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Borreliose im chronischen Stadium
#21

(09.11.2021, 13:14)Filenada schrieb:  
(09.11.2021, 12:36)Frln_Brd schrieb:  :-D Ich glaub wir alle hätten lieber diverse Knochenbrüche oder Amputationen als diese Krankheit... ;-)

Ich nicht.
So übel wie es mir in meiner übelsten Zeit auch ging, als ich wegen der vielen entzündeten Gelenke nur noch zwischen Bett und Toilette auf allen Vieren kriechen und nicht mal mehr vonna Stulle abbeißen konnte und schlimme kognitive Ausfälle hatte, sodaß ich nicht mal mehr eine sms verstand, aber eine Amputation hätte ich nie "lieber" gehabt. Sowas hab ich nicht mal mit trotzigem Galgenhumor auch nur gedacht.

Sorry @filenada , wollte nicht verallgermeinern und von mir auf andere schließen...
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Thanks given by: Filenada , M0711
#22

(09.11.2021, 13:22)M0711 schrieb:  Hoffentlich konnte dir geholfen werden, so dass es dir wieder besser geht?

Ja, mir geht's jetzt tausendmal besser als zu dieser Zeit. Wenn ich an selbige zurückdenke, kann ich jetzt nicht klagen, auch wenn ich nach wie vor Einschränkungen hab und alles andere als gesund bin. Aber ich bin nicht im Rollstuhl gelandet und kann wieder "normal" denken, das ist das Wertvollste für mich. Hat sich gelohnt zu kämpfen. Icon_steckenpferd

Shit happens. Mal bist Du die Taube, mal das Denkmal...

Gehört zu den OnLyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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Thanks given by: Frln_Brd , micci , M0711
#23

So, jetzt war ich heute beim Neurologen.

Durchgecheckt und neurologisch alles iO, eine Nervenwasseruntersuchung empfiehlt mir die Ärztin nach ihrer Untersuchung nicht.
Außerdem meinte sie, in den ärztlichen Leitlinien steht, dass nach einer 3-wöchigen Doxyciclinbehandlung eine Neuroborreliose passe sei!?

Ob eine andere Borreliose vorherrscht kann sie nicht sagen, sie ist ja Neurologieärztin - sagt aber schon, dass man einem Facharzt (in meinem Fall Dr. H aus Br.) vertrauen sollte. Bin mal gespannt, wie das mein Hausarzt jetzt sieht!?
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Thanks given by: urmel57
#24

(10.11.2021, 11:10)M0711 schrieb:  Außerdem meinte sie, in den ärztlichen Leitlinien steht, dass nach einer 3-wöchigen Doxyciclinbehandlung eine Neuroborreliose passe sei!?
 
Was in diesen "tollen" Leitlinien steht ist das eine - die Realität das andere. Die Annahme, dass bei weiterhin bestehenden Beschwerden keine Borreliose (oder ähnliches) vorliegen kann, weil 3 Wochen mit Doxy behandelt wurde, ist einer der Gründe, warum es dieses Forum hier gibt und Menschen jahrelang mit Beschwerden durch die Gegend eiern... Die Leitlinien sind (m.E.n.) Schwachsinn (bitte nicht jedes Wort auseinandernehmen).
Schon eher tauglich sind ILADS.

Du machst grade Erfahrungen, die gaaaaaanz viele von uns Betroffenen gemacht haben. Wie im Bilderbuch.
Man kann dir nur weiterhin raten, denm Pfad der Kassenärzte zu verlassen (sofern keine Experten) und dich Richtung Spezialist zu bewegen.
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Thanks given by: micci , Filenada , urmel57 , M0711
#25

Ok, Danke!

Bin morgen wieder beim Hausarzt. Neuroborreliose kann wie gesagt zu 99% ausgeschlossen werden.
Glaube also nicht, dass er auf 2x 3g Cefotaxim iV eingehen wird und deshalb eine orale Therapie vorschlagen wird. Höre mir das mal an und werde dann wahrscheinlich zu einem Experten gehen, auch wenn das wieder Zeit und Nerven ohne Ende kostet.

