[nt_grizzly]

Hallo Ihr lieben,

bei mir zeichnet sich doch immer mehr ab, dass mir nur Immunglobuline eine Hilfe bei meiner Symptomatik sein können.
Ich habe sowohl zusätzlich zur Borreliose eine autoimmunen entzündlichen Prozess im ZNS und bin aufgrund eines Immunglobulinmangels (vor allem IgG 2 und IgG 3) andauernd akut krank.

Ich möchte, bevor ich mich aktiv mit Sterbehilfe auseinandersetzte, aber noch probieren, wie ich auf hochdosierte IvIG reagiere.
Leider habe ich aber keinen Arzt an der Hand, der sich hier mit einer Antragsstellung auskennt.
Wäre ja höher dosiert als bei einem reinen Immundefekt und müsste daher vermutlich ein Offlabel Antrag sein.

Kennt jemand einen Arzt, der mit so etwas Erfahrung hat und mich dabei unterstützen könnte?
Entlassberichte aus Krankenhäusern, von Immunologen liegen vor, welche einen Versuch mit IvIG empfehlen.

[Markus]

Kommst du aus Deutschland? Hier kenne ich die Rechtslage und kann was zu schreiben.

[johanna cochius]

Das tut mir leid, dass es dir so schlecht geht :-(
Warum können dir da die Ärzte keine Empfehlung geben?
Was sagt die KK dazu? Evtl. brauchst du keinen Antrag, wenn ein Arzt etwas dazu schreiben würde...
Hast du die normale Dosis schon bekommen vermutlich?

[claudianeff]

Leider habe ich aber keinen Arzt an der Hand, der sich hier mit einer Antragsstellung auskennt.

Du meinst wahrscheinlich den Antrag auf Übernahme von Behandlungskosten bei der KK?..
Eine Empfehlung allein würde nicht ausreichen, um an IGIV zu kommen, aber ein behandelnder Arzt könnte begründen, dass und warum die Behandlung mit IGIV in deinem Fall u. U. indiziert ist. Was das für Umstände sind, weiß ich nicht (Diagnosen, Behandlungsversuche und Versagen; unter Einbeziehung der Befunde anderer Fachärzte, z.B. Neurologen etc.). Ich kann mir aber vorstellen, dass dein Spezi, bei dem du vor ein paar Jahren warst, eine Indikation durch entsprechende Nachweise darlegen könnte. Mit mir hat er vor etwa zwei Jahren über die IGIV Therapie gesprochen, aber meine IgG Werte waren gut, deshalb kam das für mich nicht infrage. Sonst würde er, glaube ich, versuchen bei der Antragstellung zu helfen. Er ist, was die Indikation einer richtigen Therapie betrifft, ziemlich hartnäckig und scheut sich nicht die Mühe. Da er als Privatarzt praktiziert, wird die GKK die Kosten nicht übernehmen, aber mit so einer Begründung kannst du versuchen, mit deinem Neurologen weiter zu kommen. Die Onkologen haben bekannterweise das größte Budget, aber da überzeugen nur handfeste Tatsachen.
Und denke bitte daran: Es gibt immer einen Ausweg, nur es fällt unheimlich schwer, diesen frei zu schaufeln.
Alles Gute für dich!

[Susanne_05]

Ich habe sowohl zusätzlich zur Borreliose eine autoimmunen entzündlichen Prozess im ZNS

Ich kenne nicht deine ganze Geschichte aber konnte das denn eindeutig als autoimmun zugeordnet werden?

Bei mir ist auch das ZNS involviert und aus der Liquordiagnostik konnte man bei mir nicht eindeutig herausfinden, ob es autoimmun oder viral/bakteriell bedingt ist.
Es dauert auf alle Fälle wohl sehr lange, bis das ZNS sich nach schwereren Infektionen wieder richtig erholen kann, auch die oligoklonalen Banden bleiben manchmal noch lange positiv und auch 'ne Blut-Hirn-Schranke kann sich wieder regenieren, wurde mir gesagt... Man braucht viel Geduld.

