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Ärztemarathon Borreliose oder nicht
#1

Hallo hier im Forum,
ich möchte mich kurz vorstellen
Männlich 61 Jahre
Ich bräuchte einen Rat was ich machen soll.
Ich habe seit zirka einem Jahr an fast allen Gelenken teilweise sehr Starke Schmerzen mal mehr mal weniger.
Es ist manchmal sogar Kiefergelenk Wirbelsäule betroffen.
Viele MRT Untersuchungen ohne die Schmerzen zu erklären.
Ich bin dann durch Zufall auf Borrelien gestoßen und habe viele meiner Symptome dort gefunden.
Es ist sogar schon eine Herz Reizleitung verschwunden und ich habe ab und zu einen Schleier Blick und sehe sehr verschwommen.
Nachts wache ich auf und beide Hände sind eingeschlafen usw.
Mein Hausarzt sagte das ist Blödsinn dann sind die Gelenke stark geschwollen und eine Borrelien Untersuchung macht er nicht.
Ich wurde zum Schmerz Arzt überwiesen,der mich mit Lidocain Infusion und staken Schmerzmitteln behandelt.
Dieser Arzt hat aber einen Borrelien Test machen lassen der mich noch mehr verwirrte.
Burgdorferie IgG-AK  7,5  Elisa ref.Bereich kleiner 9
Burgdorferie   IgM-AK +10,2   Elisa   ref. Bereich kleiner 9

Im Imunoblot nicht nachweisbar
Dementsprechend kein Behandlungsbedarf

Mich wunder das es ausgerechnet IGM  erhöht sind da der Zeckenstich schon zwei- drei Jahre her ist.
Da jetzt sogar schon mein Hüftgelenk getauscht werden soll bin ich Ratlos.
Ich hoffe das es einigermaßen verständlich ist da ich auch mit konzentrationsschwäche zu kämpfen habe.
Ich bitte um verständniss
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Thanks given by: FreeNine
#2

Hey,
leider weiß ich noch nicht so viel über das Thema Bescheid, aber mein Rat wäre einfach mal auf eigene Kosten mal auf mehr Erreger zu testen.
(Und vlt. parallel dazu noch andere Nachweismethoden für Borrelien auszuprobieren)
Gibt da einige Labore (oder private Praxen) wo man einfach auftauchen kann und die gucken auch nicht blöd, egal wieviele Tests du machst. (Geht dann halt auf die Geldbörse...)

Ich glaube unser Gesundheitssystem ist nicht auf breite Ursachen-Suche ausgelegt. Ich hab auch immer gedacht das ist wie bei Dr. House und man gibt nicht nach bis man herausgefunden hat woran der Patient leidet. Ne. Irgendwann bleibt alles stehen und der diagnostische Algorithmus ist in einer Sackgasse gelandet und dann steht man alleine da.
Also muss man leider auch alleine aktiv werden.

Bei mir wurden konkrete Symptome und komische Blutwerte einfach ignoriert. Ich musste alleine rumtesten. Ist halt irgendwie so.
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Thanks given by: FreeNine , urmel57
#3

Hallo Bruce, 
nur kurz.
Willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass kein Schöner ist.  Heart
Viele deiner Fragen und die Ärzteodyssee erklären sich ggf. schon, wenn du unsere Erstinfos hier liest. 
Ansonsten wünsche ich dir einen guten Austausch hier.  Tongue

LG FreeNine.

PS. Ich kann dich voll verstehen, denn auch ich habe eine lange Ärzteodyssee hinter mir und stand nach endgültiger Diagnose und Behandlung auch ganz schnell wieder an dem Punkt: " Borreliose oder nicht" 

Um den Hintergrund von medizinischer Seite etwas zu verstehen, kannst du u. a. auch gern hier (klick hier) lesen.

“Zuerst ignorieren sie dich, dann lachen sie über dich, dann bekämpfen sie dich und dann gewinnst du.” Mahatma Ghandi

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Thanks given by: urmel57
#4

Hallo,
vielen Dank erst ein mal für eure Antworten. Heart
Es tut schon gut das auch andere gibt die von Ärzten nur Dumm angeschaut werden und man fühlt sich wie ein Simulant. Huh
Danke erst einmal.
Ps.;Ich würde mich freuen wenn mir jemand noch etwas zu den Blutwerten sagen könnte.
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Thanks given by: FreeNine
#5

(18.02.2023, 14:25)Bruce 1 schrieb:  Ps.;Ich würde mich freuen wenn mir jemand noch etwas zu den Blutwerten sagen könnte.

Tatsächlich nicht viel. Der IgM Wert ist tatsächlich nur sehr marginal erhöht (und sieht nach einem kleinen Ausreißer über Referenz aus).  
Und eig. ist IgM auch nur bei frischen Infektionen relevant (und wäre dann auch viel viel höher). Weil deine Geschichte jetzt über ein Jahr geht, sehe ich da also keinen Zusammenhang. (kannst ja mal im Forum nach ein paar Werten suchen, die so herumschwirren. Dann kann man vlt. vergleichen)

Aber die Schlussfolgerung "Kein Behandlungsbedarf" finde ich falsch. Es wurde eben einfach noch keine Ursache gefunden und negative Tests schließen leider auch nichts aus.
Deswegen würde ich jetzt weitersuchen. Mehr Erreger und andere Borre-Tests. Dann auch rheumatisch, immunologisch, neurologisch...
Ich würde da nicht lockerlassen. Leider ist das immer ein Marathon durch die Ärzte/Praxis- und Laborlandschaft...
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Thanks given by: FreeNine , urmel57
#6

