleitet werden.
Wir hatten hier einige Beiträge dazu.
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid157384

Ich kann natürlich nicht sagen ob Deine Augenprobleme damit zusammen hängen, aber ich würde versuchen das beim Augenarzt abzuklären. Dagegen spricht dass es unter der weiteren Therapie dann wieder eine Besserung gab, aber ob und inwieweit das was zu Bedeuten hat kann ich so nicht sagen.


Wenn gribbeln an der Kopfhaut oder ein eingeschlafenes Gefüh auftritt, könntest Du mal ein MRT Schädel machen um zu überprüfen ob irgendwelche Läsionen oder sonst was unschönes da ist. Bei mir war das der Falll. Besser soll ein SPECT sein, aber man bekommt es wohl fast nie verschrieben, dazu hier einige Infos.
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid126344

Dein Bandenmuster aus dem Immunoblot kannst Du hier vergleichen.
http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Tabel...n-Blot.htm

Auf den ersten Blick sieht es für mich so aus, als hättest Du Dich noch nicht ewig angesteckt, also vielleicht wirklich erst im Mai letzten Jahres. Nun gut das weiß man nicht genau, aber wenn dem so ist sollten die Ab eigentlich gereicht haben. Ich würde warscheinlich vorsorglich noch einen Termin bei einem anderen Spezie machen, wenn Du Deinem nicht so ganz vertraust. Termine kann man immer wieder absagen, wenn man sie nicht braucht. Gerade die Spezies die parallel alternativ behandeln kosten meiner Meinung nach oft wirklich nicht wenig.
Mit alternativen Behandlungsmethoden kenne ich mich nicht allzu gut aus und halte auch nicht von allen was.

Bei Vitamin D, sollte ab einer gewissen Höhe auch Vit.K2 dazugenommen werden, dazu habe ich hier schon mal was geschrieben.
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid140865

Zu Tardocillin kann ich erst mal auch nicht viel sagen, aber hier das was die Suchfunktion dazu hergibt, Dein Beitrag ist natürlich ganz oben auch dabei.
https://forum.onlyme-aktion.org/search.p...order=desc

Mit der Suchfunktion, die Lupe rechts ganz oben kannst Du nach vielem Suchen, jetzt habe ich oben einfach Tardocillin eingegeben.

Tests Ltt usw. Sollten eigentlich in größerem Abstand zur Antibiose gemacht werden. Gerade der ltt stellt den derzeitigen Zustand dar, wenn man ihm überhaupt glauben schenkt. Ob irgendwo noch was ist was später evtl. wieder auftritt, kann der Ltt nicht messen.

Ach und erst mal ein   liches Willkommen hier bei uns im Forum!!!!

[Markus]

Beginn der Symptome nach Mandelentzündung, kein Zeckenstich und Erythema migrans erinnerlich, Serologie zweifelhaft (Blots negativ, zudem aus meiner Sicht fragwürdiges Labor), intensive Antibiose ohne relevante Symptomänderung, LTT aktuell negativ - ich hoffe alles richtig zusammengefasst zu haben - spricht für mich nicht für eine Borreliose oder insgesamt bakterielle Geschichte.

Ich würde die Viren näher beleuchten und bei Lab4more ggfs. einen Speicheltest machen. Dort gibt es ein semiquantitatives Screening auf Herpesviren im Speichel, das nach meiner Erinnerung nicht so teuer ist. Einfach mal anrufen. Zudem würde ich dort IgG und IgM auf CMV noch testen lassen (wichtig ist das mittels IFT zu testen, das machen nicht alle Labore).

Und natürlich zum Neurologen um die Standardsachen auszuschließen.

[borrärger]

(Blots negativ, zudem aus meiner Sicht fragwürdiges Labor), intensive Antibiose ohne relevante Symptomänderung, LTT aktuell negativ

Der Blot war doch nicht negativ, oder sehe ich da was falsch ? und die Symptome haben sich doch unter der Therapie erst mal verbessert so wie ich das verstanden habe.

[Markus]

Der Blot war doch nicht negativ, oder sehe ich da was falsch ?

IgG-Blots sind alle negativ so wie ich das sehe, IgM ist einer grenzwertig. IgM ist aber nicht so spezifisch wie IgG. Zudem Chronikerlabor, das ich persönlich kritisch sehe (mein Gefühl, kann es nicht beweisen).

und die Symptome haben sich doch unter der Therapie erst mal verbessert so wie ich das verstanden habe.

Aber die Beschwerden kamen wohl unter Therapie wieder zurück? Ich finde es wurde schon eine intensive Antibiose, vor allem gemessen an der kurzen Krankheitsdauer gemacht. Wenn man trotzdem an der Borreliose festhalten will, wäre auch ein Versuch mit Disulfiram für 4 Wochen denkbar. Aber wie gesagt finde ich den Beginn mit Halsinfekt sehr untypisch für Borreliose, wohingegen es gut zu Herpesviren passt (oder zu Chlamydien, aber die waren mit den AB eigentlich auch abgedeckt).

