[Chuck]

Hallo zusammen,
ich bin seid geraumer Zeit stiller Mitleser
in diesem Forum und finde den Zusammenhalt hier sehr gut.
Meine Geschichte ist etwas länger und ich versuche nichts zu vergessen.
Im August 2019 bekam ich eine Lymphknotenschwellung hinter meinem
rechten Ohr.
Der HNO verschrieb mir eine Woche Penillin mit dem Verdacht einer Streptokokkeninfektion.
Kurz darauf bekam ich Fieber und fühlte mich schlapp.
Es bildete sich eine kreisförmige Rötung über die gesamte linke Kopfseite.
Ich ging zum Dermatologen und der äußerte den Verdacht eines Zeckenbisses.
Ich sollte an die Woche Penicillin noch eine Woche Amoxi1000 hängen.
Auf meine Frage ob das reichen würde, sagte er mir dass Borelien sehr empfindlich seien und danach alle weg wären.
Er machte noch einen Elisa Test, der negativ ausfiel was aber ,wie er sagte im Anfangsstadium normal sei.
Die Rötung verschwand langsam aber es blieben Nervenschmerzen am Kopf und im Gesicht.
Im November letzten Jahres, also 3 Monate später schwoll meine rechtes Ohr auf eine unglaubliche Größe an und schmerzte sehr stark.
Innerhalb kurzer Zeit ging die Schwellung auf die gesamte rechte Gesichtsseite an.
Ich ging wieder zum Dermatologen und der äußerte den Verdacht eines Gesichtsserysipels und schickte mich sofort als Notfall in eine renommierte Bochumer Neurologie.
Ich erzählte die Geschichte vom August und dem Verdacht auf Borreliose.
Man sagte es sei ein Erysipel und bestimmte den Westernblot.
Man behandelte mich 1 Woche mit Penicillin G iv. und schickte mich anschließend nach Hause.Zu diesem Zeitpunkt stand das Ergebnis des Weternblots noch aus.Man schloss aber aus ,dass es Borreliose sei, weil ich ja schonmal behandelt wurde.
Die Schwellung war fest weg, aber die Gesichtsschmerzen blieben.
Also verließ ich die Klinik nach einer Woche.Man wollte sich bei mir telefonisch bzgl. des Westernblots melden.
Als nach einer Woche niemand angerufen hatte, beschloss ich in der Klinik anzurufen und ließ mich mit dem Prof verbinden.
Dieser sagte mir dann, dass der Blot positiv war und es dann wohl doch eine Borreliose sei.
Ich sollte dann nochnoch für 10Tage Doxi200mg schlucken was ich dann auch tat.
Im Februar diesen Jahres  fühlte ich mich dauernd krank und schlapp.
Mir war dauernd kalt und ich fing oft an zu weinen und war unruhig.
Ich bekam rasende Kopfschmerzen die auf kein Schmerzmittel ansprachen.
Da ich das mit der Borreliose in Verbindung brachte bin ich wieder in die Bochumer Klinik die auch über eine große Neurologie verfügt.
Es wurden alle möglichen neurologischen Untersuchungen durchgeführt die alle Unauffällig blieben.
Die Lumbalpunktion ergab einen sehr hohen Eiweißwert und einen Störung der Bluthirnschranke.
Die Oberärztin sagte gäbe keine chronische Borreliose und eine Neuroborreliose wäre ausgeschlossen da in meinem Liquor keine Antikörper und keine Zellzahlerhöhung wäre.
Der Elisa und der Westernblot war zu diesem Zeitpunkt auch negativ.
Ich den stand da wie ein Simulant.
Mittlerweile wurden meine Hände und Füße taub und ich war nicht ich selbst.
Es war wie in einem Horrorfilm.
Man wollte mir versuchsweise eine Cortisontherapie geben was ich ablehnte.
Bei der Chefarztvisite sagte der der Prof auf meine Bitte, dass wir es mit Ceftriaxon versuchen.Allerdings nur eine Woche.
Ich wurde mit leicht verbesserten Beschwerden nach Hause entlassen und man legte mir eine psychosomatische Behandlung nahe.
Nach einem langen Ärztemarathon landete ich im 
April bei einer Nerologin die mich 20Tage ambulant mit Ceftriaxon behandelte.
Während der Behadlung verschwanden die Beschwerden fast komplett.
Nach Beendigung der Antiobiose kamen manche Beschwerden Stück für Stück zurück.
Habe Gelenkschmerzen, immer wieder Kopfschmerzen und brennende Schmerzen überall.
Was mir seid Wochen zu schaffen macht sind Augenschmerzen.War bereits beim Augenarzt doch er kann außer trockenen Augen nichts feststellen.
Meine Neuroligin beruft sich auf die Leitlinien und will mich mit nicht nochmal antibiotisch behandeln.
Parallel bin ich seid einigen Monaten bei einem Spezi und habe 2 negative LTT test gemacht.
Einen Westernblot hab ich bei dem Spezi ebenfalls gemacht und dieser fiel leicht positiv aus.
Desweiteren haben wir auf Co Infektionen getestet und alle waren negativ.
Der Spezi würdemich auch nochmals mit Ceftriaxon behandeln.
Allerdings habe ich schon so viel Geld reingesteckt und die Infusionen sind nicht günstig.Bringt denn eine 2. Cef Kur etwas?
Mein HA und die Nerologen lassen mich im Stich.Ich habe Angst vor Rollstuhl
,Erblindung etc. Traue mich auch nicht mehr ins KH aus Mangel an Vertrauen.
Danke fürs Lesen.