Hallo Bruce! Ich würde einen Arzt suchen ,der sich mit borreliose auskennt.Ich habe 1994 birreliose,und 2001 auf die Friedhöfe gearbeitet.Von den Ärzten jeder Fachrichtung allein gelassen.Ich habe mir ein Arzt gesucht,der sich mit der Krankheit auskennt,leider bezahlt mann dafür,weil privat Patient,letzter Besuch,ca 1 jahr behandlung warten auf mich. Gruss Petra
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Thanks given by:
#7

(18.02.2023, 14:25)Bruce 1 schrieb:  Ps.;Ich würde mich freuen wenn mir jemand noch etwas zu den Blutwerten sagen könnte.
Das Problem ist ganz einfach, das die Blutwerte bzgl. Antikörpertest auf Borreliose nicht besonders aussagekräftig sind.. Deshalb hatte ich die Erstinfos auch verlinkt.
Diese Antikörpertest sind leider nicht standardisiert und qualitativ sehr unterschiedlich von Labor zu Labor.
Sie sagen letztendlich auch nur aus, dass du irgendwann mal Kontakt mit Borrelien hattest. Ob eine aktive oder akute Borreliose vorliegt, muss der Arzt anhand des Krankheitsbildes abschätzen. Und da ist das Problem. 
Es können auch Co-Infektionen eine Rolle mit spielen. 

Wie schon mein Vorgänger schreibt, müssten die Ärzte eigentlich weitersuchen und dir eine Ursache benennen oder hilfreich behandeln können/sollen...

Bei "untypischen" (nur die Wanderröte und einige wenige seltene andere Manifestationen zählen als typische Symptome) Beschwerden durch die Borreliose sollten eh laut RKI auch die anderen Erkrankungen mit gleichen Symptomen ausgeschlossen werden. Weil es eben keinen SICHEREN Test für Borreliose gibt.

Selbst wenn der Bestätigungstest negativ ist, könnte es in einem anderen Labor wieder anders aussehen und er könnte dort auch positiv sein ... Ähnlich einem "Würfelspiel".

Ich hatte bei Drei Ärzten drei verschiedene Ergebnisse...

Hast du vom Blot einen Laborausdruck vorliegen? Selbst der Blot wird unterschiedlich interpretiert...

Das erstmal zu deinen obigen Blutwerten.

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Thanks given by: Bruce 1 , Sabine
#8

zu # 1 
Austausch des Hüftgelenks - hier würde ich mir definitiv eine zweite unabhängige Meinung dazu einholen.  Blush

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Thanks given by: Sabine
#9

(18.02.2023, 15:14)FreeNine schrieb:  
(18.02.2023, 14:25)Bruce 1 schrieb:  Ps.;Ich würde mich freuen wenn mir jemand noch etwas zu den Blutwerten sagen könnte.
Das Problem ist ganz einfach, das die Blutwerte bzgl. Antikörpertest auf Borreliose nicht besonders aussagekräftig sind.. Deshalb hatte ich die Erstinfos auch verlinkt.
Diese Antikörpertest sind leider nicht standardisiert und qualitativ sehr unterschiedlich von Labor zu Labor.
Sie sagen letztendlich auch nur aus, dass du irgendwann mal Kontakt mit Borrelien hattest. Ob eine aktive oder akute Borreliose vorliegt, muss der Arzt anhand des Krankheitsbildes abschätzen. Und da ist das Problem. 
Es können auch Co-Infektionen eine Rolle mit spielen. 

Wie schon mein Vorgänger schreibt, müssten die Ärzte eigentlich weitersuchen und dir eine Ursache benennen oder hilfreich behandeln können/sollen...

Bei "untypischen" (nur die Wanderröte und einige wenige seltene andere Manifestationen zählen als typische Symptome) Beschwerden durch die Borreliose sollten eh laut RKI auch die anderen Erkrankungen mit gleichen Symptomen ausgeschlossen werden. Weil es eben keinen SICHEREN Test für Borreliose gibt.

Selbst wenn der Bestätigungstest negativ ist, könnte es in einem anderen Labor wieder anders aussehen und er könnte dort auch positiv sein ... Ähnlich einem "Würfelspiel".

Ich hatte bei Drei Ärzten drei verschiedene Ergebnisse...

Hast du vom Blot einen Laborausdruck vorliegen? Selbst der Blot wird unterschiedlich interpretiert...

Das erstmal zu deinen obigen Blutwerten.

Leider habe ich vom Blot nur die aussage vom Labor das dort nicht nachweisbar.
Ich habe auch schon mit Laboren gesprochen nur da gehen die Preise bei 150€ los und gehen bis fast 900€ Huh
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Thanks given by: FreeNine
#10

(18.02.2023, 15:20)FreeNine schrieb:  zu # 1 
Austausch des Hüftgelenks - hier würde ich mir definitiv eine zweite unabhängige Meinung dazu einholen.  Blush
Ja,und vor alle wenn das Knie weit aus mehr schmerzt und die anderen Gelenke
Eine Hüfte tauscht man nun auch nicht mal eben um zu probieren.
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Thanks given by: FreeNine


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