[borrärger]

Ich finde es wurde schon eine intensive Antibiose, vor allem gemessen an der kurzen Krankheitsdauer gemacht.

Das sehe ich auch erst mal so, stimme ich Dir auf jeden fall zu.

Oben war doch im ersten Immunoblot VLSE im IGG und IGM positiv, IGG und IGM 29 positiv und IGM 30 positiv, (oder lese ich da wirklich irgendwas falsch ab??) darauf hatte ich mich bezogen, da die neuen Werte eh zu dicht an der Antibiose gemacht wurden um irgendwas darüber auszusagen ob nach was aktiv ist oder nicht. Ja immer diese zweifelhafte Sache mit den Tests und den Laboren.

Ich würde da, wenn keine besonderen Beschwerden auftauchen, erst zwei Monate nach der Antibiose einen Test machen und dann vielleicht im IMD den Blot oder LTT. Allerdings macht es vielleicht sogar eher Sinn, im selben Labor nochmal zu testen, da es ja eine Art Verlaufskontrolle werden soll. Jedes Labor hat ja wieder andere Ergebnisse. Die Tests sind ja angeblich zur Verlaufskontrolle sowieso nicht geeignet.

[jolyon]

Warst du einmal bei einem Neurologen? Wenn man nur leichte Schmerzen hat, aber Taubheitsgefühl etc, könnte da auch im ZNS etwas nicht in Ordnung sein (da spielen bei chronischen Sachen auch gerne die Viren eine Rolle und nicht nur die Bakterien!). Vor allem wenn du auch noch Sehstörungen auf nur einem Auge hast!
Ich würde sogar, wenn du denkst, es könnte doch etwas im ZNS sein, eine Punktion durchführen lassen.

Außerdem denke ich auch nicht, dass die Chlamydien dein Problem sind. Aber bin kein Spezi und kann da nur von mir und anderen Betroffenen, die ich persönlich kenne, auf andere schließen.Ich selbst habe z.B. einen Borrelien LTT von 14 und einen Chlamydien Pneumonia LTT von mehr als 50. Da kann man so etwas schon eher annehmen.
Chlamydien machen auf jeden Fall auch gerne solche Symptome und sind auch sehr häufig im ZNS chronisch aktiv (siehe hierzu z.B. Weldon Protokoll bei Multipler Sklerose).

Wurde einmal eine Borrelien Serologie/ein Immunoblot gemacht? Und ein IgG/IgA Test auf Chlamydia Pneumonia?

hi,

bei Neurologen war ich ganz am Anfang der Symptome  im Mai 2019,als ich Schmerzen und Kältegefühl an den Gelenken bekommen hatte. Naja,er hatte ENMG der Beinen gemacht und gesagt, ich sei komplett gesund.Über Borreliose wollte er nichts hören, obwohl ich zu dem Zeitpunkt schon solchen Verdacht hatte.

Für Borreliose hatte ich Mai 2019 IFT/Immunoblot gemacht, vor Einnahme der AB:
   

Dann im Dezember 2019(während AB-Einnahme) IFT und LTT auf Einweisung eines Arztes gemacht:
   
   

IgG/IgA Test auf Chlamydia Pneumonia hatte ich noch nicht. Das möchte ich nun machen..
Nur Tests auf Bartonella,Borna,Ricketssien,Toxoplasma im Mai 2019 gemahct,war alles negativ.

Ich habe auch starken Verdacht, dass auch Viren hier eine Rolle spielen. Aber keiner von drei Borre-Ärzten,die ich angesprochen hatte, nehmen die Viren leider nicht ernst.Sie sagten, Viren sind bei allen vorhanden, man muss mit Borrelien kämpfen.

Kennst du vllt. einen Spezi, der mit Borreliose und Viren auskennt?

Außerdem habe ich eine große Frage bzgl. des Immunsystems. Wie kann ich erkennen,dass mein Immunsystem normal funktioniert und nicht zu aktiv oder zu passiv ist?
Im Idealfall hätte ich gern einen Immunologen,der mit Borre und Viren auskennt und den optimalsten Weg zur Therapie empfehlen könnte.Aber ich finde solchen Arzt nicht.
Aktuell werde ich mit diversen AB bombardiert, die Symptome kehren sich regelmäßig zurück oder tauchen sogar intensiver auf. Und ich weiß nicht, wie lange soll/darf man die AB nehmen.

Geht es euch auch so?

[jolyon]

Der Blot war doch nicht negativ, oder sehe ich da was falsch ?