[Maria-Laura]

Deine Geschichte und deine Sympthome erinnern mich auch an meiner Geschichte und leider erleben sehr viele das was du erlebst. Ich habe mittlerweile 3 Monate Antibiotika hinter mir, zum Glück die Taubheitsgefühlen in den Händen, Füssen und Gesicht sind weg aber die Gelenkschmerzen und Kopfschmerzen bleiben. Kann auch sein, dass die Borrelien weg sind, jedoch dein Immunsystem durcheinander ist. Bei mir wurden diese Sympthome als post lyme syndrom dagnostiziert aber der neurologe sagt, es könnte auch psychosomatisch sein. Du könntest auch versuchen dein Immunsystem zu stärken mit Vitaminen, Infusionen mit Vitamin C, Ozon Therapie, Hyperthermie, Alpha Liponsäure. Leider muss du selber herausfinden was am besten dir hilft. Ich nehme jetzt seit einigen Monaten Allicin Knoblauchtabletten, Propolis, Grapefruitkernextrakt, Merretich, Artesemia Annua. Alles sehr kostenspielig. Aber es bleibt einem nichts übrig als weiter zu versuchen. HA und Neurologen lassen einem ziemlich im Stich, wenn sie merken dass sie nicht weiter kommen oder wissen..

[Chuck]

Hallo Maria-Laura,
vielen Dank für deine schnelle Antwort.
Ich habe immer gedacht dass es ein Post Lyme Syndrom nicht gibt.
Aber da sind sich die Ärzte wohl nicht einig.
Soll ich denn nochmal den Versuch mit Ceftriaxon machen und es privat bezahlen?Oder ist so eine Therapie ambulant gefährlich und ich hätte beim letzten Mal nur Glück dass nichts passiert ist.Ich habe festgestellt dass die meisten Ärzte und zwar ganz besonders Neurologen diese Krankheit verleugnen.

[Markus]

Soll ich denn nochmal den Versuch mit Ceftriaxon machen und es privat bezahlen?

Würde ich auf jeden Fall machen, nachdem es dir beim ersten Mal so gut geholfen hat. In Dänemark gibt es das Medikament viel billiger. Vielleicht kannst du mit dem Spezi reden, dass er dir das geben würde. Ich denke das ist qualitativ auch nicht anders als in Deutschland. Es gibt eine Apotheke die würde das versenden wenn du ein Rezept hinschickst. Ich weiß nicht mehr, welche das war, ab der user "fischera" hat es mal empfohlen und sollte dir weiterhelfen können.

Oder ist so eine Therapie ambulant gefährlich und ich hätte beim letzten Mal nur Glück dass nichts passiert ist.

Kann man ambulant machen. Habe mir das selber schon infundiert. Man sollte vielleicht einmal wöchentlich Blutbild, Leber- und Nierenwerte kontrollieren.