...nicht aufgeben, es gibt sicher eine Lösung, auch wenn es länger dauert.

[nt_grizzly]

Kommst du aus Deutschland? Hier kenne ich die Rechtslage und kann was zu schreiben.

Klar, wir hatten doch schon mal geschrieben wegen Fiebertherapie ;)

[nt_grizzly]

Das tut mir leid, dass es dir so schlecht geht :-(
Warum können dir da die Ärzte keine Empfehlung geben?
Was sagt die KK dazu? Evtl. brauchst du keinen Antrag, wenn ein Arzt etwas dazu schreiben würde...
Hast du die normale Dosis schon bekommen vermutlich?

Nein, habe bisher nur einmal eine Minidosis von 10g bekommen, welche aber nicht mal 1/4 der Minimaldosis für einen Immundefekt ist (die liegt bei 0,4 g/kg Körpergewicht).
Bei autoimmunen Geschehen ist die Dosis ja nochmal viel höher (1-2 g/Kg Körpergewicht).

Die KK hat zu mir gesagt, wenn die Indikation besteht, kann mein Arzt mir zumindest die zugelassene Dosis einfach verordnen ohne Antrag. Allerdings haben die Gesellschafter der Praxis Angst vor einem Regress, da in meinem Fall die Diagnose nicht 100% gesichert werden kann (da eine deutliche Verschlechterung meiner ZNS-Entzündung durch die dafür notwendige Impfung hervorgerufen werden könnte). Somit hat der Infektologe erst einmal gesagt, ich müsste mich noch mit einem der Geselschafter (auch Ärzte der Praxis) auseinandersetzen, bevor dort die Therapie durchgeführt werden kann.

[Markus]

Klar, wir hatten doch schon mal geschrieben wegen Fiebertherapie ;)

Bist du wirklich objektiv gesehen so schwer krank oder hast du gerade eine depressive Phase (Sterbehilfe)? Warst du nicht auch sehr jung?

Mir gehts auch sehr mies gerade, deshalb schreibe ich vielleicht morgen was dazu. Wenn ichs vergesse erinnere mich noch mal. Zwischenzeitlich kannst du mal in ein paar Fachinfos schauen, für welche Indikationen IVIG zugelassen sind. Eventuell ist eine der Erkrankungen bei deinen Symptomen passend und wurde noch nicht ausgeschlossen. IVIG sind für eine Reihe neurologischer Erkrankungen zugelassen wie Guillane-Barre-Syndrom und ich glaube auch autoimmun Neuropathien.

Ich nehme an, die IVIG selbst zahlen ist dir nicht möglich? Sehr hochdosiert wäre 2 g/kg KG. Also bei 70 kg so etwa 10 000 €. Es gibt ja Leute die das noch haben. Eventuell geht auch halbe Dosierung. Das müsste dann halt regelmäßig wiederholt werden.

[nt_grizzly]

Leider habe ich aber keinen Arzt an der Hand, der sich hier mit einer Antragsstellung auskennt.