IgG-Blots sind alle negativ so wie ich das sehe, IgM ist einer grenzwertig. IgM ist aber nicht so spezifisch wie IgG. Zudem Chronikerlabor, das ich persönlich kritisch sehe (mein Gefühl, kann es nicht beweisen).

und die Symptome haben sich doch unter der Therapie erst mal verbessert so wie ich das verstanden habe.

Aber die Beschwerden kamen wohl unter Therapie wieder zurück? Ich finde es wurde schon eine intensive Antibiose, vor allem gemessen an der kurzen Krankheitsdauer gemacht. Wenn man trotzdem an der Borreliose festhalten will, wäre auch ein Versuch mit Disulfiram für 4 Wochen denkbar. Aber wie gesagt finde ich den Beginn mit Halsinfekt sehr untypisch für Borreliose, wohingegen es gut zu Herpesviren passt (oder zu Chlamydien, aber die waren mit den AB eigentlich auch abgedeckt).

@Markus, @borrärger
hallo zusammen.

Mein erster IFT/Immunoblot test wurde ca.3 Wochen nach dem AUsbruch der ersten Symptome im Dedimed Labor gemacht, vor der AB-Einnahme.
Es gab übrigens kurze Bewrtung zum Befund,die ich in meinem ersten Beitrag vergessen habe:
       

Die 62KD aus meinem Befund habe ich im Laborlexikon nicht gefunden. Ich selbst kann leider nur schlecht beurteilen,was diese Streifbände und Titer sagen - habe ich lt.dieser Analyse die Borreliose oder nicht?
Der Laborsrzt und zwei Borre-Spezies meinten,das ist definitiv Borreliose. Und leider betrachten sie die Viren gar nicht.

Zu Therapieverlauf:
8 Monate AB klningt auch für mich schon viel, deswegen bin ich eben etwas verzweifelt und stelle mir ständig Fragen,was ist die wirkliche Ursache meiner Beschwerden.
Aber während AB-Einnahme hatte ich eigentlich Verbesserung: nicht sofort nach 2-3 Wochen, sondern langsam.
Insbesondere ab September als ich Azithromicin angefangen hatte, waren meine Hauptsymptome weg (Schmerzen / Kältegefühl an Knien,Hüften,unterem Rücken). Das Problem war, dass diese Symptome dann zurückkehrten.
D.h. 1-1,5 Monate ab September relativ symptomfrei, dann ca.1-3 Wochen wieder dieselbe Symptome(Schmerzen / Kältegefühl an Knien,Hüften,unterem Rücken),unterschiedlcih nach Intennsität. Dann wieder 1-1,5 Monate symptomfrei usw.

Wenn ich jetzt zurück analysiere, dann hatte wohl Azithromicin die größte Wirkung gezeigt, und vllt.noch Artemisia annua in Kapseln. Diese Kombi hatte ich im Dezember-bis 17.01 Januar genommen und war wieder relativ symptomfrei.
Dann wie oben geschrieben,hatte ich Pause von AB gemacht. Die leichten Schmerzen / Kältegefühl an Knien,Hüften,unterem Rücken hatte ich ca. 1 Woche direkt nach dem Absetzen der AB,  und dann nach ca.2 Wochen - 1 Tag mittlere Schmerzen am rechten Bein, und gestern 1 Tag - wieder mittlere Schmerzen am rechten Bein. Also die meiste Zeit hatte ich bis jetzt keine Gelenkschmerzen (dennoch sind sie nicht komplett weg).

Und ja,was mich aktuell beunruhigt sind die o.g. Symptome: Augenproblem und ziehende Kopfhaut,ggf.mit Druck und leichte Schmerzen.

Zu Augenproblemen:
erstmalig ist es noch vor Einnahme der Quensyl aufgetreten. Ich war dann bei Augenarzt - nichts gefunden, nur empfohlen bei meinen Problemen Brillen zu tragen.
Dann im Dezember 2019 hatte ich anderen Arzt besucht: auch nichts gefunden. Zu diesem Zeitpunkt spürte ich allerdings selbst keinen Schleim im Auge,also denke ich,die AB haben dabei geholfen.

Bzgl.Neurologe:
brauche ich dafür eine Überweisung vom Hausarzt? 
und soll ich dem Neurologen einfach meine aktuelle Symptome beschreiben oder soll ich gezielt etwas fragen, bspw.MRT Kopf machen etc.?

Zu Viren:
ist Lab4more die einzige gute Labor für Viren? oder kennt ihr vielleicht in Niedersachsen oder Berlin gute Labor? (ich wohne in Niedersachsen)

Bis ich jetzt die ganzen Analysen mache/sammle, kann ich vorsorglich Lysin nehmen? und in welcher Dosierung würdet ihr dann empfehlen?


Vielen Dank!!