[Susanne_05]

Hallo Chuck,
ich hatte ähnliche Beschwerden wie du und exakt dasselbe Ergebnis bei der Lumbalpunktion, deshalb wurde ich auch gar nicht wirklich ernst genommen. Bei mir hat es auch sehr lange gedauert, bis die Beschwerden sich langsam immer mehr beruhigen.
Du hast leider Recht mit den Ärzten, es gibt wirklich wenige, die sich dahingehend auskennen, bzw. offen für einen (weiteren) Behandlungsversuch sind.
Ich wurde ausschließlich ambulant behandelt, weil stationär leider gar nicht erst anerkannt wurde, dass es Borreliose sein könnte. Ich denke, das macht wenig Unterschied, ob du die Behandlung stationär oder ambulant durchführen lässt. Antibiotika sind nun einmal starke Medikamente aber wenn es in einer Arztpraxis durchgeführt wird, dann bist du ja auch unter medizinischer Überwachung.
Konkret raten kann ich dir leider auch nichts, weil jeder auch ganz anders reagiert und man nicht genau weiß, welche Symptome exakt von den Borrelien kommen, bzw. anderweitige Vorerkrankungen noch mit hinein spielen. Ich würde es an deiner Stelle aber trotzdem nochmal probieren mit einem weiteren Antibiotika-Durchlauf, v. a. weil du ja beim ersten Mal auch gemerkt hast, dass es dir damit besser ging. Manchmal braucht es mehrere Anläufe.

[Markus]

Wenn im Liquor hohe Eiweißwerte sind, dann ist da doch was. Selbst wenn es keine Borreliose sein sollte. Wieso wischen die das einfach weg? Habt ihr nicht gefragt, ob die hohen Eiweißwerte dann auch von der Psyche kommen? Ist absurd, aber mit solchen Fragen muss man die Ärzte stellen. Aber die meisten Patienten haben das Fachwissen nicht, um so schlagfertig zu sein (woher sollten sie auch?) zumal man ja eh krank ist und hilfsbedürftig. Da noch einen Arzt an die Wand zu nageln...

Im Grunde kann man so ignorante Ärzte als Patient nur meiden. Das hilft nur den Patienten nach einem, die auf solche Ärzte dann wieder treffen, nicht weiter. Das Verhalten solcher Ärzte müsste eigentlich empfindliche Konsequenzen nach sich ziehen, aber einen realistischen Weg das zu erwirken sehe ich da nicht. Wer will auch Zeit und Geld da reinstecken, wenn man das besser auf die Therapie verwenden kann.

[borrärger]

Der Tip von fischera für die Apotheke aus Dänemark ist hier
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid149400
Aber Du kannst ihn natürlich auch gerne nochmal anschreiben, meist kommt er jeden Tag ins Forum.

Ich habe mir vieles hier in Brixen bestellt.
PEER Apotheke
Via Ponte Aquila 4
I - 39042 Brixen / Bressanone
Tel.: Ländervorwahl Italien 0039 0472 836173
e-mail: info@peer.it
https://www.peer.it/apotheke-brixen/bestellservice.html

Auch hier wird gut deutsch gesprochen, und natürlich muss man auch hier Rezepte hinschicken. Ich denke in Dänemrk ist es billiger.
Du brauchst dann noch Nacl zum verdünnen. Ich glaube das bekommt man hier Rezeptfrei, müsstest Du Dich in der Apo erkundigen. Ich würde in der Apo fragen ob Du einen deutschen Beipackzettel bekommst, Mischungsverhältnis usw. oder den Arzt fragen ob er sich mit einem Beipackzettel aus dem Ausland zufrieden gibt. Warscheinlich ist das Mischungsverhältnis und was sonst drauf steht immer dasselbe kann ich aber nicht genau sagen.

Die Frage ist dann auch was ist mit dem WE, wirst Du da auch versorgt ?
Ich hatte es auch ambulant mit 2g tägl., ahbe ich gut vertragen. Du kennst ja die Wirkungsweise. Im KKH hatte ich 2 mal 2g tägl. das war anstrengender, hat aber besser gewirkt, konnte ich aber zu Hause nicht umsetzen.

ndernfalls spricht auch nicts dagegen auf orale AB umzusteigen finde ich. Es gibt ja einige Ab die wirken, bei mir hat Ceftriaxon später nicht besser gewirkt als orale Ab, aber das ist verschieden.