Du meinst wahrscheinlich den Antrag auf Übernahme von Behandlungskosten bei der KK?..
Eine Empfehlung allein würde nicht ausreichen, um an IGIV zu kommen, aber ein behandelnder Arzt könnte begründen, dass und warum die Behandlung mit IGIV in deinem Fall u. U. indiziert ist. Was das für Umstände sind, weiß ich nicht (Diagnosen, Behandlungsversuche und Versagen; unter Einbeziehung der Befunde anderer Fachärzte, z.B. Neurologen etc.). Ich kann mir aber vorstellen, dass dein Spezi, bei dem du vor ein paar Jahren warst, eine Indikation durch entsprechende Nachweise darlegen könnte. Mit mir hat er vor etwa zwei Jahren über die IGIV Therapie gesprochen, aber meine IgG Werte waren gut, deshalb kam das für mich nicht infrage. Sonst würde er, glaube ich, versuchen bei der Antragstellung zu helfen. Er ist, was die Indikation einer richtigen Therapie betrifft, ziemlich hartnäckig und scheut sich nicht die Mühe. Da er als Privatarzt praktiziert, wird die GKK die Kosten nicht übernehmen, aber mit so einer Begründung kannst du versuchen, mit deinem Neurologen weiter zu kommen. Die Onkologen haben bekannterweise das größte Budget, aber da überzeugen nur handfeste Tatsachen.
Und denke bitte daran: Es gibt immer einen Ausweg, nur es fällt unheimlich schwer, diesen frei zu schaufeln.
Alles Gute für dich!

Ich bin ja sogar noch bei dem Spezi und habe auch mit ihm darüber gesprochen. Das Problem ist nur, ich kann aktuell nicht in die Praxis fahren, da ich die 5 h Fahrt nicht schaffe. Und per Telefon klappt das immer so schlecht mit der Absprache, beziehungsweise ist er auf dem Weg immer sehr schlecht zu erreichen.
Dennoch werde ich probieren, mit Ihm einen solchen Antrag zu stellen.
Wieso zahlt dann eigentlich die GKK nicht, wenn der Antrag sowieso Off-Label ist, ist es doch egal, wo die Therapie durchgeführt wird, oder?
Theoretisch müsste er doch zumindest den Antrag stellen können und die Therapie nach Genehmigung bei einem Kassenarzt/-ärztin durchgeführt werden.?

[nt_grizzly]

Klar, wir hatten doch schon mal geschrieben wegen Fiebertherapie ;)

Bist du wirklich objektiv gesehen so schwer krank oder hast du gerade eine depressive Phase (Sterbehilfe)? Warst du nicht auch sehr jung?

Mir gehts auch sehr mies gerade, deshalb schreibe ich vielleicht morgen was dazu. Wenn ichs vergesse erinnere mich noch mal. Zwischenzeitlich kannst du mal in ein paar Fachinfos schauen, für welche Indikationen IVIG zugelassen sind. Eventuell ist eine der Erkrankungen bei deinen Symptomen passend und wurde noch nicht ausgeschlossen. IVIG sind für eine Reihe neurologischer Erkrankungen zugelassen wie Guillane-Barre-Syndrom und ich glaube auch autoimmun Neuropathien.

Ich nehme an, die IVIG selbst zahlen ist dir nicht möglich? Sehr hochdosiert wäre 2 g/kg KG. Also bei 70 kg so etwa 10 000 €. Es gibt ja Leute die das noch haben. Eventuell geht auch halbe Dosierung. Das müsste dann halt regelmäßig wiederholt werden.

Ja, bin objektiv gesehen so schwer krank. 
Es gibt sicher Menschen, die deutlich besser mit der Situation umgehen könnten! Aber fast dauerhaft Grippesymptome haben, entweder durch einen akuten Infekt oder eben die Borreliose, dauerhaft Sehstörungen und das Gefühl als wäre man auf Drogen, immer stärker werdende Fatigue (und das, wo ich mal Leistungssportler war und theoretisch eine Tour de France durchgehalten hätte (wenn auch keine Chance gehabt ;) ) und immer wieder Phasen sehr starker Schmerzen im oberen Rücken, dem Übergang HWS/Hinterkopf sowie frontal an der Stirn (dazu seit Januar auch meistens Neuropathien an Unterarmen und Händen), welche bisher auf kein Schmerzmittel angesprochen haben (habe jetzt Tillidin zum testen und Dronabinol), damit kann ich weder arbeiten, noch irgendwie ein Sozialleben führen. Zumal ich ja eine ADHS Diagnose habe (auch wenn das für mich keine Krankheit ist, sondern eine Charaktereigenschaft) und auf Bewegung angewiesen bin (ich muss mich selbst mit starken Grippesymptomen oder Sinusitis noch bewegen (spazieren), solange ich nicht wirklich hohes Fieber habe).
Ein Leben auf der Couch vor dem Fernseher kommt für mich leider (und das meine ich ernst!) nicht in Frage, da ich weder Fernsehschauen kann/noch nie konnte (was ich sehr bedauere!!), noch den ganzen Tag sitzen könnte, da dann noch zusätzlich Schmerzen aufgrund von starken Verspannungen dazu kommen. Und mich dafür mit starken Psychopharmaka ruhig stellen, käme für mich sowieso nicht in Frage. Ich bin ja wie gesagt sowieso schon durch die ZNS Entzündung gefühlt dauerhaft auf Drogen.....
Dazu habe ich seit Januar auch noch mit einer Mastzellaktivitätsstörung zu tun, welche vermutlich durch die Kombination von Cotrim und Minocyclin ausgelöst worden ist.