Jetzt aber meine Frage, weil die Leitlinie was anderes sagt, wie die Deutsche Borreliosegesellschaft, wie Frau Dr. Hopf Seidel, wie.... :-)

Welche orale Antibiotika- / Kombitherapie, über welche Dauer, bei Borreliose im chronischen Stadium, bei nicht vorliegenden neurologischen Symptomen schlagt ihr vor?

Wie sind hier eure Erfahrungen bzgl. Menge und Wirksamkeit? Was sollte ich meinem Hausarzt zumindest mal vorschlagen?
Gibt es hier fundierte Therapieansätze? Meistens wird bei den ganzen Therapieansätzen eine neurologische Borreliose nicht ausgeschlossen? 

Danke!
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Thanks given by:
#26

Fundierte Therapieansätze sind abseits der Leitlinien eher Ermessenssache des behandelnden Arztes. Hier zu raten ist leider nicht möglich. Wenn Du Dich im Forum umschaust, wirst Du feststellen, dass es da sehr unterschiedliche Therapiepläne gibt. Strukturierte Studien dazu gibt es nicht. Viele Informationen aus dem Erfahrungsschatz eines Arztes finden sich hier:
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=1918

Niedergelassene Ärzte sind oft überfordert mit der Problematik. Ich würde trotz allem darauf dringen die iv-Behandlung durchzuziehen, gerade weil du schon eine orale Behandlung durch hast. Falls es sein Budget übersteigt, wäre es eine Idee, ihm vorzuschlagen, sich an den Kosten zu beteiligen - ansonsten gibt es zu den oralen Kombitherapien einiges zu beachten, was dann ein Arzt mittragen muss. Hier müsste sich der Arzt bei Ärzten, die sich an ILADS halten (z.B. bei der deutschen Borreliosegesellschaft) erkundigen - ob er dazu bereit ist, ist fraglich. In der Regel werden persisiterende Borreliosen abgebügelt als Ursache für Beschwerden, was sehr tragisch ist.

Das ist das komplette Dilemma, in dem man sich in deiner Situation befindet.

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
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Thanks given by: M0711 , Frln_Brd
#27

Super, Danke!

Werde ich mir durchlesen.

Alles klar, werde weiterhin drauf bestehen die iV Behandlung machen zu können, egal ob Zuzahlung oder nicht. Hoffe, man kann mit ihm reden.

Hat jemand schon eine Kombitherapie (Hopf-Seidel) mit:

Doxycyclin 200mg über 30 Tage +
Metronidazol (wirken wohl auf die Spirochäten und die Peristerformen der Borrelien bakterizid) - welche Menge, wie viele Tage in Kombi zu Doxy sind hier die Regel?

Grüße!
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Thanks given by:
#28

Hopf-Seidel würde - soweit ich mich grade ans Buch erinnere - eher Minocyclin (2 x 100 mg) + Tinidazol (1 x 500 mg) nehmen.
Aber auch da gibt es leider kein Schema F... :-( Und die Dosierungen sind ebenfalls strittig /diskutabel und werden unterschiedlich gehandhabt.
Denke aber viele versuchen es irgendwann mit dieser Kombi.
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Thanks given by: M0711
#29

Ja, das ist der Standard, aber Minocyclin ist doch stark liquorgängig, was ich nicht brauche weil neurologisch alles iO.
Deshalb Doxy in Kombination. (Aus dem Vortrag 6/21 von Frau Dr. Hopf-Seidel, auf ihrer Hp)

Tinidazol gibt es bei uns nicht mehr, deshalb Metronidazol, wirkt auch auf zystische Formen.
War das dann Tinidazol 500mg über 30 Tage, oder kürzer?

Danke!
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Thanks given by:
#30

Hallo M0711,

aus eigener Erfahrung und nachschlagen habe ich erlebt, das Minocyclin aber sehr viel "gewebegängiger" ist als Doxy. Es dringt viel besser in Körpergewebe ein und ich persönlich hatte mit schweren arthritischen Beschwerden einen viel besseren Effekt mit Mino.
Probiere es sonst einfach mal aus....man kann dann selbst schon merken, was anders ist, falls du darauf ansprichst.

Viel Erfolg mit den Ärzten, suche weiter, fahre auch ruhig in weitere Entfernungen, es lohnt sich.

VG Fuxxi
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Thanks given by: M0711 , Frln_Brd


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