Ich hatte auch eine gestörte Blut-Hirnschranke und hohes Eiweiß im Liquor dazu noch hohe Zellzahl und einiges mehr. Auch bei mir war der Liquorbefund auf Borrelien DNA negativ. Der Nachweis gelingt nicht oft selbst wenn eine Neuroborreliose vorhanden ist.
"Für die Neuroborreliose-Fälle entsprach der labordiagnostische Nachweis nur bei 42 der 799 übermittelten Erkrankungen (5%) der Falldefinitionen (Pleozytose und Nachweis intrathekaler Antikörper. (..) Der in der zurzeit gültigen Form der Falldefinition geforderte labordiagnostische Nachweis der frühen Neuroborreliose wird nur bei einem sehr kleinen Anteil der übermittelten Neuroborreliose-Fälle erfüllt, eine Problematik, auf die schon in einem früheren Bericht hingewiesen wurde."
https://edoc.rki.de/bitstream/handle/176...sAllowed=y
Ob nun Neuroborreliose oder eine Borreliose witere Behandlungsversuche würde ich an Deiner Stelle auf alle Fälle machen da Dir die Ab geholfen haben und Du hast keinen anderen Anhaltspunkt.

Wichtig ist bei Ab, umso länger umso wichtiger eine begleitende Behandlung mit Probiotika. Vorallem Cef geht sehr auf den Darm.

Den Darm (das gilt für alle Ab) mit mehrmals täglich, (mindestens zwei mal bei längeren Therapien) Probiotika (positive Darmbakterien, gibt es in der Apo rezeptfrei) schützen, um Durchfälle zu vermeiden. z.B. Omni Biotic 10, Mutaflor . Es gibt aber noch viele andere Produkte. Das ist ganz wichtig. Umso länger die Therapie umso mehr braucht man davon.
Antibiotika töten nicht nur die schlechten Bakterien, ein paar Gute (Darmbakterien besonders) bleiben als Kollateralschaden, meist mit auf der Strecke. Bei der Einnahme darauf achten, dass man einen Abstand von mind. 3 Stunden (besser länger) zu den Ab einhält(also vor -und nach-), sonst werden die guten Bakterien vom Ab sofort vernichtet und man nimmt die teuren Sachen, ganz umsonst.

Ich konnte damls auch nicht glauben, dass es mit ein paar Wochen Ab nicht überstanden ist, wurde aber eines besseren beleert. Ich brauchte längere Therapien um mich wieder in einen einigermaßen guten Zustand zu bringen.

Wie lange nach den letzten Ab wurde denn der LTT gemacht ?? Es solte ein Abstand von mehren Wochen sein damit das Ergebnis nicht verfälscht wird. Bei mir war der LTT drei Wochen nach den letzten Ab negativ und fünf Wochen danach hoch positiv. Teilweise werden sogar 10 Wochen Wartezeit empfohlen, aber so lange will/sollte man nicht warten wenn es einem schlecht geht.

Hier kannst Du Dich wenn Du willst durch einige Leitlinien klicken, die meisten sind von der Schulmedizin leider nicht anerkannt.
https://www.borreliose-nachrichten.de/le...liose-dbg/
oder hier
unten im Thread von Regi
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid150445

Du solltest Dir vom KKH  und auch sonst von Ärzten auf jeden Fall die Originallaborbefunde vom Labor geben lassen. Da muss man extra bohren sonst bekommt man nur das was KKH oder Arzt geschrieben haben.
Bei mir waren die Tests hoch positiv da war ich mir sicher auf dem richtigen Dampfer zu sein, Du hattest eine Wanderröte, die beweisend für Borreliose ist und hast (wie ich auch) keine anderen infragekommenden Verdächtigen die den Zustand erklären würden.
Hoffentlich das war nicht alles zuviel !!

[Susanne_05]

Wieso wischen die das einfach weg? Habt ihr nicht gefragt, ob die hohen Eiweißwerte dann auch von der Psyche kommen?

Das stimmt natürlich. Dazu müsste man eben in dem Moment schon etwas Vorwissen haben und das hatte ich letztes Jahr überhaupt gar nicht. Zudem hatte ich in allen anderen Bereichen bisher durchweg positive Erfahrungen mit Ärzten, so dass ich nicht auf die Idee kam, das grundlegend zu hinterfragen. Kein Arzt bei dem ich war, konnte meine Symptome dem irgendwie zuordnen und im Internet habe ich damals nur etwas von "Brennschmerzen" als eindeutiges Symptom gefunden, was bei mir nicht passte und damit war es für mich selbst auch erstmal vom Tisch. Danach konnte ich dann zum Glück irgendwann hier im Forum lesen, dass es tatsächlich auch etliche andere Symptome gibt. 