Sah letztes Jahr unter hochdosierten Antibiotika ja alles noch viel besser aus, aber die musste ich aufgrund der Neben- und Nachwirkungen absetzten. War einfach zu viel auf einmal (am Ende Ceftriaxon+Cefotaxim abwechselnd mit Doxycyclin gepulst, dazu Azithromycin, Cotrim,Tinidazol) und viel zu lange (fast 2 Jahre am Stück mit einem Monat Pause nach dem Hochdosiscortisonstoß wegen der MS Diagnose). Seitdem habe ich auch noch andauernd eine leichte Anämie und andere Nährstoffdefizite (durch exokrine Pankreasinsuffizienz). Allerdings hatte ich auch unter der Antibiose nicht wirklich ein Leben, sondern habe durch die Hoffnung gelebt, dass es langsam besser wird und ich irgendwann wieder zurück kann ins Leben. Ich hatte mir ein Stück Wald gekauft, in dem ich den ganzen Sommer 2019 jeden Tag werkeln konnte, egal wie es mir ging. Dieses Jahr war ich ganze 2 Mal dort und habe nichts arbeiten können.......

Im Oktober/November/Dezember letztes Jahr hatte ich mir bei jedem 2ten Treffen mit Freunden einen neuen Infekt eingefangen und mich daher ab Dezember weitestgehend sozial isolieren müssen, mit der Hoffnung, dass sich mein Immunsystem wieder regeneriert, wenn ich die Antibiotika nur lange genug abgesetzt habe. Die B-Lymphozyten kamen auch wieder zurück, der IgG Mangel aber blieb. Im Juni dann ein erneuter Versuch wieder unter die Leute zu gehen, mit dem Ergebnis, dass ich seit Juli wieder mit erneuten Infektgeschehen zu tun habe (könnte aber auch von den 2 neuen Zeckenbissen sein im Mai sein....), deren Ursache bisher auch noch nicht gefunden ist.

Disulfiram steht noch auf meiner 'to test' Liste und auch noch einmal ein erneuter Versuch einer Antibiose, aber eigentlich habe ich darin auch keine große Hoffnung mehr.
Buhner habe ich auch probiert, mit durchwachsenem Erfolg. Dachte vorletzte Woche, es bringt was, dann waren aber meine Leberwerte das erste Mal in den 3 Jahren Therapie erhöht (und das waren sie nicht mal unter 5 AB gleichzeitig).

Es bleibt mir eigentlich nur noch, die IVIG auszuprobieren und damit die ganzen Entzündungsprozesse zu bremsen.

Und natürlich geht es mir aktuell psychisch auch nicht mehr besonders, was aber als Reaktion auf die noch einmal deutliche Verschlechterung meines Gesundheitszustandes völlig normal ist. Sobald es mir nur ein klein wenig besser geht (wie vorletzte Woche für 5 Tage), hat sich das auch direkt wieder eingeränkt.