Noch dazu habe ich ja eine chronische Autoimmunerkrankung, worauf man gern unklare Symptome schiebt, auch erhöhte Eiweißswerte. Habe daraufhin eine teure und umfangreiche autoimmune Diagnostik machen lassen bei meinem Immunologen, wo er ausführlich geprüft hat, ob die ZNS-Symptome mit meiner Autoimmunerkrankung zusammenhängen können. War natürlich alles negativ... 
Einem Krankenhausarzt habe ich später noch davon erzählt und der meinte, dass es natürlich trotzdem auf keinen Fall Neuroborreliose ist und das Antibiotikum ja auch allgemein entzündungshemmend wäre und von daher sicher meine "anderen Prozesse" mit gehemmt hat... Ich hatte damals nicht die Kraft, mit dem zu diskutieren, zumal der mich so schon fast anbrüllte, als nur das Wort "Neuroborreliose" fiel. Ich weiß auch nicht, warum viele so ein Problem mit Neuroborreliose haben. Der Arzt räumte dann eher noch ein, dass vllt. meine alten Chlamydieninfektion (die sich durch die Borrelien irgendwie mit aktivierte...) auf das ZNS ging aber keinesfalls natürlich Borreliose, die würde ganz andere Symptome machen... Das ist echt ein Dilemma und ich hoffe wirklich, dass sich da bald mal was tut...

[Chuck]

Hallo Zusammen,
las erstes möchte ich mich bei Euch bedanken.
Bedanken dafür dass Ihr mir helfen wollt und dafür dass Ihr so schnell und umfangreich geantwortet habt.
@Susanne bist du denn jetzt geheilt und wenn ja welches AB hast du genommen?

@Markus du hast vollkommen Recht.
Ich habe wirklich mit allem Nachdruck auf sämtliche Ärzte eingeredet und viele Fragen gestellt.
Darauf habe ich die verrücktesten Antworten bekommen und wurde immer wieder in die Psychoecke geschoben.
Alles aber bloß keine Borreliose.
Ja man kennt sich als Patient anfangs wenig aus uns möchte ja nur Hilfe.
Und dann ist man in einer großen Bochumer Klinik und bei weiteren sehr renomierten Neurologen (die man auch aus der Presse kennt) und alle erzählen einem es könne keine Borreliose sein.
Aber keiner weiß was es sonst ist und alle reiten auf diese Leitlinien rum.
Bei jeder anderen Infektion wird man so lange therapiert bis man gesund ist.
Merkwürdig ist auch dass Neurologen behaupten, dass Antibiosen Körperverletzung sind, aber diese Lumbalpunktionen werden am laufenden Band gemacht.
Also wenn ich wieder gesund werde dann müsste  ich das veröffentlichen.
Was man da erlebt glaubt einem wirklich keiner.

@Borrärger vielen Dank für die wichtigen Infos.
Der erste  LTT ca Monate nach der ersten kurzen Antibiose.
Der zweite LTT ca 3 Wochen später.
Lumbalpunktionen wurden 3 Stück gemacht.Ergebnis immer gleich.
Das Cef würde ich in der Privatpraxis von Montag bis Samstag bekommen und Sonntag wäre Pause.
Kann man das so machen?
Wie lange sollte ich das durchziehen?
Pro Infusion zahle ich 50€.

Sagt mal, meint Ihr der Mist ist noch heilbar?
Geht ja schließlich jetzt schon ein Jahr.
Sorgen machen mir auch diese Augenbeschwerden.

Danke euch wirklich.


Die Leitlinien sind schon echt merkwürdig.

[Maria-Laura]

Hi, mir wurde im Krankenhaus Rheumatologie auch gesagt, dass eine Antibiose Körperverletzung sei. Aber alles andere scheiss wie Amtriptilin und starke Schmerzmittel, die abhängig machen und auch den Magen und Darm beeinträchtigen ist keine Körperverletzung. Traurig. Ich bin jetzt bei einer Schmerztherapeutin und da sie sehr viele Borreliose Geschädigte als Patienten hat, kennt sie sich aus und glaubt schon dass Borreliose schlimme Folgen hat. Nur leider dürfen die Schmerztherapeuten nicht die Urssachen bekämpfen, sondern nur die Sympthome also keine Antibiotika verschreiben. Aber sie hat mir empfohlen, sollten die Beschwerden sich verschlimmern sollte ich doch noch AB nehmen. Wörtlich meinte sie, was soll schlimmes passieren. Es gäbe so viel Pharmazeug was noch schlimmer ist. Daher in deiner Stelle würde ich noch mal AB versuchen, zumal du deutliche Verbesserung verspürt hast.